Mijn verhaal

Achteraf gezien kan ik nu met zekerheid zeggen dat mijn klachten zijn begonnen in 2001. A.L.S. begon voor mij met vage klachten waarvan je denkt dat ze wel over gaan. Vanaf het moment dat de diagnose gesteld werd vielen één voor één de puzzelstukjes op zijn plaats.

Tijdens onze huwelijksreis door Thailand wilden we graag een dagboek bijhouden maar ik merkte al snel dat ik het schrijven nauwelijks een paar minuten volhield. Mijn rechterhand "verkrampte" voortdurend. Ik had eveneens het idee dat tijdens het sporten mijn uithoudingsvermogen te wensen over liet alsmede mijn snelheid. Nu was ik op het voetbalveld al nooit de snelste, mijn conditie was echter jarenlang meer dan goed geweest. Ik sportte normaal gesproken dan ook vier keer in de week maar had het de laatste tijd een beetje laten afweten. Ik was er echter van overtuigd dat met harder trainen de prestaties ook wel zouden terugkeren. Helaas dus.

Dit zijn zomaar een aantal voorbeelden. De diverse fysieke klachten nemen in zo'n traag tempo toe dat je gewoonweg niet stilstaat bij het feit dat je wel eens ernstig ziek zou kunnen zijn. Kortademigheid, echter niet structureel. Bemerken dat je moeite hebt met fysieke arbeid. Je stem slaat een keer over. Onwillige, trillende spieren. Zoals gezegd vage klachten die derhalve het stellen van de diagnose niet eenvoudig maken. Over het algemeen wordt de diagnose dan ook pas vastgesteld na een periode van ongeveer een jaar d.m.v. patroonherkenning.

In nauwelijks twee jaar tijd breidden de diverse klachten zich uit in de volgende volgorde:
- Rechterhand
- Rechterarm
- Linkerarm
In deze gevallen was er duidelijk afname van spierkracht.

- Hapering van spraak
Zowel door slijmvorming als een haperende motoriek werd het voor mij met de dag moeilijker om te spreken, zowel qua uitspraak als snelheid.

Inmiddels heeft de afname van spierkracht zich doorgezet naar mijn benen en mijn linkerhand. Ik ben momenteel nog wel in staat op zelfstandig te lopen hoewel dit nu moeizaam gaat.

In het najaar van 2003 meldde ik mij wederom bij mijn huisarts. Ik was eerder met vermoeidheidsverschijnselen bij haar voorganger geweest waarbij de ziekte van Pfeiffer werd geconstateerd. Na deze diagnose werd dus niet verder gezocht naar een andere oorzaak. De laatste tijd echter was mijn vermogen tot spreken zo duidelijk achteruit gegaan dat bij dit tweede bezoek aan mijn huisarts al vrij snel gedacht aan een neurologische afwijking. Opname in het Lucas ziekenhuis volgde waar ik twee dagen door de mangel werd gehaald. Het werd mij voor het eerst echt duidelijk dat het menens was: het nerveuze gedrag van mijn artsen en het niet durven stellen van de diagnose (het lag er zo dik bovenop) resulteerde in doorverwijzing naar het AMC. Een fout in de administratie zorgde er echter voor dat ik bijna 4 maanden moest wachten (kaart kwijt, je moet maar ernstig ziek zijn!). In februari 2004 meldde ik mij dan ook pas in het AMC en helaas, daar waren zij er in 10 minuten wel uit. Ik heb mij zelden zo verslagen gevoeld.

Na de diagnose heb ik er bewust voor gekozen om niet direkt alles aan de weet te komen over deze aandoening. Revalidatieteams stonden al in de rij om mij iedere maand het liefst vier keer te zien. Ik heb ze allen weggewuifd. Samen met Femke heb ik al onze dierbaren ingelicht en het verzoek neergelegd om met rust gelaten te worden tot we zover waren om ze weer te zien en erover te praten. Het verdriet hebben we dan ook grotendeels samen verwerkt en ik moet zeggen dat ik het relatief snel een plaats heb kunnen geven. Achteraf ben ik ook heel erg blij dat ik gekozen heb voor rust in mijn leven. Ik ben er steeds meer van overtuigd geraakt dat rust, zowel fysiek als mentaal, een hele belangrijke factor is in het ziekteverloop. Net zo ben ik van mening dat een grote dosis mentale weerbaarheid kan bijdragen aan een (sneller) herstel van blessures of ziektes.

Terug naar mijn verhaal. We zijn spoedig overgegaan tot de orde van de dag en hebben ons als extra doel gesteld zo veel mogelijk te doen wat we in de komende jaren eigenlijk hadden willen doen. In een versneld tempo weliswaar. Aangezien reizen onze grote passie is zijn we in één jaar tijd zo ongeveer de hele wereld over geweest. We zijn naar Florida gevlogen, puur om even onze gedachten te verzetten. Vervolgens met vrienden naar Toscane geweest. We hebben in juni Peru mogen bezoeken (een lang gekoesterde wens!!!). Vervolgens ben ik met één van mijn beste vrienden naar Gambia geweest en als klap op de vuurpijl heb ik voor mij en mijn echtgenote afgelopen september een verkorte wereldreis geboekt die ons via Singapore zou voeren naar Australie, Nieuw Zeeland, Fiji en Los Angeles, onwetend van hetgeen nog boven ons hoofd zou hangen.

Deze schitterende reis hebben we uiteindelijk gemaakt. We hadden echter nooit kunnen bedenken in welke gemoedstoestand we uit Nederland zouden vertrekken.

Op een vrijdagavond in september had een e-mail ons hele leven nogmaals op zijn kop gezet!!!
(zie "De weg naar China").