De weg naar China

De weg naar China is voor ons begonnen met ongelofelijk nieuws in de vorm van een e-mail. Ongeveer 2 weken voor ons vertrek naar Singapore kreeg ik een uitgeprint bericht aangereikt (velen, onder wie mijn schoonmoeder, houden sinds de diagnose zo'n beetje alles bij dat verband houdt met A.L.S.) waarin melding werd gemaakt van de stamceltherapie van Dr. Huang in China. Volgens de informatie in deze e-mail zou de therapie berusten op het direkt inspuiten van stamcellen in het gebied rond de hersenen nadat speciaal hiervoor in het voorhoofd onder lokale verdoving twee gaten zouden zijn geboord.

Ondanks dat dit voor ons heel erg goed nieuws was ben ik er dagen van slag van geweest. We hadden ons immers al lang en breed neergelegd bij het feit dat mijn leven beduidend korter zou zijn dan gepland. Maanden geleden hadden wij reeds allerlei zaken besproken om onze kostbare tijd samen zo optimaal mogelijk te benutten en vooral in een relatief korte periode nog zo veel mogelijk te zien van deze wereld. Reizen waren geboekt, veel geld was uitgegeven. Zou een Chinees avontuur ons dan toch nog een verlenging gaan schenken?


 

 

In een roes hebben we dagenlang het internet afgezocht. Met in ons achterhoofd het feit dat we spoedig richting Singapore zouden vertrekken besloten we spijkers met koppen te slaan. Binnen enkele dagen was het eerste kontakt met Dr. Huang gelegd en na een korte bedenktijd hebben we de knoop doorgehakt: Ik liet mij op de wachtlijst plaatsen. Over de belangrijkste voorwaarden (m.n. de financieën) zouden we later wel nadenken. Het lijkt overigens allemaal eenvoudig. Het heeft echter heel erg veel voeten in de aarde gehad. Het leek wel of ik in die weken aan mijn PC gelijmd zat, zoveel viel er te regelen. Mijn mailbox puilde bijkans uit. Stapels in te vullen formulieren. Bergen te versturen e-mails, de ene keer naar Amerika (administratie), de andere keer weer naar China. Het was mij het echter allemaal waard. Ik wilde het persé geregeld hebben voor ons vertrek richting het verre oosten en eind september was de kogel door de kerk: ik zou in oktober 2005 in China worden verwacht!!!

We zijn uiteraard dus met gemengde gevoelens vertrokken uit Nederland. Enerzijds was daar het gevoel van lekker op vakantie gaan, hele mooie dingen zien en eindelijk weer eens mijn familie in Australie zien. Anderzijds moest er over een hele hoop zaken worden nagedacht: de risico's (voor zover bekend), geld,
ethiek (stamcelbehandelingen zijn nog zwaar omstreden), om zo maar even een aantal zaken te noemen. Desondanks stond mijn besluit snel meer dan vast. Ik wilde leven!!!

Na onze thuiskomst zijn we echt in een stroomversnelling terecht gekomen. Het nieuws had zich inmiddels verspreid en we hadden dus een hoop mensen in te lichten. Iedereen wilde helpen maar niemand wist eigenlijk hoe. Totdat een aantal mensen de koppen bij elkaar staken en een schitterend plan uitdachten. En zo begon de mooiste fase van de weg naar China.


De kaarten

Kaarten. Daar is het allemaal mee begonnen. Of
liever gezegd: kerstkaarten. Vier hele lieve
mensen kwamen met het idee om kerstkaarten te
verkopen om op deze manier geld bijeen te
krijgen voor het vervoer en de behandeling.
Mijn zwager Bas en zijn echtgenote Linda, en
onze twee lieve vrienden Paolo en Cecile kwamen
op het idee om twee drukkerijen te benaderen
om kosteloos ieder 10.000 kaarten te drukken
op basis van een ontwerp van weer een hele goede
vriend en tekenaar Remko van der Werf. Deze
kaarten zouden verkocht worden à één euro per
stuk in een set van vijf. Via post en e-mail werd
het verzoek neergelegd om zo veel mogelijk
kaarten te kopen en het liefst weer te verkopen
om op deze manier zoveel mogelijk geld te
genereren. Het zou voer voor een Disney film
kunnen zijn: wat niet voor mogelijk werd gehouden,
werd een groot succes!!! Er werd een netwerk
gecreëerd tot in Italie, Australie en de Verenigde
staten en buiten het feit dat de kaarten massaal
werden afgenomen stroomden de giften binnen. De
reacties waren overweldigend en ik heb menig uur
in mijn pyama achter mijn PC doorgebracht
vanwege de vele e-mails en MSN berichten. Ik
kwam aan andere zaken gewoon niet meer toe.
Hartverwarmend allemaal, ik kan niets anders
zeggen.

De kaartenaktie heeft veel losgemaakt bij de mensen. In navolging van deze succesvolle aktie ontstonden er allerlei andere initiatieven. Een reisburo sponsorde de tickets!!! Mijn schoonmoeder Emmie (inmiddels gebombardeerd tot "chef de mission" van het reeds genoemde team) organiseerde een bridge-drive welke veel voorbereiding kende maar een ongekend succes was! Mijn voetbalvereniging A.V.V. Sloterdijk stelde de opbrengst van de Nieuwjaarsloterij beschikbaar. Leden van dezelfde vereniging zorgden ervoor dat door mij geschreven updates kosteloos in het clubblad werden geplaatst. Mijn vrienden uit Almere startten zelf een iniatief om geld in te zamelen en onlangs werden er op koninginnedag nog ingezamelde spullen verkocht!!! Er bereikte ons op een gegeven moment het bericht dat een meisje van negen jaar van haar zakgeld 10,- had afgestaan. We werden er stil van. 

Inmiddels is het doel bereikt: er is genoeg geld ingezameld om onze reis naar China te kunnen gaan maken. De vertrekdatum is (gelukkig) vervroegd naar 14 juni daar men in China niet zo gelukkig was met het feit dat de artsen in Nederland mij persé willen behandelen met botox/fenol. Dit hebben we dus pertinent geweigerd.

 

 

Kerstkaart (ontwerp Remko van der Werf)
Bas en Linda aan de administratie

Vergadering Aktiecomité: de kaarten zijn eindelijk binnen!