2004 tot 2014...
03-02-2014

Ik vier vandaag een 10-jarig jubileum. Op de dag af is het een decennium geleden dat ik in het AMC na een reeks klachten en even zoveel onderzoeken de diagnose kreeg: A.L.S. Een klap in mijn gezicht. Ik hoor het de neuroloog nog zeggen. ‘Gezien de late diagnose haalt u waarschijnlijk de 40 niet’. Zo, daar kon ik het even mee doen…  

Maar ik ben er nog. Na 10 jaar. Het is weinigen met deze ziekte gegeven. Het is 10 jaar best bikkelen geweest. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Fysiotherapie, hydrotherapie, ergotherapie, logopedie, longfunctietesten. Behandelingen met botox en fenol. Stamceloperaties in het buitenland. Maar ik leef en ondanks het feit dat deze ziekte een grote impact heeft op mijn leven ben ik daar zo ongelofelijk blij om…

Momenteel gaat het naar omstandigheden ook best goed. In samenspraak met mijn ergotherapeut heb ik een aantal verschillende hoofdkussens uitgeprobeerd en dat is mijn nachtrust ten goede gekomen. De neerwaartse spiraal van gebrek aan slaap en het daarmee gepaard gaande tekort aan energie lijkt doorbroken. Ik praat beter, eet beter en al met al is dat een hele geruststelling.

Tot zo ver,

Hen




2014?
08-01-2014

Laat ik beginnen met een ieder een voorspoedig 2014 te wensen. Ik hoop dat iedereen gezond blijft en dat dit jaar maar moge brengen wat een ieder zich wenst. Over afgelopen jaar kan ik kort zijn: ik heb veel leuke dingen gedaan maar eigenlijk is het voor mij persoonlijk een snertjaar geweest. Ik wil er echter niet te lang bij stil staan. Liever focus ik op hetgeen dat voor mij ligt.

Mijn gevoel zegt me dat 2014 een heel cruciaal jaar wordt. Er op of er onder. De dood of de gladiolen. Er staat iets te gebeuren. Klinkt wellicht negatief maar ik begin er met frisse moed aan. De eerste feestjes komen er aan, de kaarten komen binnen. De eerste vakantie is geboekt, ik heb dus weer iets om naar uit te kijken…

Maak er wat van, mensen!

Groetjes,

Hen




Prettige dagen!
24-12-2013
...langs deze weg wil ik iedereen prettige feestdagen toewensen alsmede een voorspoedig en gezond 2014!

Enjoy peeps!
 



Insomnia?
10-12-2013

Ik ben moe. Zo moe. Ik heb al weken zo niet maanden niet geslapen en inmiddels begint de vermoeidheid zijn tol te eisen. Het is een soort vicieuze cirkel: ik sta al afgepeigerd op ondanks medícatie, eet dientengevolge te weinig bij gebrek aan trek hetgeen weer consequenties heeft voor mijn al geringe energiepeil. Maar intussen gaat wel alles gewoon door: hydro, fysio, feestjes en partijen. Ik moet meer doseren  maar ik heb er moeite mee. Het is het aard van het beestje. De afgelopen week mocht ik een nieuw fietsapparaat testen. Ik vlieg er dan vol in. Niet verstandig, maar ja…

Afgelopen week heb ik ook weer eens een gesprek gehad met mijn revalidatiearts en eigenlijk is er niets nieuws onder de zon. Ik heb alleen een noga pijnlijk oor. Een  en ander heeft ook weer te maken met slapeloosheid. Ik kan mijzelf ’s nachts niet omdraaien en slaap letterlijk op een oor. We werken aan een oplossing. Tulbandje of zo, staat me vast goed…

Ik blijf de feestdagen in Nederland. Drie keer Las Vegas op rij zou ook wel erg decadent zijn! Maar zonder dollen, we hebben nog uitgekeken naar alternatieven maar alles is schrikbarend duur. We hopen nu dat we in het voorjaar even weg kunnen…

Groetjes,
Hen




...druk...
13-09-2013

Ja, ja, ja. Ik weet het. Ik heb te lang niet geschreven en onnodig mensen ongerust gemaakt. Tenminste, dat blijkt uit de diverse mailtjes die ik heb ontvangen. De redenen hiervoor zijn eigenlijk simpel. Enerzijds heb ik mij er totaal niet toe kunnen zetten, anderzijds heb ik het gewoonweg te druk gehad met het doen van allerhande leuke dingen. De tijd vliegt ook. Dagen, weken en maanden schieten aan mij voorbij. Het is inmiddels al 9 maanden geleden dat we in Las Vegas waren en inmiddels hebben we een bezoek gebracht aan Thailand en Turkije. In maart was ik aanwezig op het openingsfeest bij Vroeger in Bloemendaal, en zaterdag aanstaande is alweer het officiële sluitingsfeestje van het seizoen bij Fuel. Ik heb dit jaar tot nu toe op het sociale vlak al veel meer gedaan dan vorige jaren. Koninginnedag, Bevrijdingspop, Pure Trance, Electronic Family, Haarlem Culinair, Mysteryland, de A.C.S., etentjes, terrasjes, bioscoopjes enz. enz. Ik kan zo nog wel even doorgaan. Dus het schrijven van het blog heeft moeten wijken voor bijzonder leuke zaken. Het schrijven vergt nu eenmaal ook een hele hoop tijd en ik kan het vaak niet alleen. Bovendien post ik ook vaak op FB. Maar ik zal mijn leven beteren…beloofd.

Groetjes




Even een mindere periode...
27-02-2013

Er komt momenteel niets uit mijn handen. Dat is op zich niet zo opmerkelijk, de ziekte tast mijn armen en mijn handen nu eenmaal aan. Dat is een gegeven. Maar tel daarbij de breuk en de platen in mijn arm op, ik word er niet vrolijk van. Het irriteert. Typen gaat me slecht af, ik loop hopeloos achter met mijn blog, mijn reisverslagen en mijn website en één en ander geeft mij een uitermate onbevredigend gevoel…

De komende twee weken worden lastig door een samenloop van omstandigheden. Één van mijn verzorgsters is op vakantie, mijn echtgenote is momenteel druk met haar werk bezig en mijn moeder wordt deze week geopereerd. Derhalve vallen er in één klap drie belangrijke schakels uit de ´zorgketen´ en dit maakt het, zonder het te dramatiseren, bijzonder lastig. Maar goed, we nemen het maar dag voor dag. Ik zal echter weinig online zijn.

Ik heb de afgelopen week besloten om voorlopig niet meer naar het UMC te gaan. Sinds ik ben gaan airstacken dien ik mij iedere drie maanden in Utrecht te melden maar eerlijk gezegd zie ik er het nut er niet van in. Het proces neemt telkens een hele dag in beslag en aangezien de onderzoeken altijd op dinsdag plaats vinden schiet ook mijn hydrotherapie er ook nog eens bij in. Het levert mij gewoon te weinig op in verhouding tot de investering. Bovendien voel ik me goed. De gesprekken met de artsen verliepen als vanouds moeizaam, soms zelfs kinderachtig. ´Nee´ is voor hen nog steeds een moeilijk te verkroppen woord m­aar ik trek nu al negen jaar mijn eigen plan. Dat gaat echt niet m­eer veranderen…

Onlangs heb ik een hevige pijnaanval gehad in mijn rechterzij. Ik ben bepaald geen huilebalk en wanneer ik pijn heb stel ik mij dus allesbehalve aan. Nader onderzoek heeft uitgewezen dat er bloed in mijn urine zit als gevolg van een niersteen. Nu schijn ik het ding uit te moeten plassen dus ik luister bij ieder toiletbezoek aandachtig of ik iets hoor vallen. Hopelijk is het steentje niet zo groot, hahaha…

Groetjes, Hen




...het begin...
16-01-2013

Misschien was ik te voorbarig en had ik mijn woorden niet aan het papier moeten toevertrouwen. In mijn vorige weblog schreef ik nog dat ik mij uitermate goed voelde maar helaas lag ik een week later in het ziekenhuis. Bij een nachtelijke transfer kom ik ten val en loop ik een hoofdwond op alsmede een dubbele breuk in mijn rechter onderarm. De enige angst die ik ooit had, is bewaarheid geworden. Aangezien één en ander in het weekend is gebeurd kan ik pas na 2 dagen worden geopereerd. De aanloop naar de operatie is al geen pretje. Aangezien ik geen algehele narcose mag is men 4 ½ uur bezig om mij via mijn zenuwen lokaal te verdoven. Helaas krijgt men mij niet plat. Op de operatietafel wordt alsnog besloten om mij een dosis ketamine toe te dienen en dat heb ik geweten ook! De ketamine zorgt namelijk voor hevige hallucinaties en nachtmerries en wanneer ik bij kom zie ik onder andere mijn verpleegster voor mijn ogen veranderen in een vietcong-soldate met in haar handen een volautomatisch machinegeweer. En zo waren er nog wel een aantal momenten. Ik ben dan ook allerminst op een prettige manier wakker geworden. Een geluk bij een ongeluk, is dat men mij direct geopereerd heeft en gebruik heeft gemaakt van stalen platen om de breuken te stabiliseren in plaats van de breuk te zetten en mij 6 weken gips aan te doen.  Momenteel kan ik mijn arm volledig belasten maar ik maak mij grote zorgen om mijn handfunctie. Tot op de dag van vandaag kan ik nog steeds niet typen en dat baart me grote zorgen.

 

Overigens ben ik mij in het ziekenhuis ook wezenloos geschrokken. Ik heb namelijk diverse artsen aan mijn bed gehad met de vraag of zij zouden moeten reanimeren mocht het daartoe komen. Ik werd hierbij zogenaamd voor de keuze gesteld maar meer en meer bekroop mij het gevoel dat ik doelbewust in een bepaalde richting werd gedwongen. Met had het maar over mijn ziekte, de prognose en volgens hun mening had ik al helemaal geen kwaliteit van leven meer. Ik heb één en ander nog geprobeerd uiteen te zetten want met mijn kwaliteit van leven is niks mis. Het was echter voor dovenmansoren bestemd. Ik had nog wel zogenaamd een keuze, maar een arts zou uiteindelijk anders kunnen bepalen ondanks mijn uitdrukkelijke wens. Ik, Fem en mijn ouders waren allemaal zwaar verontwaardigd. Het voelde alsof een arts op de stoel van God ging zitten en dan wel zou bepalen wat goed zou zijn voor ondergetekende. Het gaf mij een gevoel van “je bent ziek, je kan er beter van af zijn”. Nu begrijpen we best wel dat deze vragen gesteld moeten worden, het is echter aan te raden om dit op een iets humanere manier te doen en ook echt de keuze aan de patiënt te laten.

 

Ik heb hele fijne feestdagen gehad. We zijn weer heel erg verwend met cadeaus en culinair gezien zijn we ook weer in de watten gelegd. Na de kerstdagen zijn we naar Las Vegas vertrokken en bij ons vertrek is echt alles wat fout kon gaan, fout gegaan. Ik ga hier de komende dagen apart een blog aan wijden. Uiteindelijk hebben we het in Las Vegas weer heel erg naar ons zin gehad en op 31 december hebben we het jaar uitgeluid in nachtclub Lavo Las Vegas onder het genot van heerlijke champagne en schitterend vuurwerk. Vanaf 1 januari hebben we het rustig aan gedaan en een beetje in het zonnetje gehangen. We konden ook niet veel anders, want we liepen allebei met een grote snotneus en dikke keel rond. Inmiddels leven we alweer halverwege januari. We zullen wel zien wat het komende jaar ons weer mag brengen.

 

Groetjes,

Hen




Op weg naar een nieuw jaar...
03-12-2012

Ik voel me momenteel eigenlijk bijzonder goed. Ik heb het druk met leuke zaken als kerstinkopen doen, lekker lunchen met diegenen die mij dierbaar zijn en ik ontvang veel leuke visite. Ik heb met genoegen via Facebook mensen herontdekt. Bovendien verheug ik mij op de maand december, het blijft voor mij nog immer een magische maand. De feestdagen komen er aan, ik vier mijn verjaardag, kan niet wachten op de kerstmarkten en hoogstwaarschijnlijk bevind ik mij in de laatste week van het jaar wederom in het buitenland. Een zeer prettig vooruitzicht…

Ik ben ook opgelucht. Onlangs heb ik weer een voor mij altijd beladen bezoek gebracht aan het Centrum voor Thuisbeademing in het UMC en de resultaten waren beter dan mijn laatste longtest van 4 maanden geleden. Alleen waren bepaalde bloedgaswaarden aan de hoge kant. Ik ging er overigens met een positief gevoel naar toe. Zoals hierboven aangegeven zit ik bijzonder lekker in mijn vel en goede resultaten geeft mij alleen meer moraal en ´drive´ om door te gaan. Mijn arts wilde mij eigenlijk nog medio december nog even terug zien omdat ik eind van de maand weer in het vliegtuig stap. ´De lucht in een vliegtuig is nogal ijl´ voegde hij mij toe. Ik heb toen maar even fijntjes uitgelegd dat ik pas nog een parachutesprong heb gemaakt. Dit gezegd hebbende had de goede man bijna zelf zuurstof nodig…

Ik heb sinds enkele maanden een aantal nieuwe hulpmiddelen w.o. een drinkbekerhouder en een ´armsling´ en vooral bij de laatste heb ik heel veel baat. Mijn rechterarm hangt in een tweetal lederen lappen aan een draad en een contragewicht zorgt er voor dat ik mijn arm eenvoudiger kan heffen. Het lijkt een beetje op een hijskraan. Typen gaat weer sneller en met meer gemak. Een openbaring, ik kan niet anders zeggen. Het airstacken gaat ook heel erg goed. Ik hoef vanwege de goede resultaten hiervoor dan ook niet meer terug voor controle. En dat is ook weer mooi meegenomen…

Groetjes,
Hen



In hogere sferen...
17-10-2012

Mijn vorige dagboekpagina was wellicht ietwat gechargeerd. Tja, soms ben ik ook net een mens. Kleine negatieve zaken stapelen zich op en ineens is daar de spreekwoordelijke druppel. Het overkomt me zelden maar blijkbaar was het tijd om even stoom af te blazen. En vaker dan me lief is, is daar alle reden toe…

Ik vraag mij dikwijls hardop af of men in Nederland nog wel in staat is om middels “normale” communicatie in één keer een issue weet op te lossen. Een voorbeeld? Mijn aangepaste auto moest volgens afspraak voor onderhoud naar de garage. Gelukkig had mijn vader deze taak op zich genomen en hij was nogal verbaast dat de auto nog niet gereed was op het afgesproken tijdstip. Hij kon dus onverrichter zake naar huis. De volgende dag haalde hij de auto alsnog op om thuis te concluderen dat men de handremkabel niet had vastgezet. Gelukkig maar dat men de remolie niet was vergeten…

Ander voorbeeld? Vorige week had ik mijn elektrische rolstoel even in de hoogste stand gezet. Op deze manier kan ik op gemakkelijke wijze aan het aanrecht iets drinken of mijn brood pakken. Helaas zat ik een uur later nog met bungelende benen 40 cm boven de grond. Neerwaartse knop defect, ik kon dus geen kant op. “Kan gebeuren”, denk je dan ware het niet dat dit defect weeks ervoor was “gerepareerd”. En de rolstoel had ook een onderhoudsbeurt gehad, getuige het nog immer defecte achterlicht en een klapband vanwege een te hoge bandenspanning. Maar goed, ik wijk een beetje af…

Ik zit dus letterlijk omhoog en wanneer, na een telefoontje, een monteur zich meldt zegt hij “U moet uit, ikke stoel meenemen“. “Tja, beste man, ik wil er graag uit. Maar ik zit een beetje hoog, vindt U niet?”. Probeer het dan maar eens uit te leggen. Met lullen tegen een bunker kom je verder. Uiteindelijk heeft hij mij er uit moeten tillen, heb ik mijn stoel bijna een week moeten missen, hebben we uiteraard overal achter aan moeten bellen (meestal worden we nog even afgebekt) en ben ik bijna een week binnen geweest omdat ik een leenstoel kreeg zonder hoofdsteun en met de bediening aan de verkeerde kant. En op de koop toe kreeg ik gisteren mijn eigen stoel terug…met een ander defect. Ongelofelijk…

We zullen er mee moeten leven. Gelukkig hebben we de laatste tijd ook weer veel leuke dingen gedaan. Zo hebben we diverse keren weer heerlijk met vrienden gegeten en zijn we naar de Closing Party geweest van Beachclub Fuel. Het was weer een heerlijk feestje in Bloemendaal. Maar mijn hoogtepunt heb ik zo’n anderhalve week geleden beleefd. Op Texel heb ik met een buddy een parachutesprong  gemaakt en als ik daaraan terug denk krijg ik direct weer kippenvel. Vooral de vrije val geeft me nog steeds een onwerkelijk gevoel. Langs deze weg wil ik nogmaals Buddies en de Stichting ALS bedanken voor het mogelijk maken van mijn sprong. Ik zal deze niet snel vergeten.

Groetjes,

Hen         




Soms ben ik het zo zat...
12-09-2012

En zo is de zomer ook weer voorbij. Velen zullen mijn mening niet delen maar zelf heb ik een geweldige zomer gekend. Allereerst was er na onze verre vakantie het goede nieuws m.b.t de ziekenhuisuitslagen. Louter positief nieuws, heerlijk. Vervolgens zijn we eigenlijk uit het niets per cruiseschip vertrokken naar de Noorse fjorden, een unieke belevenis. We hebben het gezellig gehad tijdens Haarlem Culinair en Haarlem Roze Stad, zijn uit ons dak gegaan tijdens Mysteryland en het seizoen afgelopen weekend afgesloten bij Stad als Podium en het KLM Open. Herstel…we hebben nog één feestje tegoed bij Fuel in Bloemendaal. Een topzomer dus….

Maar er heerst bij mij inmiddels ook frustratie. In toenemende mate concludeer ik helaas namelijk dat ik word genegeerd of dat ik in ieder geval word gemeden. En dat heeft eigenlijk alleen te maken met het haperen van mijn spraak en mijn veranderde aangezicht. Want ook hier worden de spieren aangetast. Sommige mensen menen langs mij te moeten praten of kijken weg, anderen doen net alsof ze mij verstaan terwijl dit overduidelijk niet het geval is. En dan is er nog de groep die zich door b.v. schrik totaal geen houding weet te geven. Jongens, ik begrijp het best. Maar zeg het me gewoon. Voorkom genante vertoningen. Want uiteindelijk wordt het een ongemakkelijke situatie. Ik herken de gelaatsuitdrukkingen toch wel na al die jaren. Ik lees ze als een boek. Wees eerlijk. Dat is minder kwetsend en het neemt het ongemak dikwijls weg.

Er zit mij echter nog veel meer dwars. De meesten van U weten inmiddels dat ik een groot deel  van mijn tijd besteed op internet. Het net heeft mij in staat gesteld om in contact te komen met artsen in het buitenland en zodoende deel te nemen aan stamcelbehandelingen en trials. Ook op dit moment is er een trial gaande in de VS en komen er stortvloeden aan informatie binnen uit bijvoorbeeld België en Engeland. Wat ik mij echter al jaren afvraag is WAAROM NOOIT IN NEDERLAND? Momenteel is de media-aandacht voor ALS enorm en er worden gelukkig bakken met geld opgehaald voor uitgebreid onderzoek maar het frustreert mij in toenemende mate dat “we” niets DOEN. Sinds mijn diagnose heb ik het gevoel dat ik tegen windmolens vecht. Ik heb in het verleden meerdere keren contact gezocht met artsen m.b.t. mijn stamcelbehandelingen en eigenlijk werd dat altijd afgedaan als flauwekul. Zijn we dan werkelijk zo conservatief? Blijkbaar wel. Vanochtend was ik bij mijn revalidatiearts en toen wij het hadden over het gebruik van vitamine E bij spierkrampen en spasmen werd er direct aan toegevoegd “maar dit is niet bewezen”.  Maar “ergens geen bewijs voor hebben” staat toch niet gelijk aan “het werkt niet”? Iets ruimer denken mag zo langzamerhand wel…

Groetjes, Hen




Opgelucht...
17-07-2012

Ik heb gisteren een nogal turbulente periode afgesloten. Vanaf het moment dat wij eind mei terugkeerden op Nederlandse bodem heeft de agenda letterlijk bol gestaan met vooral afspraken “in het medische”. We zijn letterlijk in totaal zes weken heen en weer geslingerd tussen dermatologen, ergotherapeuten, leveranciers van hulpmiddelen en het Centrum voor Thuisbeademing in het UMC. Maar met grote blijdschap kan ik achteraf concluderen dat alles positief is uitgevallen. Overigens hebben we in de tussentijd ook nog een nieuwe verzorgster moeten vinden en inwerken. Het was dus een dikke maand keihard aanpoten.

 

Eerlijk gezegd heb ik er al die tijd gigantisch tegenop gezien. Ik zat niet lekker in mijn vel, was er m.i. veel te veel mee bezig en ik werd er af en toe ronduit chagrijnig van. Maar zoals eerder gemeld, kan ik monter op de afgelopen periode terugkijken. De verzorgster is ingewerkt, de uitslagen bij de dermatoloog waren uitstekend en inmiddels is er een passing geweest om met behulp van een tegengewicht mijn rechterarm te ontlasten waardoor ik voornamelijk op de laptop beter uit de voeten kan. Bovendien wordt er gekeken naar een hulpmiddel voor het drinken. Maar de grootste winst heb ik behaald bij mijn bezoek aan het UMC. Ik ging er vreselijk nerveus naartoe, maar stond een aantal uren later met een brede glimlach op mijn gezicht weer buiten. Het zuurstofgehalte in mijn bloed bleek meer dan goed en mijn longfunctie is vrijwel gelijk gebleven de afgelopen vier maanden. Ik was dan ook bijna euforisch toen mijn arts mij vertelde dat de resultaten goed waren en dat ik voorlopig niet hoef terug te komen omdat thuisbeademing voorlopig dus gewoon nog even niet aan de orde is. Ook was het fijn te horen dat het airstacken zin heeft om vol te houden.

 

Eigenlijk ben ik direct in rustiger vaarwater beland. Vanwege de zomervakantie zijn enkele van mijn verzorgsters op vakantie alsmede mijn fysiotherapeute in het ziekenhuis. Bovendien is het zwembad tijdelijk gesloten i.v.m. onderhoud dus de komende tijd zal ook de therapie op een laag pitje staan. Eerlijk gezegd komt het mij na deze drukke periode wel goed uit. Nu moet alleen het weer nog gaan meewerken.

 

We hebben het trouwens ook heel erg leuk gehad met leuke dingen. Zo zijn we naar het Luminosity Beachfestival in Zandvoort geweest, hebben nieuwe vrienden gemaakt en oude bekenden ontmoet op het Electronic Family Festival in het Amsterdamse Bos en we hebben nog even kunnen genieten van de Roze Zaterdag in Haarlem. Op de koop toe hebben we heerlijk gegeten bij vrienden en eveneens heerlijke visite gehad hier in Haarlem. Met in het vooruitzicht wederom een vakantie (ik verklap nog niets) zien we de komende periode heel positief tegemoet. Laat de zomer maar komen…

 

Groetjes,

 

Hen

 

R.I.P. Kitty en Sil…




Lekker druk...
06-06-2012

Het is een dikke maand vrij druk geweest. Eigenlijk kan ik wel zeggen dat we vanaf eind april voortdurend in de weer zijn geweest.

 

28 April was een emotionele dag voor mij. Eén van mijn medespelers van mijn laatste voetvalvereniging A.V. V. Sloterdijk vierde zijn 50e verjaardag en hoewel ik er weken tegenaan had zitten hikken heb ik op het laatste moment besloten om er toch maar heen te gaan. De jarige alsmede mijn overige teamgenoten, hun partners en het kader van de club had ik al jaren niet gezien dus af en toe werd het mij een beetje teveel. Een symptoom bij A.L.S. is n.l. dwanghuilen dus soms had ik het even te kwaad. Maar achteraf kan ik zeggen dat ik heel blij ben dat ik ben gegaan.

 

Twee dagen later hebben we onder een verrukkelijk zonnetje Koninginnedag gevierd. We hebben deze dag ons wijntje en biertje goed laten smaken en op ons gemak hebben we vrijwel het hele centrum van Haarlem doorkruist.

 

Vijf dagen later was het weer feest. Bevrijdingsdag wordt in Haarlem al jarenlang gevierd met bevrijdingspop (met Nick en Simon!) en ook deze dag hebben we eigenlijk weer gemazzeld met het weer. Het was weliswaar redelijk koel, maar het is de hele dag gelukkig droog gebleven. We hebben de dag afgesloten door middel van een etentje met vrienden die op deze dag net waren teruggekomen van Zuid-Afrika.

 

Een dag later zijn we zelf in de ochtend via Seattle naar Tokio gevlogen. Een lang gekoesterde wens. Ik was nog nooit in Japan geweest. Wij hebben er 4 dagen lang rond gelopen en gereden en we hebben verschrikkelijk veel gezien. Na deze 4 dagen zijn we doorgevlogen naar Hawaii. We hebben hier 10 dagen lang kunnen bijkomen van de hectiek van Tokio en we hebben vrijwel niets anders gedaan dan genieten van de zon, lekker eten en lekker drinken. Na deze heerlijke 10 dagen zijn we wederom op het vliegtuig gestapt en de volgende dag bevonden wij ons in San Francisco. Een hele indrukwekkende stad die we in navolging van Tokio in 4 dagen intensief hebben verkend. Mijn reisverhaal en de foto´s ben ik momenteel op mijn website aan het plaatsen onder de kolom “reisdagboeken”. Er staat nu al één en ander op, maar er volgt nog veel meer.

 

Zondag 27 mei zijn we teruggekeerd in Nederland. We hadden eigenlijk het voornemen om 1e en 2e Pinksterdag uit te rusten van de indrukwekkende reis maar ik had inmiddels een verzoek ontvangen of ik een duosprong zou willen maken met een parachute. Ik heb me dan ook op maandag gemeld op het vliegveld Zestienhoven te Rotterdam  maar helaas hoorde ik op het laatste moment terwijl ik mijn uitrusting al aan had dat mijn sprong niet door kon gaan vanwege te weinig wind. Als alternatief mag ik waarschijnlijk binnenkort op Texel alsnog een sprong wagen.

 

Er is lange tijd sprake geweest van een eventuele operatie met stamcellen in Kiev, Oekraïne. Ik heb gedurende 6 maanden een patiënt in Nederland via twitter kunnen volgen. Deze persoon is in december 2011 in Kiev geopereerd maar de berichten daaromtrent hebben nogal negatieve vormen aangenomen. Ik laat dit avontuur dan ook aan mij voorbij gaan.

 

De laatste week heb ik geprobeerd om rustig aan de draad weer op te pakken en een beetje in mijn vertrouwde routine te komen. Ik heb vanwege de vakantie nauwelijks wat gedaan aan therapie en om dan weer vol aan de bak te moeten is erg pittig gebleken. Gelukkig zijn mijn therapeuten best te spreken over mijn huidige conditie. Hopelijk komt de energie stukje bij beetje weer terug.

 

Tenslotte: ik plaats sinds kort nog weinig in Hyves. Oorzaken zijn het grote aantal vrienden dat is afgehaakt alsmede de terugloop van reacties. Mijn status/www wordt via Facebook gewoon doorgeplaatst naar Hyves en Twitter.

 

Groetjes,

 

Hen




...a hell of a gift...
06-04-2012

Hopkins Launches New ALS Research Center with a $25 Million Gift

Nicholas Maragakis is a Packard-funded investigator and a member of the Packard Center's Operating Committee.

A $25 million gift has enabled Johns Hopkins to establish a new center to develop novel therapies for the neurodegenerative disease known as amyotrophic lateral sclerosis, Lou Gehrig’s disease, or ALS. Much of the center’s research will focus on using stem cells individually derived from ALS patients to develop new model systems to investigate how nerve cells degenerate, as tools to screen new drug therapies, and to develop stem cell therapies as transplants to potentially slow or reverse the disease.

The new center, formally known as the Michael S. and Karen G. Ansari ALS Center for Cell Therapy and Regeneration Research at Johns Hopkins and dedicated March 21, 2012, is named for its benefactors:  Michael and Karen Ansari. Michael Ansari is the founder, chairman and CEO of M.I.C. Industries.

The gift, representing a five-year commitment, will fund a variety of efforts that aim to eventually cure ALS. The disease targets motor neurons, a type of nerve cell that controls muscle movement, and affects about three out of every 100,000 individuals.

“Despite knowing about this disease for decades and the large number of clinical trials that have been completed, we still have little in our arsenal to treat it,” says Nicholas J. Maragakis, M.D., an associate professor of neurology at the Johns Hopkins University School of Medicine, co-medical director of the ALS Clinic and director of the new center. “We are now able to think out of the box about this disease.  The goals of a center will focus on the use of stem cells as tools to foster aggressive programs in discovering the underlying mechanisms behind what causes ALS and rapidly translating these discoveries to the patients in our clinic.”  

The new center will test a number of different approaches against ALS with emphases on neuroprotection and regeneration. These include guiding stem cells produced directly from ALS patients and animal models to develop into specific neural cell subtypes to study their vulnerability. The research will also compare stem cells from patients with hereditary ALS to those with the more common sporadic disease (that doesn’t run in families) to understand how these forms differ; dose stem cells from ALS patients with environmental toxins to see how these influence cell survival; use stem cells from ALS patients or animal models to screen drugs that may work to treat ALS; and ultimately use stem cells to understand how to enhance nerve cell regeneration.

Other Johns Hopkins University School of Medicine researchers who will serve as principle investigators at the new center include Jeffrey Rothstein, M.D., Ph.D., professor of neurology and neuroscience, director of the Robert Packard Center for ALS Research at Johns Hopkins and co-director of the MDA/ALS Clinic; Ahmet Hoke, M.D., Ph.D., professor of neurology and neuroscience and director of the Neuromuscular Division; and Charlotte Sumner, M.D., associate professor of neurology.  In addition to the efforts in the labs of these investigators, the group will embark on new collaborations with other researchers within the Hopkins community, including the Institute for Cell Engineering, Brain Science Institute, and Packard Center for ALS Research. Projects beyond the Hopkins community with nationally and internationally recognized institutions are also in progress. 

“When my wife was diagnosed with ALS, a single question formed in my mind: How can we overcome this illness?” posed Michael Ansari.  “The Ansari Center is a single purpose center: to stop the progress of ALS, reverse it, regenerate nerves, and enable patients to regain their strength.”

“This extraordinary gift represents a game-changer in ALS, bringing together in the Ansari Center at Hopkins four renowned physician-scientists whose sole focus is on finding a substantive treatment for ALS,” says Justin C. McArthur, M.B.B.S., M.P.H., F.A.A.N, professor of neurology, pathology and epidemiology and director of neurology at the Johns Hopkins University School of Medicine. “This gift allows us the flexibility to explore options in understanding and attacking ALS that we wouldn’t be able to pursue any other way. Our goal is nothing less than overcoming ALS.”




Klaas komt minder Vaak...
20-03-2012

Ik heb de afgelopen week de meeste nachten weer slecht geslapen. Dat is jammer want nadat ik 2 weken geleden na mijn bezoek aan het UMC ben begonnen met airstacken, heb ik de eerste nachten geslapen als een baby. Hopelijk gaat het binnenkort weer beter.

 

Mijn bezoek aan het UMC was overigens vrij positief te noemen. Mijn longcapaciteit bleek na een test weliswaar afgenomen, men ziet nog steeds de noodzaak niet om mij te gaan beademen. Men heeft op deze dag ook wat bloed uit mijn oorlel gehaald om het zuurstofgehalte in mijn bloed te meten. Daarnaast heb ik bij een longarts een gesprek gehad over de verschillende beademingstechnieken. Ik heb duidelijk aangegeven dat ik geen tracheostoma wil (een buisje in mijn keel), maar in de toekomst liever kies voor een mondkapje. Dit soort gesprekken zijn altijd een beetje confronterend maar zolang ik tevreden het ziekenhuis uitloop (uitrij…) vind ik het wel best zo. Ik leef al jaren van dag tot dag en ik ben niet van plan om dit te veranderen. Het airstacken gaat heel goed. Fem en mijn verzorgsters hebben het inmiddels aangeleerd en het is al een beetje routine geworden.

 

Momenteel zijn we druk bezig met vakantieplannen. We hopen dat we in mei weer iets aparts kunnen gaan doen. Moeilijk genoeg, we zijn de afgelopen jaren een beetje verwend geraakt. Er gaat een hoop tijd in zitten. Ik ben bovendien wederom benaderd door de VSN benaderd om voor het magazine “Contact op maat” een artikel te schrijven. Vorig jaar heb ik dit ook voor hen gedaan. Het thema was toen “ Reizen aar verre bestemmingen in een rolstoel”. Men heeft dit jaar als thema gekozen het onderwerp “Hulpmiddelen” waarin ik zal proberen zowel de positieve als de negatieve aspecten te belichten op basis van mijn ervaringen.

 

Groetjes, Hen




Een drukke aftrap...
13-02-2012

Ik heb voor het eerst sinds de diagnose in 2004 een normaal gesprek gehad met een (overigens nieuwe) revalidatiearts. Zij had mij 8 maanden niet gezien en was zeer te spreken over mijn lichamelijke gesteldheid, naar omstandigheden. Na 7 jaar geneuzel over botox, beademing, pegsondes en vooral niet luisteren naar de wensen van ondergetekende was het een openbaring om het ziekenhuis eens uitermate tevreden en lachend te verlaten. Eindelijk erkenning. Eindelijk benaderd als een mens en niet als standaard geval…

Ik ga airstacken. Airstacken is een methode om m.b.v. een mondstuk met een pompje extra lucht in mijn longen te brengen. Enerzijds moet deze procedure mijn longvolume vergroten, anderzijds dient het om ophoesten van slijm te vergemakkelijken. Om het aan te leren wordt ik wel een hele dag in het UMC verwacht, uiteraard moet ik ook weer door de molen. Ach, het zij zo…

Ik heb een eventuele stamcelbehandeling in Kiev nog niet uit mijn hoofd gezet. Momenteel ben ik druk bezig met het “volgen” van een Nederlandse ALS-patient die eind vorig jaar ter plaatse is behandeld. Ik doe dit via twitter en e-mail maar vooralsnog zijn de resultaten mij nog niet geheel duidelijk. Wordt vervolgd…

We zijn naar Winterberg geweest, hebben onze verjaardag gevierd en zijn druk met het plannen van een vakantie. Alweer? Ja, alweer…en aankomend weekeinde gaan we naar Antwerpen. Lekker! Overigens ben ik zelf weer heerlijk op visite geweest…top.

Tenslotte: sinds de sneeuwval van vorige week kan ik amper mijn huis uit. Ik was er al bang voor. Men is al maanden op de kade bezig met werkzaamheden aan o.a. het gasnetwerk en de beschoeiing en we hebben in een vroegtijdig stadium al aangegeven dat we gewoon naar buiten moeten kunnen. “Het wordt allemaal geregeld, mevrouw en mijnheer”. Niet dus. Niemand te bekennen, de stumpers hebben vorstverlet. Uiteindelijk heeft mijn vader gewoon ergens een plaat uit de grond gerukt. Bedankt heren werklui, voor het meedenken…

Wat mij betreft mag het nu snel lente worden…




Met weer een einde in zicht...
23-12-2011

Volgende week word ik 45. Nu weet ik zeker dat een aantal van U achter het toetsenbord begint te schaterlachen en denkt `oh, is ie al zo oud? Jemig…´. Ja, ik ben al zo oud maar had nooit gedacht zo ´oud´ te worden. In 2004 kreeg ik van mijn artsen 3 jaar, mede vanwege de late diagnose. Ik zou waarschijnlijk net de 40 halen. Heb ik hen lekker tuk gehad of niet?

 

Wat kan ik zeggen van afgelopen jaar? Nou, bijvoorbeeld dat het een druk jaar is geweest. Op de grens, soms er over heen. Het is het me waard geweest en het geeft mij een goed gevoel omdat ik nu eenmaal alles uit het leven wil halen wat er in zit. Ik ben naar Bali geweest. Naar Istanbul. En een droom kwam uit middels een reis naar Cuba. Ik heb de festivals van Electronic Family en Mysteryland bezocht. Ben naar Pete Phillie, De La Soul en het afscheid van Daisy Bell geweest. En wat nog? Haarlem Culinair, een wijnproeverij, veel films in het gloednieuwe Pathé Theater. Ach, eigenlijk is het teveel om op te noemen. Pré Kerst Diner met lieve vrienden, de Kerstmarkt, Anton Pieck Parade. Veel “terrassen” bij Stempels en de Jopenkerk. Het was een jaar van veel visite, minder hyves en meer facebook en het herontdekken van vriendschappen. W.o. een heel speciale….

 

Voor het eerst in 45 jaar zal ik de laatste week van het jaar niet in Nederland doorbrengen. Wij vieren tweede kerstdag, mijn verjaardag en oud en nieuw in Las Vegas. We hopen aldaar een fijne afsluiting te beleven en hopelijk kunnen we er de bank even kunnen laten springen. We zijn dan in ieder geval 10 uur eerder miljonair dan U in Nederland. Lijkt me heerlijk…

 

Wat mijn gezondheid betreft kan ik alleen maar tevreden zijn. Natuurlijk is de achteruitgang merkbaar, maar wanneer ik dat in het perspectief bekijk van de bijna 12 jaar dat ik nu ziek ben mag ik eigenlijk helemaal niet klagen. We hebben inmiddels de tillift in gebruik genomen maar ikzelf zie dat nog steeds als een voorzorgmaatregel. Dankzij de goede zorgen van de PGB-dames en de mantelzorg van mijn moeder en Fem heb ik weer een jaar relatief onbezorgd kunnen leven.

 

Het nieuwe jaar begint direct weer spannend. Naast een lang weekend in Winterberg half januari met familie, ben ik ook via een omweg in contact gekomen met een persoon die in Kiev, Oekraïne, een stamcelbehandeling heeft ondergaan. Inmiddels ben ik serieus aan het overwegen om diezelfde stap te zetten. De ´onderhandelingen´ zijn gestart…

 

Ik wens u hele fijne feestdagen toe en vooral een heel gezond 2012!!!

 m




Best tevreden...
16-11-2011

Ik heb de afgelopen weken zeer veel e-mails en berichtjes gehad met de vraag “ Gaat het wel goed met je?”. Dikwijls blijkt de aanleiding het feit dat ik niet meer regelmatig een blog schrijf. Ik kan u allen echter gerust stellen, met deze jongen gaat het naar omstandigheden goed. Ik heb het gewoon heel druk gehad met leuke en minder leuke zaken. Daarnaast post ik vaker dan voorheen korte berichtjes in mijn Facebook en Hyves om een ieder op de hoogte te houden. Een blog in mijn website zal derhalve in de toekomst iets langer uitblijven.

 

Druk, druk, druk dus. Zo heb ik heerlijk genoten van de afgelopen najaarsdagen. Het was weliswaar aan de frisse kant maar in het najaarszonnetje smaakten de tapas en de prosecco bijna net zo lekker als in de zomer. Daarnaast heb ik voor mijn doen bijzonder veel ondernomen. Fem en ik zijn lekker naar de bioscoop geweest en afgelopen zondag hebben wij nog heerlijk deelgenomen aan een wijnproeverij. We zijn naar een concert geweest en ik heb de afgelopen maand meerdere keren leuke visite ontvangen. En ik ben het afgelopen weekend heerlijk zelfstandig op visite geweest bij een lieve vriendin. In Midwoud, of all places (sorry, Mo). Bovendien ben ik naar de Grote Markt geweest om de huldiging bij te wonen van de Wereldkampioenen honkbal. En last but not least: ik heb mijn relatie met mijn Playstation nieuw leven ingeblazen en ik kan nauwelijks van haar afblijven.

 

Maar er zijn natuurlijk ook minder leuke dingen voorgevallen. Centraal staat voor de zoveelste keer het onderwerp communicatie. De afgelopen periode hebben wij een aantal afspraken gemaakt voor o.a. het onderhoud van de rolstoelen alsmede een reparatie aan de tillift. En wanneer puntje bij paaltje komt is het weer immer kommer en kwel. Vrijwel iedere keer moeten wij een ochtend of een middag thuisblijven maar afspraken worden in het geheel niet nagekomen of monteurs komen opdagen zonder de broodnodige onderdelen. Het frustreert ons enorm. Het is zo zonde van mijn/onze tijd. Wat is er nou zo moeilijk aan het aannemen van een telefoontje en de nodige informatie even neer te schrijven. Of beter nog, de informatie invoeren in een computer zodat er een simpele werkopdracht ontstaat. Het blijkt maar niet te lukken.

 

We staan aan de vooravond van een aantal veranderingen. Zo gaan we binnen afzienbare tijd ’s avonds meer met de tillift werken mede omdat ik ’s avonds heel erg moe ben en de belasting voor Fem dan te groot wordt. In dit kader ben ik ook aan het kijken of mijn hydrotherapie op andere dagen en tijden kan plaatsvinden zodat er wellicht voor Fem nog wat meer ruimte ontstaat. Mijn verzorgster zal mij dan vergezellen naar het zwembad. Dit alles is echter nog in bewerking.

 

Zoals boven dus aangegeven, het gaat best lekker met me. Natuurlijk bemerk ik de achteruitgang maar iedere dag probeer ik er wat van te maken. En gezien de drukte van de afgelopen maand lukt dat mij vooralsnog uitstekend.

 

Groetjes,

 

Hen




3M gift...
20-10-2011
Oh ja, denken jullie er nog aan...Stichting-ALS HELP!!! We staan 2de en hebben met spoed stemmen nodig. Het kan nog tot 31 okt maar liever nu direct op http://t.co/gYsI1yKq Willen jullie dit allemaal doorgeven in jullie adresboek...


´Ik ben inmiddels overleden´...
19-09-2011

Voor al diegenen die de start van de ALS campagne hebben gemist: niet schrikken, ik ben er gewoon nog steeds hoor. “Ik ben inmiddels overleden” is de naam die de Stichting ALS aan deze campagne heeft gegeven. De afgelopen week is er in “De Wereld Draait Door” een begin gemaakt met het laten zien van filmpjes die daadwerkelijk zijn gemaakt door mensen die inmiddels zijn overleden aan ALS. Eerlijk is eerlijk, de campagne is bikkelhard maar met het tonen van de naakte realiteit wordt Nederland hopelijk eindelijk eens wakker geschud. Nog steeds zijn er heel veel landgenoten die totaal geen idee hebben van wat deze aandoening doet met de persoon zelf en zijn of haar directe omgeving. Het is ook  moeilijk om uit te leggen. Je kunt het beter laten zien hoe schokkend de aanblik ook mag zijn. In totaal werken er 9 mensen mee, waarvan er dus inmiddels 2 zijn overleden. Dat betekent dus dat er nog 7 filmpjes zullen komen. Tevens zullen er na het overlijden van deze mensen posters in billboardvorm verschijnen door het hele land. Ik heb er al een aantal gezien. Keihard en confronterend maar het is helaas nodig. De gevolgen van deze ziekte dienen nu maar eens duidelijk in beeld te worden gebracht.

 

Ik sta volledig achter deze campagne. Ik heb ook veel reacties gehad. Positief en negatief. Te hard, realistisch of over de top. Zoveel meningen. Maar de ogen moeten open. Kijk naar mij. Voorheen ontving ik vaker visite dan tegenwoordig. Ik bereidde mijn visite altijd voor. Ik zei dan: ‘hou er rekening mee dat je geshockeerd zal zijn. Ik ben niet meer de persoon van vroeger. Ik zit in een rolstoel, ik praat moeilijk en je zal bij binnenkomst je eigen kopje koffie of thee moeten zetten. Ik kan dit niet meer’. De blikken van mensen die ik hier heb mogen ontvangen spraken boekdelen. Velen hadden toch nog steeds het beeld van een gezonde jongeman op het netvlies en wanneer je dan geconfronteerd wordt met een zwaar gehandicapte man…tja dat is wel even schrikken. Er zijn inmiddels een aantal mensen niet meer langs geweest. Sommigen van hen hadden de moed om uit te leggen waarom ze niet meer langs komen. Anderen sturen nog een berichtje maar daar bleef het dan ook bij. Weinigen zijn gebleven. Ik ben er niet boos om, ik begrijp het heel goed. Maar juist daarom ben ik in mijn hart heel blij dat de Stichting ALS deze campagne op deze manier heeft benaderd. Er is geld nodig, veel geld. Langs deze weg vraag ik U te doneren.

 

Stichting-als.nl ING 100.000 SMS: ALS naar 4333 VECHT MEE TEGEN EEN GENADELOZE ZIEKTE!




Een memorabel avondje film...
23-07-2011

Ik waande mij even in een uitzending van Bananasplit. Ik had namelijk echt het idee dat ik vreselijk in de maling werd genomen. Sta mij toe om het even uit te leggen.

 

Ik ben een groot liefhebber van films en ik mag dan ook graag een bezoek brengen aan de bioscoop. Tot voor kort bracht ik met regelmaat een bezoek aan het Cinema Palace in de Grote Houtstraat. Het monumentale pand bleek echter niet rendabel en krijgt een andere bestemming. Naast de Cinema Palace hebben wij ook nog de Brinkman Biosocoop maar dat is eigenlijk een verzameling aan hondenhokken met een scherm erin. Ik en mijn bioscoopmaatje waren dan ook zeer verheugd met het plan van de gemeente om in de nabij gelegen nieuwbouw een bioscoop te willen realiseren.

 

Gisteravond was voor ons de vuurdoop. Ik en mijn maatje hebben er dagen lang naar toe geleefd, het zekere voor het onzekere genomen en gebeld, gemaild en de website bezocht van Pathé i.v.m. rolstoeltoegankelijkheid. Achteraf kan ik zeggen dat het allemaal is misgelopen maar we hebben wel heel hard moeten lachen.  We hadden ons oog laten vallen op de film Blitz, aanvang 19.20 uur in zaal 4. In verband met mijn rolstoel zaten we op de eerste rij, er helemaal klaar voor met een biertje erbij. We zeiden nog tegen elkaar: “dit is weer eens leuk hé, het is al bijna weer een jaar geleden dat we dit hebben gedaan”. Het publiek stroomde langzaam binnen en eigenlijk vonden we allebei dat de zaal nogal gevuld was met veel oudere mensen. “Typisch zeg, zoveel bejaarden. Zeker voor zo’n gewelddadige film”. Op dat moment hebben wij nog niks in de gaten. We genieten van de trailers en het mooie beeld en geluid. Plots verschijnt in het scherm de mededeling“ U kunt  nu uw 3D bril opzetten” . Wij kijken elkaar verbaasd aan, werpen tegelijkertijd een blik over onze schouders en zien de gehele zaal met een brilletje op zitten. Maar deze film was toch helemaal niet in 3D? Mijn maatje rent direct de zaal uit om 2 brillen te scoren. Inmiddels is de hoofdfilm begonnen maar het blijkt niet Blitz maar een klassieke dansfilm te zijn. Ik denk op dat moment nog steeds echt dat iemand mij in de mailing aan het nemen is. Maar niets blijkt minder waar. Mijn maatje komt terug met de mededeling dat de door ons gekozen film helemaal niet draait in zaal 4 om 19.20 uur terwijl dat wel op ons kaartje staat vermeld. We schieten allebei vreselijk in de lach en hebben de manager er maar bij gehaald. Deze vertelde tot onze verbazing dat de films en de aanvangstijden op de website en op de borden in de bioscoop niet kloppen. Kennelijk kunnen er echter wel kaartjes worden verkocht voor niet bestaande voorstellingen, via internet en aan de kassa!. Uiteindelijk hebben wij het geld voor onze consumpties en de kaartjes terug gekregen en vrijkaarten gehad voor een 3D film naar keuze. Ons bioscoopbezoek na een periode van een jaar heeft exact 20 minuten geduurd. We hebben er hard lachend buiten op het terras nog maar een biertje op gedronken.




Over van alles...
18-07-2011

Het is wel weer eens tijd. Er is mij de laatste tijd weer dikwijls gevraagd waarom ik niet wat vaker een weblog schrijf. Het antwoord op deze vraag is simpel: het is de afgelopen periode best druk geweest.

 

Zo ben ik in juni bijvoorbeeld naar Istanbul geweest (waarvan ik overigens een uitgebreid blog heb bijgehouden, zie bij reisdagboeken). Ik ben een aantal keren heerlijk uit eten geweest en heb te maken gehad met bruiloften en kinderfeestjes. Ik heb genoten van het mooie weer in zowel mijn tuin als op het terras en laat ik Wimbledon niet vergeten. En nu “Le Tour”. Het was dus voornamelijk aangenaam vertoeven…

 

Helaas hebben we ook te maken gekregen met een aantal minder leuke zaken. Zo hebben we een aantal dagen een aannemer in huis gehad vanwege een verzakte vloer door rotte balken en heeft men voor de tweede keer geprobeerd in te breken. We hebben inmiddels de sloten vervangen maar het blijft al met al geregel, geregel, en nog eens geregel. En financieel is het allesbehalve een plezier.

 

In de voorbije maanden heb ik het plan opgevat om een voetbaltoernooi te organiseren maar helaas moet ik dit plan voorlopig laten varen. De bedoeling was om dit evenement eind augustus of begin september te laten plaatsvinden. Echter, in een tijdsbestek van ca. drie maanden is het gewoon te moeilijk om te organiseren. Als ik het doe, wil ik het goed doen en groots aanpakken. Het plan ligt er, hopelijk komt de uitvoering nog. Één en ander is overigens bedoeld om geld in te zamelen voor de Stichting A.L.S.

 

Lichamelijk gezien gaat het langzaam maar zeker achteruit. Ik merk bijvoorbeeld dat de transfers meer moeite gaan kosten en mijn stem laat mij vaker in de steek. Waar ik me echter meer zorgen over maak is de afname van kracht in mijn onderarmen. Stukje bij beetje wordt het eten van een broodje of het drinken uit een flesje moeilijker en het kost een hoop energie. Hetzelfde gebrek aan energie breekt mij ook ‘s avonds steeds vaker op. Het lichtje gaat dan wat sneller uit. Dezelfde signalen treden op wanneer ik bijvoorbeeld in het weekend meerdere verplichtingen tegelijk heb. Het hoofd wil dan nog wel, maar het lichaam protesteert. Keuzes maken  dus…

 

Ik heb mij de afgelopen maanden behoorlijk gestoord aan de maatregelen die ons huidige kabinet wil nemen in verband met het persoonsgebonden budget (PGB). Een mede-hyver omschreef het als volgt: ´We moeten niet het beeld schetsen dat door deze bezuinigingen Nederland afzakt naar het niveau van een ontwikkelingsland. Ik heb ook wel eens het gevoel dat het in ons land wel eens wat te royaal geregeld is en dat het hier en daar wel wat minder kan. Van de andere kant vind ik ook dat dit rechtse kabinet de rekening op een onaanvaardbare wijze bij de zwakkeren legt, niet helder is aangaande de gevolgen en onvoldoende naar de indirecte gevolgen van de maatregelen kijkt. Van een liberale VVD weet je dat, van de gedoogclub van Wilders weet je dat je van populisten geen rechtlijnig beleid kunt verwachten. Degene die ik vooral viseer zijn die zogenaamde christenen van het CDA. Grotere volksverlakkers ben ik nog niet eerder tegengekomen....´

 

Daar kan ik mij wel in vinden. Er wordt in de praktijk nogal gesjoemeld met het PGB en ik vind het ook van de gekke dat bijvoorbeeld bemiddelingsbureaus of een colonne aan familieleden profiteert van deze overheidsgelden. Aan de andere kant is het natuurlijk wel heel erg kort door de bocht om dan maar 90% van het PGB te schrappen. De heer Rutte neemt nogal vaak het woord versoberen in de mond maar wanneer ik alleen al naar mijn eigen situatie kijk vraag ik mij hardop af waar ik dan water bij de wijn zou moeten doen. Ik ontvang momenteel een uur thuiszorg per dag en in dat uur word ik uit bed gehaald, gewassen of gedoucht, af en toe geschoren en mijn medicijnen worden klaargemaakt. Versoberen? Hoe dan? Moet ik een dag inleveren door maar in een luier te gaan zitten? Of moet ik bijvoorbeeld de gehele dag maar in bed blijven liggen? Ik heb het al vaker gezegd: ik heb niet om deze situatie gevraagd en met mij, vele anderen ook niet. Volgens dit kabinet kunnen veel taken worden gedaan door de zogenaamde reguliere thuiszorg. Het zweet breekt me spontaan uit. Ik heb hier zelf een lange periode mee te maken gehad en het is een groot drama gebleken. Dames die ’s ochtends om half acht aanbellen omdat ze geen zin hadden om de sleutel op kantoor te halen, dames die om 12.00 aan kwamen kakken. Dames die te klein zijn om mij met de transfers te helpen, dames die nog nooit met een rolstoel hebben gereden en mij meermalen tegen de muur aan rijden. Dames die nog nooit een heer gewassen hebben, dames die doof zijn wat niet handig is met een spraakgebrek als bij A.L.S. Iedere dag een andere dame met als gevolg dat alles weer dient te worden uitgelegd wat niet handig is met een spraakgebrek als bij A.L.S. Dames die gewoon niet in staat zijn om intensive zorg te geven die nodig is bij A.L.S., dames die hardop riepen dat ze de verzorging wel leuk vonden om erbij te doen. Erbij doen? Een krantenwijk kan je ergens bij doen. Mensen op een normale, humane manier verzorgen echter niet. Ik heb nu zo’n twee jaar een aantal dames die mij verzorgen middels een PGB en in die periode ben ik wel tot de conclusie gekomen dat wat zij voor mij doen een VAK apart is. Zij zijn wel in staat mij die intensieve zorg te geven die nodig is. En zij zorgen met zijn drieën of vieren voor continuïteit in mijn zorg. Ik ben ze daar ook heel erg dankbaar voor en ik hoop dat ik nog heel lang van ze kan genieten. Overigens is het misschien een idee om net als het vorige kabinet het huidige kabinet honderd dagen de wijk in te gaan. Mijn voorstel is dan echter dat onze minister president honderd dagen dat ene uurtje met mijn verzorgers mee loopt om zo de praktijk aan den lijve te ondervinden. Eens kijken of hij het billen afvegen net zo goed kan als mijn dames. En ik wil zijn gezichtsuitdrukking wel eens zien wanneer hij mij op plaatsen moet wassen waarvan ik nu al zeker weet dat hij het niet leuk vindt om mij daar te wassen. M.a.w.: bekijk de verschillende gevallen eens apart en hou eens op met groepen over de knie te leggen en vervolgens maar in het wilde weg te slaan en te saneren. Goede zorg dient vanzelfsprekend te zijn…

 

Groetjes,

 

Hen




Zondag 12 juni 2011...
12-06-2011

We zijn vandaag in de buurt van ons hotel gebleven. We hebben weliswaar een aardig stuk gelopen, maar de hoogtepunten hebben we in de afgelopen dagen wel gezien. Het is zondag en dat is duidelijk te merken.  Er zijn veel minder mensen op straat dan gisteren, veel winkels zijn gesloten en de Grand Bazaar is vandaag ook dicht. Het is een dagje om even koffie en thee te leuten, een aantal nieuwe dingetjes te kopen en in het zonnetje te rusten. Om  drie uur vanmiddag  nemen we een taxi naar de luchthaven.

 

We zijn een ervaring rijker. Istanbul heeft voor elk wat wils. Je kunt hier dagenlang cultuur opsnuiven, of net zolang winkelen tot je creditcard het begeeft. De mensen zijn hier heel erg vriendelijk en behulpzaam. We hebben met de rolstoel nogal wat bekijks gehad. En eveneens respect afgedwongen. Een Turkse mijnheer zei bijvoorbeeld dat Turkse mensen met een handicap nauwelijks of niet buiten komen. Ik moet er echter wel bij vermelden dat deze stad eigenlijk niet te doen is wanneer je in een rolstoel zit. Istanbul is nu eenmaal op 7 heuvelen gebouwd, het wegdek laat te wensen over en dat is duidelijk te merken, hotels zijn nagenoeg niet uitgerust om mindervaliden te ontvangen en geen enkel restaurant houdt er rekening mee. Ik overdrijf dan ook niet, wanneer ik zeg dat dit tot nu toe de zwaarste stedentrip is geweest die we hebben gemaakt. Maar voor mijn gezonde medemens is Istanbul een must-see!




Zaterdag 11 juni 2011...
11-06-2011

Nadat wij uitgebreid hebben ontbeten in het op de 8e verdieping gesitueerde restaurant van het Oran Hotel, nemen we een taxi naar het Topkapi Paleis. We zijn beiden in ons nopjes met ons besluit om het paleis vandaag te bezoeken i.p.v. gisteren. Het is vandaag weliswaar drukker dan op een doordeweekse dag, maar in een tijdsbestek van een paar uurtjes is een bezoek brengen aan dit schitterende paleis niet te doen. Je hebt hier minimaal een hele ochtend of middag voor nodig om een goede indruk te krijgen van al het moois dat het paleis te bieden heeft. Het complex is gelegen in een park en wanneer je het paleis door de indrukwekkende poort betreedt, valt al snel op dat het paleis bestaat uit 4 grote binnenplaatsen omringd door galerijen. Wat hier direct weer opvalt zijn de vele mozaïeken, het schitterende bladgoud, glas in lood creaties en met name het oog voor detail. Deuren, ramen en muren zijn ook hier schitterend bewerkt.  In één van de galerijen is een expositie ingericht met attributen uit de 7e eeuw na Christus. Het is hier ten strengste verboden om te fotograferen. We begrijpen het wel. We lopen namelijk langs vitrines met schitterende rijkdommen zoals kleding, gebruiksvoorwerpen,  sierraden en wapens en de meeste voorwerpen zijn van edelmetaal en ingelegd met onwaarschijnlijk mooie edelstenen. Een aantal open balkons gunt ons een schitterend uitzicht over de oude vestingmuren en de Bosporus. Wanneer we het paleis willen verlaten, begint het zachtjes te regenen en we besluiten daarom maar even koffie te gaan drinken op een overdekt terrasje. Na de koffie miezert het nog wat maar het mag geen naam hebben.

 

Na een stevige wandeling besluiten we een taxi te nemen naar de wijk Beyoglu in het Europese gedeelte van Istanbul. Voor de goede orde: Istanbul wordt doorkruist door de rivier de Bosporus en deze rivier is feitelijk de grens tussen Europa en Azië. Wanneer we de brug oversteken naar het Europese gedeelte en arriveren op het Taksimplein, kunnen we dan ook direct een aantal verschillen waarnemen. Zo zien we hier vooral in en om de drukke winkelstraat Istiklil Caddesi een geheel andere architectuur, dure winkels van A tot Z, een handvol ambassades en moderne shoppingmalls. Wat eveneens opvalt is dat homoseksuelen zich hier duidelijk vrijer voelen om hun geaardheid te laten zien. En ook wandelen over de relatief goede bestrating is een verademing na alle kinderhoofdjes en andere obstakels in het Aziatische deel van Istanbul. Vanwege het feit dat het zaterdag is, is het een ware mierenhoop van mensen. Aangezien er door deze straat ook nog een trammetje rijdt en er alom gedemonstreerd wordt i.v.m. de verkiezingen, is het overal bere-druk. Maar bere-druk maakt het ook bere-gezellig. Tegen de avond laten we ons in één van de vele zijstraatjes een drankje en een hapje wel smaken.  We zijn blij dat we ook deze kant van Istanbul hebben kunnen zien.

 

Wanneer we in de loop van de avond terugkeren naar ons hotel wacht ons nog één hele grote verrassing. Alle moskeeën, minaretten, bruggen en kerken zijn verlicht en we zijn sprakeloos door de schoonheid. Het lijkt werkelijk een sprookje uit 1001 nachten, wonderschoon…

 




Vrijdag 10 juni 2011...
10-06-2011

Ooit gezien hoe een ALS-patiënt door vreemde mannen op een toilet wordt geholpen?  Nou, ik wel, en van heel dichtbij. Ik word door twee man sterk uit mijn rolstoel getild en vervolgens vanaf de gang op het toilet gezet. Weliswaar nog met mijn broek aan en men biedt terstond hoffelijk aan om mij nog even uit mijn kleding te helpen ook.  Ik pas daar even voor. Ik vind dat n.l. meer een zaak voor Fem en mij. Na de behoefte treedt men ook weer aan om mij weer te verplaatsen naar de rolstoel en al met al is het heel goed gelukt. Persoonlijk vind ik het echter geen optie voor de komende dagen. We besluiten om tijdens onze uitgestippelde route door de oude stad maar even uit te kijken naar een alternatief voor de komende nachten.

 

Hoe dan ook we zijn in Istanbul en het is hier helemaal te gek. Istanbul kan je m.i. het beste omschrijven als “oud ontmoet nieuw”. Veel overblijfselen uit vroegere dynastieën en toch modern. Over de gehele stad toornen de minaretten en moskeeën boven alle andere gebouwen uit. Alleen moet die man die twee keer per dag ervan af staat te gillen af en toe zijn mond houden. Een grapje natuurlijk , het ochtend- en middaggebed blijven schitterend om te zien.

 

We zijn vandaag bij de blauwe moskee geweest en dit gebouw mag je gerust een wonder op zich noemen. Het is de grootste moskee die we ooit gezien hebben en het geheel heeft daadwerkelijk een blauwe gloed. Vanwege mijn rolstoel kan ik niet overal komen maar met behulp van een aantal behulpzame locals kom ik toch bijna tot in het centrale gedeelte. Voor mij stopt het hier maar Fem mag wel even op haar blote voeten een kijkje nemen. Ze hoeft ook niet door de toeristeningang maar ze mag gewoon met de Turkse bevolking mee naar binnen. Uiterst vriendelijke mensen allemaal! Na ons bezoek aan de Blauwe Moskee begeven we ons naar het Hippodrome. Het Hippodrome bestaat uit een groot plein met twee enorme obelisken waarvan er één onlangs helemaal is gerestaureerd. De ander staat nog in de steigers. Ze hebben hier een knap staaltje werk verricht. Langzaam bewegen we ons richting de Aya Sofia. Dit is een christelijke kerk maar wel met een typische uitstraling van een moskee. Net als overigens in de Blauwe Moskee zijn de beschilderde plafonds, het vele glas in lood en mozaïeken werkelijk schitterend te noemen. En wanneer je b.v. één van de vele zuilen bekijkt, zie je duidelijk dat alles met de hand tot in detail is bewerkt. De dag is nu al lang in de middag overgegaan en aangezien de temperatuur 25 graden C bedraagt is en Fem aardig heeft lopen zwoegen besluiten we de schaduw even op te zoeken voor een hapje en een drankje. Heel typerend is overigens de lucht van versgebrande kastanjes die op bakplaten op een soort bakfiets vers worden geroosterd. Het is een heerlijke geur. Naast de kastanjes grillt men ook veel maiskolven en waar je ook kijkt zie je verse lekkernijen zoals broodjes, chocola en Turks fruit.

 

Na de lunch wijzigen we even ons plan. Het was eigenlijk de bedoeling  nog vandaag het Topkapi Paleis te bezoeken maar in plaats daarvan flaneren we door de drukke winkelstraten. Als bij toeval echter, komen we in de Grand Bazaar terecht. Deze bazaar bestaat uit een overdekt en een onoverdekt gedeelte en het overdekte gedeelte is met meer dan 52.000 vierkante meter de grootste in de wereld. Beverwijk? Laat me niet lachen! Je kunt hier echt van alles kopen. Er is een overdaad aan nagemaakte merkkleding en lederwaren maar je kunt hier ook terecht voor schitterend zilver, goud, met de hand beschilderd aardewerk, waterpijpen, kruiden enzovoort. Wanneer we in het buitengedeelte komen worden we wederom geconfronteerd met kinderhoofdjes en één en ander loopt nogal steil bergafwaarts. Het is een hevige inspanning voor ons beiden en wanneer we op het laagste punt arriveren blijken we ook nog eens verdwaald. Met veel gebaren vragen we de weg en via een omweg komen we weer bij de Aya Sofia terecht. Enkele minuten later bereiken we ons hotel.

 

 Althans, dat dachten we…want ons hotel is blijkbaar ons hotel niet meer. De manager heeft zonder overleg onze spullen w. o. mijn laptop en paspoorten van de kamer gehaald en onbewaakt op de gang gezet waarna hij ons toevoegt dat het reisbureau in Nederland de reservering heeft gecancelled. Omdat we op dit moment nog geen alternatief hebben verhuizen we het hele spul maar weer naar binnen en telefoneren we vervolgens wederom met Nederland. In Nederland benadrukt men dat zij het gaan uitzoeken en derhalve kunnen wij gewoon in het hotel blijven. Tenminste, dat denken we. Want nadat de hotelmanager ons met een brede glimlach heeft uitgewuifd omdat wij uit eten gaan krijgen wij uit Nederland een telefoontje met de mededeling dat diezelfde manager ons pertinent niet meer in het hotel wil hebben. We voelen ons op dat moment aardig inde rug geschoten en we vinden de maat nu wel vol.  Fem besluit linea recta terug te keren naar het hotel om alle eigendommen op te halen want we zijn er nu wel klaar mee.  Fem gunt de manager dan ook geen blik waardig, trekt een gezicht van “je bekijkt het maar” en voegt zich weer bij mij op het terras met alle spullen. We hebben vanuit Nederland inmiddels een ander hotel geboekt gekregen en na onze mixed grill en een raki stappen we in een taxi. Even later checken we in het wat verderop gelegen Oran Hotel. Wat de oorzaak is van onze uiteindelijke exit uit het Megara Hotel weten we nu nog steeds niet. Aan ons gedrag kan het niet liggen, wij hebben namelijk die eerste dag, nacht en ochtend heel veel water bij de wijn gedaan. Wij hebben zelf het vermoeden dat ze onze kamer duurder konden verkopen als wat wij ervoor hadden betaald. Het leuke is echter dat internet een heel machtig medium is dus wanneer de kans krijg zal ik hen vanuit huis tot op de bodem afbranden.

 

Het Oran hotel voldoet aan alle eisen. Het is weliswaar klein en het blijft behelpen, het is in ieder geval 200% beter. Klein nadeel is dat we iets meer met een taxi zullen gaan moeten doen. Maar ja, van deze problemen kan je maar beter af zijn. 

 




Donderdag 9 juni 2011...
09-06-2011

We zijn in Istanbul! Met enige uitloop zijn we vanochtend vertrokken van Schiphol en op dit moment bevinden we ons dus aan de Bosporus. Wanneer we met assistentie door de douane zijn geloodst, treffen we beiden een ware bijenkorf aan. Het is hier echt een wirwar van taxi’s en mensen. We horen dan alleen ook maar veel geschreeuw en getoeter en we weten nu al dat men in het verkeer geen regels kent. Wanneer we uiteindelijk een ruime taxi hebben bemachtigd gaan we onderweg naar de oude stad. Bij het verlaten van het vliegveld doemen links en rechts al de oude stadsmuren op, de resten van het oude Ottomaanse rijk. We rijden langs de Zee van Marmara en het zilt dringt diep in onze neusgaten door. Aan de oever zien we talloze gezinnen aan de bbq in de beginnende avondzon, we kunnen de kebab bijna proeven. Temperatuur? Momenteel 34 graden C.  Welkom in Istanbul!

 

Wanneer we het oude centrum naderen blijkt dat we een goede locatie hebben uitgezocht: het is hier een doolhof van kleine straatjes, plenty restaurantjes en met op de achtergrond o.a. de Blauwe Moskee hebben we de sfeer dan al ook goed te pakken. Een bijkomend nadeel is echter dat er tussen de straten nogal veel niveauverschil zit. Het wordt de komende dagen dus aanpoten. De ligging van ons hotel is ideaal, het ligt midden in de oude stad t.w. Sultanamhet en in feite kunnen we alles lopend afdoen. Er wacht ons echter een heel onaangename verassing.

 

Het hotel heeft geen invalidenkamer en zelfs helemaal geen gehandicaptenfaciliteiten. We kunnen hier dan ook totaal niet uit de voeten. De badkamer heeft een opstap en de deur is te smal om met  mijn rolstoel naar binnen te komen. Bovendien ligt b.v. het restaurant op de vierde verdieping terwijl er geen lift is. En zelfs de entree naar de receptie bestaat uit 3 grote treden. Nu hebben we al vaker een tegenslag gehad, maar dit slaat werkelijk alles. We zijn op onze reizen wel wat gewend en creatief genoeg maar hier kunnen we helemaal niks mee. Het verbaast ons dan ook dat het hotel een essentie voor de rolstoelkamer heeft afgegeven. Gelukkig kunnen we nog net even tegen zessen met Nederland bellen. En bij ons reisbureau gaan dan ook alle bellen rinkelen. Helaas zitten we twee uur later nog steeds in de receptie van het hotel. Men heeft vanuit Nederland de vrijheid gegeven (ook financieel) om naar een ander hotel uit te kijken maar alle hotels blijken bomvol te zitten. We kunnen niet anders dan het hotel voor deze nacht maar te accepteren en het personeel heeft toegezegd dat zij mij morgenochtend gaan assisteren bij de gang naar het toilet. Nou, ik ben heel benieuwd.

 

Maar we laten ons natuurlijk niet uit het veld slaan. We hebben onderweg een heel knus straatje gezien met talloze restaurants en barretjes waarvan het merendeel heel sfeervol is ingericht als bedoeïenentent en wanneer we aan een wijntje en een biertje zitten, daarbij smullend van Turkse lekkernijen vergeten we de ellende al snel. Morgen is er weer een dag. We zullen wel zien.

 




Eigen...
16-05-2011

Men vindt mij vaak eigenwijs. Het lijkt me dan ook onnodig om te vermelden dat ik het hier helemaal niet mee eens ben. Ik noem het in plaats van eigenwijs dan ook liever het maken van een eigen keus. Toegegeven, ik ben een tikkeltje arrogant en nogal zelfverzekerd. Ik weet heel goed wat ik wil en wat ik NIET wil. Ik Ioop bij temperaturen net boven de tien graden en de eerste zonnestralen al in een korte broek en een t-shirt, zit meestal te lang in de zon (waarna ik steevast moet aanhoren dat ik aan het verbranden ben) en doe allerhande zaken nu eenmaal op mijn eigen manier. Maar ik ben ook een grote jongen. Ik ben momenteel 44 jaar en sta ruim 26 jaar op eigen benen dus als ik bepaalde zaken tot op dit moment nog niet heb afgeleerd, dan zal het er wel nooit van komen ben ik bang. Eigenwijs of eigen keus? Ik kies voor het laatste…

Wanneer ik dit naar mijn medische toestand toe trek is hetzelfde laken in een pak. Onlangs hebben wij kennis gemaakt met mijn nieuwe revalidatiearts en mijn ´oude´ arts zat er bij. En waar we aan het begin van het gesprek volgens mij nog op één lijn zaten had ik het idee dat we aan het einde van het gesprek toch weer lijnrecht tegenover elkaar stonden. Mijn arts wil n.l. al praten over beademing en PEG-sondevoeding terwijl ik vind dat ik daar nog helemaal niet aan toe ben. Ik kan nog alles eten een drinken en met mijn ademen is weinig mis, zeker wanneer je ervan uitgaat dat ik nu al een jaar of 11 ziek ben. Ik moet een longtest. Ik moet naar logopedie. Ik moet dit, ik moet dat. Even een sonde laten plaatsen, dan zit die er maar vast in. Uit voorzorg. Het idee, zeg. Ik begrijp wel dat er voor iedere ziekte een protocol bestaat maar ik vind mijzelf nog steeds geen doorsnee A.L.S.-patiënt. Ik word er dan ook wel eens moedeloos van wanneer ik allerlei ziekenhuisafspraken door mijn strot geduwd krijg terwijl ik eigenlijk al meerdere malen heb aangegeven dat ik samen met mijn echtgenote toch mijn eigen plan trek. Wanneer je alle afspraken en de daarbij m.i. verspilde tijd optelt, dan kun je rustig een maandje op vakantie. Ik blijf het maar uitleggen maar af en toe lijkt het wel of ze mij niet willen horen. Kwaliteit van leven, er wordt niet naar gevraagd. Eigenwijs of eigen keus? Ik geef de voorkeur aan het laatste. Ziek of niet, ik blijf een mens en op basis daarvan wens ik ook behandeld te worden. Ik ben geen casus. Hoewel…misschien een hele aparte…

Groetjes



Voorjaar...
11-05-2011

Zo, dit begin van het voorjaar pakken ze niet meer van me af. Sinds we van Bali zijn terug gekomen, hebben we eigenlijk te maken gehad met een aaneenschakeling van mooie dagen. Ik kan u dan ook met veel plezier mededelen dat we uitgebreid hebben genoten van de BBQ, gourmetsessies, de tuin, het roseetje op het terras, Koninginnedag, bevrijdingspop, enz. En dat alles onder een stralende zon en bij tropische temperaturen. Zoals ik dus al zei: we zijn dit voorjaar uitstekend begonnen.

 

Een bijkomend nadeel is echter dat ik e.e.a. behoorlijk heb laten versloffen. Ik heb minimale aandacht besteed aan mijn website en mijn hyves- en facebookvrienden (hopelijk maakt deze blog weer iets goed) en hoewel ik zeker in de gelegenheid ben geweest om al mijn berichten en e-mails te beantwoorden heb ik het even gelaten voor wat het is. Excuses hiervoor, ik vond het weer te mooi om binnen te zitten. Inmiddels ben ik bezig om de draad weer op te pakken maar ik merk duidelijk dat het me moeite kost om de achterstand weg te werken. Ik had het idee dat het deze week wel zou gaan lukken, maar met wederom mooie dagen in het vooruitzicht zal de machine ongetwijfeld op lage toeren gaan draaien. De zaken willen ook niet echt vlotten. Zo ben ik al maanden bezig met het boeken van alweer een vakantie maar het lijkt alsof er geen schot in de zaak komt. Ik ben inmiddels op het reisbureau geweest en alle toezeggingen ten spijt, wil er maar iets definitief worden. Af en toe word ik er wel moedeloos van. Ik probeer er de moed er maar in te houden. Dan is er nog Marktplaats met alle problemen van dien, alle afspraken in het ziekenhuis, de afwikkeling van de poging tot inbraak etc. Wanneer er nieuws is, hoort u meer. Er is in ieder geval nog genoeg te doen.

 

Groetjes,

 

Hen
 



Interview met VSN in `Contact op maat´...
12-04-2011

1.    Wat boeit je zo aan het reizen?

 

Je komt voortdurend in aanraking met andere culturen, flora en fauna, totaal andere gebruiken en resten van reeds verdwenen beschavingen. Het is vaak daadwerkelijk een reis naar een andere wereld. 

 

2.    Maakt het reizen in rolstoel de trips minder leuk?

 

Niet per definitie minder leuk maar het feit blijft dat je als rolstoelgebruiker onmogelijk overal kunt komen. Aan de andere kant blijven er zoveel bestemmingen over welke voor een rolstoelgebruiker uitermate interessant zijn. Als voorbeeld denk ik dan aan onze reis naar Kenia waar wij hebben kunnen genieten van een safari in het mooiste reservaat van Kenia (Masai Mara) of aan stedentrips naar New York of Rome.

 

3.    Waar houd jij rekening mee, tav jouw ziekte en rolstoel, met het boeken van   vakanties en tijdens het reizen zelf?

 

In feite doe ik het liefst alles zelf. Als rolstoelgebruiker weet ik inmiddels welke obstakels je tegen kunt komen wanneer je minder mobiel bent. Zo probeer ik via e-mail altijd contact te houden met het door mij geboekte hotel i.v.m. de aanwezigheid van een rolstoelkamer, transfers ter plaatse enz. Bij luchtvaartmaatschappijen probeer ik altijd een stoel te krijgen voorin het vliegtuig. Ik heb altijd een bijgewerkt medicijnpaspoortje van de apotheek bij me i.v.m. de douane. Wij nemen ook allerhande zaken mee variërend van rietjes, een plasfles tot een reservebandje. Overigens kan een reisbureau ook uitstekend een helpende hand bieden.

 

4.    Heb je ooit ongemak, pech en/of ongeval meegemaakt tgv het reizen in rolstoel en met beperkingen? Zo ja, wat?

 

De grootste pech die ik heb gehad was een lek bandje in Rome (n.b. met Pinksteren, dus geen monteur te bespeuren). Een ander incident was dat mijn rolstoel per abuis op de kofferband was gekomen i.p.v. direct bij de gate waarna we met veel wrikken het model enigszins hebben kunnen herstellen. Eigenlijk calculeren we altijd wel ongemakken in. Het komt nu eenmaal wel eens voor dat de geboekte rolstoelkamer toch niet voorhanden is of dat een hotel minder toegankelijk is als gedacht. De praktijk leert echter, dat je met een kleine dosis aanpassingsvermogen een heel eind komt.

 

5.    Zitten er, aan de andere kant, ook voordelen aan het reizen in een rolstoel?

 

Er zitten zeker een aantal voordelen aan het reizen in een rolstoel: Zeker wanneer je assistentie krijgt op de luchthaven hoef je je niet meer druk te maken over allerlei douaneperikelen. Voordat je het weet sta je buiten met je bagage. Wanneer je geluk hebt word je met je bagage ook geassisteerd. Daar komt bij dat men vooral in het buitenland altijd de helpende hand biedt. Ik ben letterlijk met of zonder rolstoel boten, auto’s en vliegtuigen in en uit gedragen. Ik merk vaak dat de lokale bevolking het zeer waardeert wanneer je hun land bezoekt (zeker in een rolstoel!) en wij hebben hierdoor wel eens gekke situaties meegemaakt. Zo bleek in Maleisië dat het diner voor ons al was afgerekend door een onbekende tafelgenoot en op de Malediven wist men binnen 2 uurtjes voor ons een volledige op- en afrit in elkaar te zetten aan de voor- en achterzijde van het appartement. 

 

6.    Heb je praktische tips voor lotgenoten die ook ´verre´ reizen willen gaan maken?

 

Als praktische tips zou ik willen meegeven: ga ik ieder geval niet over 1 nacht ijs wanneer het om boeken van rolstoelgeschikte kamers gaat. Wanneer je je eigen beperkingen kent kan je b.v. per email of in een reisbureau vooraf precies doorgeven wat je minimaal nodig hebt in de vreemde omgeving van een hotelkamer. De term “rolstoeltoegankelijk” heeft nu eenmaal in het ene land een andere betekenis dan in een ander land. Bent u een zogenaamde zelfboeker: grote hotelketens hebben veelal de beschikking over hotelkamers die zeer goed voldoen.

Ten tweede: accepteer dat er altijd wel iets fout kan gaan en probeer je daar zoveel mogelijk aan aan te passen. Word bijvoorbeeld niet direct boos. Met charme en beleefdheid kom je in de regel een stuk verder. Boek nooit via internet zonder bevestiging van eisen of doe het face to face of telefonisch. Lees jezelf een beetje in en probeer eens wat woordjes te spreken in de taal van het land. De ervaring leert dat wanneer jij je in anderen verdiept, zij zich ook in jou willen verdiepen en je dan graag willen helpen. Respect wordt beloond met respect.

 

7.    Wat wil je zeggen tegen lotgenoten die dromen van een vakantie in het buitenland ipv de jaarlijkse gang naar een aangepaste bungalow in Zeeland?

 

Laat je gebrek aan mobiliteit een avontuur in het buitenland niet in de weg staan. In de regel kan je meer dan je denkt en zoals eerder aangeroerd is men eigenlijk overal en altijd bijzonder bereid om je te helpen. Hulp wordt vrijwel altijd al aangeboden.

 

8.    Wat zou je nog kwijt willen over op vakantie met een spierziekte?

 

Wanneer u twijfelt over het maken van een verre reis, denk dan eens aan een “gemakkelijke” bestemming. Landen zoals Canada, de VS en bijvoorbeeld Nieuw Zeeland hebben een goede infrastructuur, er is genoeg te beleven en het aantal rolstoelvoorzieningen is legio. U kunt in de toekomst naar een eventueel succesvolle reis altijd nog een iets gewaagder avontuur aangaan.

 

9.    Van welke reis droom jij nog? 

 

Sint Petersburg is voor ons nog een grote wens alsmede Kroatië. Daarnaast hoop ik stiekem ooit nog eens Madagaskar te bezoeken. Eerlijk gezegd staat deze bestemming al heel lang hoog op mijn verlanglijstje. Cambodja lijkt mij ook zeer interessant.

 

Ik wens U allen veel reisplezier!

 

 

 




Dag 15 en 16, 22 en 23 maart …
23-03-2011

De afgelopen 2 dagen hebben we kunnen genieten van de felle zon. We hebben eigenlijk niet meer gedaan dan na het ontbijt lekker op een plekje op het gazon genieten van de tropische temperaturen. Overigens is de laatste dag nog een heel spektakel geworden. Een combinatie van vloed en een hevige wind zorgen voor metershoge golven en aangezien deze pas breken onderaan de rotsformatie klappen ze over de boulevard het hotelterrein op. We hebben er gelukkig weinig last van want we zitten op gepaste afstand het schouwspel te bewonderen. Het Japanse restaurant echter, wordt compleet verrast en binnen enkele minuten stroomt het meubilair bijna weg. We krijgen een duidelijk beeld van de kracht van het water. Rotsblokken zo groot als basketballen worden moeiteloos op de boulevard geslingerd. Je zal er maar net staan. Ik denk niet dat je dan echt blij bent.

 

Onze vakantie zit er op. Vanavond vliegen we terug via Singapore naar Amsterdam. Over het eiland Bali wil ik nog het volgende kwijt: ik vond het leuker dan ik had verwacht. Je kunt hier werkelijk alle kanten op. In de nabijheid van het hotel kan je kiezen voor de drukte van de straat,  aan de boulevard kan je moeiteloos genieten van de stilte, de wind en de zee. Zelfs aan de straat zijn er nog diverse mogelijkheden om de avond door te brengen. Enerzijds kan je kiezen voor een druk restaurant met live muziek (je krijgt dan wel U2 of The Beatles op zijn Indonesisch voor je kiezen, en keihard!), anderzijds zijn er diverse restaurants waar je in alle stilte kan genieten van de authentieke Indonesische keuken. Wij zijn bijzonder gecharmeerd geraakt van Batan Warung. Zij hebben ook niet voor niets een vermelding gekregen in de Lonely Planet. Een andere aanrader is in Zuid Kuta aan de boulevard, het restaurant Panthai. Zoals gezegd, je kunt hier alle kanten op. Buiten de toeristische gebieden zit je al snel in het authentieke Indonesië waar men rijst verbouwt en zich bezig houdt  met het vervaardigen van allerhande kunstwerken. Wij hebben het in ieder geval uitstekend naar onze zin gehad.
 



Dag 14, 21 maart …weer een dag vol indrukken…
21-03-2011

Vanochtend zijn we zoals afgesproken om 10 uur bij het hotel opgehaald. Fem heeft tot laat in de nacht nog een aardige route uitgestippeld met het boekje van Bali op schoot en we rijden van Kuta richting Bataluan. De meeste dorpen in de omgeving van Ubud hebben ieder een eigen ambacht. Bataluan heeft als ambacht het beeldhouwen van maansteen. We zien hier dan ook langs de weg werkelijk kilometerslang Boeddha en Shiva beelden, olifantenhoofden en beeldhouwwerken van diverse dieren te koop staan. Het blijft een indrukwekkend gezicht, in sommige gevallen letterlijk want ik sta op een gegeven moment oog in oog met een gezicht van een Boeddha van 2 meter hoog.

In de daarop volgende dorpen is men gespecialiseerd in o.a. het verven van batik, bewerken van zilver, het bewerken van hout, het maken van schilderijen en het weven van kleden. We raken niet uitgekeken!

 

Eenmaal aangekomen in Ubud wordt al snel duidelijk dat we niet de enige toeristen zijn. Dit is ook niet zo gek want in Ubud bevindt zich het koninklijk paleis, de Puri Saren Agung alsmede de Pura Taman Saraswati (tempel bij een lotusvijver). Ubud is dan ook het culturele centrum van Bali. Het nabij gelegen Monkey Forest hebben we maar even gelaten voor wat het is. Apen hebben we al gezien, bovendien hebben we gisteravond toevallig een documentaire gezien op Animal Planet waarin een jonge knul in het Monkey Forest even lekker in zijn bovenbeen wordt gebeten. Aangezien de apen nogal wat bacteriën met zich meedragen, passen we er maar even voor. Terwijl we op zoek zijn naar het volgende punt op onze route, t.w. Sayan, komen we op diverse delen van de weg in een aantal kleine files te zitten. Volgens het Hindoeïsme is het vandaag een uitstekende dag om in het huwelijk te treden of om een crematie te doen (ook leuk) en we lopen dan ook meerdere malen vast in een optocht van versierde auto’s. Sayan, bekend om zijn mooie uitzicht op een rivierkloof, hebben we helaas moeten verlaten zonder te kunnen genieten van het uitzicht.

 

Het hoogtepunt van de dag moet dan echter nog komen. De chauffeur rijdt ons naar Tegalalang, een klein dorpje gelegen tegen een berg boven een klein dal vol rijstterrassen. Deze blijven zo wonderlijk mooi. Ondanks dat het hier een klein beetje regent is het werkelijk schitterend om te zien. Boven het dal liggen een aantal uitkijkpunten maar helaas kan ik daar niet goed bij komen. Het uitzicht vanuit de auto maakt echter alles goed. Indrukwekkend, op zijn zachts gezegd…

 

Tenslotte hebben we op de terugweg naar Kuta nog de Pura Puseh bezocht. Wat ons betreft het laatste tempelcomplex dat we voorlopig bekijken. Overdaad schaadt. We hebben de krenten in de pap wel gezien de afgelopen dagen. Tegen vier uur bereiken we weer het hotel. Na deze tweede autorit ben ik zo stijf als een plank. Mijn voeten zijn zo dik als die van een olifant maar ik heb het er graag voor over gehad. We hebben uiteindelijk wederom mooie dingen gezien. We hebben vanavond nog even bij Panthai gegeten maar al vroeg in de avond slaat de vermoeidheid toe. Overigens hebben we vanavond nog bezoek gehad van de Food & Beverage Manager van het hotel. We hebben n.l. de afgelopen week een enquête ingevuld en hierin een aantal tips verstrekt m.b.t. de badkamer.  De manager heeft hierbij laten weten dat hij onze aanbevelingen serieus zal bekijken. Het gaat hier voornamelijk om de hoogte van het toilet en een douchezitje of –kruk. Wij vonden het wel tof dat ze deze zaken serieus bekijken.

 

De vakantie zit er bijna op. De laatste twee dagen die ons nog resten, kunnen we nog mooi gebruiken om uit te rusten als de zon het toelaat.

 




Dag 13, 20 maart … zon, zon en nog eens zon …
20-03-2011

Ik kan hier nog steeds wel aan wennen. Het uitgebreide buffet, een lekker kopje koffie en dan op je gemak even wakker worden. De Balinezen doen hun uiterste best om ons hier thuis te laten voelen. Overal worden we begroet met een glimlach en het karakteristieke buiginkje terwijl de handen op elkaar en gesloten zijn. Het komt heel respectvol over en uiteraard proberen wij hetzelfde te doen. Overigens wordt er ook duidelijk door meerdere hotelgasten gevraagd of men een helpende hand kan bieden. Zo heeft een Australische heer al aangeboden om mij met behulp van zijn 2 zonen in het zwembad te tillen. Ik heb gezegd dat ik het aanbod in overweging neem, maar ik denk niet dat het er van zal komen. Je moet namelijk precies weten wat je doet en mijn lichaamsgewicht bedraagt uiteindelijk nog steeds 80 kg. En dat is dus “dood” gewicht. Ik kan hen zelf nergens bij helpen.

 

Vandaag was een schitterende dag. Volop zon, hier en daar een wolkje en 32 graden. Fem heeft mij in de loop van de dag echter wel even onder de douche moeten zetten, want het zeewindje is uitgebleven en de lichaamstemperatuur loopt dan toch wel aardig op. In de namiddag zijn we over de mini-strandboulevard richting het centrum van Kuta gelopen om aldaar nog lekker een koud biertje te drinken bij één van de vele geïmproviseerde coca-cola-kratten-barretjes. Je moet hier niet raar kijken wanneer er af en toe een Indonesische dame in je zit te knijpen. Vervolgens wordt dan namelijk gevraagd of je massage wil. We bedanken voor de eer, maar men blijft stug volhouden. Op een gegeven moment wordt er zelfs tegen Fem gezegd “I’ll do your husband cheap”. Ahum, daar krijg ik toch een ietwat andere associatie bij. We moeten er hard om lachen. Het is leuk zitten hier want er is overal weer wat te zien.

 
Na het avondeten hebben we voor de ingang van het hotel een taxi aangehouden om eens te informeren of de chauffeur interesse heeft om ons morgen richting Ubud te rijden. De afgelopen week hebben we vanuit het hotel een taxi geregeld, nu dus via een vriend van deze taxichauffeur. We gaan maar eens kijken hoe dit uitpakt. De kosten bedragen in ieder geval minder dan de helft van wat het hotel in rekening brengt.
 



Dag 12, 19 maart … toeristentrekjes
19-03-2011

De dag is vandaag begonnen met een woordenwisseling. Volledigheidshalve: ik heb het voorval niet meegekregen want ik zat alweer eens met de oordoppen van mijn iPod in mijn oren. Fem vertelde het mij pas in de loop van de middag. Een Hollandse “mijnheer” vond het nodig om Fem er even op te wijzen dat haar ligbed nogal in de buurt van de zijne stond. Nu viel dat m.i. later wel mee maar het ventje bleef zeuren en wist er ook nog eens aan toe te voegen dat het “typisch Hollands” was. Fem pareerde uitstekend en zei “Weet je wat Hollands is, er over klagen, dat is pas Hollands”. Einde discussie. Hij pakte vervolgens zijn ligbed en ging vervolgens verderop liggen. Opgeruimd staat netjes, wat mij betreft. Voorde goede orde: het is de laatste week inderdaad een stuk drukker geworden maar het terrein van het hotel is groot genoeg voor iedereen. Maar er is altijd wel een kneus die wat op of aan te merken heeft op het gedrag van een ander. Er deden al verhalen de ronde dat vooral mensen die hier vaker komen menen dat ze aanspraak kunnen maken op een bepaald stukje grond voor het hotel. Bij deze wil ik voor alle losers die het handdoekje leggen, gaten graven en het afbakenen van territoria tot hobby hebben gemaakt nog eens benadrukken dat wanneer we op vakantie zijn, we allemaal gelijke rechten hebben. Er is hier geen sprake van erfpacht of eigen grond en ik wil het kneusje van vanochtend nog maar eens meegeven: wanneer je het rijk alleen wilt hebben, dan ga je thuis maar lekker in je eigen tuin zitten, lul.

 

Maar laat ik niet te veel naar het negatieve afdwalen. Vandaag was n.l. qua weer de beste dag tot nu. We hebben de gehele dag kunnen genieten van de zon en op sommige momenten moest zelfs ik even vluchten want ik vond het gewoon te heet. Hopelijk is dit een goed voorteken voor de komende dagen. Als ik iets mag wensen, dan een klein beetje meer wind erbij.
 



Dag 11, 18 maart … misschien fijn om te weten…
18-03-2011

De dag is vandaag uitstekend begonnen met een vrijwel wolkenloze lucht en 32 graden. Toch valt er ook vandaag regen en om half drie zitten we om de tijd te doden in de lobby met de laptop op schoot. Een uurtje later breekt de zon weer door en uiteindelijk hebben we nog van een heerlijke namiddag kunnen genieten.

 

Misschien is het leuk om bij deze een aantal wetenswaardigheden te noemen. Zo mag er op Bali in restaurants gewoon worden gerookt. Het is dan ook weer even wennen wanneer je tijdens de maaltijd even een volle neus met sigarettenrook te verduren krijgt. Een tweede weetje: een glas goede whisky is in de regel duurder dan een complete maaltijd. Alcohol, buiten de diverse soorten bier, is redelijk verkrijgbaar maar je betaalt er wel de hoofdprijs voor. Lokale whisky’s zijn alleen te koop in restaurants en heel betaalbaar maar er zit nogal wat kwaliteitsverschil in. Nu we het toch over horeca hebben: kijk niet raar op wanneer de lege borden al van tafel worden gehaald terwijl je nog met een volle mond zit. Dit is een Aziatisch trekje en men vindt dat hier gewoon. Vervolgens is het ons opgevallen dat er hier in het hotel nogal wat bruiloften plaats vinden alsmede meerdere congressen. Veel Nederlanders en Australiërs komen hier jaarlijks terug. In de grote hotels valt dan ook op dat mensen elkaar heel goed kennen. In de weekenden komen de Balinezen zelf massaal naar het strand toe om te eten, te drinken en gezellig samen te zijn. Bovendien wordt er dan heel veel vuurwerk afgestoken.

 

Tenslotte: op Bali wordt Kopi Luwak gemaakt. Deze koffiesoort staat inmiddels in Nederland hier en daar ook al op de kaart. De productie ervan is op zijn zachtst gezegd een beetje vreemd te noemen. De bonen worden namelijk eerst door een knaagdier opgegeten waarna het diertje alleen het buitenste vel verteert. Vervolgens worden de kale bonen in zijn geheel weer uitgepoept. Tja, en daarna maken ze er dus koffie van. Ik hou het vooralsnog maar bij mijn Senseo, ik weet dan in ieder geval dat mijn lekkere bakje niet door één of ander vreemd spijsverteringskanaal is gegaan.




Dag 10, 17 maart … een mindere dag
17-03-2011

In een aantal opzichten was het vandaag een mindere dag. Het weerbeeld is bijvoorbeeld veranderd een omdat we momenteel te maken hebben met een aflandige wind schijnt nu de zon ´s ochtends volop en is het in de middag begonnen met regenen. Helaas begonnen de buien vandaag al tegen 13.00 uur en dat zit er niets anders op dan maar af te wachten tot het weer over gaat. Ik heb al eerder gehoord dat het regenseizoen dit jaar buiten alle proportie is. De buien beginnen vroeger, houden langer aan en komen per dag vaker voor. Eigenlijk hebben wij tot nu toe nog geluk gehad. Veel van die neerslag valt namelijk ´s nachts. Maar het is overduidelijk dat het weer wereldwijd van slag is.

 

Er valt overigens nog genoeg te lachen. Zo zijn we er inmiddels achter gekomen dat het personeel niet weet dat er verschillende witte wijnen bestaan en zo nu en dan kijken Fem en ik elkaar zuur aan omdat we na ons eerste wijntje een totaal andere wijn als tweede glaasje hebben gekregen. In het hotel schenkt men chardonnay, riesling, een rose en een cabernet en het blijft altijd maar afwachten wat we voorgeschoteld krijgen. Nu moet je deze soorten ook niet te letterlijk nemen want de chardonnay smaakt niet naar chardonnay maar is op zich goed te doen.  Het probleem is echter dat wanneer je als tweede glas een riesling krijgt, je even het idee hebt dat je motorolie van de Quickfit aan het drinken bent en het ruikt nog echt naar rubber ook. Fem heeft inmiddels smaakles gegeven.

 

Vanavond zijn we bij een Chinese eetgelegenheid gaan eten waarvan we ons al dagen afvroegen waarom er nooit iemand zit. We weten nu waarom. We bestellen van de kaart een aantal gerechten en al snel blijkt dat ik iets anders moet uitzoeken want de garnalen in knoflook zijn blijkbaar ook op vakantie. Nadat ik verse vis heb uitgekozen, benadrukt Fem nog eens even dat we wel gelijktijdig willen eten. Uiteraard gaan de dingen helemaal mis. Mijn bestelling is later doorgegeven en wanneer Fem al bijna is uitgegeten, komt mijn vis pas op tafel. Het is een uitermate irritante kwestie. Er kan  natuurlijk altijd wat fout gaan maar in dit bescheiden restaurant loopt zeker 20 man personeel rond en er is er geen één die ook maar een ruk uitvoert. Eigenlijk is het zonde want het eten op zich is echt verrukkelijk. Na het afrekenen word ons nog gevraagd om een enquête m.b.t. hun restaurant en service in te vullen. We maken duidelijk dat het in hun eigen belang is om dat vandaag maar even niet te doen.

 

We besluiten de avond af te sluiten aan “The Boardwalk” aan het strand. Wanneer we er bijna zijn, voelen we alweer druppels en we zijn nèt op tijd binnen. Tot nu toe heb ik veel regen gezien, maar dit is een echte moesson. Er komt onwaarschijnlijke hoeveelheid regen naar beneden. Wanneer het na een half uur weer droog is, aanvaarden we de weg terug naar het hotel en dan pas zien we wat de regen heeft aangericht. Bijna het hele buitencomplex staat onder water waaronder ook de paden waar wij met de rolstoel overheen moeten. Een amfibievoertuig was wel op zijn plaats geweest. Uiteindelijk hebben we via sluiproutes en met natte voeten de kamer weten te bereiken.




Dag 9, 16 maart … een waanzinnige dag op Bali
16-03-2011

Gisteren zijn we in de vooravond in gesprek geraakt met een ouder echtpaar dat hier al 17 jaar onafgebroken neerstrijkt in januari, februari en maart. Het leek ons dan ook een ideaal moment om hen eens aan de tand te voelen wat er op Bali zo allemaal te beleven valt. Dat bleek een gouden greep. De man heeft namelijk in het verleden nogal eens op Bali gefietst en hij heeft uitgebreid de tijd genomen om voor ons een mooie route uit te zetten. Vanochtend hebben we gelijk maar spijkers met koppen geslagen en zijn we met een luxe auto op pad gegaan. En ik denk dat ik ook voor Fem spreek wanneer ik zeg dat we echt een heel geslaagde dag achter de rug hebben.

 

We zijn onze rit begonnen vanuit Kuta in de richting van Pura Tanah Lot. Wanneer we nog in de straten van Kuta rondrijden valt direct de bedrijvigheid en nijverheid op. Zo zien we bijvoorbeeld winkels met schitterende met de hand bewerkte houten deuren, banken, tafels en andersoortig meubilair. Zij hebben het houtsnijwerk hier bijna tot kunst verheven. Een straat verderop puilen de winkels uit met stenen Boeddha en Shiva beelden. Ze zijn werkelijk heel imposant om te zien en ik zou er dolgraag één in mijn tuin hebben maar ik denk dat de gevaarten niet eens door de voordeur passen. Je komt hier werkelijk ogen tekort. We zien orchideeënkwekerijen, baksteenbakkerijen, dakpanfabriekjes, winkels vol vazen ingelegd met mozaïekstukjes enz. enz. . Een grappig gegeven is, dat ik hier en daar houten rekken zie staan met allerhande soorten gevulde flessen. In eerste instantie denk ik dat het om olijfolie gaat, maar het blijkt benzine te zijn. Benzinestations heb je hier n.l. nauwelijks, maar scooters des te meer.

 

Wanneer we Kuta uitrijden begint het terrein al licht te glooien en in de verte doemen de eerste sawa’s (rijstvelden) op. Ze zijn hier weliswaar nog heel erg klein maar ze zijn nu al indrukwekkend te noemen. Pura Tanah Lot ligt zo’n 40 kilometer van Kuta maar door het drukke verkeer doen we er bijna een uur over. Eenmaal aangekomen blijkt al snel dat wij er rustig  twee uur rijden voor over zouden hebben gehad want het tempelcomplex ligt in zee en met de ochtendzon erop is het een schitterend tafereel. We kunnen overigens nu al heel blij zijn met de instructies van het Nederlands echtpaar want zij hebben een weg uitgetekend die niet bij iedereen bekend is, maar die er wel voor zorgt dat ik met de rolstoel bijna overal bij kan komen. Nogmaals: de uitzichten zijn betoverend. Niet alleen het tempelcomplex maakt heel veel indruk, ook de rotspartijen en de kolkende zee maken ons sprakeloos.

 

De chauffeur rijdt ons vervolgens door het district Tabanan in noordelijke richting. Onze volgende bestemming is Danau Bratan. Een meer met daarin een tempel. Onderweg genieten we echter uitgebreid van de autorit. Je zou hier bij wijze van spreken om de 100 meter kunnen stoppen voor een fotomoment. Er is zo ongelofelijk veel te zien. Aan de kant van de weg staan zwaaiende kindertjes in hun schooluniform, oude mannetjes die soep verkopen vanuit hun tot soepkeuken geïmproviseerde scootertjes en fietsen, de poppen die alles te maken hebben met 5 maart, Nyepi, de dag van de stilte en we zien overal de altaartjes waar offers gebracht worden. Wanneer we ook maar even een raampje opendraaien komt de melange van wierrook en kruiden ons tegemoet. Naarmate we verder richting het Noorden rijden wordt het landschap bergachtiger en de donkere wolken die zich daar samenpakken beloven niet veel goeds. Enkele minuten later gaat de hemelsluizen open en komt het water met bakken tegelijk naar beneden. De nevelachtige bewolking blijft tegen de toppen van de bergen hangen en het zorgt voor een beetje spookachtig beeld. Buiten de kronkelende weg is er dan ook niet veel te zien tot het moment dat we boven bij de tempel arriveren. De weergoden zijn ons blijkbaar gunstig gezind, want wanneer we de auto uitstappen stopt het met regenen en we kunnen derhalve alles op ons gemak en droog bekijken. Ook deze tempel is, juist door zijn ligging, heel erg indrukwekkend. De kern van het complex bestaat uit 3 pagodes, waarvan 2 op het water en 1 op het land. Helaas komen hier wel heel erg veel toeristen op af. Maar ja, daar horen we natuurlijk zelf ook bij.

 

We rijden vervolgens door de bergen eerste een stukje richting het Noorden om daarna af te buigen naar het Westen. Ook hier rijden we door plassen, mist en laaghangende bewolking en dit beperkt het zicht to een minimum. De chauffeur heeft er blijkbaar geen moeite mee. Uit het niets komt er ineens licht in de duisternis. We rijden n.l. plots door de bewolking heen en het is direct een stuk lichter geworden. We rijden richting Munduk en de omgeving is hier werkelijk fantastisch qua schoonheid. We zien links en rechts apen lopen en de chauffeur benoemt de vruchten aan de bomen zoals cacao en kopi. Wanneer we verder afdalen worden de vele rijstvelden duidelijk meer zichtbaar en het is werkelijk fantastisch om te zien. Langs de weg zien we oude vrouwtjes druk in de weer met het binden van de rijstscheuten en het drogen van de korrels op grote stukken tentzeil. In de verte zien we in een rijstveld een jongetje op zijn knieën hard aan het werk. Dit is wel het Indonesië zoals wij dat voor ogen hadden.

 

Via een kronkelweg reizen we door richting het Zuiden. Vanwege het weer hebben we een aantal bezienswaardigheden waaronder het marktje bij Baturiti moeten laten voor wat het was maar de gehele autorit maakt dat gemis meer dan goed. We passeren tientallen kleine dorpjes en we krijgen op deze manier een heel duidelijk beeld van het dagelijks leven in het binnenland van Bali. Voor mijn gevoel is de dag omgevlogen. We zijn om 10 uur vertrokken, en het is tegen vieren wanneer we de drukte van het toeristische deel van Bali weer bereiken. Helaas is het duidelijk spitsuur en we doen er nog ruim een uur over om ons hotel weer te bereiken.

 

Het verkeer is ook al een verhaal apart. Overdag wemelt het al van de scooters en auto’s, in de spits is het een complete chaos. Regels zijn er niet of in ieder geval, heel weinig. Hier geldt het recht van de sterkste. Degene die het meest durft, krijgt voorrang. Frappant is echter dat men elkaar volledig tolereert en respecteert. Van opgefokt gedoe is dan ook geen sprake.  Men toetert hier om aan te geven dat men er aan komt en niet om de frustratie te botvieren. Daar kunnen ze in Nederland nog wel een puntje aan zuigen.

 

We zijn voldaan. Onder het genot van een wijntje laten we aan het zwembad alle indrukken nogmaals de revue passeren. Hopelijk heb ik het allemaal kunnen samenvatten maar ik denk dat ik na vandaag ongetwijfeld wel iets vergeten ben. Als afsluiting hebben we ons tegoed gedaan aan een satébuffet dat net zo fijn was als de dag zelf.
 



Dag 8, 15 maart … een snipperdag
15-03-2011

Eigenlijk hebben we vandaag helemaal niets te melden. Behalve dan dat we genieten van wederom een stralende dag, 32 graden, elkaar, een biertje en een wit wijntje, uitzicht op zee en nog veel meer van dit soort vreselijke dingen…




Dag 7, 14 maart … water, water en nog eens water
14-03-2011

Gisteren hadden we dus geluk, vandaag even niet. Tijdens het ontbijt regent het en wanneer de dagelijkse ochtendbui weer voorbij is zoeken we ons gebruikelijke plekje weer op. Een half uurtje later, is het echter raak. Het komt met stralen tegelijk naar beneden en we blijven dapper onder onze parasol zitten. Wanneer echter de wind opsteekt worden we bijna weggeblazen en we rennen naar binnen of ons leven ervan afhangt. Met “we” bedoel ik natuurlijk Fem want het is al een tijdje geleden dat ik heb kunnen rennen. We realiseren ons al snel dat vandaag de zon verstek zal laten gaan. Op de kamer maken we maar het beste van: een beetje computeren, tv kijken, scheren en een beetje opknappen. Mocht het nog droog worden, dan kunnen we in ieder geval nog snel op pad om bijvoorbeeld een terrasje te pakken. Pas tegen half vier klaart het weer een beetje op en we besluiten dan ook om de drukte van de straat op te zoeken. Een terras is snel gevonden en we hebben beiden reuze lol in het bekijken van de mensen. Tegen vijf uur begeven we ons weer naar de boulevard aan het strand om een mooi plekje uit te zoeken om te borrelen en iets te eten. Het zonnetje is inmiddels gelukkig weer tevoorschijn gekomen en om de zon zo onder te zien gaan is een prachtig gezicht. Omdat we op een druk punt zitten, op steenworp afstand van het centrum, krijgen we voor het eerst te maken met een aantal opdringerige verkopers. We waren er al voor gewaarschuwd maar voor het eerst zien we ze in levende lijve. Vriendelijk nee blijven zeggen is het devies. Tussen neus en lippen door wil ik nog het volgende kwijt. Hoe dichter we bij het centrum van Kuta komen, hoe hoger de bergen afval worden. Beiden zijden van de boulevard liggen bezaaid met troep, troep en nog eens troep. En we hebben niet de indruk dat er ook maar iets wordt opgeruimd. Het was ons de afgelopen dagen op straat ook al opgevallen. Het is wel een beetje zonde want vooral de hotels doen hun uiterste best om hun straatje schoon en netjes te houden. Saillant detail: waar het smerige deel begint, staan parasollen met de tekst “Keep Bali Beach clean!”. Leuk verzonnen, maar dat gaat natuurlijk niet vanzelf.




Dag 6, 13 maart … windkracht 4, toch een heerlijke dag
13-03-2011

Volledigheidshalve: ook gisteravond hebben we weer heerlijk gegeten. De details zal ik deze keer achterwege laten, anders krijg ik weer commentaar als we thuis komen.

 

De dag is wederom begonnen met een bui maar al snel trekken de wolken boven Kuta zich terug. De middag is op zijn zachtst gezegd werkelijk heerlijk geweest. Het kwik loopt nog iedere dag op tot 32 graden maar omdat het steeds harder dreigt te gaan waaien is deze temperatuur heel goed te doorstaan. Insmeren blijft echter het credo want deze tropische weersomstandigheden blijven verraderlijk. Overigens hebben we vandaag heel veel geluk gehad met het weer want waar je ook kijkt ziet de hemel inktzwart boven de rest van het eiland Bali. We hebben de afgelopen dagen meerdere mensen gesproken en het schijnt dat de regenval vanaf januari tot op heden uitermate extreem is geweest. Het weer blijft hoe dan ook een apart verhaal. Het ene moment komt het met bakken uit de hemel, het andere moment straalt de zon, waarop het weer ineens weer kan omslaan in een soort nevel. We bekijken het maar van dag tot dag. Vandaag pakken ze in ieder geval niet meer af.

 

We hebben vanavond ondanks de wind toch lekker aan het strand kunnen eten. Op dit moment zitten we in de lobby en proberen we de tekst van dit dagboek in te kloppen via het internet. Er is bijna geen beginnen aan. Het hotel heeft zogenaamd een gratis hotspot maar de verbinding is helaas zo traag als dikke … door een dunne trechter. Er bestaat de mogelijkheid om een code te kopen waardoor één en ander sneller zou moeten werken maar ik zie het verschil niet. Het blijft hoe dan ook een hele langdurige kwestie. Dit is trouwens ook de reden dat ik mijn hyves en facebook bezoek kort houd en niet alle reacties beantwoord.

 

De komende dagen zullen we ons eens gaan verdiepen in de mogelijkheid om de rest van het eiland eens te gaan verkennen.




Dag 5, 12 maart … er zitten vissen aan mijn voeten…
12-03-2011

Ik werd vannacht wakker door de slagregens. Wanneer wij ons in de ontbijtzaal vervoegen, blijkt dan ook dat het nog steeds regent en donkere wolken hebben zich boven Bali samengepakt. Omdat het blijft miezeren besluiten we om maar weer eens een deel van Kuta te gaan verkennen. Fem heeft in de afgelopen dagen een goederenlift ontdekt in het Kartika winkelcentrum en via via weten we hier uiteindelijk binnen te komen. Het geheel heeft een nogal hoog Ralph Lauren Polo gehalte maar het is evengoed leuk om hier even rond te kijken. Er zijn in het buitendeel veel leuke eettentjes (waar we ook de lunch hebben gebruikt) maar helaas kunnen wij hier ’s avonds niet terecht want de goederenlift is tussen 17.00 en 23.00 uur niet in gebruik. Best wel zonde, want wat we hier op het menu vinden, kan onze goedkeuring wel wegdragen. Het complex is verder alleen te bereiken door mega-hoge trappen en binnen bestaan alleen roltrappen. Vervolgens zijn we terug gegaan naar de kleine strandboulevard en hebben we nog een wijntje gedronken bij Oceans 27. Best een trendy club, kan wel een goede dj gebruiken. Het grappige van deze club is dat men hier in het zwembad kan dineren. Nee, dus niet aan het zwembad maar in het zwembad. De tafeltjes en stoelen staan gewoon midden in het water dat een halve meter diep is. Na ons bezoek aan Oceans 27 zijn we verder gelopen in de richting van het echte centrum van Kuta. Deze wandeling heeft ons allebei de slappe lach bezorgd. Op het strand staan namelijk tientallen uit coca cola kratten opgetrokken minibarretjes en om de paar meter vind je hier wel één of ander lallend gezelschap. Het zijn voornamelijk Australiërs en eerlijkheidshalve moet ik bekennen dat wij wel van een wijntje houden, maar zij lusten er echt wel pap van. We hebben echter geen last van ze en ze stralen alleen maar vrolijkheid uit.

 

Door onze wandelingen weten we inmiddels wel de lay-out van Tuban en Kuta. Het is altijd prettig om de weg te weten. Er zijn overal straatjes om door te steken, overal kleine marktjes om te snuffelen. Kortom zoals eerder gezegd, het is hier een drukte van belang. Tenslotte hebben we nog iets heel komisch meegemaakt. Fem had gisteren namelijk een waardebon gekregen om je onderbenen te ontdoen van dode huidcellen door middel van … vissen! Fem is een beetje huiverig en ze wil het alleen doen als ik het doe. Enkele momenten later bungelen mijn onderbenen in een soort groot aquarium met algeneters. Het is een heel raar gezicht en gevoel. Op het moment dat mijn voeten het water raken worden ze bedolven onder duizenden visjes. Aan de ene kant kietelt het, aan de andere kant is het een heel prettig gevoel. Fem haar grote teen heeft alleen het water geraakt, en toen was ze er al klaar mee. Veel te eng. Ze zegt: vis is goed zolang het op mijn bord ligt. En nu we het toch weer over eten hebben, het is nu half acht ’s avonds dus het is er hier weer tijd voor.




Dag 4, 11 maart … we voelen nattigheid
11-03-2011

We hebben ons vanochtend maar eens op het Indonesische deel van het ontbijtbuffet gestort. Tja, nasi met kip en viscurry is inderdaad heel wat anders dan een gewone boterham met kaas. Rijsttafelen kan dus ook gewoon in de ochtend hoor. We zijn echter al meerdere malen in Azië geweest en kunnen dit soort hartige hapjes in de ochtend wel waarderen.

 

Tijdens het ontbijt is het begonnen te regenen en wanneer ik zeg regenen, dan bedoel ik ook regenen. Het komt met bakken uit de lucht. Wanneer we een poging wagen om na deze bui lekker op ons plekje te gaan zitten, worden we wederom verrast door een tropische plensbui. In de middag klaart het echter op. De zon wil niet goed doorkomen maar het is evengoed aangenaam vertoeven met een windje vanaf zee. Fem heeft weer veel gelezen en ik heb urenlang de oordoppen van mijn iPod in gehad. Niets doen kan zo lekker zijn. De enige zaken waaraan we hoeven te denken hebben louter en alleen te maken met eten, drinken of slapen. We zijn hier pas een paar dagen maar we zijn het met elkaar eens, we zijn beiden heel ontspannen.

 

We hebben de avond maar weer eens een keer aan de drukke straat doorgebracht. We zijn vanuit het hotel deze keer een andere kant op gelopen en binnen enkele minuten zaten we alweer lekker in een restaurant. Deze avond is de keuze gevallen op Indiaas voedsel. Het eten was weer overheerlijk, maar de muziek had men beter weg kunnen laten. Dat gepling en geplong is tot daar aan toe maar het klinkt alsof ze de hele avond aan het soundchecken zijn. Het is niet om aan te horen. Na het eten zijn we nog even op jacht geweest naar een flesje wijn en whisky. Hoewel het in Kuta moeilijker te krijgen is als gedacht, zijn we toch in onze missie geslaagd. Overigens drinkt men hier een lokale wijn van het merk Hatten. Het smaakt in het begin een beetje zurig maar wanneer je er eenmaal aan gewend bent, is deze wel te doen.

 

Dan wil ik het volgende nog maar even kwijt: Tuban en Kuta zijn beiden niet geschikt voor rolstoelgebruikers. Nu wisten wij dit van te voren. Er zijn wel trottoirs aanwezig maar zelfs wanneer je gezond bent, breek je je nek al bijna. Fem duwt mij gewoon voort op de openbare weg. Overigens is ook dat nog een hele uitdaging, voornamelijk in het donker. De weg zit vol met gaten en het is een drukte van belang met auto’s en scooters. Maar goed, we zijn na al onze reizen inmiddels wel wat gewend. Waar we het even niet helemaal redden, is er altijd de helpende hand van de lokale bevolking. Balinezen zijn zeer hoffelijk, soms bijna tot het onderdanige toe en zowel binnen als buiten het hotel is men zeer behulpzaam. In een boekje over Bali hadden wij gelezen dat mindervaliden nogal eens meelijkwekkend worden bekeken maar die indruk heb ik in de verste verten niet.




Dag 3, 10 maart … zie ginds komt de stoomboot…
10-03-2011

Eigenlijk is vandaag een kopie geweest van die van gisteren. Het weerbeeld is hetzelfde gebleven hoewel de wind nog iets meer is gaan opsteken. We hebben er een lange dag van gemaakt. Pas om half zeven verlaten we ons plekje aan de zee en eigenlijk moeten we ons nog haasten want we hadden om deze tijd gereserveerd in het Japanse restaurant in het hotel. We hadden van tevoren eigenlijk al besloten om vanavond te gaan steamboten. Bij het steamboten krijg je een gasbrander op tafel met daarop een soort van metalen tulbandpan met een bouillon naar keuze. Vervolgens worden er allerlei rauwe ingrediënten op tafel gezet waarna je deze zelf kunt klaarmaken. De ingrediënten bestaan uit diverse soorten vlees, groenten, noedels, vis, krab en schelpdieren. De bouillon krijgt naarmate  de avond vordert ook steeds meer smaak en uiteindelijk kan je deze gewoon als soep eten. Na dit verrukkelijke diner worden we door het personeel door het zand even het boulevardje opgeholpen, vanavond lopen we maar eens de andere kant uit. In dit gedeelte bevinden zich een winkelcentrum (overigens voor mij niet te betreden m.u.v. de begane grond) en diverse clubs en restaurants. We belanden uiteindelijk bij een bar van een ander hotel, drinken hier een borrel en genieten van de mensen om ons heen. Het is nogal een kakofonie van geluid maar de muziek maakt veel goed. Ik heb hier trouwens een lokale whisky  geprobeerd. Heel lekker…wanneer je van aceton houdt.    




Dag 2, 9 maart …een oase van rust …
09-03-2011

We hebben allebei een mindere nacht gehad dus reden temeer om er vandaag een rustige dag van te maken. Het is om buiten te zitten veel lekkerder weer dan gisteren. Het is weliswaar 32 graden, maar er hangt een soort nevelige bewolking hetgeen de temperatuur iets dragelijker maakt. Bovendien komt er van zee duidelijk meer wind dan gisteren. Kortom, het is hier aangenaam vertoeven. Er hangt hier sowieso een heel relaxed sfeertje. Je kunt aan alles merken dat het nog geen hoogseizoen is. Het hotel is allesbehalve vol en je ziet dan ook geen mensen rennen om alvast zes bedden in beslag te nemen. We doen allebei ons eigen ding. Fem leest veel en ik luister lekker naar mijn muziek. Het blijft een heerlijk gevoel: niks moet, alles mag.

 

Aan het begin van de avond besluiten we nadat we ons opgeknapt hebben om eens een kijkje te nemen aan het strand. Men heeft hier een soort van kleine boulevard aangelegd, overigens niet breder dan een fietspad. We gaan eerst maar eens linksaf en al snel komen we meerdere trendy restaurants tegen. Ook hier is duidelijk te zien dat de drukte op Bali nog moet komen. In de meeste restaurants zitten n.l. heel weinig mensen. In het laatste restaurant, genaamd Pantay, zitten echter wel veel mensen. Het terras ligt aan zee en er ziet er heel uitnodigend uit. M.n. ook vanwege het feit dat er werkelijk overal kleine lichtjes zijn aangebracht. Ik doe mij tegoed aan noedels en gadogado en Fem heeft gebakken rijst met vis in knoflookdressing. Het blijkt al snel veel te veel te zijn. Maar wederom blijkt dat je het voor de prijs niet hoeft te laten. Boven de zee is het inmiddels gaan donderen en bliksemen en we zijn nog maar net terug op de hotelkamer of de buien vangen aan. We hebben vanavond in vergelijking tot gisteravond een heel andere belevenis ondergaan. Je kunt in Tuban / Kuta alle kanten op. Enerzijds heb je er de drukte van de straat en het toerisme, anderzijds is het heel eenvoudig om je terug te trekken uit de menigte en op je gemak te genieten van het geluid van de golven en de wind.




De eerste volledige dag in het hotel, 8 maart…Hen en Fem gaan op onderzoek uit…
08-03-2011

Ik hoorde het Fem nog in Nederland zeggen: volgens mij hebben ze in ons hotel niet zo’n bijzonder ontbijt. Dat blijkt dus wel even anders te zijn. Je kunt hier werkelijk van alles opscheppen. Wil je een droge boterham, dat kan. Wil je een rijsttafel, dan kan dat ook. Het hotel is overigens bijzonder fraai gelegen aan zee en beschikt over een schitterende tuin met diverse zwembaden. In de tuin staan overal kleine pagodes waar men gedurende de dag wierrook brandt, en kleine offerschaaltjes neerzet gevuld met voedsel en bloemen.

 

Vandaag is een hete dag. Het kwik loopt op tot ca. 30 graden en je kan hier echt niet langer dan een uur in de zon zitten want je verbrandt levend. Ik heb duidelijk te maken met de verschijnselen van een jetlag want ik val bijna flauw in mijn rolstoel. Het is een combinatie van de warmte, de vermoeidheid van de reis en te weinig eten en drinken. Ik moet dus beter opletten.

 

In de vooravond gaan we lekker douchen en het personeel van het hotel heeft speciaal voor mij een rolstoel geregeld die onder de douche kan. Dat is wel zo prettig. Bij gebrek aan een douchezitje hadden we al een teakhouten stoel van het balkon gehaald maar dit is nog veel gemakkelijker.

 

Aangezien onze buikjes aardig tekeer gaan, besluiten we maar eens buiten het hotel te gaan kijken en een lekker restaurantje te zoeken. Het is direct een drukte van belang. Waar je ook kijkt, zie je auto’s, scooters, winkels en restaurantjes. Maar dat geeft niets, we houden wel van die drukte. We besluiten Indonesisch te gaan eten en komen uiteindelijk terecht in een klein restaurantje aan de straat. In feite ziet het er heel eenvoudig uit en de kaart kunnen we niet lezen dus we bestellen maar wat. We beginnen met garnalen en kip echter dit blijken kleine bijgerechten te zijn. Wanneer we af en toe een lekker bord voorbij zien komen voor een andere tafel, dan wijzen we dat gewoon aan. Tot grote hilariteit van de Aziaten aan de andere tafel trouwens. Uiteindelijk hebben we in totaal 7 gerechten gegeten met een fles wijn voor nog geen 30 euro.  En het was verrukkelijk. Na ons laatste glaasje wijn, storten we allebei in. Op de kamer kijken we nog een aflevering van Lost op de laptop maar het lichtje gaat al snel uit. De eerste dag zit er op en we voelen ons nu al heerlijk.




Vertrek 6 maart, een nogal stroef begin…over mevrouw Huisman, een verdwenen vliegtuig en een hoosbui…
06-03-2011

Misschien komt boontje om zijn loontje, één van mijn verzorgsters is vorige week teruggekeerd van haar vakantie en ik heb haar nog al uitgelachen omdat er van alles was mis gelopen. Helaas waren we nu zelf aan de beurt…

 

De problemen begonnen eigenlijk al toen we nog thuis op de bank zaten. Via het internet begrijpen we dat ons toestel vertraging heeft. Daar we meestal speciale zitplaatsen nodig hebben, reizen we toch maar af richting Schiphol op de vooraf afgesproken tijd, t.w. 17.15 uur. Tijdens het inchecken struikelen we over een volgend hobbeltje: volgens de papieren heet mijn echtgenote ineens Femke Huisman in plaats van Buisman. Heel dom van ons natuurlijk, dat hadden we thuis al lang moeten controleren. Gelukkig kunnen bij een aparte balie de tickets nog worden voorzien van een speciale opmerking dat de naam niet klopt. Het zou wel heel lullig zijn, wanneer we om een hoofdletter Indonesië niet in zouden komen. We gaan terug naar de incheckbalie en dan denk je er te zijn. Maar vervolgens verloopt één en ander wederom allesbehalve soepel. Bij een andere balie vragen we zoals gewoonlijk assistentie aan en dan blijkt het zaakje weer niet in orde. We kunnen ons dus weer vervoegen bij een andere balie om de juiste wheelchaircodes op het ticket te laten vermelden zodat ze ook in Bali weten dat er tilassistentie nodig is. Nou, mooi is dat, we gaan op vakantie naar Bali en topt nu toe hebben we allerlei Balies gezien, behalve de goede. Maar goed, we kunnen door de douane.

 

We reizen nogal veel en we hebben daarbij een aantal vaste gebruiken. Zo drinken we bijvoorbeeld altijd wanneer we thuiskomen een wijntje (’s ochtends vroeg of ’s avonds laat, het maakt niet uit) en een andere traditie is dat we voor vertrek altijd wat gaan eten bij Café Amsterdam op Schiphol. Ook dit blijkt ons deze keer niet gegund. Het café is vandaag opnieuw geopend en alleen toegankelijk voor genodigden. Volgende keer beter dan maar.

 

Wanneer we bij de gate komen blijkt al snel dat één en ander veel langer gaat duren dan voorspeld.  De veertig minuten vertraging worden al snel anderhalf uur. Reden: er is geen toestel. Nu raken we bij ons thuis ook wel eens wat kwijt, maar een heel vliegtuig, nou nee. De reis naar Bali verloopt via Singapore en de vlucht bedraagt tien en een half uur. Het mooie van ’s avonds vliegen is dat je nog net wat kunt eten en een filmpje pakken, waarna we steevast porberen te slapen. Eerlijk gezegd lukt het ons vrij goed. Ik heb mijn medicatie ingenomen en na de nieuwe Harry Potter en een vleugje whisky met ijs val ik als een blok in slaap. Wanneer we wakker worden hoeven we nog maar minder dan 2 uur. Kijk, dat is dan even mooi meegenomen.

 

Helaas gaat het ook bij de tussenlanding mis. Singapore wordt getroffen door een hoosbui en we cirkelen zeker dertig minuten van Noord naar West van West naar Oost van Oost naar Zuid van Zuid naar Noord en dan weer van Noord naar West om vervolgens vanuit het Westen te landen. In principe moeten alle passagiers van boord met alle handbagage. Eerlijk gezegd komt dat mij wel goed uit want inmiddels ben ik in hoge nood, zeg maar. Maar ook dit loopt niet helemaal lekker. De purser komt ons vertellen dat het nogal lang gaat duren voordat ik van boord kan. Dan maar even de plasfles gebruiken en de rest maar ophouden tot Bali. Plassen doe ik dus vanuit mijn stoel en normaliter is dit een routineklus maar wanneer er aan alle kanten schoonmaakpersoneel en stewardessen langs vliegen is dit toch wat lastiger. Nu geneer ik mij niet snel, maar even op je gemak plassen voelt toch lekkerder aan.

                    

Na een uur komen de passagiers weer terug aan boord. Er rest nu nog een vlucht van 2 uur en 10 minuten naar Denpasar, Bali. En ik verzin het niet maar de piloot roept eigenlijk direct om dat er problemen zijn met de rechtermotor. Tja, dat kon er ook nog wel even bij. Na een dik uur is het euvel pas verholpen en stijgen we eindelijk op voor de laatste etappe. Al met al landen we 4 uur later dan gepland op Denpasar. Gelukkig loopt alles hier van een leien dakje, worden we keurig door de douane geloodst en ik wordt door 3 man sterk het taxibusje in gedragen. Het heeft hier ook gehoost…

 

Achteraf gezien had ik me deze reis toch wat rooskleuriger voorgesteld. Bij aankomst in het hotel zijn we allebei dan ook bekaf. De kamer maakt echter een hoop goed, evenals het gehele hotel overigens. Eigenlijk voldoet alles in de kamer wel, behalve het feit dat er een toilet voor pygmeeën aanwezig is. De pot is circa dertig centimeter hoog, dus dat wordt de komende weken nog zwoegen…

 

We gaan naar bed alwaar we een heel goede nachtrust zullen hebben.




Lente...
05-03-2011

Ik heb zin in de lente. Ik heb zin in hoge temperaturen, om de gehele dag en avond de tuindeuren open te hebben en te genieten van de zon. Ik heb zin in spontane BBQ´s met koude en goede rosé terwijl ik proost met mijn vrienden en vriendinnen. Ik heb zin in tapas op de Grote Markt. Ik heb zin om te borrelen tot het zonnetje onder gaat terwijl de warme lucht blijft hangen. Kortom, ik heb er zin in.

 

Hopelijk begint voor ons de lente overmorgen al. We vertrekken naar Bali, Indonesië en daarmee gaat wederom een grote wens in vervulling. Tropische temperaturen, goed Aziatisch eten, een wit wijntje erbij graag, lekkere muziek en dan houden we het allebei zeker heel goed uit.

 

Er zijn de laatste tijd weer een hoop zaken gebeurd. Zo heb ik een e-mail naar Monterrey, Mexico, gestuurd met de vraag of ik in mei nog persé moet komen voor een laatste check-up. Inmiddels hebben zij mij laten weten dat het niet nodig is om wederom af te reizen naar Montererrey. Waarschijnlijk hebben ze al voldoende gegevens naar aanleiding van alle onderzoeken die zijn verricht. Ik ben hier wel blij om. Enerzijds scheelt het mij weer een MRI scan, anderzijds scheelt het mij een hoop energie en geld. Om wederom in drie dagen tijd heen en weer te vliegen zie ik eigenlijk niet zitten. Hopelijk krijgen wij eind mei de definitieve onderzoeksresultaten. Tot zover, Mexico…

 

Ik krijg hoogstwaarschijnlijk een andere revalidatiearts. In het Spaarne Ziekenhuis te Hoofddorp is een revalidatiearts aanwezig die gespecialiseerd is in ALS patiënten.  Het komt mij eigenlijk heel goed uit. Met mijn huidige revalidatiearts kan ik eigenlijk al sinds 2004 niet op een normale wijze door één deur. Ik ben erg blij met het revalidatieteam an sich (ik kan met hen heel goed communiceren en zo blijven de “lijnen” kort) maar mijn revalidatiearts heeft nogal eens de neiging om zich overal mee te bemoeien en zaken te barricaderen. Nu begrijp ik heel goed dat er in een ziekenhuis bepaalde protocollen dienen te zijn, maar zijn blokkades zorgen er iedere keer weer voor dat het maken van afspraken weken en soms wel maanden duurt. Voor ieder consult met één van mijn therapeuten wil hij mij eerst zien en iedere keer weer gaan er weken overheen. En het levert geen enkel resultaat op.  En laten we nou eerlijk zijn: wanneer ik iets nodig heb van bijvoorbeeld mijn arts, ergotherapeut, fysiotherapeut of logopedist dan heb ik dat meestal op korte termijn nodig en niet over 6 weken. Binnenkort hebben we met zowel mijn huidige als met de mogelijk nieuwe revalidatiearts een gesprek. Typerend is echter weer dat we net een telefoontje hebben ontvangen waaruit blijkt dat deze afspraak wederom volgens een bepaald protocol moet. Ik schat dat het dan inmiddels weer herfst is. Ik word er af en toe zo moe van.



Klachtjes...
24-01-2011

Na een rustige eerste week van het jaar zijn er inmiddels weer drukke tijden aangebroken. We hebben deze maand ieder weekend wel een feestje, kraamborrel of verjaardag met natuurlijk als hoogtepunt ons eigen feestje volgende week.

 

We zijn momenteel druk bezig met de vakantieplanning. De afgelopen jaren hebben we natuurlijk al vele landen mogen bezoeken maar er valt altijd nog wel iets te wensen. Op dit moment hebben we drie bestemmingen uitgezocht maar ons enthousiasme wordt weer eens getemperd door hobbels in de weg waar we al vaker tegenaan zijn gelopen. Reisorganisaties en hotels willen nog wel eens met toeslagen werken wanneer, b.v. in ons geval , om een rolstoelkamer wordt verzocht.  Je komt dan al snel in de situatie dat je denkt “zo, nu hebben we echt iets leuks uitgezocht” om vervolgens geconfronteerd te worden met een toeslag van soms wel enkele honderden euro’s. Per persoon! Buiten het feit dat je je dan wezenloos schrikt, blijft dan de vraag hangen “Wat is dit voor onzin? Ik heb toch niet om deze aandoening gevraagd? Jullie moeten je eigenlijk schamen”. Een vakantie is voor ons al een stuk duurder geworden vanwege het feit dat we bijna altijd zijn aangewezen op luxe hotels. En dan krijg je dit er overheen. Geloof mij nou maar: we gaan veel liever voor veel minder geld met een rugzak op pad zoals we dat in het verleden deden. Heerlijk vrij en flex. Maar goed, inmiddels wordt er door een dame van een reisbureau gekeken naar onze wensen en hopelijk horen we de komende week er meer van.

 

Aan het medische front is het momenteel vrij rustig. In mei dienen we voor de laatste keer terug te komen in Monterrey, Mexico maar ondanks mijn email om even te laten weten wanneer we ons dienen te melden, wordt er wederom niet gereageerd. Je zal zien dat we straks op het laatste moment weer alles moeten gaan regelen. Eigenlijk zit ik er niet op te wachten en vooralsnog trekken we ons eigen plan.

 

 

Er zijn wat kleine problemen opgetreden. Het verblijf in mijn elektrische rolstoel begint nogal wat pijnlijke ongemakken met zich mee te brengen. Wanneer ik te lang zit krijg ik een nogal stekende pijn in de aanhechting van de hamstring naar mijn bilspier. Het lijkt een beetje op een zenuwpijn. Wanneer ik na langere tijd opsta uit mijn rolstoel kan ik nauwelijks op mijn rechterbeen steunen. Dit bemoeilijkt de transfers nogal. We kijken het nog even aan maar wanneer het nodig is, zullen we extra zorg moeten inkopen voor de middag. Al is het alleen maar om mij even naar mijn vaste (sta-op-)stoel te helpen. Dan is er nog een andere kwestie. Ik heb zo’n anderhalve week geleden ’s avonds een soort flauwte gehad en tijdens deze flauwte was ik even geheel van de wereld. Dit was niet de eerste keer en aangezien mijn urine ook nogal sterk is gaan ruiken kan dit wijzen op een suikerafwijking. Aangezien suikerziekte in de familie nogal eens voorkomt houden we de vinger maar even aan de pols en ik heb wat wijzigingen aangebracht in mijn eetpatroon. Ik eet wat meer tussendoor, leg de nadruk op wat meer eiwitten en probeer zodoende wat meer calorieën te verorberen gedurende de dag. Bijkomend voordeel: meer eiwitten betekent een betere conditie van de huid en dus mindere kans op doorlig- of zitplekken vanwege het lange zitten rolstoel.

 

Er is in ieder geval weer voldoende stof om over na te denken.

 

Groetjes,

 

Hen




Prettige feestdagen...allemaal...
25-12-2010

Vorig jaar omstreeks deze tijd zaten wij er toch een beetje anders bij. We staarden elkaar aan en namen samen de beslissing om toch maar de kerstdagen te gaan vieren. Mexico leek letterlijk heel ver weg. Achteraf gezien hebben we de juiste keuze gemaakt. Deze tijd van het jaar is ook te mooi om zo maar voorbij te laten gaan.

 

Inmiddels zijn we een jaar verder en er is een hoop gebeurd. Het eerste kwartaal zijn we druk bezig geweest om financieel een aantal zaken op een rijtje te krijgen. In mei ben ik 10.000 kilometer verderop, t.w. in Monterrey, geopereerd en in november ben ik terug geweest voor een algehele controle, overigens met positieve conclusies. Aansluitend hebben we een korte vakantie gehouden in Florida en eerder in het jaar hebben we kunnen genieten van 2 weken Kroatië. Al met al is het evengoed een druk jaar geweest. Maar we hebben ervan genoten, ik kan niet anders zeggen. We hebben een bezoek gebracht aan Mysteryland, Haarlem Culinair, Haarlem Jazz, Haarlem…(tja, wat nog meer in Haarlem?) en we hebben de Olympische sporters mogen verwelkomen. We zijn net geen wereldkampioen voetbal geworden. We hebben een aantal nieuwe telgen mogen verwelkomen binnen de vrienden- en familiekring. En we zitten nog te wachten op het klapstuk. Anderen hebben dierbaren verloren, laten wij hen niet vergeten.  Zoals gezegd: het was druk, vol, maar zeer zeker de moeite waard. Hopelijk kunnen we het volgend jaar nog beter doen. Beleef de dagen, lieve vrienden, niet alles is vanzelfsprekend…

 

Vanavond gaan we naar de kerstzang, met een kaarsje. Wij wensen jullie vanuit Haarlem prettige kerstdagen en een spectaculair nieuwjaar. Maak er wat van!

 

Warme groeten, Hen



Ok, de uitslagen...
21-12-2010

Bij deze even een samenvatting.

Er zijn diverse dwarsdoorsneden gemaakt.

Het brein ziet er normaal uit, er is geen sprake van laesies (beschadigingen of verwondingen).
 
Er is in de nabijheid van de ventrikelen (dat is waar de transplantatie heeft plaatsgevonden) aan beide kanten sprake van een concentratie van witte massa. Witte massa is een onderdeel van de hersenstructuur. Deze concentratie is ook al waargenomen bij het nulonderzoek (baseline)
Voor de rest worden er geen abnormaliteiten waargenomen.
Witte massa is goed, het wordt vervelend als er zwarte gaten in komen.
 
De tractografie
 
De tractografie is vergeleken met nulsituatie van 6 maanden geleden. Er is een duidelijke verbetering in de rechter corticospinale baan. Maar is er is een lichte afname van weefsel zichtbaar in de corona radiata (dat is de fijne vertakking in de boven en buitenzijde van de hersenen). De linker corticospinale baan is goed gevormd en ook is er een duidelijke verbetering van de corona radiata. Noemenswaardig is dat er een kleine afname is in de lengte van de corticospinale baan aan de rechterzijde.
 
Beoordeling:
Er is sprake van een duidelijke verbetering aan beide zijden van de corticospinale banen. Er lijkt sprake van een kleine afname in lengte van de rechterzijde van de corticospinale baan.

Ik weet niet of jullie weten wat al die termen boven betekenen. Ik licht het toe. Stel je het volgende beeld voor.
Je houdt een afwasborstel vast aan de steel met de haren naar boven. Zo ziet je zenuwstelsel in je hoofd eruit. De haren zijn de fijne vertakkingen in je hersenen, de corona radiata. De steel van de borstel is de corticospinale baan. De steel gaat van de corona radiata naar het ruggenmerg toe.
 
Uit de analyse blijkt dat er sprake is van een toename in zenuwweefsel. Dat is dus positief.
Vooral als het al na 6 maanden wordt geconstateerd.
 
Ik vind dit een mooi rapport. De bloeduitslagen zien er vrij normaal uit. Er zijn wat verhogingen, maar niet zoveel.
 
Mijn fvc is 45, d.w.z. 45% van wat je normaal bij iemand van mijn leeftijd en gewicht zou verwachten. Dat is niet slecht gezien hoe lang ik al ALS heb.

Voor mij is het aanleiding om een borrel te nemen!!!
 
Groetjes



...de bibbers...
17-12-2010

Ik ben gespannen. Ik had het voornemen om vandaag een blog te schrijven over eventuele resultaten naar aanleiding van het vervolgonderzoek in Mexico en aansluitend hierop onze laatste avonturen in Florida.

Echter of de duvel ermee speelt, hebben we zojuist de definitieve resultaten via email binnen gekregen. Helaas is het ene deel t.w. de uitkomst van de MRI in zeer medisch Engels geschreven en het andere deel (resultaten longonderzoek) in het Spaans. Op zeer korte termijn gaan we het Engelse deel aan mijn artsen voorleggen. Aan vertaling van de tekst in het Spaans wordt gewerkt. Ik ben op dit moment heel nieuwsgierig, ik kan bijna niet wachten. Geduld is zulks een schone zaak…

 

Groetjes,

 

Hen
 



2 december 2010 … Downtown Miami...
05-12-2010
We hebben het plan laten varen om naar Orlando door te reizen. We hebben nog maar 2 dagen in Florida en Orlando is 4 uur rijden en we  moeten dan weer later ook weer 4 uur terug. Acht uur rijden in 2 dagen om louter en alleen Seaworld te kunnen bewonderen is een beetje teveel van het goede. Als alternatief blijven we de komende dagen gewoon lekker in Miami en aangezien Downtown Miami wemelt van de winkels zullen we ons wel uitstekend vermaken. Ik heb vanochtend echter wel een iets goedkoper hotel uitgezocht op een steenworp afstand van waar we nu verblijven. We hebben inmiddels een aantal kleine zaken gekocht. Zo hebben we een nieuw reiskoffertje aangeschaft want de mijne is inmiddels aan het overlijden. En Fem is op het briljante idee gekomen om een bepaald merk zonnebrand te kopen welke in Nederland niet of lastig te krijgen is. Een grappig idee eigenlijk: In Nederland is het zo ongeveer 4 graden onder 0 en Fem koopt zonnebrand en een reiskoffer. En dan wil ik het nog eens niet hebben over het feit dat wij ons wijntje en ons biertje drinken bij 27 graden terwijl Frank Sinatra op de achtergrond “Let it snow” zingt. We moeten maar niet teveel wennen aan dit klimaat. Zondag zijn we weer thuis en misschien kunnen we dan sneeuwballen gooien. We hebben ons zojuist ingecheckt in het River Park Hotel and Suites. Op de kaart van Miami leek het allemaal zo eenvoudig. Maar je moet echt hogere wiskunde hebben gestudeerd om er in 1 zucht naar toe te rijden. Na 3 rondjes Downtown Miami is het uiteindelijk toch gelukt. Voor morgen hebben we nog geen plannen. We zijn beiden nu wel toe aan een fikse borrel. Oh ja, voordat ik het vergeet: we hebben zojuist overheerlijke fajitas en nacho’s gegeten.  



1 december 2010 ...
04-12-2010

 We zijn weer terug in Miami. Goodbye Hemingway, pier en karakteristieke houten huisjes. Goodbey Key West. Vanochtend hebben we na het uitchecken een riant ontbijt genuttigd bij de IHOP. Het was weer eens teveel van het goede. Gebakken eieren, worstjes, bacon, hash browns en op de koop toe 2 pannekoeken. Het maakt eigenlijk niet uit wat je bestelt, er komt bijna altijd een bord op tafel waar minimaal 6 mensen van kunnen eten. Deze ochtend lijkt het weer om te slaan. Donkere wolken pakken zich samen en er waait een harde wind. Naarmate we Miami naderen draait het weer wat bij maar het blijft fris. Onderweg stoppen we op één van de eilanden, Islamorada, bij het “Theatre of the Sea”. Dit is een soort van kleine lagune waar men gezonde dieren houdt maar het dient ook als opvang van gehandicapte dieren. Zo zien we bijvoorbeeld een zeeschildpad met nog maar 1 voorpoot en 1 achterpoot en er zwemt er zelfs een rond met een zwemvest om hem drijvende te houden. We zien diverse kleuren papagaaien, ibissen, zeeleeuwen en dolfijnen. Vooral de laatste voeren met een aantal instructrices een schitterende show op. Fem heeft mij zelfs kort verlaten om met een dolfijn te zoenen. Wat heeft hij wat ik niet heb? Tenslotte hebben we tijdens een papagaaienshow heel veel over deze diersoort kunnen leren en dan bedoel ik echt leren. Ik hou normaliter namelijk helemaal niet van shows met dieren.

 

Aan het einde van de middag rijden we verder richting Miami. Eigenlijk heb ik dit moment verkeerd gekozen want vanaf Key Largo begint het verkeer al vast te lopen. We zijn dan ook veel later in het hotel dan gepland. Ik heb dit overigens vanochtend online weer geboekt en het Holiday Inn bevindt zich in het midden van Downtown Miami tegenover de Bayside Area. Bijna 7 jaar geleden waren wij hier ook al en ook hier lijkt er helemaal niets veranderd. Bij toeval lopen we tegen een grill-restaurant aan en aangezien we allebei wel zin hebben in een lekker stuk vlees, duiken we naar binnen. Het bleek een uitstekende keus. Morgenochtend ga ik even het internet op om te zien of een eventuele uitstap naar Orlando en met name Seaworld nog de moeite is.




30 november … Key West dag 2
01-12-2010

We hebben in hetzelfde hotel eenvoudig een nacht bij kunnen boeken. Vandaag hebben we de auto even lekker laten staan omdat we de hele dag gaan doorbrengen in het historische centrum en de chauffeuse van dienst kan dan ook een wijntje nuttigen. We zijn lekker na het ontbijt gaan winkelen en Fem heeft een leuk jurkje gekocht. Verder is het gewoon geweldig om de vele winkeltjes af te struinen en verder alleen maar in de hitte lekker te eten en te drinken. We zoeken daarvoor wederom ons favoriete plekje aan de jachthaven op. Vlak voor het diner begeven we ons nog even naar de pier om van de schitterende zonsondergang te genieten. Morgen  nemen we afscheid van de Florida Keys en zullen dan langzaam terugkeren naar Miami.




28 November 2010...Miami Beach and Ocean Drive...
30-11-2010

Na het uitchecken zijn we binnen 10 minuten bij onze bestemming van vandaag: Ocean Drive in het Art Deco district. Terwijl we vanuit het Zuiden Ocean Drive opdraaien komt de tropische sfeer ons als het ware tegemoet. Parkeren is een peulenschil. Om de 50 meter is er een invalidenparkeerplaats en het parkeren zelf kost $ 4,50 voor 3 uur. Daar kan men in Nederland nog een puntje aan zuigen. Voor de brunch hebben we uitstekend plekje opgezocht aan de boulevard. Het is werkelijk een genot om hier alle zomerse taferelen te aanschouwen. Langzaam trekt er een colonne van luxe auto’s voorbij, uiteraard cabriolets. Tussendoor schaatsen schaars geklede dames op inline-skates en aan de horizon hangen de para-sailers achter de palmbomen in de lucht. En dat alles in een kerstdecor. Het is even wennen. Zevenentwintig graden en je kunt hier in je zwembroek een kerstboom kopen. Natuurlijk kan je dat in Nederland ook, maar daar worden sommige za(a)kjes heel klein van…

 

Na de verrukkelijke brunch met keihard Usher op de achtergrond, kuieren we langzaam van Zuid naar Noord, van Noord weer naar Zuid en van Zuid weer naar Noord. Er zijn hier gewoon teveel leuke dingen om te zien. En ook deze vakantie beleven we weer iets speciaals: bij 1 van de vele hotels is een travestietenshow aan de gang en we krijgen een tafeltje op het terras midden in het feestgedruis. Het is een komen en gaan van schaars geklede diva’s en 1 van de “dames” heeft het uiteraard weer op ondergetekende voorzien. Een dragqueen om mijn nek dus. Een cameradame heeft er foto’s van genomen en hopelijk kan ik ze terug vinden op het internet. Ik zal ze dan zeer zeker plaatsen. Overigens hebben we zelf ook de nodige foto’s. Er wordt ons zelfs een polsbandje aangeboden om in de loop van de dag verder te feesten. Maar we hebben besloten om richting het Zuiden te gaan rijden. We winkelen wat bij Coral Gables en belanden uiteindelijk in Coconut Grove. We checken hier in bij een Mariott Courtyard Hotel.

 

Wanneer we op pad zijn voor het avondeten krijgen we weer een uitstekend voorbeeld van hoe sommige medemensen denken over mindervaliden. Wanneer we een BBQ-restaurant willen betreden wordt mij even fijntjes medegedeeld dat ik met mijn rolstoel alleen maar andere mensen in de weg ga zitten. Het eerste wat in mij opkomt is “dat moet jij nodig zeggen, bitch, met je dikke reet neem je meer plaats in beslag dan mijn hele rolstoel”. Helaas krijg ik dat door mijn ziekte mijn mond niet meer uit. Maar ieder nadeel heeft z’n voordeel: we komen uiteindelijk in een “Cantina de Cuba” terecht en we weten zeker dat het BBQ-buffet niet heeft kunnen tippen aan wat wij gegeten hebben.

 




29 november … Key West dag 1
30-11-2010

We zijn inmiddels in het meest Zuidelijke gedeelte van de Verenigde Staten gearriveerd. Key West: 14 jaar geleden was ik hier voor het eerst en voor mijn gevoel is er sindsdien niets veranderd. Het was en is nog steeds een heel knus eiland. De talloze kleine straatjes in vooral het historische gedeelte ademen gewoonweg geschiedenis uit. Overigens was de route via de eilandengroep eveneens zeer de moeite waard. Een strakblauwe hemel, een tweebaansweg met aan beide zijden de ene keer een azuurblauwe zee gevolgd door eindeloze mangrovemoerassen. Vanochtend heb ik met mijn laptop reeds een kamer geboekt omdat het zoeken naar een hotel in verband met een rolstoelkamer toch wat kleine probleempjes kent. En deze manier van boeken blijkt dus heel goed te kunnen. Voordat we inchecken, parkeren we de auto in het centrum en genieten van de vele winkeltjes die Duval Street te bieden heeft. Aan het einde van de middag vinden we een heerlijke plaats aan de jachthaven en na het nuttigen van een aantal heerlijke drankjes doen we ons tegoed aan kreeft, garnalen en St. Jakobsschelpen. Het klinkt, weet ik, decadent, maar alles is hier heel betaalbaar. Voor minder dan 20 euro kan je je hier tegoed doen aan de meest luxe vissoorten. Overigens wil ik nog eens benadrukken dat werkelijk alles hier rolstoeltoegankelijk is. Of het nu gaat om een toilet, parkeerplaats of een winkel, het wordt je hier overal gemakkelijk gemaakt. Dit was alvast een heerlijke dag en we hebben besloten om morgen nog een dag en een nacht te blijven op dit heerlijke eiland.




27 november Monterrey - Miami…een niet geheel vlekkeloze dag...
29-11-2010

We zijn uiteindelijk in Miami aangekomen maar ik had me het verloop van deze dag toch anders voorgesteld. Laat ik beginnen met te zeggen dat ik een waardeloze nacht achter de rug heb. Eigen schuld, dikke bult…ik ben vergeten mijn medicatie in te nemen. Heel lang wakker liggen was het gevolg. Vervolgens treedt er bij het uitchecken lichte paniek op: Fem is haar pinpas kwijt en dientengevolge moeten we halsoverkop naar Nederland bellen om het zaakje te blokkeren. Gelukkig weet de Postbank te melden dat er geen verdachte transacties zijn uitgevoerd na ons laatste pinnen.

 

Nadat we keurig op tijd op het vliegveld zijn gearriveerd, blijken we een uur vertraging te hebben. Maar helaas wordt dat ene uur er twee…en dan drie. Het is bijna niet te geloven, 3 uur vertraging op een vlucht van 2,5 uur. Dat schiet lekker op. Maar het kan helaas nog erger. Tijdens het passeren van de douane kan ik vanwege mijn aandoening niet goed mijn  vingerafdrukken laten nemen hetgeen betekent dat ik apart wordt genomen. En vanaf dat moment denk ik echt dat ik in een slechte B-film terecht ben gekomen. Fem en ik worden namelijk afgevoerd naar een ruimte waar ca. 97 Mexicanen zitten, 2 Amerikanen en nu dus 2 Nederlanders. Ik zie het scenario al voor me: achter aan aansluiten en dan maar afwachten wanneer je aan de beurt bent. Dat kan dus echt wel een aantal uren gaan duren. Ik vind het overigens een beestachtige situatie. We zitten er echt bij als criminelen. Tenminste, zo voelt het. Het enige wat er nog aan ontbreekt is dat er een mannetje op me afkomt met een latex handschoen om mij even te visiteren. Achteraf valt het gelukkig mee. De luchthavenassistent die ons al die tijd geholpen heeft is gelukkig trouw bij ons gebleven, haalt de koffers op en regelt dat er een auto komt met lift om ons naar de autoverhuurder te brengen. Hij gaat zelfs nog even door de knieën om voor me te bidden. Nou geloof ik niet maar beter mee verlegen dan om verlegen. Het is in ieder geval heel lief bedoeld. De afwikkeling van de autohuur gaat razendsnel. We nemen een upgrade van economy naar comfort maar we vallen met onze neus in de boter. Er zijn namelijk geen comfort auto’s meer over en we kunnen derhalve een keuze maken uit 5 verschillende luxe uitvoeringen. Bij Fem zie ik de eerste zweetdruppels al verschijnen. Ze heeft nog nooit in een automaat gereden en nu krijgt ze ook nog eens een grote pooierbak voor haar kiezen. Het is even wennen maar ze rijdt als een routinier. Uiteindelijk checken we om 22.00 uur in bij het Hilton. Het is allemaal toch weer goed gekomen.




26 november...
28-11-2010

De afgelopen nacht hebben we een stuk minder geslapen. Eenmaal wakker doezel ik af en toe nog wel even weg, maar echt de slaap vatten, ho maar. Om 8 uur staan we naast ons bedje met in ons achterhoofd het feit dat we om 10.30 worden opgehaald, We melden ons dan ook om een uur of 9 bij de plaatselijke Starbucks. Vooraf zag het programma er vrij rustig uit. Ik had begrepen dat we om 11 uur een gesprek zouden hebben met de artsen waarna er nog een longtest plaats zou vinden. Ik was echter eigenlijk een beetje vergeten dat er nog uitgebreid lichamelijk onderzoek zou plaats vinden alsmede video-opnamen, bloedafname, longonderzoek en een ECG. Vooral het ECG was weer lachen gieren en brullen. Wanneer je namelijk zoals ik nogal wat borsthaar hebt blijven de plakkers niet op hun plaats plakken. Dus worden er weer uit allerlei hoeken stukken plakband getoverd met als eindresultaat dat het toch nog een keer opnieuw moet worden gedaan. Er was teveel storing. Mijn antenne is zeker niet goed aangesloten…

 

Hoe dan ook, ik heb het hele onderzoek er op zitten. Vanavond hebben we een tequilaatje gedaan, geshopt en heerlijk Chinees gegeten en momenteel zijn we allebei weer behoorlijk moe. Het zijn gewoon 2 hectische dagen geweest ondanks dat we voor ons gevoel weinig hebben gedaan. Morgen vroeg checken we uit. Om half twaalf vliegen we naar Miami, Florida.




25 november...
25-11-2010

We zijn in het holst van de nacht gearriveerd in Monterrey. Al met al zijn we bij elkaar toch bijna 24 uur in touw geweest. De KLM heeft ons op de vlucht naar Mexico Stad aardig in de watten gelegd. We hebben stoelen in de Comfort Class gekregen, t.w. 11 D en 11 E en dit zijn zonder meer de beste plaatsen. Niemand voor je en werkelijk meters beenruimte. Bovendien zijn we getrakteerd op champagne. Tja, als zo´n vlucht dan toch dik 10 uur moet duren, kan je het maar beter aangenaam hebben.

 

Bij aankomst op de luchthaven van Mexico Stad is het weer een herkenbare chaos. De liften werken niet en voor het eerst ben ik in mijn rolstoel de roltrap omhoog en omlaag gegaan. Een ervaring op zich. Bovendien is het vliegtuig dat ons naar Monterrey brengt, zo klein dat men niet anders kan doen dan mij met een vliegtuigrolstoel de trap op te tillen. Het zijn de gebruikelijke taferelen en je kunt het maar beter gewoon ondergaan. We hebben trouwens nog een moment van verassing gekend: bij het uitstappen van de terminaltrein op de luchthaven  van Mexico Stad ontmoeten we Hans Koch. Hij heeft mij destijds geholpen om naar Monterrey te komen en de stamcelbehandeling te ondergaan. Iedere keer was hij een aantal dagen voor mij ter behandeling in Mexico maar telkens liepen we elkaar mis. Het is leuk om elkaar nu eens in het echt gezien te hebben.

 

Het is inmiddels tegen twaalven (middag) en ik moet eerlijk bekennen dat we allebei wel redelijk hebben geslapen. Na een heerlijk uitgebreid ontbijt zitten we in de tuin en na zes maanden is het best een beetje vreemd om hier terug te zijn. Vanmiddag om 15.00 uur worden we opgehaald en zal ik een MRI-scan ondergaan. Ik zal blij zijn wanneer dat er in ieder geval op zit. Overigens maakt men hier gebruik van andere taxi’s dan 6 maanden geleden. Toen moesten we het doen met een oud busje, tegenwoordig maakt men gebruik van 2 Renault Kangoos. Een grappig detail is wellicht dat we overal worden herkend. Dat begon eigenlijk al tijdens het ontbijt op Schiphol en nu we in het hotel zijn is het niet anders. Later meer…

 

Het is inmiddels avond geworden en ik dank god op mijn blote knieën dat ik de MRI scan achter de rug heb. Toen ik die torpedobuis voor me zag was het weer even flink peentjes zweten. Veertig minuten op je rug liggen zonder optimaal te kunnen slikken is echt geen pretje. We hebben het samen dan ook gevierd onder het genot van een Mexicaanse maaltijd in de foodcourt met een flinke borrel als toetje. Zoals beloofd heb ik even aan jullie allemaal gedacht. Hoewel we vandaag verder weinig hebben uitgericht slaat de vermoeidheid vroeg toe. Het is half negen, ik ga naar bed.




Vragen(v)uurtje...
22-11-2010

Geen nieuws is goed nieuws. Ik kan het eigenlijk niet anders omschrijven. Ik zag gisteren dat het al een tijdje terug is dat ik mijn dagboek heb bijgewerkt. Ik kan er niets aan doen, tot op dit moment zijn er gewoonweg geen schokkende mededelingen. Alles verloopt vrij gladjes…

 

Ik heb daarom besloten om deze dagboekpagina te wijden aan het beantwoorden van een aantal vragen. In de praktijk blijkt namelijk dat het aantal vragen via Hyves, Facebook, email, MSN enz. enz. met de dag toeneemt en ik ben gewoon niet bij machte om alle vragen individueel te beantwoorden. Dus bij deze…

 

Dagindeling

Op maandag en donderdag heb ik sinds 2005 ´s ochtends hydrotherapie. Op maandag lig ik om 8 uur in het zwembad (valt qua tijd wel eens tegen!) in het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp en op donderdag een uurtje later. Op deze dagen haalt Fem mij uit bed, rijdt mij naar het ziekenhuis en kleedt mij uit en ook weer aan waarna zij mij weer naar huis brengt. Bij thuiskomst word ik opgevangen door een verzorgster, mocht ik nog wat nodig hebben. Fem kan dan gewoon naar haar werk. Op beide dagen ontvang ik in de middag nog fysiotherapie aan huis. Ik heb dit bewust op dezelfde dagen gehouden omdat ik niet iedere dag met mijn aandoening bezig wil zijn. Op dinsdag, woensdag en om de week op vrijdag word ik door één van mijn verzorgsters uit bed gehaald en vervolgens gedoucht of gewassen en/of geschoren en geholpen met toiletgang. Tanden poetsen doe ik zelf. De dames van de verzorging maken eveneens mijn medicijnen klaar en zetten drinken neer zodat ik daarbij kan. Mijn boterhammen heeft Fem dan al neergelegd op het aanrecht.  Wanneer zij weer weggaan heb ik reeds plaats genomen in mijn elektrische rolstoel en in de regel vermaak ik mij met mijn laptop (muziek, Hyves), tv, playstation etc. Op dinsdag en donderdag komt mijn moeder altijd op visite en al naar gelang het weer bepalen we dan of we naar buiten gaan of binnen blijven. Wij worden dan ook vaak gespot op het terras terwijl we in het zonnetje de lunch gebruiken (mijn vader is jaloers). Een ander voorbeeld is dat we afgelopen donderdag naar de Mediamarkt zijn geweest. Zij maakt het mij hoe dan ook gemakkelijk. De woensdag hou ik meestal vrij voor visite. Fem is om de week op vrijdag vrij en zij haalt mij op deze dagen uit bed en verricht de taken die op andere dagen door de verzorging worden uitgevoerd. Ze doet dit eveneens in het weekend en zowel voor doordeweeks als voor het weekend geldt dat zij mij ’s avonds helpt met eten en naar bed brengen. Wanneer zij doordeweeks thuis komt, helpt zij mij ook uit de elektrische rolstoel naar mijn sta-op-stoel. Ik kan dan op een gemakkelijke manier even van houding veranderen. Tot zover de dagindeling.

 

Mexico

Er worden heel veel vragen gesteld naar aanleiding van de operatie in Mexico. De vragen zijn eigenlijk tweeledig, t.w. “Wat moet je doen om in aanmerking te komen voor deze behandeling?”  en “Voel je al resultaat naar aanleiding van je behandeling?”

Wat de eerste vraag betreft verwijs ik mensen naar mijn website. In het dagboek, mei 2010, staat feitelijk alles beschreven wat ik heb moeten doen om daar te komen en wat de hele behandeling inhoudt. Wat mijn lichamelijke gesteldheid betreft, de afgelopen maanden is mij een aantal zaken opgevallen. Zo heb ik merkbaar meer kracht in mijn vingers, minder aanmaak van speeksel en ik hoest veel minder dan voorheen. Vooral met het laatste ben ik heel blij omdat ik een lange periode na het ontwaken langdurig moest hoesten om het slijm uit mijn keel te kunnen krijgen. Dit duurde soms wel 2 uur voordat ik het helemaal kwijt was. Maar het is niet allemaal rozengeur en maneschijn. Ik heb voelbaar meer last van mijn onderarmen en merk bijvoorbeeld dat wanneer ik aan het drinken ben dat het heffen van een blikje of flesje gewoon meer moeite kost. Daar komt bij dat mijn voeten meer en meer naar buiten gaan staan. Naarmate ik meer vermoeid ben heb ik daar ook meer last van. Fem vindt ook dat de kracht in mijn bovenbenen minder wordt hoewel ik dat zelf niet zo ervaar. Maar Fem kan dat natuurlijk wel goed voelen omdat zij mij helpt met de transfers. Ik ben nog heel tevreden over mijn stem. Het is wel duidelijk dat deze ’s ochtends en ’s middags beduidend beter is dan ’s avonds maar dat heeft ook met vermoeidheid te maken. Ook het kauwen en slikken is reeds lange tijd aangedaan maar lijkt redelijk constant te blijven. Ook dat gaat wat slechter als ik moe ben. Ik kan echter wel alles eten en drinken. Kort samengevat kan ik onmogelijk zeggen of mijn  behandeling positieve resultaten heeft opgeleverd. Woensdag vertrekken we naar Mexico en er wordt aldaar een MRI-scan uitgevoerd alsmede een longonderzoek en vooral naar het laatste ben ik heel erg benieuwd.

 

Dan heel even iets anders. Gisteren hebben wij bij vrienden weer het Pré-kerst-diner (PKD) gevierd. Misschien is het leuk om hier eens iets over te vertellen. We doen het PKD inmiddels zo’n 7 jaar en het is ontstaan vanwege het feit dat de meesten mensen de kerst doorbrengen met hun familie. Wij vieren het PDK met alle vrienden in de regel een week voor de kerst en Paolo bereidt met hulp van de vrienden een zeven of acht gangendiner waarbij ieder gerecht wordt genuttigd met een andere wijn erbij. De wijnen worden gemeld, door de vriendenkring meegenomen en de chef bedenkt daar vooraf een gerecht bij. Dit jaar hebben we het diner in november moeten doen omdat een aantal dames hoogzwanger is en zij zijn uitgerekend in december. Het eerste PKD duurde van 5 uur ´s middags tot 5 uur ´s ochtends!. Al doende leert men dus inmiddels is het tijdsbestek wat gereduceerd en gisteren waren we dan ook om 1 uur thuis. Evengoed nog een lange zit maar het is ieder jaar de moeite waard. In de loop van de week zal ik de foto´s en het menu plaatsen.

 

Voor nu de groetjes,

 
Hen




Krijg ik nu weer rust?
11-10-2010

We hebben inmiddels bijna alle voorbereidingen getroffen voor het vertrek naar Mexico. Al met al nog aanzienlijk wat werk. Aangezien we maar 2 dagen in Monterrey zullen verblijven hebben we gemeend om er een weekje Florida aan vast te plakken. We zijn er toch in de buurt, zegmaar. Zoals het er nu voor staat gaan we een auto huren en t.z.t. zien we dan wel. Ik zie overigens heel erg op tegen het bezoek aan Monterrey. Aan het reizen zijn we inmiddels wel gewend, maar het verblijf van 40 minuten in de MRI bezorgt me nu al de kriebels. Ik merk overigens nog weinig van mijn behandeling. Ik maak minder slijm aan en mijn vingers lijken beter te functioneren. Daar staat tegenover dat mijn onderarmen zwakker worden.

 

Het zijn momenteel hectische dagen. Allerlei kleine zaken zitten tegen of dienen te worden opgelost. Zaken waar je gewoon niet op zit te wachten. Meestal komt ongeluk in drieën en wanneer je denkt dat je er net klaar mee bent dient zich er wel weer een nieuw trio probleempjes aan. Zo heb ik wederom schade aan de voorzijde van ons huis door werkzaamheden aan het huis van de buren (maar weer een aansprakelijkheidsbrief maken), een lekke band gehad met mijn rolstoel en sommige vrienden heb ik er op moeten wijzen dat ik geen vuilnis ben (loop maar lekker over iemand anders heen). De thuiszorg verloopt, overigens door trieste privéomstandigheden, allesbehalve vloeiend hetgeen toch veel aanpassing vraagt. Mijn oog is ontstoken (voelt alsof er een skippybal in zit) en er zijn nog wel een aantal lichamelijke ongemakken. Alles bij elkaar vormt het net even de druppel die de emmer doet overlopen. Bovendien ben ik tijdens mijn hydrotherapie letterlijk kopje onder gegaan vanwege spasmen en het is waar wanneer men zegt: je ziet je leven even aan je voorbij trekken. Ongeveer het eerste wat ik dacht was “daar heb je nu 6 zwemdiploma’s voor…”. Dat chloorwater smaakt ook niet, doe mij maar een prosecco. Ik heb inmiddels al 2 keer hydrotherapie gehad sinds dit voorval maar ik merk dat mijn zelfvertrouwen een aardige deuk heeft opgelopen. Hopelijk gaat het de komende weken weer beter en komt dit zelfvertrouwen snel weer terug. Het ego is even gekrenkt…

 

Het mooie weer maakt een hoop goed. Ik heb in mijn t-shirt van een aantal mooie najaarsdagen en het zonnetje kunnen genieten alsmede een frisse wind (voornamelijk door mijn hoofd). Net op tijd, vooral het windje was even nodig…

Groetjes,

Hen



De zomer voorbij...
25-08-2010

Het is al bijna september. Voor mijn gevoel zijn juli en augustus omgevlogen. Direct na het WK voetbal zijn we op vakantie gegaan naar Kroatië en sinds we terug zijn hebben we eigenlijk geen moment stil gezeten. We hebben genoten van Haarlem Culinair (heerlijk gegeten en gedronken), 10 augustus hebben we onze trouwdag gevierd (weer heerlijk gegeten en gedronken) en om het niet af te leren zijn we afgelopen vrijdag maar eens lekker uit eten geweest. Bovendien hebben we voor onze familie een tuinfeest gehouden (ja, weer eten en drinken…), hebben we de verjaardag van mijn zwager gevierd en afscheid genomen van mijn neef. Hij gaat studeren aan Oxford, is 21 geworden en hij wilde dat graag vieren met een etentje.

Aan het medische front beginnen de weken enigszins weer normale vormen aan te nemen. Wij zijn natuurlijk zelf op vakantie geweest maar ook mijn therapeuten. Het zwembad in het ziekenhuis is bovendien een aantal weken gesloten geweest vanwege onderhoud. Ik heb derhalve weinig van mijn therapie kunnen genieten. Ik kan u vertellen dat dit duidelijk merkbaar is. Ik voel me allesbehalve fit. Gelukkig heb ik inmiddels weer van mijn zwemles kunnen genieten hoewel dat momenteel pas vanaf deze week weer 2 keer per week kan. Mijn therapie aan huis is ook weer begonnen dus ik hoop dat het mijn algehele fitheid ten goede komt. Ik heb nog een telefonisch onderhoud gehad met mijn internist n.a.v. mijn leverwaarden en voor de 2e keer waren de resultaten positief. Ik hoef dus niet meer terug te komen. We zijn trouwens ook al weer druk bezig met de planning voor Mexico. In November word ik al terug verwacht…

De afgelopen periode is echter ook een periode van aanpassen geweest. En dat is het eigenlijk nog steeds. Mijn moeder is geopereerd en heeft een nieuwe heup ontvangen maar door allerlei complicaties verloopt de revalidatie heel traag. Normaliter was mijn moeder 3 keer in de week aanwezig en haar visites maakten mijn dagelijkse routine aangenamer en vooral gezellig en gemakkelijk. Ik heb geprobeerd dit te compenseren met het inplannen van visite van o.a. schoolvriendinnen maar eerlijk gezegd begin ik me zo langzamerhand een beetje te vervelen. De doordeweekse dagen verlopen veelal hetzelfde. Ik word uit bed gehaald, gewassen, aangekleed en dan begint de dag in mijn elektrische rolstoel. Het doet mij een beetje denken aan de film Groundhog Day waarin hoofdrolspeler Bill Murray iedere ochtend op hetzelfde tijdstip wakker wordt en exact dezelfde dag meemaakt als de vorige. Gelukkig maken de weekenden heel veel goed. Ik kan daar ook echt naar uit kijken. Aankomende zaterdag gaan we dan ook naar Mysteryland en eigenlijk had ik de dag erna graag naar de Formule 1 races in Spa gegaan. Maar dat wordt echt een beetje teveel van het goede. De komende dagen gaan we eerst maar eens bijkomen van het afgelopen weekend. Hopelijk heb ik zaterdag dan weer plenty energie.

Groetjes, Hen




Terug uit Porec...
03-08-2010

Woensdag 27 Juli. Inmiddels zijn we weer thuis. Vorige week maandag hebben we inderdaad een auto gehuurd en we zijn vanuit Porec via Vrsar en Bale langs de kust zuidwaarts gereden naar Pula. Kroatië is werkelijk een schitterend land. De kustweg voert ons langs pittoreske dorpjes (waar de tijd lijkt te hebben stil gestaan, varkens aan het spit, grappastokerijen, truffelolie, honing), grote wijngaarden en azuurblauwe baaien zoals Lim. We houden halt in Rovinje om even een bak koffie te halen en de geur op te snuiven van het oude Joegoslavië. Rovinje is schitterend gelegen op een schiereiland  en doet een beetje Venetiaans aan. De huizen lopen letterlijk door tot in de zee. Vanuit Rovinje zijn we doorgereden naar Pula. Eenmaal in de oude haven aangekomen verbaast het me eigenlijk hoeveel cultuur er hier te vinden is. Er staat hier bijvoorbeeld een heus colloseum en een oud openluchttheater. In de namiddag aanvaarden we de reis terug richting het centrum van Porec alwaar we de dag afsluiten in een restaurant aan de haven. We doen ons tegoed aan een vers visplateau en nemen de dag nog even door. Het centrum van Porec is overigens net als het centrum van Rovinje en Pula niet echt rolstoelvriendelijk. De oude dorpskernen liggen n.l. allemaal aan de haven en het merendeel van de straten is voorzien van “Romeinse blokken”, een soort kinderhoofdjes. Bovendien lopen de steden vanuit de haven direct heuvelop. Het was dan ook een pittig dagje. Voor mij was het auto in en auto uit en Fem moest natuurlijk het nodige duw-werk verrichten. We hadden het er graag voor over. Zoals gezegd, Kroatië is een schitterend land. Oh, ja…vertrouw niet altijd op de wegenkaarten. Wij zijn o.a. een weg ingeslagen die wel op de kaart stond maar na 5 meter was het al klaar…

 

In de tweede week is het weer wat aangenamer geworden. Tegen de avond is het wat vaker gaan onweren en regenen en het maakt de avonden wat koeler en overdag staat er wat meer wind. Het is derhalve beter uit te houden in de zon. Ter afwisseling zijn we nog een tweetal avonden richting de baai gelopen om het entertainment van het hotel even te ontvluchten. Er treden wekelijks Kroatische bandjes op en het niveau ervan verschilt nogal. In de eerste week hadden we een aardige zangeres maar aangezien de hotels rouleren zitten we de tweede week opgescheept met een soort Beiers gebral. Ik knikker er iedere avond vooraf twee whiskey met ijs in maar hier is geen alcohol tegen opgewassen. De tranen springen spontaan in je ogen…tranen van verdriet welteverstaan…

 

Enige dissonant blijft eigenlijk het gedrag van onze Russische “vrienden”. Ook in de tweede week hebben zij zich niet weten te gedragen. Poep in het zwembad, mensen omver lopen, deuren in je gezicht dicht gooien enz. Ik zou er een aparte blog aan kunnen wijden maar ik voel mijn nekharen nu alweer overeind gaan staan. Ik wil er dan ook niet meer over kwijt dan dat ik me uitermate heb geërgerd aan deze lieden. Kroatië kan ik iedereen aanraden, probeer echter wel een plekje te vinden  op afstand van het “nieuwe geld”.
 



Kroätie
18-07-2010

We zijn inmiddels 5 dagen in Porec, Kroatië. Normaliter hou ik per dag een dagboek bij maar vanaf woensdagochtend is het dermate mooi weer geweest dat ik gewoonweg de zin niet had om er aan te beginnen. Wellicht kunt u het nu dus wel raden: het dondert, het bliksemt, het waait en het regent…

 

De vlucht naar Pula was voor ons eigenlijk een makkie. Ik moet lang terug in de tijd gaan om me te herinneren wanneer ik voor het laatst maar 2 uurtjes heb gevlogen. Tijdens de vlucht vallen we ook nog eens met onze neus in de boter want naast ons zit Marije, de brandmanager van Ferio, de organisatie waarbij wij hebben geboekt. Tot onze verbazing biedt zij aan om ons met haar huurauto naar het Laguna Albatros te brengen en we waarderen het zeer. Het scheelt tenslotte een taxirit van een minuut of dertig met uiteraard de bijkomende kosten. Ik kan nu eenmaal niet gebruik maken van een transfer naar het hotel per bus vanwege de hoge instap.

 

Eenmaal in het hotel (het is inmiddels half twee in de ochtend) blijkt dat de door ons geboekte rolstoelkamer niet beschikbaar is. Het zal weer eens niet zo zijn. We besluiten vanwege het tijdstip om maar een gewone kamer te accepteren. We regelen het verder in de ochtend wel. Na een korte nachtrust lijkt dit echter ook een illusie. De rolstoelkamer is tot zaterdag volgeboekt. Pas wanneer Fem vraagt waar ik de komende 4 dagen dan moet douchen en het toilet moet bezoeken en of ze Ferio willen bellen voor ons gaan ze overstag. Binnen het tijdsbestek van een uur is de gebruiker van de rolstoelkamer blijkbaar verwijderd en kunnen we onze intrek nemen. Tot op heden begrijp ik de situatie nog steeds niet. We hadden toch deze kamer al geboekt? Hoe kan het nou zo zijn dat deze dan toch aan een ander is vergeven? Zo zie je maar weer: je kan blijven bellen, e-mailen enz., wanneer het puntje bij paaltje komt is het vaak toch weer niet in orde.

 

Het Laguna Albatros is een 4 sterren hotel en aan de ene kant verdient het die 4 sterren wel, aan de andere kant ook weer niet. Er ontbreken gewoon te veel puntjes op de i. Zo is onze kamer eigenlijk te klein om met de rolstoel te kunnen manoeuvreren terwijl de badkamer wel goed is aangepast. Er is daar ruimte genoeg, er hangen overal beugels en er is een hoog toilet. Er is een douchezitje, een onderrijdbare wastafel en een kantelbare spiegel. Dik in orde dus. Het hotel heeft 2 grote zwembaden en een pierebad maar er bestaat niet de mogelijkheid om een badhanddoek te lenen voor de aanwezige ligbedden. Misschien ben ik verwend maar bij een 4 sterren hotel lijkt het me een plus. Aan de andere kant is het buffet meer dan geweldig. We kunnen er ´s ochtend, ´s middags en ´s avonds terecht en ook buiten deze tijden kan je eigenlijk altijd wel ergens terecht voor eten en drinken.

 

Maar All Inclusive heeft ook zo zijn nadelen: 80% van de gasten is van Russische afkomst en ze weten zich gewoonweg niet te gedragen. M.i. moet je het lekker zelf weten of je na het ontbijt lekker aan het bier of de wodka gaat zolang je andere gasten er maar niet mee lastig valt. En indirect doen ze dat toch. Bepaalde groepen zijn luid, lomp, arrogant en er kan werkelijk geen lachje vanaf. Fem houdt de deur open voor een Russische “dame”, er kan geen woord of gebaar vanaf. De mannen zijn ronduit lelijk, hebben zichtbaar in het verleden een sportschoolabonnement  gehad maar zijn vergeten af te trainen. Ze hebben vrijwel allemaal een geschoren hoofd en tatoo’s. Het grappige is dat er naast elke lelijke Rus  vrijwel altijd een knappe vrouw loopt. Deze vrouwen lijken mij niet te zijn gevallen voor het karakter van de man. Geld maakt niet gelukkig maar daar denken deze dames duidelijk anders over. Het geluk straalt er echter in de verste verte niet vanaf. Chagrijnige gezichten voeren de boventoon. Gezellig, zo’n vakantie. Overigens laten onze landgenoten zich ook niet onbetuigd. Er zijn natuurlijk weer azijnzeikerds bij, die klagen over het eten. Het is “hun keuken” niet. Jezus, mens…je kan hier werkelijk alles eten bij wijze van spreken. Van droog brood tot heerlijke gebakken vissoorten en als je perse boerenkool wil eten, moet je geen All Inclusive boeken of maar lekker thuis blijven.  

 

Wij hebben het hier meer dan uitstekend naar onze zin. We hebben lekker aan het zwembad gezeten, zijn een dagje richting het strand gekuierd en we eten en drinken er goed van. Voor morgen hebben we een auto gereserveerd en gaan we de omgeving eens verder verkennen.

Het weer is inmiddels weer opgeklaard, dus we gaan weer even lekker naar buiten.




Rustig...en toch lekker bezig...
21-06-2010

Ik heb het druk. Druk met van alles en nog wat. Druk met voornamelijk leuke zaken…

Ik heb Rolland Garros gevolgd. In één woord heerlijk. Het WK voetbal is inmiddels ruim een week bezig en tot op heden heb ik alles gezien. Kwalitatief kan en moet het beter maar we liggen op koers. Zalig. Drie keer per dag een wedstrijd, een beetje gamen tussendoor of de tuin in met een koud biertje. Ik heb zelfs al een aantal keren in de stad kunnen lunchen op het terras onder een stralende zon. We hebben een vakantie geboekt, ook geen naar vooruitzicht. Het had weer wat voeten in de aarde maar het is gelukt, we gaan naar Kroatië. Zoals gezegd, leuke zaken…en we krijgen nog Wimbledon en “Le Tour”…

Medisch gezien verloopt eveneens vrijwel alles naar tevredenheid. Ik bevind me in een “rustige” fase, bespeur eigenlijk geen achteruitgang. Het is nog te vroeg om resultaat te ondervinden van de operatie in Mexico, hier staat enkele maanden voor. Ik heb inmiddels e-mailcontact gehad met mijn artsen aldaar, iedere maand wordt er geëvalueerd. In november, na zes maanden, moet ik terug voor een totale check-up. Mijn wonden zijn genezen, ik heb nu alleen twee korte landingsbanen op mijn hoofd!

Vorige week heb ik een fenolisatie ondergaan (klinkt een beetje alsof ik naar een ander zonnestelsel ben gestraald, is niet zo, hoor!). Mijn revalidatiearts heeft ter hoogte van mijn knieholtes fenol in de zenuwwanden gespoten. Deze behandeling zou de spasmen moeten verminderen en de druk op de buitenkant van mijn voeten verminderen. Helaas is het resultaat minimaal. Wordt vervolgd…overigens heel fijn, die naalden…not!

Het is alweer juni, altijd een maand met een speciaal tintje voor me. De langste dag, Wereld-ALS dag en dit jaar vijf jaar sinds de behandeling in China. Vijf jaar. Een hoop herinneringen, zoveel gezichten, ik sta in juni altijd even extra stil bij hen die er niet meer zijn.

Aan het einde van deze week begint de zomer, geniet er van!

Groetjes, Hen

P.s. Bas en Lin, Ilse en Pieter, Paolo en Cécile…van harte met alle zwangerschappen!!!
.



Mexico: het vervolg...
31-05-2010

Dik twee weken geleden lag ik op een operatietafel, ca. 9000 km westwaarts. In een klein industriestadje in Mexico genaamd Monterrey, tegen de Amerikaanse grens. Het lijkt wel een jaar geleden. Zo voelt het tenminste. Het lijkt ook zo onwerkelijk: maanden voorbereiding, vervolgens 11 uur vliegen, geopereerd worden en 10 dagen later alweer terugvliegen. Met als luttel bewijs twee snijwonden van elk 7 cm boven op mijn kruin.

Inmiddels zijn de hechtingen er uit gehaald door één van de dames van de thuiszorg (bedankt Karin, lief van je!) en het verbaast me dat de wonden zo snel zijn genezen. Ik had gedacht er fikse littekens aan over te houden maar ik zie er bijna niets meer van behoudens een korst op de twee boorgaten (overigens heeft men geen olie gevonden). Het jeukt wel enorm. Een eventueel resultaat zou kunnen optreden in zo’n 3 tot 6 maanden. Ik teken voor stabilisatie. In mijn geval is stilstand zeker geen achteruitgang…

De tijd vliegt voor mijn gevoel. Ik wijt dit gevoel aan gebrek aan structuur in mijn leven. Begrijp me niet verkeerd: het is geen vervelend gevoel. Maar ik hoef niet vroeg op te staan om naar mijn werk te gaan, heb geen kinderen om van school te halen en ik hoef bijna nooit ergens ‘op tijd’ te zijn. Ik heb ook geen horloge, noch een agenda. Ik heb wel altijd iets te doen. Van die weekenddingen, leuke dingen. Het is voor mij dan ook iedere dag weekend. Niets moet, alles mag…

Zou ik het anders willen? Natuurlijk! Zelfstandigheid is onbetaalbaar en zeker niet vanzelfsprekend. Ik wil alleen nog maar eens benadrukken dat een leven met een ziekte ook veel hoogtepunten kent…ik voel me fit, houden zo!

Groetjes,

Hen



Dag 8 en 9…dit is de laatste
17-05-2010

Het is momenteel zondagmiddag en de tijd is half 3.

We hebben vanaf vrijdagmiddag eigenlijk weinig meer gedaan dan een beetje wandelen (in het winkelcentrum), eten (Mexicaans!), drinken, computeren, winkelen (natuurlijk een CD gekocht) en nog zo´n aantal van dit soort dingen. Ik ben uiteindelijk vrijdag om half 1 ontslagen uit het ziekenhuis. Een aantal minuten voor het ontslag heeft men bij mij nog de pleisters van het hoofd verwijderd en toen werd de schade pas echt zichtbaar. We hebben er weliswaar foto´s van maar vanwege het nogal bloederige gehalte heb ik besloten om deze niet op het internet te plaatsen.

 Zoals gezegd hebben we het er sinds vrijdag een beetje van genomen. Uitrusten is nu het credo. Ik besteed veel tijd in de tuin onder de parasol omdat ik nog niet met mijn hoofd in de volle zon wil en mag zitten. De wonden zijn weliswaar gehecht maar ze zijn zichtbaar het is duidelijk dat ze beiden nog heel vers zijn. Overigens blijf ik ook veel in de tuin omdat de hoeveelheid fijnstof hier toch vele malen hoger is dan in Nederland. Dit heeft voornamelijk te maken met het aantal auto´s dat hier rondrijdt.  Ik wil de boel op mijn hoofd even schoonhouden…

De afgelopen 2 nachten heb ik nauwelijks geslapen. In slaap komen is het probleem niet, wanneer ik mij echter probeer om te draaien schiet ik direct wakker van de pijn. Een en ander heeft puur te maken met het feit dat de wonden gehecht zijn en de huid rondom nogal trekt. Begrijp me dus niet verkeerd, ik voel mij verder uitstekend.

Het vermaak bestaat nu dus voornamelijk uit lekker eten en lekker drinken, en dat is ook zo slecht nog niet. Morgen zullen we in de loop van de middag de reis terug aanvaarden. Dinsdag a.s. zijn we dan terug in Nederland.

Langs deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle berichten, krabbels, e-mails enz. Ik heb er heel veel steun aan gehad. De volgende keer dat jullie van mij zullen lezen, zal ik gewoon weer in mijn luie stoel in Haarlem zitten.

Groetjes,

Hen



Dag 7…het zit erop
15-05-2010

Zoals verwacht was het vandaag alweer vroeg dag. Om kwart voor 6 melden de eerste verpleegsters zich al, hetzij om bloed af te nemen, hetzij om te vragen of ik moet plassen of poepen. Maar dan is het eindelijk zover: de eerste fase naar de operatie toe begint om 7 uur met het onttrekken van stamcellen via het katheter waarna ze direct door een soort van dialyse apparaat worden gehaald. Dit hele gebeuren duurt circa 1 uur en ik begrijp dat het resultaat meer dan uitstekend is. Er wordt mij een goed gevulde plastic zak voorgehouden met een riante opbrengst van zeg maar “kleine Hennies”. Veel tijd om bij te komen is er niet want enige tijd later staat de arts voor mijn neus die een lumbaalpunctie gaat uitvoeren om zodoende ruggenmergvocht aan mij te onttrekken. De stamcellen zullen in de loop van de dag aan deze vloeistof worden toegevoegd. Echter, eerst begint het lange wachten. De operatie zal plaats vinden om 3 uur vanmiddag en het is nu pas half 11. Ik heb best wel respect gekregen voor mensen die vaak in het ziekenhuis liggen. Ik weet me namelijk na anderhalve dag al geen raad meer, kan mijn draai absoluut niet vinden en zou een moord doen om maar even anders te kunnen zitten of liggen.

Maar uiteindelijk komt dan toch het moment waar we allemaal naar uit hebben gekeken. Het grappige is, dat het laatste wat ik mij herinner is dat mijn hoofd deels geschoren wordt om vervolgens wakker te worden op de operatietafel terwijl mijn arts zegt: het is al gebeurd. Ik ben dus vanwege een roesje een uur van de wereld geweest en binnen deze tijd heeft men 2 gaten in mijn hoofd geboord en de stamcellen toegevoegd aan mijn hersenen. In de uitslaapkamer moet ik eigenlijk 3 kwartier bijkomen maar ik voel dat mijn blaas op knappen staat. Hoe vaak ik echter ook aangeef dat ik “pipi” moet, niemand is bereid te luisteren. Tot overmaat van ramp laten zij mij ook nog eens een uur langer liggen dan de bedoeling was. Ik ga dus maar even amok maken en binnen afzienbare tijd ben ik terug op mijn kamer. De plasfles is bijna te klein. Tja, dat heb je met al die infusen. Eerlijk gezegd voel ik me best fit. Bovenop mijn hoofd voelt e.e.a. een beetje trekkerig aan, en wanneer ik mijn wenkbrauwen frons kan ik duidelijk voelen waar men de gaten heeft geboord. Wanneer mijn ouders in de loop van de avond weggaan, besluit ik maar eens lekker op mijn zij te gaan liggen (de katheter is verwijderd en dat ligt een stuk gemakkelijker) en dan zal ik wel eens zien wat er gebeurt. Ik blijk al snel in slaap te vallen en ik heb niet eens mijn medicatie nodig om de nacht door te komen. Het enige nadeel is, dat Fem er meerdere malen uit moet om mij te laten plassen.

Het is inmiddels vrijdag 14 mei en ik ben in afwachting van mijn ontslag. Achteraf zijn de onderzoeken m.b.t. de operatie mij erg meegevallen. Ik heb mij echter in ernstige mate geïrriteerd aan het vele wachten, de metersdikke papierwinkel en het keer op keer moeten antwoorden op vragen die betrekking hebben op mijn lengte, gewicht, allergieën, leeftijd enzovoort. Aan aandacht geen gebrek hier in elk geval. Maar je kan het ook overdrijven…




Dag 6…de malle molen
14-05-2010

Op het moment van schrijven is het bijna 9 uur in de avond. Ik heb er weer een aardige dag opzitten maar het einde komt zo langzamerhand in zicht.

Vanochtend om 11 uur ben ik wederom met de rolstoelbus opgehaald om voor de derde keer enzymen te laten toedienen. Daarna echter was er voor mij geen weg terug naar het hotel maar werd ik officieel opgenomen in het Tec de Monterrey. Ik heb een aparte luxe kamer en Fem kan zodoende bij mij blijven slapen. We hebben echter nogal wat tijd te doden want pas om vijf uur ’s middags wordt er een katheter in mijn borst geplaatst alsmede een infuusingang in mijn hand aangelegd. We hebben ons echter geenszins hoeven te vervelen. Het is de hele dag n.l. een komen en gaan van artsen, arts-assistenten, verpleegkundigen  en schoonmakers. De een wil temperaturen, en mijn bloeddruk opnemen, de ander wil voor de honderdste keer weten wat mijn leeftijd, gewicht en lengte is, en weer een ander vraagt mij om het kwartier of ik al geplast of gepoept heb.

Het plaatsen van de katheter is vlekkeloos en zonder pijn verlopen. Ik heb eerst een plaatselijke verdoving gehad, waarna na een eerste mislukte poging mijn katheter is geplaatst. Momenteel lig ik in mijn ziekenhuisbed, heb eindelijk wat kunnen eten en drinken en mijn ouders zijn uiteraard nog even langs geweest. Ik zie uit naar morgen. Zoals het er nu voorstaat, wil men al vroeg in de ochtend beginnen. De definitieve fase zal in de loop van de middag plaats hebben. Ik ben heel benieuwd.




Dag 5…een rustige dag
13-05-2010

Na de hectiek van gisteren hebben we vandaag een rustige dag gehad. Vanochtend diende ik mij te melden in het ziekenhuis voor wederom het toedienen van de enzymen en daarna kon ik direct weer terug naar het hotel. Wij hebben ons vervolgens met mijn ouders laten afzetten in een deel van de oude stad. Eerlijk gezegd viel hier niet zoveel bijzonders te zien. Eigenlijk is de oude stad een bonte mengeling van historische gebouwen en moderne architectuur. Het museum, voorheen het parlementsgebouw, en de kathedraal zijn imposant maar dan houdt het ook wel een beetje op. We hebben een wandeling gemaakt langs de Riverwalk, een  aangelegde rivier met aan weerszijden een promenade voorzien van diverse watervallen. Links en rechts vind je hier allerhande cafés en restaurantjes. We zijn echter vroeg en het merendeel is nog gesloten. We hebben overigens de lunch gebruikt in buffetvorm in een echt authentiek restaurantje. En het moet gezegd: het was meer dan verrukkelijk. De mensen hier zijn bijzonder vriendelijk. Zij tillen de rolstoel gewoon de 3 treetjes omhoog zodat ik binnen in de airco kan zitten. Inmiddels is het aan het betrekken. De wolken dalen neer vanaf de bergen hetgeen de temperatuur iets dragelijker maakt. Het was vanochtend n.b. al 37 graden.

Nadat we in het hotel zijn teruggekeerd vertoeven we nog even in de tuin. Ik ben inmiddels tot de conclusie gekomen dat ik vandaag in ieder geval niet meer hoef te eten. Daar was het Mexicaanse buffet veel te riant voor. Ik doe het vanavond verder rustig aan want morgen volgt de opname. De drukte kan dan weer beginnen.

Tot morgen,

Hen



Dag 4…het circus is begonnen
12-05-2010

Het is een lange dag geweest en ik ben behoorlijk door de mangel gehaald. Om 8.45 uur zijn we door een rolstoelbusje naar het Tec de Monterrey gebracht. In dit ziekenhuis zal ik woensdag ook worden opgenomen.

De ochtend heeft vooral in het teken gestaan van papierwerk lezen, papierwerk tekenen, nog eens papierwerk lezen en nog eens papierwerk tekenen. We hebben eveneens kennis gemaakt met de gehele medische staf en vooral de doktoren vonden dat ik er goed en gezond uitzag (afgezien van de ALS dan). Dat is natuurlijk altijd heel leuk om te horen. Ik heb een klinisch onderzoek gehad en er zijn video-opnamen gemaakt. Het hele protocol werd nogmaals per dag duidelijk uitgelegd. En dan is het eindelijk tijd voor de onderzoeken…

Ten eerste wordt er een ECG gemaakt en natuurlijk pakken de plakkers weer niet. Tja…dat had ik ook wel kunnen beredeneren met mijn borsthaar. Grote plakkers doen de trick. Vervolgens wordt er bloed afgenomen en voor het eerst worden er enzymen toegediend via een injectie om de kwaliteit van mijn stamcellen te verbeteren. Dan echter begint het lange wachten. Eigenlijk zou ik om half 1 helemaal klaar zijn met de onderzoeken maar er volgt een longtest en deze kan pas na enen worden uitgevoerd. Alles loopt dus al flink uit en het irriteert me. We worden namelijk constant in een kleine ruimte apart gehouden en wanneer je dan een dik uur moet wachten slaat de verveling al snel toe. Bovendien lig ik uitermate oncomfortabel. Ik krijg al snel pijn in mijn rug en benen en ik ben vervolgens maar weer in mijn rolstoel gaan zitten. Zoals reeds vermeld bevindt mijn irritatieniveau zich inmiddels op niveau 5 en e.e.a. wordt er in het vervolg niet beter op. In de loop van de middag krijg ik namelijk nog een MRI scan en ik dien derhalve mijn sieraden af te doen. Een ring, die er al 25 jaar zit, wil er echter niet meer af en dan spelen zich soapachtige taferelen af: er wordt aan mijn vinger getrokken met zeep, olie en zelfs zijden draad. Wanneer men Durex glijmiddel in huis had gehad, zou men dat waarschijnlijk ook nog eens hebben geprobeerd. Het resultaat is echter dat aan het einde van de rit de ring nog steeds op zijn plaats zit en mijn ringvinger inmiddels op een braadworst lijkt. Uiteindelijk weet een arts met een handzaag de ring doormidden te krijgen. Ik ben al lang blij want mijn vinger doet verdomd veel pijn en ik ben echt geen aansteller.

Helaas is het dan al 10 voor 3 en ik word naar mijn hotel teruggebracht om om half 4 alweer opgehaald te worden voor een MRI scan in een ander ziekenhuis. Ja, zo gaat de dag wel lekker snel om. Achteraf gezien ben ik trots dat ik de scan goed heb doorstaan. Het duurde n.l. 45 minuten en wanneer je licht claustrofobisch bent en bovendien niet helemaal plat kunt liggen vanwege het feit dat je niet goed kan slikken is het een ware beproeving. Ik ben dan ook heel blij wanneer ik eindelijk weer uit die torpedobuis ben. Wat een klereherrie trouwens. Ik ben de hele dag al nuchter dus ik sterf van de honger en de dorst dus dat gaan we eerst maar eens inhalen. Ik ben heel opgelucht dat de eerste dag erop zit.

Morgen horen jullie meer.

Groetjes Hen



Dag 3…moederdagontbijt zonder moeders
11-05-2010

We hadden ons vandaag voorgenomen om met mijn ouders gebruik te maken van het speciale moederdagbuffet. Wanneer wij echter bij hen aankloppen blijken ze al uren wakker, hebben ze met een broodje bij de Starbucks ontbeten en zijn ze beiden vergeten dat het vandaag Moederdag is. Lekker dan! Wij hebben dus maar met zijn tweetjes uitgebreid gebruik gemaakt van het geweldige buffet…maar dan alleen zonder moeders.

Op het moment van schrijven is het kwart over 4 in de middag. We hebben tot nu weinig meer gedaan dan lekker in de tuin zitten, af en toe genietend van het zonnetje. Het is momenteel nog dik in de 20 graden, als het al niet warmer is. Ik kon de rust wel gebruiken want ik heb de afgelopen nacht niet bijzonder goed geslapen. Het voornemen is dan ook dat we vanavond lekker in het hotel eten zodat we ons snel kunnen terugtrekken wanneer dat nodig is.

Gisteravond hebben we inderdaad uitgebreid gegeten in één van de restaurants in de foodcourt van de shoppingmall. De mall blijkt een ware plaats van samenkomst voor de Mexicanen zelf. Het rumoer is dan ook niet van de lucht: overal hangen grote LCD schermen met live voetbalwedstrijden, dikke Mexicanen met microfoon entertainen de kinderen en op een podium staat iemand een live kookshow te geven. Het is even wennen, die kakofonie, maar wel leuk om te zien. Vooral wanneer het elftal van Monterrey zelf een strafschop mist, en de tegenstander vervolgens ziet winnen. De grote schare fans, allen gekleed in het shirt van Monterrey, druipen langzaam af. Het is direct een stuk rustiger.

Na het nuttigen van een wijntje in de plaatselijke cocktailbar, zijn we terug naar het hotel gegaan. En bijtijds te bed. Morgen horen jullie meer.

Alvast de groetjes,

Hen




Dag 2…de verkenning
09-05-2010

We hebben beiden een goede nacht gemaakt. Fem was om 9 uur wakker, ik een uur later. We wanen ons een beetje in Versailles. Het hotel is schitterend. De kamer is groot, in een zeventiende eeuwse Franse stijl ingericht en ook de aanpassingen voldoen voor het grootste deel. Met wat creativiteit komen wij er altijd wel uit. Met mijn ouders hebben we een heerlijk ontbijt genuttigd en nog even in de schitterende tuin gezeten. Tegenover het hotel ligt een gigantische shopping mall met allerlei soorten winkels en diverse foodcourts. We hebben de boel aldaar inmiddels verkend (de grootste opgave was de ingang vinden waar je met een rolstoel naar binnen kwam, het blijkt de lingerie-afdeling te zijn van Sears) en we hebben besloten dat we er vanavond gaan eten. De temperatuur is hier overigens dik in de 20 graden en er staat een heerlijk windje. Bij aankomst was het zelfs 32 graden. Kan je het je voorstellen, om 1 uur ‘s nachts?

Morgen wordt zeker weer een dag om rustig aan te doen. Wellicht nog even uitslapen. Maandag moet ik om 8 uur aan de bak.



Dag 1…een wereldreis
08-05-2010

We zijn eindelijk in Monterrey, Mexico. Het is hier momenteel kwart voor 2 in de ochtend, d.w.z  dat het bij jullie kwart voor 8 in de ochtend is. We hebben er ongeveer 24 uur reizen op zitten. Vrijdag jl. zijn we om 10 uur ´s ochtends door de OV rolstoeltaxi opgehaald, hebben daarna een KLM vlucht naar Mexico City genomen (duur 11 uur) om vervolgens nog een uur door te vliegen naar Monterrey. Een aansluitende autorit van een dik half uur heeft ervoor gezorgd dat we momenteel in onze prachtige hotelkamer zijn.

De reis is niet geheel vlekkeloos verlopen. Eenmaal in het vliegtuig begonnen we direct met vertraging en de purser kwam de eerste onderdelen van mijn rolstoel al naar ons toe brengen met de mededeling “er is wat afgevallen”. Bij aankomst in Mexico City bleek echter ook nog dat één van de remhendels niet meer aan de rolstoel zat verbonden. We hadden op dat moment dus al 2 losse onderdelen. Een goed begin. Ik wil echter wel benadrukken dat het personeel van de KLM er alles aan gedaan heeft om het mij naar de zin te maken. Zo zijn we op beide vluchten in de comfort class geplaatst met alle voordelen van dien. Pure luxe. Ik heb het idee dat we vannacht lekker zullen slapen want voor ons beiden geldt dat we nauwelijks een oog hebben kunnen dichtdoen. Zelf heb ik er maar een filmmarathon van gemaakt, 4 films gekeken en de rest van de tijd gedood met eten en drinken. Achteraf gezien viel het me nog wel mee, voel me op dit moment ook nog niet echt heel erg moe maar ik denk dat wanneer ik mijn ogen sluit, dat het droomland snel zal komen.

Morgen meer…



Het is zover...
06-05-2010

De koffers staan klaar, wij zijn bepakt en bezakt. Het avontuur kan beginnen.

Eigenlijk was het zo gek nog niet dat de afgelopen 7 dagen in het teken stonden van Koninginnedag en Bevrijdingspop. Het zonnetje scheen, de muziek was over het algemeen heel erg goed alsmede het gezelschap en het biertje smaakte meer dan verrukkelijk. Koninginnedag stond natuurlijk in het teken van de vrijmarkt en op 5 mei hebben we kunnen genieten van artiesten zoals Junkie XL, Giovanca en Alain Clark. Door deze dagen heb ik ook mijn gedachten even kunnen verzetten en derhalve hoefde ik ook niet alle dagen met mijn vertrek naar Mexico bezig te zijn.

Nu echter staan we aan de vooravond van de reis. Een reis die ons in eerste instantie naar Mexico City zal voeren waarna we doorreizen naar Monterrey. Eenmaal aangekomen kunnen we hopelijk nog 2 dagen genieten van het mooie weer. Maandag a.s. zal ik van het hotel worden opgehaald waarna de onderzoeken zullen beginnen. De apotheose t.w. de operatie zal plaatsvinden op donderdag 13 mei. Zoals eerder vermeld zal ik proberen verslag te doen wanneer een internetverbinding het toelaat.

Tot zover, bedankt voor alle fijne reakties...

Ik wens u allemaal een heel fijn weekend.

Hen



Aftellen...
22-04-2010

Ik ben er eigenlijk nog steeds niet veel mee bezig. Ik realiseer mij echter heel goed dat ik me over anderhalve week in Mexico zal bevinden, aswolk en weder dienende. Zoals reeds gemeld heb ik een uitgebreid protocol mogen ontvangen en hoewel ik maar 10 dagen in Monterrey zal verblijven kan ik aardig aan de bak. Ik neem mijn laptop mee en ik zal, wanneer een internetverbinding het toelaat, dagelijks verslag proberen te doen.

Ik ben de afgelopen tijd overigens niet veel aanwezig geweest op het internet. De voornaamste reden is natuurlijk het weer en ik heb het grootste deel van mijn rijd fan ook doorgebracht in de tuin en op het terras. De komende dagen belooft het ook weer mooi te worden dus wanneer ik er even niet ben: ik ben even aan het voorbruinen voor Mexico.

Na een aantal weken te hebben geëxperimenteerd zijn we inmiddels gewend geraakt aan onze nieuwe auto. Het is een pure luxe om zo in en uit te kunnen rijden en de vele transfers niet meer te hoeven maken. Het scheelt een hoop energie.

Ik heb de afgelopen periode ook een goed gesprek gehad met mijn revalidatiearts (en dat is op zich al ongewoon, onze meningen lopen nogal eens uiteen). Dit gesprek ging voornamelijk over het al dan niet continueren van bepaalde slaapmedicatie alsmede slijmoplossers. Bovendien  hebben we een datum geprikt voor een fenolisatie. Bij deze behandeling wordt een vloeistof in de zenuwwand gespoten ter hoogte van mijn knieholte. Mijn voeten gaan namelijk steeds meer naar buiten staan hetgeen het lopen en de transfers zeer bemoeilijkt. De fenolisatie moet dit proces tegengaan.

Tenslotte: onlangs heb ik mijn medewerking verleend aan een vakantiespecial van de VSN,  editie juni. Deze is inmiddels een jaar uitgesteld. Nogal een dubbel gevoel wanneer je van dag tot dag leeft…

Groetjes, Hen



Herjan...
23-03-2010

Ik kende hem niet persoonlijk. We waren gewoon al een tijdje hyvesvrienden. En lotgenoten. Niet meer, niet minder. Pas toen ik hem op de televisie had gezien ben ik me meer in hem gaan verdiepen. Om één simpele reden…het leek net of ik naar mezelf zat te kijken.

Ik heb het hier niet over uiterlijk. Maar de gehele mimiek, de spraak, de bewegingen, de rolstoel, de emotie. Het er uit willen halen wat er in zit. De gelijkenis was zo ongelofelijk treffend. Op het eerste gezicht leek het dan ook wel of we op dat moment in dezelfde fase van de ziekte zaten. Maar helaas, hij is er niet meer. En zijn wegvallen roept bij mij direct weer vragen op: waarom overkomt het de één op zo’n jonge leeftijd? Waarom is het verloop zo gruwelijk snel bij de één en verloopt het proces zoveel trager bij de ander? Hoe sta ik er zelf voor? Komt er een tijd dat deze ziekte daadwerkelijk de aandacht krijgt die het verdient? Eerlijk gezegd roepen deze vragen alleen maar meer vragen op. Het is hoe dan ook een confronterend weekje geweest…

Ik heb inmiddels het protocol mogen ontvangen m.b.t. de behandeling in Mexico. Het is een vol schema en het gaat een pittige week worden. Momenteel kijk ik er echter gelaten naar uit. In een later stadium zal ik proberen om één en ander nog te verduidelijken en wat verder uit te wijden.

Vorige week heb ik visite gehad van een schoolvriendin. Ik had haar inmiddels al 10 jaar niet meer gezien of gesproken bezijden e-mailcontact. Het leek echter alsof we elkaar tot voor kort nog hadden gesproken. Het voelde zo vertrouwd. In feite zegt dat ook heel veel over onze vriendschap. Het is een hele speciale dag voor me geweest. Thnx, Kiek!

De afgelopen week hebben we eveneens de zaken voor de belastingaangifte verzameld. Het is echt een teleurstelling om te bemerken dat steeds meer zaken niet meer aftrekbaar zijn en dus voor eigen rekening komen. Eigenlijk schrik ik er van. Neem b.v. een medicijnpost die niet meer wordt vergoed à 1000 euro per jaar (voor o.a. noodzakelijke slijmoplossers en spierverslappers tegen de beenkramp). Of denk aan 2/3 van de eigen bijdrage voor thuiszorg à 1300 euro per jaar. Een aanvullende zorgpremie die je hard nodig hebt in mijn geval. En nog een paar van dit soort grapjes. Begrijp me niet verkeerd, ik leef in een luxe wereld waar allerhande gezondheidszorg voor mij binnen handbereik is. Ik constateer echter wel dat er voor mij jaarlijks steeds meer een opeenhoping van eigen dekkingen voor deze zaken ontstaat, terwijl dit geld voorheen aan een terrasje, een etentje etc. kon worden besteed. Dit zijn toch geen normale bedragen meer! Maar goed, het is inmiddels lente geworden. Het zonnetje schijnt, wellicht gaat mijn geldboom eens groeien…

Groetjes



Of de duvel er mee speelt...
08-03-2010

Het moest even bezinken…we hadden immers al een andere route uitgestippeld. De focus was gewijzigd: we zouden ons richten op leuke zaken, hadden reeds een weekend Maastricht geboekt. En op een haar na een vakantie naar Bali…

En plots…is daar toch dat ene telefoontje. Of ik begin Mei naar Monterrey in Mexico wil komen. Om geopereerd te worden op 6 of 13 Mei. In een seconde verandert alles, ik laat alles vallen, op één ding na lijkt niets meer belangrijk. Na al die maanden lijkt het ook zo onwerkelijk…

Inmiddels weten we dat het de 13de wordt en “de machine” draait op volle toeren: hoe zit het met de  financiën? Wanneer moeten we er daadwerkelijk zijn? Hoe vliegen we er überhaupt heen? Hebben we schone onderbroeken? (sorry, flauw grapje). Gelukkig hebben we nog even de tijd…het weekend Maastricht hebben we overigens direkt geannuleerd.

Uiteindelijk hebben we (ik zelf en mijn vader, hij behartigt mijn belangen) het spel best hard gespeeld. Ik ben n.l. een mens van vlees en bloed en geen produkt, speelbal of een marionet. Dat hebben we op niet misverstane wijze dan ook duidelijk gemaakt. We kunnen nu dan ook afreizen op basis van eerder gemaakte afspraken.

Wordt vervolgd…



Een fijne Februari...
03-03-2010

Het wordt de komende tijd weer even wennen: de afgelopen weken hebben totaal in het teken gestaan van de Olympische winterspelen en ik heb er bijkans lasogen aan overgehouden. Ik overdrijf niet wanneer ik zeg dat ik de spelen voor zeker 90% heb gevolgd, hetzij in de vroege uurtjes, hetzij in de late uurtjes. Gisteren hebben deze Olympische spelen voor mij een spetterend einde gekregen in de vorm van de huldiging op de Grote Markt te Haarlem. Om 2 uur zat ik vooraan bij het hek. Het is voor mij een lange zit geweest maar het was de moeite meer dan waard. Ik vond het een heel speciaal gevoel om deze topatleten bijna te kunnen aanraken. Vandaag gaan ze naar de Koningin…ik heb maar even afgebeld…

Door bovenstaand gegeven heb ik ook onvoldoende dit dagboek bij kunnen houden maar er is inmiddels weer heel wat gebeurd. We hebben bijvoorbeeld al een beetje kunnen wennen aan onze nieuwe auto en na wat geëxperimenteerd te hebben, zijn we er nu al dik tevreden mee. Fem heeft alleen haar rijgedrag moeten aanpassen en  is nog steeds teleurgesteld in het feit dat ze niet meer op 2 wielen de bocht door kan en de drempels niet meer kan nemen met 80 km per uur…

Vervolgens heeft het hoofdstuk Mexico wederom een soapachtig vervolg gekregen. Ik ben n.l. vorige week uitgenodigd om me in te laten roosteren voor behandeling in maart of april maar men heeft mij fijntjes laten weten dat het door mij te betalen bedrag inmiddels bijna is verdubbeld. Ik zal niet in details treden, maar de manier waarop dit is gebeurd heeft echt een bespottelijk karakter. Ik voel me net een vent die op de markt een net uien aan het kopen is: gisteren kostte een netje 1 euro 80, vandaag eigenlijk 4 euro 60, maar men doet het ook wel voor 3 euro 20. Aangezien er binnenkort een resultatenrapport verschijnt m.b.t. de eerste fase van de behandelingen hebben we aangegeven voorlopig niet naar Mexico af te reizen. We hebben eveneens duidelijk laten weten dat je zo niet met ernstig zieke mensen kan en mag omgaan.

We zijn ons aan het verdiepen in wat leukere zaken. Zo hebben we reeds een weekend Maastricht geboekt en zijn we momenteel hard op zoek naar een zonnige bestemming voor de maanden juni/juli. Het is een lekker gevoel om iets te hebben om naar uit te kijken.

Dan is er nog het verhaal van de duwrolstoel . Na 6 maanden heb ik eindelijk een nieuwe duwrolstoel maar helaas is het niet de mijne. Bij Care2Move heeft men gemeend een rolstoel te kunnen plukken uit het magazijn en deze vervolgens zoveel mogelijk aan mij aan te passen. Deze passing werd echter een klein drama want zowel het zitkussen als de beensteunen dienen te worden vervangen. En of het niet genoeg is moeten ook nog eens de hoofdsteun en de duwhandvatten apart worden besteld. Deze rolstoel zou overigens een duwrolstoel worden zonder de metalen ringen aan de banden, maar ook deze ringen zijn gewoon gemonteerd. Voorlopig moeten we het weer doen met wat we hebben en het tijdsbestek waarin e.e.a. kan worden afgerond is weer eens onbekend.

Het was alweer een tijdje geleden maar ik heb weer eens een smak gemaakt. Tijdens een transfer van mijn elektrische rolstoel naar mijn duwrolstoel verlies ik mijn evenwicht en wederom kan ik de houten vloer van dichtbij bewonderen. De klap viel mee. Tijdens mijn val raken mijn blote voeten echter de onderzijde van mijn elektrische rolstoel en aangezien deze nogal wat scherpe onderdelen bevat, vloeit er veel bloed. De volgende keer moeten we maar weer extra voorzichtig zijn. Ik heb hoe dan ook besloten om tijdens transfers wat vaker mijn sportschoenen aan te doen aangezien dit meer stabiliteit geeft aan vooral de buitenkant van mijn voeten.

Ik hoop dat u allen nu weer een beetje up to date bent. Ik ga nu nog even de laatste confetti overal uitpeuteren…

Groetjes Hen



Leuk nieuws, fijn nieuws, groot nieuws...kortom, nieuws!
08-02-2010

Wanneer ik u allen op dit moment in de ogen kon kijken, zou ik zeggen: voor u zit een gelukkig mens. De afgelopen dagen heb ik n.l. ervaren als een waterval van blijde berichten. Zo heb ik b.v. definitief het eindbedrag van de kerstkaartenactie over kunnen maken naar de Stichting ALS en de Stichting heeft inmiddels via de telefoon en e-mail laten weten dat zij zeer blij zijn met de ingezamelde 900,-. Zij hebben mij verzocht om een klein verslag te maken n.a.v. dit initiatief en dit verslag zal in de komende editie van ALS Dank worden geplaatst.

Vervolgens hebben wij een bezoek gebracht aan de internist n.a.v. het bloedwaardenonderzoek alsmede de gemaakte leverecho. Ondanks dat de leverwaarden aan de hoge kant zijn heeft mijn internist mij laten weten dat mijn lever zeer in orde is. Over 4 en 8 maanden dien ik mij nog te melden voor een periodiek bloedonderzoek om als het ware nog even de vinger aan de pols te houden. Ik hoef mij echter geen zorgen te maken.

Voorts ben ik via de e-mail benaderd door de redactie van de VSN om een bijdrage te leveren aan een vakantiespecial. Aan de hand van een aantal van mijn eigen ervaringen is het de bedoeling om rolstoelgebruikers met een spierziekte een idee te geven op welke manieren je toch kunt reizen naar het buitenland en niet per definitie in Nederland hoeft te blijven. De special komt in juni uit. Wellicht zorgt het item ook voor weer een stukje extra publiciteit m.b.t. ALS.

Uit de directe omgeving ontvingen wij ook groot nieuws: ons beste vriendinnetje gaat in juli bevallen van haar eerste kindje! Wij zijn heel gelukkig voor haar en haar lief!

Het grootste nieuws is echter dat we definitief een nieuwe auto krijgen, volledig aangepast aan het gebruik van zowel mijn duwrolstoel als mijn elektrische rolstoel! We zijn inmiddels in de showroom geweest en ons nieuwe zilverkleurige monster is werkelijk een plaatje. We zijn er nu al van overtuigd dat onze nieuwe Renault ons heel veel plezier gaat brengen. Hopelijk kunnen wij er deze week al over beschikken.

Wij kunnen dus wel zeggen dat het jaar uitstekend is begonnen. Een aantal weken geleden heb ik nog een laatste e-mail gestuurd naar de kliniek in Monterrey, Mexico. Het antwoord heeft alleen maar meer vragen opgeroepen. Tijd om onze pijlen op andere zaken te gaan richten. Inmiddels ben ik dus ook een beetje op zoek gegaan naar vakantiebestemmingen en zo langzamerhand komen er al een aantal leuke ideeën boven drijven. In gedachten zie ik de wuivende palmen al voor me….

Groetjes, Hen




Een goed begin...
18-01-2010

We leven inmiddels alweer dik 2 weken in 2010. Het zijn op zijn zachtst gezegd 2 vreemde weken voor me geweest. Enerzijds heb ik noodgedwongen een totaal andere dagindeling gehad vanwege de winterse taferelen in ons kleine landje. Ik ben de afgelopen tijd nauwelijks de deur uit geweest (en dan wordt binnen zitten snel saai) maar ik heb ook wel kunnen genieten van de schilderachtige omgeving vanwege het dikke pak sneeuw en de dichtgevroren grachten. Sprookjesachtig, ik kan niet anders zeggen…

Anderzijds ben ik druk bezig geweest met het proberen af te ronden van een aantal lopende zaken. Zo zijn we bijvoorbeeld nog steeds op zoek naar een andere auto (de gemeente heeft de gewenste aanpassing inmiddels goedgekeurd) en ik wacht nog steeds op een andere duwrolstoel. Dit traject verloopt echter uitermate traag en inefficiënt en dit verwijt is gericht aan de leverancier, t.w. Care2Move. Uiteindelijk hebben we de aanvraag n.b. eind september 2009 al ingediend (waarna wij zelf natuurlijk 4 weken vakantie gingen vieren) en ik vraag mij dikwijls hardop af wat de gevolgen zouden zijn wanneer ik te maken zou hebben met een snellere progressie van mijn aandoening. Het duurt nu dus al bijna 4 maanden. Heeft U nog even tijd? Volgens mij loop je dan dus lekker achter de feiten aan. Maar goed, dat is mijn bescheiden mening.

Vervolgens is er nog het hoofdstuk Mexico. Het hele verhaal heeft weer een wending gekregen en de hele procedure wordt met de dag minder transparant. Men heeft inmiddels laten weten dat er tot maart geen operaties meer worden uitgevoerd in verband met geldgebrek. We hebben het hele avontuur nog niet helemaal laten varen maar zo langzamerhand richten we onze pijlen maar op leukere onderwerpen. Zoals bijvoorbeeld een eventuele vakantie. Nee, niet naar Mexico. Morgen stuur ik nog één keer een e-mail naar de kliniek in Monterrey met het verzoek uitsluitsel te geven en wanneer men daar geen gehoor aan geeft, gaan we voorlopig over tot de orde van de dag.

Dan nog wat positief nieuws: de kerstkaartenactie heeft € 900,- opgeleverd en ik ben best tevreden over dit resultaat. Het zal een druppel op de gloeiende plaat zijn maar ach, alle kleine beetjes helpen. Ik zal de komende week de Stichting ALS benaderen om het bedrag bij hen aan te bieden.

De afgelopen week ben ik bij de internist geweest omdat uit bloedwaarden was gebleken dat mijn leverwaarden te hoog zouden zijn. Ik heb een uitermate bevredigend gesprek gehad, waarin ik uitgebreid heb kunnen schetsen wat mijn levensstijl is, welke medicijnen ik gebruik, of het erfelijk is enz. Zoals het er nu voor staat lijkt het allemaal mee te vallen, en er is inmiddels nog wat bloed afgenomen (ben bijna leeg) om wat meer zekerheid te krijgen. In de loop van deze maand volgt nog een leverecho.

Tenslotte wil ik voor alle duidelijkheid langs deze weg even benadrukken dat ik niet altijd in staat ben om direct op e-mails, krabbels of soortgelijke berichten te reageren. Mijn laptop staat weliswaar altijd aan, ook wanneer ik niet thuis ben, mijn handen laten het echter niet toe om iedereen uitgebreid te antwoorden. Kom dan ook alsjeblieft niet met de vraag “hoe gaat het met je?” want het kost teveel moeite om dat iedere keer weer uit te leggen en ik heb daar immers mijn website voor alsmede mijn hyves. Gaarne jullie begrip hiervoor. Overigens gaat het met ondergetekende meer dan  redelijk.

Met vriendelijke groeten,
Hen



We tellen af...
31-12-2009

De afgelopen dagen zijn in meerdere opzichten speciaal voor me geweest. Ik ben de afgelopen week 43 geworden, een leeftijd waarvan ik ooit dacht dat ik deze niet zou halen, en letterlijk overdonderd door de vele felicitaties. Beduusd is wellicht een beter woord. Hoe dan ook, het maakt me sterk, het geeft me moraal en nieuwe energie om door te vechten. Ik ben jullie allen dan ook heel erg dankbaar…

Het jaar is omgevlogen. We hebben weer veel van de wereld gezien maar de laatste maanden hebben we, vanwege het uitblijven van nieuws uit Mexico, als heel hectisch ervaren. Achteraf zijn we blij dat we uiteindelijk nog radicaal het roer hebben kunnen omgooien en te genieten van deze decembermaand.

 “Samen”: een simpel woord maar meer dan ooit is afgelopen jaar gebleken dat we het” alleen” niet redden. Zeker niet wanneer je chronisch ziek bent. Vaak blijven we steken in goede bedoelingen. Begrijp mij niet verkeerd, het is niet negatief bedoeld. Maar “there is no I in team”.  Ik hoop dan ook dat we volgend jaar een stapje harder voor elkaar willen lopen (excusez le mot).

Vanavond luiden we samen het jaar 2010 in. Er zullen hier tranen vloeien zoals ieder jaar met oud en nieuw. Tranen van geluk, van hoop, niet van verdriet. We hebben immers weer een jaar gewonnen. Tenminste, zo voelt het. Ik hou dan ook niet van verliezen…

Langs deze weg wens ik U allen een feestelijke jaarwisseling en een bijzonder en vooral gezond 2010!!!

Hen



Vreemde decembermaand...
16-12-2009

Er is mij een vette kluif voorgehouden…maar uiteindelijk sta ik met lege handen. Zo voelt het op dit moment in ieder geval…

Ik heb vanuit Mexico te horen gekregen dat er in januari geen plaats voor mij is om een stamcelbehandeling te ondergaan. Het is een klap in mijn gezicht en dan druk ik mij nog voorzichtig uit. Vier maanden papierwerk vergaren, filmopnamen maken, bloedwaarden regelen, mailen, bellen en vooral heel veel spanning,stress en onzekerheid. En dit is het resultaat. Er komt maar één woord in mij op: onmenselijk. Ik kan niet anders zeggen. Zo ga je niet met personen om. Tenminste, zo ga ik niet met personen om. Ik weet ook nog steeds niet waar ik aan toe ben. Wordt het nu februari? Of maart? Ik zie voorlopig geen licht aan het einde van die Mexicaanse tunnel…

Eigenlijk hadden we de decembermaand al aangepast aan een vroeg vertrek in januari: geen kerstboom, geen uitgebreide kerstviering (vanwege de kosten), waarschijnlijk geen oud en nieuw (vanwege een eventuele vlucht naar Mexico op 1 januari). Het zou sober worden maar gezien het doel hadden we het er graag voor over.

En nu? Wel, op zijn zachts gezegd kunnen ze aldaar op zijn Amsterdams gezegd mijn kont even kussen. Ik heb n.l. geen enkele zin om mijn december helemaal te laten vergallen en mijn energie te verspillen aan negatieve zaken. Inmiddels hebben we dus lekker op de kerstmarkt een boom aangeschaft en deze opgetuigd. We zijn uitgebreid gaan shoppen, de eerste cadeautjes liggen reeds onder de boom. Eerste kerstdag gaan we ouderwets fonduen, tweede kerstdag gaan we lekker uit eten. En met oud en nieuw trekken we niet één maar drie flessen Champagne open. Men zal weten dat ik aanwezig ben…

Vanavond laten we (zeer toepasselijk) Mexicaans eten aan huis brengen…heerlijk! En ze zijn altijd op tijd en je weet wat je krijgt…dat kan je helaas niet van alle Mexicanen zeggen…

Groetjes, Hen



Beetje goed nieuws, beetje slecht nieuws...
04-12-2009

Tot vandaag heb ik nog steeds niets vernomen uit Mexico m.b.t. een datum voor een stamcelbehandeling. Het is uitermate frustrerend. Er zijn reeds 3 maanden voorbij sinds het moment dat we dit traject zijn ingegaan. Alle toezeggingen ten spijt tasten we echter nog steeds in het duister. Men heeft mij echter wel laten weten dat ik toch financieel moet bijdragen aan de behandeling. Dat is niet conform de afspraak. In september had ik nog het idee dat ik met een professionele organisatie in zee was gegaan maar de eerlijkheid gebiedt mij te zeggen dat ik het hele verhaal meer en meer een schimmig karakter zie krijgen. Hopelijk heb ik het mis maar tot op heden zijn zoals aangegeven diverse afspraken niet nagekomen. Eind vorige week zou ik definitief uitsluitsel krijgen maar donderdag werd vrijdag, vrijdag werd maandag, maandag werd dinsdag enz. Inmiddels kan ik alleen maar blijven hopen dat ik één dezer dagen toch wat wijzer word.

Er is echter ook goed nieuws: Wij hebben een tweetal maanden geleden een aanvraag gedaan voor een aanpassing aan de auto. Na een huisbezoek van de Wmo consulent is deze vandaag gehonoreerd. En daar zijn we maar wat blij mee! De transfers vanuit de rolstoel naar de passagiersstoel in de auto kosten meer en meer moeite en een inrijsysteem gaat daar verandering in brengen. Bij dit huisbezoek is ook nog even de OV taxi aan bod gekomen als alternatief maar inmiddels weten trouwe lezers dat dit echt geen optie is. Naast deze aanvraag is ook een andere duwrolstoel aangevraagd, deze is nodig omdat mijn zitdiepte door mijn gewijzigde houding inmiddels niet meer voldoet. Hiervoor komt een firma eerdaags langs voor een zogenaamde passing.

In mijn vorige dagboekpagina heb ik aandacht gevraagd voor het ten gelde maken van de resterende kerstkaarten uit de kerstkaartenactie van 2005. Nadat er een aantal ideeën waren aangedragen heb ik met een hyvesvriendin besloten om een aparte Hyve in het leven te roepen (kerstvoorals.hyves.nl ) om op deze manier geld in te zamelen voor de Stichting A.L.S. Een goede vriend heeft zijn kostbare tijd gestoken in het maken van een website t.w. www.fight-als.com . Na een stroef begin is de verkoop redelijk gaan lopen maar voor mijn gevoel zijn we er nog lang niet. Ik moet overigens wel bekennen dat ik behoorlijk teleurgesteld ben. Niet zozeer vanwege de bedragen die binnen komen (het betreft hier uiteindelijk "gevonden" geld) maar vanwege het feit dat veel mensen w.o. A.L.S. patiënten niet eens de moeite hebben genomen om te reageren of lid te worden. Ik ben hier behoorlijk van geschrokken. Eigenlijk een beetje lamgeslagen. Het ego heerst kennelijk over het algemeen belang. Ik zeg altijd "geef het aandacht, pas dan krijgt het betekenis". Helaas…

Voor al diegenen die niet gebruik maken van de website van hyves is er uiteraard wel de mogelijkheid om eventueel nog kaarten aan te schaffen. Deze worden verkocht in setjes van 5, á 5 euro per setje. Mocht er interesse zijn, dan kunt u zich tot mij richten via hennievanwijk@chello.nl

Langs deze weg wens ik u allen een fijne Sinterklaasviering toe.

Met vriendelijke groeten,
 
Hen



Update...en een speciaal verzoek...
16-11-2009

Het is op zijn zachtst gezegd een nogal curieuze periode voor me. Enerzijds heeft dit te maken met het feit dat we net terug zijn gekeerd van onze zonvakantie. Ik heb n.l. voor mijn gevoel helemaal niet het idee dat het al november is. Het vallen van de bladeren, de heftige regenbuien (ik wist niet dat Nederland een moessonseizoen kende) en de vele Sinterklaasetalages gevuld met pepernoten en chocoladeletters drukken mijn neus weer op het feit dat we al naar het jaar 2010 gaan.

Anderzijds leef ik momenteel in een soort van roes. Er is de afgelopen weken veel aandacht besteed aan het vergaren van de nodige medische dossiers, bloedwaarden etc. alsmede het maken van een korte videodocumentaire. En nu dit alles onderweg is naar Mexico, breken er pas echt spannende tijden aan. Mijn nachtrust wordt er door deze situatie dan ook niet beter op. Ik neem iedere avond trouw mijn slaapmedicatie in, val vervolgens als een blok in slaap om vervolgens bijna iedere ochtend om een uur of vijf/zes klaarwakker te liggen waarna het peinzen en het piekeren begint. De hamvraag is:  word ik uitgenodigd om naar Mexico te komen, of niet? En zo ja, wat gaat het mij dan kosten? Het voelt een beetje als lopen in het donker en niet weten waar je heen gaat. Natuurlijk houden we de moed erin, maar eerlijk gezegd zou ik heel graag een officiële bevestiging zien. Wellicht zou me dat dan een stuk rust geven. En iets om naar uit te kijken…

Dan even iets anders. Ik wil langs deze weg uw aandacht vragen voor het volgende: in 2005 heb ik in China een stamcelbehandeling ondergaan en de kosten hiervoor zijn destijds gegenereerd door middel van een kerstkaartenactie, een initiatief van mijn familie en vrienden. Al langere tijd loop ik met het idee om met het restant van de kaarten, toch een paar duizend, iets te doen om hetzij fondsen te genereren of een grotere bekendheid te geven aan de ziekte ALS. Ik wil bij deze dan ook de oproep doen om met mij mee te denken over een invulling van dit idee. Alle ideeën zijn welkom dus alstublieft: wees creatief. Het zou echt zonde zijn om hier niets mee te doen…

Een fijne week toegewenst,

Hen




Hectiek...
28-10-2009

Zo zit je aan de andere kant van de wereld, en zo ben je weer terug. Over de vakantie kan ik in dit stukje kort zijn: de cruise met de Westerdam was meer dan geweldig. U kunt de volledige 3 weken nalezen in mijn website onder de kolom “reisdagboeken”. Met de foto’s ben ik nog niet helemaal klaar. E.e.a. zal nog een paar dagen duren.

Het is bijna op de dag af een maand geleden dat ik mijn laatste dagboekpagina heb geschreven. Inmiddels is er veel gebeurd. Zoals eerder vermeld, heb ik begin September mijn medische dossier opgevraagd bij mijn revalidatiearts. De reden hiervoor was dat wij een aantal zaken in gang wilden zetten daar ik eventueel een stamcelbehandeling kan ondergaan in Monterrey,  Mexico. Het lot wilde dat ik pas een dag voor vertrek naar Schiphol om op vakantie te gaan een deel van de noodzakelijke papieren in de brievenbus vond. Rijkelijk laat dus. Wij hebben deze papieren met spoed alsnog naar de kliniek in Mexico laten sturen niet wetende wat er boven ons hoofd zou komen te hangen. Binnen een week zijn wij n.l.  via via benaderd om naar de kliniek in Mexico te komen en dit moest dan ook nog op 15 oktober gebeuren. Tja, daar zit je dan, op een boot, in de Stille Oceaan. Weliswaar in de buurt van Mexico maar helaas niet in de buurt van Monterrey. De eerste week van de vakantie bestond dan ook uit een aantal hectische dagen. Veel heen en weer bellen en mailen. Het resultaat van deze communicatie was dat ik eigenlijk op 26 november zou worden verwacht in Monterrey om enkele dagen later een stamcelbehandeling te ondergaan. Helaas voor ons lag de deadline hiervoor op 19 oktober. Aangezien we op deze dag ook mijn bloedwaarden en een DVD met mijn lichamelijke gesteldheid hadden moeten inleveren is deze datum helaas niet haalbaar gebleken. Inmiddels zijn er van mij digitale opnamen gemaakt en volgende week hopen we uitsluitsel te krijgen van het ziekenhuis of zij mee willen werken aan de bloedafname. Ook aan de vertaling naar het Engels van de diagnosebrieven wordt momenteel door een vertaalservice hard gewerkt. De wachttijd voor een stamcelbehandeling bedraagt momenteel maximaal 6 maanden. Er is echter een kans dat er begin volgend jaar, waarschijnlijk januari, een plaats vrij komt. Nu maar met zijn allen heel hard duimen.

Mijn eventuele verblijf zal een week in beslag nemen en tijdens deze behandeling zullen lichaamseigen stamcellen worden ontrokken aan mijn lichaam waarna deze zullen worden verrijkt met een stof. Vervolgens worden de stamcellen enkele dagen terug geplaatst in mijn hersenen d.m.v. injecties in mijn schedel. Het betreft hier onderzoeksgeneeskunde en uit de door ons ontvangen informatie blijkt dat de resultaten bijzonder goed zijn gedocumenteerd. Er is eveneens sprake van een professionele follow-up. Dit kan betekenen dat ik enkele malen terug zal moeten naar Monterrey. Wellicht is er ook de mogelijkheid om vanuit Nederland gemonitord te worden. Mocht ik nog andere zaken vernemen dan hou ik U uiteraard op de hoogte.

Nu ik een week thuis ben voel ik me al weer aardig fit. Vorige week heb ik voor mijn doen bijzonder veel last gehad van jetlag. Ondergetekende was dan ook niet in optima forma. Het is overigens een beetje vreemd gevoel om op sommige dagen weer alleen thuis te zijn. Uiteindelijk ben ik natuurlijk 4 weken lang onder de mensen geweest en dat was eigenlijk best een luxe gevoel. Begrijp mij niet verkeerd, ik verveel me nooit, maar het is weer even wennen.

Tot zover,

Hen

PS: Visite is altijd welkom, ik wil echter benadrukken dat ik geen mensen kan ontvangen die grieperig, snotterig of anderszins besmettelijk zijn.



Druk met van alles en nog wat...
23-09-2009

Wanneer u op dit moment staat moet u even gaan zitten. Nee, het is geen grap, ik wil echt voorkomen dat u omvalt. Zit u stevig? Oké, hier komt ie: Ik heb een excuusbrief van Connexxion gekregen! Echt waar, na alle perikelen heb ik eindelijk een excuusbrief gekregen. Men heeft ruiterlijk toegegeven (n.a.v. het afluisteren van de reservering) dat de bewuste medewerker een aantal fouten heeft gemaakt. Helaas was mijn vreugde weer van korte duur: bij het maken van een reservering in de afgelopen week ontstaat er wederom een wolk van onduidelijkheid. Wij vragen n.l. altijd of de chauffeur zich even wil melden bij de receptie van het ziekenhuis maar vervolgens worden we er fijntjes op gewezen dat de chauffeurs dit niet hoeven te doen in verband met tijdgebrek. Nu is het weer tijdgebrek. Het is altijd wat. Eeuwig en altijd te laat, wel tijd om een shaggie of een sigaret te roken maar geen minuutje overhebben om even naar binnen te lopen. Het onderwerp Connexxion is een gebed zonder einde.

Onlangs vertelde ik u het verhaal van mevrouw van der Meulen. Zij heeft niet lang meer te leven en mocht van het CIZ niet thuis aan haar einde komen in het bijzijn van haar kinderen. Sindsdien is half Nederland op de barricades gesprongen en de verantwoordelijke staatssecretaris is overstelpt met e-mails en brieven alsmede de redacties van diverse kranten. Het heeft geholpen. Mevrouw van der Meulen mag gewoon thuis in alle rust sterven. Het blijft echter uitermate wrang dat dit soort zaken op deze manier moet worden afgedwongen. We leven toch in 2009? En niet in de middeleeuwen?

Ik ben behoorlijk teleurgesteld in mijn revalidatiearts. Ca. vier weken geleden heb ik gevraagd of ik over mijn medische dossier kon beschikken en eveneens heb ik het verzoek neergelegd om een aantal bloedwaarden te testen in het ziekenhuis. Ik heb n.l. het plan opgevat om mij eventueel te laten opereren in Mexico op basis van stamceltherapie.  Tot mijn spijt heb ik tot op heden nog niets ontvangen. Het zal er de komende tijd ook niet van komen want vanaf volgende week zijn wij 3 weken op reis naar Midden Amerika en het Caribisch gebied. Voor mijn gevoel heb ik 7 weken verkloot en ik vind dat nogal zonde van mijn tijd. Zeker gezien het feit dat je als ALS patiënt nooit weet hoeveel tijd je eigenlijk nog hebt.

Eerst maar eens even genieten van tropische temperaturen…iemand zin in een cocktail?

Groetjes



Schrikbarend...monsterlijk...
14-09-2009
Dit is Nederland, schrik niet...
 
"Graag jullie aandacht voor het volgende :

Mvr van der Meulen 44 jaar jong. Alleenstaand moeder van 2 kinderen is stervende. Ze lijd aan de dodelijke spierziekte A. L.S. Momenteel kan Mvr van der Meulen alleen nog met haar ogen knipperen. Op deze manier communiceerd Mvr van der Meulen ook met een computer.

Haar laatste wens is : thuis overlijden dicht bij haar twee zoons.

Helaas word deze wens onmogelijk gemaakt door het CIZ. Deze vinden de extra zorg niet noodzakelijk omdat de dokter niet met 100% zekerheid kan zeggen dat Mvr van der Meulen nog minder als 3 maanden te leven heeft. Volgens mij kan je dit nooit 100% zeker weten maar goed.

Haar zoon heeft zijn studie al moeten geven om zijn moeder in de nachten te verzorgen. Overdag's slaapt haar zoon.

Hier een filmpje van Mvr van der Meulen in netwerk.

http://player.omroep.nl/?aflID=10071230&start=00:00:00


Als laatst werd gemeld dat er een plek in een instelling is voor Mvr van der Meulen. Onbegrijpelijk toch?"
 
Geen commentaar, ik ben sprakeloos... 




Frustratie...
11-09-2009

Ik ben lichtelijk over de zeik: gezien mijn ervaringen met de OV-taxi van Connexxion heb ik mijn schoonmoeder bereid gevonden om het aantal incidenten te bundelen en per email te sturen naar de Provincie Noord Holland. Inmiddels heb ik een antwoord ontvangen. Ik zal niet in details treden, maar ik vind dit antwoord uitermate onbevredigend. Ik was er al bang voor en daarom ben ik deze briefwisseling ook niet zelf aangegaan, ik ben nu eigenlijk nog bozer dan voorheen en het kost alleen maar energie. Fem ziet er nog wel pluspunten in en misschien denk ik er over een aantal dagen ook anders over maar momenteel staan mijn nekharen weer aardig overeind. Kort samengevat vind ik een antwoord van de provincie uitermate bagatelliserend en bekruipt mij wederom het gevoel dat men de problemen niet wil zien. Tja, dan worden ze ook nooit verholpen. Wellicht vertel ik er de volgende keer meer over. Ik heb het nu even gehad…

Ik ga u allen binnenkort een tijdje verlaten. De reden ligt voor de hand: we gaan op reis. Ik heb er de laatste tijd een beetje geheimzinnig over gedaan maar inmiddels kan ik prijsgeven dat we (niet voor de eerste keer) iets heel speciaals gaan doen. Wij gaan binnenkort een cruise maken en deze reis zal ons voeren langs bestemmingen in Midden Amerika zoals Mexico, Guatemala, Nicaragua, Costa Rica, Panama, Columbia en nog een aantal tropische oorden in het Caribische gebied w.o . Aruba, de Dominicaanse Republiek en de Bahamas. Het feit dat we wederom een aantal bestemmingen aandoen waar we nog nooit voet aan land hebben gezet maakt ons beiden uitermate nieuwsgierig. Ik heb er veel zin in en ik hoop nog steeds een klein beetje dat Isaac van de Love Boat nog steeds achter de bar staat. T.z.t. zal ik proberen rechtstreeks verslag te doen indien de internetfaciliteiten dat toestaan.

Een hyvesvriend Hans zal binnenkort een congres (stemcellsummit) bijwonen in Baltimore, U.S.A. Ongetwijfeld zal het onderwerp A.L.S. ook aan bod komen. In navolging hiervan zal hij een website opstarten. Wordt vervolgd…

Het culturele seizoen in Haarlem is bijna voorbij, op naar rustiger vaarwater, letterlijk dus.

Groetjes, Hen

P.s. Hanneke, bedankt voor de zalige date!



Schenking...
11-09-2009
Lieve lezers,
 
Ik lees net dat het 3M fonds een eenmalige schenking van 50.000 Euro doet aan een 'goed doel'. Via internet kan er gestemd worden. De Stichting A.L.S. Nederland staat ook op deze lijst. Dus als je je (dagelijkse!) stem uitbrengt op Sjoukje, ga dan ook direct even langs http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/stemmen/, en breng je stem uit voor de Stichting A.L.S. Nederland! @ thuis
 
Bedankt!



Yesterday is history, today is a gift, tomorrow is mystery...
31-08-2009

Ik heb zaterdag een fantastische dag gehad. Van te voren stond ik nogal sceptisch tegenover een bezoek aan Mysteryland, voornamelijk omdat het de eerste keer zou zijn dat ik dit festival als rolstoelgebruiker zou bezoeken. Ik was bang dat de impact een stuk minder zou zijn.  Nou…die angst bleek ongegrond. Ik ben compleet uit mijn dak gegaan.

Vrijwel alles heeft ons mee gezeten: het weer was beter dan verwacht, vanaf huis waren we er binnen een half uur, we zagen geen rijen om in te wachten en de sfeer is de gehele dag meer dan voortreffelijk geweest. Natuurlijk is er altijd wel  een neanderthaler ( roept tegen Fem “ je bent een lekker wijf, je bent een lekker wijf”  en wordt direct handtastelijk) maar gezamenlijk hebben we hem met “zachte hand” terug naar zijn grot gedirigeerd.

Wat mij deze dag het meest verbaasd heeft is het feit dat ik zoveel aandacht heb gekregen. Iedereen wilde handen schudden, de schouderklopjes waren niet van de lucht en door Jan en alleman werd gezegd “ je hebt het naar je zin he?!”.Of “onwijs cool dat je er bij bent, je doet het toch maar”! Op de koop toe ben ik door een aantal vrouwen gekust (ook door een aantal mannen, maar dat was bovenop mijn hoofd en gelukkig had ik mijn muts op) en een van dames was zelfs zo creatief dat ze me vroeg “ ik spaar kusjes, wil je mij alsjeblieft een kus geven?”. Tja, ondergetekende is natuurlijk altijd bereid om zijn medemens te helpen.

Nogmaals: we hebben geluk gehad met het weer maar juist om klokslag 23.00 uur breekt een stortbui los en zodoende zijn we doorweekt thuisgekomen. Het mocht de pret niet drukken. Het blijft een fantastische belevenis. Overigens ben ik deze dag weer meerdere keren belangeloos geholpen: poncho gekregen, bus ingetild etc. Klasse!

Voor mij eindigt de avond een klein beetje in mineur want tijdens mijn transfer van de rolstoel naar mijn bed glijd ik uit mijn rolstoel en beland op de grond. Aangezien we niemand kunnen bereiken belt Fem 112 en een aantal minuten later staan er 2 politieagenten in mijn slaapkamer om me te helpen. Een perfecte afsluiting: voor het eerst in mijn leven ben ik onder politiebegeleiding naar mijn bed gebracht. Veiliger thuiskomen kan toch niet?

Groetjes Hen

P.s. Aan de xtc-verkoper: neem er zelf 10 tegelijk en laat anderen met rust…



Zomaar een dag...
25-08-2009

7.00 AM: Fem maakt me wakker en haalt mij uit bed.  Zoals gebruikelijk word ik in mij zwembroek  gehesen waarna ik snel een energiedrank nuttig voordat we op pad gaan. De hydrotherapie begint op maandag altijd om 8.00 uur.

7.30 AM: Fem helpt me vanuit de rolstoel in de auto. Op dit vroege uur kost het mij moeite om mijn ogen open te houden. Meestal ben ik nog niet echt wakker. En het kost al zoveel moeite…

7.50 AM: We arriveren bij het ziekenhuis en we maken onze gang naar het zwembad. De kleding gaat uit, ik ga over in een andere rolstoel en nadat de brug in het water is gezet, word ik door Fem opgetrokken vanuit mijn rolstoel zodat ik in de brug kan staan.

8.05 AM: Mijn fysiotherapeute is gearriveerd en zij laat de bodem van het zwembad m.b.v. een sleutel zakken tot een diepte van 1 meter 20. Vanochtend voel ik me bijzonder fit en het oefenen gaat dan ook van een leien dakje.

8.30 AM: Mijn therapie zit er weer op en nadat ik weer plaats heb genomen in de rolstoel word ik gedoucht en door Fem weer aangekleed.

8.45 AM: We melden ons zoals gebruikelijk bij de receptie van het ziekenhuis en vragen of de door mij bestelde rolstoeltaxi al is gearriveerd. Dit is niet het geval. Aangezien de taxi besteld is voor 9.00 uur, neem ik plaats aan een tafeltje en heb mijn euro klaarliggen voor de chauffeur. Ik neem afscheid van Fem, zij gaat naar haar werk en voor mij is het nu afwachten.

9.20 AM: Ik vind het zo langzamerhand wel eens tijd worden en hoopvol kijk ik naar de draaideur van de ingang. Er komen genoeg chauffeurs binnen maar die van Connexxion zit er vooralsnog niet bij.

9.30 AM: Eindelijk een bekend gezicht. De chauffeuse meldt zich keurig bij de receptie en een aantal tellen later meldt ze zich bij mij. Tot mijn verbazing geeft ze mij te kennen dat ze een personenauto bij zich heeft en geen rolstoeltaxi voorzien van een lift. Ze stelt voor om even naar de auto te lopen om het misverstand te melden zodat er snel een alternatief beschikbaar komt. Bij terugkomst weet zij mij te melden dat er een rolstoeltaxi onderweg is maar ze weet niet hoelang het gaat duren. Ze voegt er nog aan toe “ maar dat zal niet lang zijn”. Ik hou mijn hart echter nu al vast.

10.00 AM: Ik ben inmiddels dus een uur verder en het vervelende is dat ik totaal niet weet waar ik aan toe ben. Het effect van de therapie t.w. de invloed van het warme water op mijn spieren, is nu al totaal teniet gedaan. Mijn benen worden alweer stijf en dat zal in de loop van de dag niet meer beter worden.

10.20 AM: De twijfel slaat toe. Ik zit inmiddels al bijna een uur te wachten op een tweede taxi en zo langzamerhand bekruipt mij het idee dat ik mij maar weer eens telefonisch moet melden bij Fem. Ik besluit echter nog even te wachten.

10.30 AM: Terwijl ik nog steeds hoopvol naar de draaideur kijk, komt er opeens een chauffeur van Connexxion binnen lopen. Ik ben al lang blij. Het wachten heeft wel lang genoeg geduurd. Eenmaal beneden staat mij wederom een nare verrassing te wachten: ik kan mijn ogen niet geloven, maar er staat weer een personenauto. De chauffeur vraagt mij of ik daarin kan komen en dat gaat uiteraard niet lukken. Hij vindt het maar raar en zegt “je zit toch in een vouwrolstoel?”. Ik antwoord. “Ja, en? Betekent dat automatisch dat je kan lopen?” Ook hij gaat contact zoeken met het hoofdkantoor van Connexxion en 5 minuten later zit ik weer aan het zelfde tafeltje bij de receptie.

10.38 AM: Ik besluit nu wel direct om Fem te bellen want ik begin me een beetje hulpeloos te voelen. Wanneer de receptioniste van het ziekenhuis mij dan ook nog eens meldt dat ik weer een uur moet wachten zakt de moed mij echt in de schoenen. Fem is eveneens vanaf haar werk aan het bellen geslagen maar puntje bij paaltje schieten we er helemaal niets mee op.

10.50 AM: Fem belt mij op en zegt dat ze eraan komt om mij naar huis te brengen.

11.05 AM: Fem arriveert en begrijpelijkerwijs zijn we allebei ontzettend kwaad maar we beseffen ons ook voor de zoveelste keer hoe machteloos we staan tegenover een bedrijf als Connexxion. Een saillant detail is dat er op dat moment een lege rolstoeltaxibus van Connexxion voor de deur staat geparkeerd, terwijl er zogenaamd geen mogelijkheden waren om mij eerder op te pikken.

11.30 AM: Ik ben eindelijk thuis. Helaas heb ik niet eens tijd om even te rustig te eten want na een kop koffie en een uitgebreid toiletbezoek, moet ik mij alweer klaarmaken voor een afspraak bij de mondhygiëniste om 13.45 uur. En ik had n.b. die afspraak al zo laat mogelijk gepland…

Wanneer je deze ochtend samenvat ben ik ruim vierenhalf uur in de weer geweest voor een half uurtje therapie. Proficiat, Connexxion! Weer een record gebroken.

12.40 PM: Met de elektrische rolstoel doorkruis ik met mijn moeder de binnenstad van Haarlem op weg naar de mondhygiëniste. Ik ben op tijd, zij is op tijd, sommige mensen kunnen het dus wel.

14.10 PM: Ik sta weer buiten met in ieder geval een fris gebit. Eigenlijk moet ik nu als de sodemieter naar huis want vanaf 15.00 uur kan mijn fysiotherapeut aan huis komen. Ik gooi het bijltje er echter bij neer en bel hem af, het is wel mooi geweest voor vandaag. Ik wil nu eerst iets eten want ik val om en dan gewoon naar huis om van de voorbije uren bij te komen.

15.45 PM: Ik zit in mijn luie stoel en ben voorlopig niet van plan om eruit te komen. Helaas komen dit soort dagen vaker voor. Deze dag was dan weliswaar extreem, maar het is meer regel dan uitzondering dat er met rolstoelgebruikers gesold wordt. Ik zeg altijd: Pluk de dag, maar ja, dan moet er ook wel wat overblijven om te plukken.

Groetjes,

Hen




Veel nieuwtjes...
19-08-2009

Ik ben sinds jaren weer eens naar het strand geweest…naar een Nederlands strand bedoel ik dan. De afgelopen jaren heb ik vaak genoeg  de meest geweldige kustlijnen mogen aanschouwen maar het moet gezegd: een middagje Bloemendaal/Zandvoort is voor mij een ware traktatie, zeker wanneer je in goed gezelschap verkeert. Tijdens de lunch met “La familia” schoven er een aantal ex-ploeggenoten aan en kon het oude koeien uit de sloot halen een aanvang nemen. Heren en dames bedankt, ik heb nog kramp in mijn kaken…

Ik ben inmiddels begonnen met het inplannen van een aantal rustdagen maar het is wel moeilijker dan ik had gedacht. Er is namelijk van alles gaande in Haarlem zoals Haarlem Culinair en Haarlem Jazz en ik wil het toch wel een substantieel deel  van meemaken. Het uitrusten laten we wel even voor wat het is. Na aankomend weekend ga ik mezelf wel weer oppeppen voor Mysteryland.

Vanwege aanhoudende nachtelijke spierkrampen slik ik sinds twee weken Inhibin: twee tabletten na het avondeten en één voor het slapen gaan.  Ik moet eerlijk bekennen dat de tabletten wel heel erg goed hun werk doen maar ze zijn op zijn zachtst gezegd niet te pruimen. Vooral ’s ochtends lijkt het wel of ik een dooie rat heb opgevreten maar zolang het middel  werkt ga ik er gewoon mee door.

De afgelopen week heb ik een begin gemaakt met het plaatsen van het restant van onze reisdagboeken in mijn website en het is een bijzonder inspannend werkje. Wellicht is het leuk om ook eens wat te lezen over ondergetekende in een fase van het  leven voor de diagnose. De reisbestemming Peru heb ik reeds geplaatst, de andere bestemmingen zoals Thailand, Vietnam en Costa Rica volgen nog. Helaas heb ik van de laatstgenoemde reizen geen digitale foto’s. Wellicht kan ik nog één en ander inscannen…

En dan het belangrijkste nieuws van de afgelopen week: ik heb inmiddels een aantal stappen ondernomen om eventueel toch een nieuw avontuur aan te gaan in de vorm van een stamcelbehandeling in Midden Amerika. Het gaat momenteel om het opvragen van mijn medische gegevens, het maken van een video-opname en het afnemen van bloed. Ik dien één en ander op te sturen naar de Verenigde Staten waarna ik hopelijk snel zal horen of ik aan de criteria voldoe om deze behandeling te ondergaan en wat in mijn geval de kosten zijn.

Wordt hopelijk snel vervolgd,

Groetjes, Hen




Gemiste kansen...
07-08-2009

Zomaar een dag in de tuin, ik ben aan het mijmeren en prakkiseren. Dit gebeurt mij wel vaker wanneer ik bij uitzondering eens niet de oordoppen van mijn iPod in heb. Geen afleiding leidt in mijn geval  onherroepelijk tot nadenken. En dan passeren de meest uiteenlopende onderwerpen de revue: waarom heb ik mijn duikbrevet eigenlijk niet?  Ik heb nota bene op mijn zesentwintigste mijn eerste proefduik ondergaan. En waarom staat er geen Ducati voor de deur?  Ik ben gek van motoren, heb altijd al mijn motorrijbewijs willen hebben … waarom heb ik dat dan niet doorgezet? Moet ik nog zaken uitpraten? En zo ja, met wie dan? En zou ik die zaken ook willen uitpraten wanneer ik gezond zou zijn? Ik weet het niet. Ik denk van niet. Heb ik inhoud en zin gegeven aan mijn leven? Gelukkig kan ik deze vraag met een volmondig ja beantwoorden. Ik heb meer gezien en gedaan dan de meeste mensen ooit zullen zien  of doen in hun totale leven. En het stemt me blij dat ik tot op de dag van vandaag nog zo kan genieten van de meest simpele zaken in het leven. Ik neem het weliswaar dag voor dag, maar op bijna elke dag kan ik een kroon zetten.

Het zijn zomaar een aantal voorbeelden. Het typeert nogmaals het feit dat ik sinds de diagnose anders tegen bepaalde zaken aan ben gaan kijken. Relativeren is zoveel eenvoudiger geworden…

In mijn vorige bericht heb ik gerept over een eventuele tweede stamcelbehandeling in Keulen. Inmiddels heeft zich na diverse contacten nog een andere mogelijkheid aangediend met betrekking tot een stamcelbehandeling.  Het betreft hier een kliniek in Midden Amerika en we zijn ons inmiddels uitgebreid aan het inlezen over de procedure, de kosten, wachttijd  etc. Uit vergelijkend onderzoek komt deze kliniek momenteel het beste uit de test. M.n. door de resultaten, het feit dat in het onderzoek met een controlegroep is gewerkt , een objectieve methode van resultaatmeting, de follow up en de openbaarheid van gegevens.

Ik heb de afgelopen tijd conform het advies van mijn fysiotherapeut wat meer rustdagen ingebouwd en ik moet eerlijk bekennen dat ik me inderdaad fitter voel. Momenteel gooit alleen het weer een beetje roet in het eten, want warmte is lekker, maar teveel warmte is uitputtend. Eigenlijk hoop ik op een onweersbuitje en dan een lekker weekend met een graad of 22.

Onze avontuurlijke reis komt stukje bij beetje dichterbij. Ik hoop dat ter plaatse alle sluizen worden opengezet…

Groetjes Hen

P.s. Stel niets uit, doe het nu!!!




Vakantietijd...
20-07-2009

Aan alles kan je merken dat de vakantieperiode is begonnen: de tv omroepen zenden momenteel alleen nog films en tv-series uit welke voor het laatst op Betamax zijn verschenen, er is overal weinig verkeer op de weg ( zelfs Connexxion weet in de meeste gevallen op tijd te komen, uitzonderingen daar gelaten), het aantal e-mails en hyvesberichten is de laatste paar weken flink afgenomen, mijn therapie staat op een laag pitje, kortom het is komkommertijd.

 

Toch heb ik het de laatste paar weken best druk gehad. Ik heb veel visite gehad. Ik ben zelf op visite geweest (bedankt, Mir, voor het in de watten leggen!). Mijn nichtje uit Australië is over (en nu is ze nog in haar eentje, normaal zijn ze met zijn tweeën dus dubbel zo druk). En ik ben bijvoorbeeld lekker uit eten geweest. Nu klinkt dat natuurlijk allemaal leuk en aardig, ik heb wederom de tol moeten betalen. Mijn fysiotherapeut benadrukt dan ook om echt hersteldagen in te bouwen want op deze manier doorgaan spreekt te veel mijn reserves aan. Elke dag feest kan nu eenmaal niet.

 

Om op het onderwerp vakantie terug te komen: ik ga weer eens wat unieks doen. Ik wil op dit moment er eigenlijk nog niets over zeggen maar liever te zijner tijd “ live” verslag doen. Het wordt zeker speciaal…

 

Terugkijkend op het laatste halfjaar ben ik best tevreden over het verloop van mijn ziekte en de m.i. minimale achteruitgang. Ik blijf mezelf verbazen. Vooral mijn stem is al een lange periode vrij stabiel en dit zorgt ervoor dat ik me vrij snel op mijn gemak voel. Ik durf ook vaker het woord te doen en dat is wel eens anders geweest. In navolging hiervan speel ik met het idee om nog een keer een behandeling te ondergaan in Keulen. Ik kan niet met zekerheid zeggen of mijn laatste behandeling daadwerkelijk iets heeft opgeleverd maar alleen al vanwege het feit dat ik mij zo “goed” voel, is het een overweging waard. Wanneer we de stap nemen, willen we echter eerst contact zoeken met de kliniek daar we vanaf de operatie geen contact meer hebben gehad, hetgeen ons wel was toegezegd.

 

Ik heb mijn schoonmoeder gevraagd of zij mijn geschreven reisdagboeken om wil zetten naar Word zodat ze kunnen worden vastgelegd op mijn website. Inmiddels is al een en ander toegevoegd en er wordt langzaam teruggewerkt naar 2001. Van voor die tijd hebben we helaas geen dagboeken. Er komt desalniettemin nog heel wat aan…

 

Groetjes, Hen

 




Inlevingsvermogen...
28-06-2009

Het is op zijn zachtst gezegd een drukke week geweest. Ten eerste werden we eind vorige week overvallen door het toch plotselinge overlijden van Sjoukje Jansen. Je houdt er rekening mee maar het komt toch aan als een klap in je gezicht. Wij wensen Han en de kinderen veel sterkte.

 

Het afgelopen weekend  stond in het teken van de wereld ALS dag. Ik heb begrepen dat er door het hele land successen geboekt zijn. Ik wil al diegenen die zich hebben ingezet om deze dag een succes te maken, een dikke pluim uitdelen.

 

Ik heb me de afgelopen dagen ook nogal geërgerd. Tijdens het terugkijken van een aantal opgenomen tv programma’s werd ik in een aflevering van “Dit was het nieuws” geconfronteerd met een uitspraak van een niet nader te noemen “bekendheid” m.b.t. het al dan niet betaald parkeren voor invaliden in Amsterdam. Één en ander zou volgens deze blondine belachelijk zijn. Ze voegde er nog aan toe: “dan kan je iedereen wel gratis laten parkeren”. Pardon? Nu gaan mijn nekharen in de regel niet snel overeind staan maar in dit geval voelde ik me tekort gedaan. Voor de goede orde: ik heb niet om een spierziekte gevraagd en ik heb er ook niet voor gekozen om voor mijn veertigste levensjaar in een rolstoel te belanden. Natuurlijk zijn er verschillende soorten invaliditeit, ik heb echter de keuze niet meer om gebruik te maken van tram, trein, metro of fiets om van A naar B te komen. Ik ben nu eenmaal afhankelijk van mijn auto en het enige alternatief is de rolstoel-OV-taxi maar mijn trouwe lezers weten inmiddels wel hoe het met de kwaliteit is gesteld van het bedrijf Connexxion. 

 

Nu verwacht ik niet dat iedereen zich kan inleven in mijn situatie of de situatie van andere rolstoelgebruikers. Ik vraag alleen aan de mensen die deze situatie niet begrijpen om dan mee te zoeken naar een oplossing. Of denk in ieder geval langer dan drie tellen na voordat er onzin wordt uitgekraamd. Sterker nog: ik heb altijd geleerd dat wanneer je geen verstand van zaken hebt je beter je mond kan houden. Wellicht is het zelfs een idee om zelf eens een weekje in een rolstoel te gaan zitten om te ervaren wat het verblijf in zo’n stoel betekent. Voor de patiënt en zijn/haar omgeving…

 

Overigens wil in benadrukken dat wanneer je zoals in mijn geval een spierziekte hebt, je toch al aanzienlijk meer kosten maakt dan de gemiddelde gezonde persoon. Denk aan de niet geringe eigen bijdragen voor thuiszorg, allerhande medicijnen, kleine hulpmiddelen die niet vergoed worden, onze noodzakelijke verhuizing naar een fors duurdere woning, aanpassing van deze woning en de niet geringe parkeergelden aangaande ziekenhuisbezoek e.d.

 

Maar laat ik niet verzanden in enkel negativiteit. Het is tenslotte een heerlijke zomerse week geweest en ik heb dan ook uitgebreid kunnen genieten van de tuin en de terrasjes in het centrum van Haarlem. Vooral de rosébiertjes smaakten goed en het plateau met de zalmspiesjes, buffelmozzarella, cappuccino van doperwten en het brood met tapenade deden er niet voor onder. Nu is het bewolkt, hopelijk brengt de komende week een aantal zomerse dagen.

 

Groetjes, Hen

 




Gemis...
16-06-2009

Vanaf mijn jeugd ben ik eigenlijk altijd een druk baasje geweest. Vooral sport heeft immer een prominente plaats ingenomen. Ik heb geturnd, gezwommen, gebokst en vooral de laatste jaren veel geskied maar ik moet bekennen dat vooral de voetbalsport mijn leven heeft bepaald. Voor de diagnose bestond mijn week, sportief gezien, uit twee keer trainen, één keer zaalvoetballen op vrijdag en een wedstrijd op het veld op zondag. En voor het eerst in vijf jaar…mis ik dat leventje…     

 

De reden is even simpel als confronterend: ik kom niet vaak meer op de plaatsen waar ik heel veel voetstappen heb liggen. Ik moet bekennen dat ik dat deels aan mijzelf te wijten heb, ik ga veel confrontaties uit de weg i.v.m. dwanghuilen. Ik reageer dan nogal emotioneel. Een andere reden is echter dat ik onlangs tijdens een bezoek aan Amsterdam nogal ben geschrokken. Enerzijds vond ik mijn geboorteplaats zo ontzettend veranderd, ik was er ook al een tijdje niet geweest. Anderzijds werd ik werkelijk overmand door emoties vanwege het feit dat er zoveel herinneringen liggen opgestapeld in Amsterdam-West. In enkele seconden flitsen ca. 25 jaar aan me voorbij terwijl ik door het raam van de auto naar buiten kijk en dient zich eens te meer het besef aan hoe klein mijn wereldje eigenlijk is geworden. Onafhankelijkheid is onbetaalbaar, neem dat maar van me aan. Daar, in West, heb ik mijn scholen doorlopen, gevoetbald op straat, mijn vrienden ontmoet en mijn geld verdiend. Ik heb er gewoond, mijn eerste vriendinnetje gekust, de clubliefde ontdekt en ik heb er vooral veel gelachen. Zo dichtbij en toch ver weg…

 

Ik mis de bal aan mijn voet, het wandelen op de Vlugtlaan, het huis van mijn ouders, mijn Amsterdamse gabbers. De laatste dagen lijken wel een lange aaneenschakeling van flashbacks…

 

Zou ik terug willen? Voor geen prijs. Haarlem is mijn stad geworden. Maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik op dit moment het biertje na de wedstrijd bijna kan proeven …

 

Na vijf jaar…mis ik het…alles…




Aandacht en geld...
28-05-2009

Trouwe bezoekers van mijn website zullen inmiddels hebben gemerkt dat ik in mijn laatste twee dagboekpagina’s aandacht heb besteed aan het Wereld-ALS weekeinde van 20 en 21 juni en de daarbij behorende manifestatie “Trap ALS de wereld uit. Ik heb in de voorgaande jaren weinig tijd besteed aan deze bijzondere dag maar eerlijk gezegd wordt het langzamerhand wel eens tijd dat de aandoening ALS de aandacht krijgt die het verdient. Buiten deze aandacht is er geld nodig, veel geld. Niet alleen voor onderzoek m.b.t. erfelijkheid en oorzaak maar des te meer voor de zoektocht naar een medicijn dat deze vreselijke ziekte kan genezen of stabiliseren. Nogmaals: alles draait om geld. Ik realiseer mij terdege dat het aantal ALS-patiënten in Nederland dermate klein is (1200-1500) dat de farmaceutische industrie niet staat te springen om een groep patiënten te helpen waaraan waarschijnlijk weinig geld verdiend kan worden. Maar in een tijdperk waarin met miljarden wordt gesmeten vind ik het onverteerbaar dat “wij” het met kruimels mogen doen.

 

Het valt mij op dat je nog zo vaak kunt uitleggen wat de aandoening ALS met een mens doet, mensen die er niet mee te maken hebben, hebben geen flauw idee wat de impact is op de patiënt, de familie en vrienden. Pas wanneer je uitlegt dat de gemiddelde levensduur na de diagnose zo’n 3 tot 5 jaar bedraagt, waarna men in de meeste gevallen een verschrikkelijke verstikkingsdood ondergaat, dient een kleine mate van besef zich aan. Ik begrijp overigens best dat het lastig is om je een voorstelling te maken van het dagelijks leven met ALS gedurende 3 tot 5 jaar. Maar zie het maar als een aaneenschakeling van dokter- en ziekenhuisbezoek, medicatie, uitvalsverschijnselen en een onvermijdelijke gang naar verlamming en de dood. Velen van u die regelmatig mijn website lezen zullen ongetwijfeld weten wat de aandoening ALS betekent voor het gezinsleven en alle dierbaren. Voor diegenen die geen idee hebben wat ALS met je doet wil ik bij deze een verwijzing maken naar de hyve van Sjoukje Jansen. Zij houdt dagelijks een weblog bij en aangezien haar situatie totaal anders is dan de mijne (een veel snellere progressie, 3 kinderen), is het wellicht raadzaam om eens te lezen wat een patiënt in een totaal andere situatie dient te ondergaan. Www.hyves.nl.

 

Nu even een vrolijke noot. Vanavond vliegen wij naar Rome. Weer een wens die in vervulling gaat. Ik ben er ook wel aan toe om even weg te zijn van huis want de afgelopen week hebben wij een aantal schilders over de vloer gehad en eerlijk gezegd  ben ik de drukte meer dan zat. Hopelijk laat Italië zich van haar goede kant zien en is het weer er aangenaam.

 

Volgende keer meer…

 




Trap ALS de wereld uit (2)
18-05-2009

Zondag 21 juni is het Wereld ALS-dag.

 

 

Hiervoor worden in het hele land fietsevenementen georganiseerd onder de naam “Trap ALS de wereld uit”. Deze tochten zijn op zaterdag 20 en zondag 21 juni.

Vrijwilligers organiseren deze evenementen.

.

 

We doen dit om twee redenen:

  • in de eerste plaats om de ziekte ALS meer bekendheid te geven. In mijn directe omgeving maak ik mee wat een nare ziekte dit is, en welke invloed dat heeft op zowel de persoon met de ziekte zelf, als ook op de omgeving.
  • deze ziekte is betrekkelijk zeldzaam, voor onderzoek naar oorzaak en behandeling is geld nodig uit particuliere fondsen. Met het evenement willen we geld inzamelen voor de Stichting ALS. Dr. Leonard van den Berg, neuroloog in het UMC doet onderzoek op dit gebied; hij zal op deze middag aanwezig zijn. Aan het eind van de dag hopen we hem een symbolische cheque met een mooi bedrag te kunnen overhandigen.

 

De Stichting ALS besteedt jaarlijks rond Wereld ALS dag (21 juni) op allerlei manieren aandacht aan ALS, en  ondersteunt vrijwilligersgroepen bij het organiseren van een fietsevenement. Meer informatie over fietstochten in het hele land is te vinden op http://www.stichting-als.nl/acties/trap-als-de-wereld-uit.

In Utrecht hebben we een mooie fietstocht bedacht langs de forten van de Hollandse Waterlinie die rond de stad te vinden zijn. Er is een tocht van 30 km en één van 10 km, ze zijn allebei leuk.

Wijkorkest de Noordooster zal de start van de beide tochten muzikaal begeleiden!

 

Meer informatie over de tocht vind je in de flyer in de bijlage,  op http://www.stichting-als.nl/acties/trap-als-de-wereld-uit/trap-utrecht-2009/ Op deze site kun je je aanmelden.


Mocht het niet mogelijk zijn mee te fietsen een donatie is ook zeer welkom.

Wellicht tot ziens op 20 juni in Utrecht

 

Hartelijke groet,

 


(vrijwilligersteam Utrecht,


Anneke Ellerbroek
Marijke Stringa
Dorine  Maris)

 




Trap ALS de wereld uit
13-05-2009

Fietsen voor de spierziekte ALS

 

Op zaterdag en zondag 20 en 21 juni organiseert de Stichting ALS Nederland het fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’ op 13 locaties. Iedereen is welkom om mee te fietsen voor het goede doel en zo de ALS-patiënten een hart onder de riem te steken.

 

De zeer ernstige spierziekte ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) leidt tot het progressief uitvallen van de spieren. Op dit moment is er geen behandeling of medicijn opgewassen tegen de ongeneeslijke ziekte, waardoor elke patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden. Onderzoek naar oorzaak en behandeling van ALS is dan ook uiterst noodzakelijk. De opbrengst van de fietstocht komt ten goede komen aan het ALS Centrum, waar continue wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt.

 

Aanmelden voor deelname aan de fietstocht kan via www.stichting-als.nl, onder Trap ALS de wereld uit. Hier kunt u ook zien op welke plaatsen in Nederland fietstochten worden georganiseerd.

 

 

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS)

ALS is een spier- en zenuwaandoening die leidt tot het progressief uitvallen van de spieren. Dit wordt veroorzaakt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg de signalen niet meer doorgeven aan de spieren. In Nederland zijn er zo’n 1500 patiënten van uiteenlopende leeftijden, jaarlijks sterven er 500 patiënten maar komen er ook 500 patiënten bij. De ziekte veroorzaakt meestal geen pijn en tast het verstand niet aan. wel worden geleidelijk aan steeds meer spieren aangedaan en is het uitvallen van de ademhalingsspieren vaak de oorzaak van het overlijden. Op dit moment is er geen behandeling of medicijn opgewassen tegen deze ongeneeslijke ziekte. De gemiddelde levensverwachting is drie tot vijf jaar. 

 

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland, opgericht in 2002, zet zich in op drie werkterreinen. Ten eerste maakt zij zich sterk het ALS Centrum in stand te houden, een samenwerkingsverband van het UMC Utrecht, het AMC Amsterdam en het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Een Centrum waar alle beschikbare kennis over deze zeldzame ziekte gebundeld wordt. Kennis die ter beschikking gesteld wordt aan patiënten, artsen en verzorgenden.

 

De Stichting ALS zet zich samen met het Centrum in om de kwaliteit van leven van ALS patiënten te beïnvloeden. Het ALS Centrum richt zich hierbij op; een snellere diagnosticering, begeleiding van patiënten, zorgvernieuwing, revalidatie en behandeling van patiënten en verricht onderzoek naar oorzaak en genezing van ALS. Het Centrum functioneert nu vier jaar. Onlangs zijn de resultaten over de eerste jaren gepresenteerd. Daaruit blijkt het positieve effect op de patiënten maar ook de enorme groei van het aantal patiënten dat in het Centrum behandeld wordt. De instandhouding en het verder ontwikkelen van het ALS Centrum brengt jaarlijks een aanzienlijke kostenpost met zich mee.

 

Ten tweede is de Stichting er voor de patiënten. Dit wordt gerealiseerd door middel van emotionele belangenbehartiging, het bieden van informatie, het bieden van een communicatieplatform, het bieden van een loketfunctie voor iedereen die iets over ALS wil weten of voor ALS wil doen door bijvoorbeeld het organiseren van het fietsevenement. De Stichting biedt voornamelijk hoop en houvast. Meer kunnen wij helaas niet bieden.

 

Tot slot zet de Stichting zich in om de bekendheid van de ziekte ALS te vergroten vooral in de wijde omgeving van patiënten. Met als doelstelling meer steun en begrip te creëren voor patiënten en hun naasten.

 

Wereld ALS Dag

Jaarlijks vindt op 21 juni Wereld ALS Dag plaats, op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij de ziekte ALS en de patiënten. In veel landen worden er activiteiten en evenementen georganiseerd. Sinds een aantal jaar wordt er in Nederland op Wereld ALS Dag een samenzijn georganiseerd voor patiënten, partners en nabestaanden.

 

Trap ALS de wereld uit

In het weekend van Wereld ALS Dag, op zaterdag 20 en zondag 21 juni, wordt een groot fondsenwervend evenement georganiseerd dat onderdeel uitmaakt van het fondsenwervingplan ten behoeve van de instandhouding van het ALS Centrum. Het betreft het landelijk fietsevenement ‘Trap ALS de wereld uit’. De organisatie van het fietsevenement wordt gedragen door vrijwilligers.

 

Op verschillende locaties in Nederland wordt een fietstocht georganiseerd waarbij gezellig samen rijden voor het goede doel centraal staat. Het fietsevenement heeft veel familieleden en vrienden kunnen helpen bij het verwerken van het ALS verdriet. Zij kunnen nu ten minste iets doen. Er zijn inmiddels zo’n 100 vrijwilligers betrokken bij het evenement. Met toewijding en enthousiasme helpen ze de Stichting bij de organisatie en kunnen zij iets betekenen voor ALS patiënten.

 

Vrijwilligerswerk Trap ALS de wereld uit

Per provincie wordt een vrijwilligersteam gevormd dat in de eigen regio de fietstocht organiseert. De werkzaamheden van de vrijwilligers bestaan onder andere uit het formeren van teams, het zoeken naar partners, het op- en uitzetten van de fietstocht, het aanvragen van vergunningen, het verspreiden van flyers en posters, overige promotieactiviteiten, het zoeken van (lokale) sponsors en het werven van deelnemers. Op de dag zelf zijn ook vrijwilligers actief: zij verzorgen bijvoorbeeld inschrijvingen, begeleiding van de fietstocht, de catering, kinderactiviteiten, aanspreekpunt, et cetera.




Vreemde feestweek...
07-05-2009

De afgelopen week is in diverse opzichten anders verlopen dan in vorige jaren: Koninginnedag hebben we sinds jaren vrij bescheiden gevierd. Dit had ondermeer te maken met het feit dat “onze“ groep dit jaar nogal dunnetjes was vanwege vakanties. Het bier smaakte er gelukkig niet minder door. De feestelijke jaarlijkse viering had natuurlijk echter al een bizar begin. Het schijnt namelijk zo te zijn dat wanneer je ontslagen wordt je de auto maar door een mensenmassa moet rijden en deze vervolgens tegen een monument dient te parkeren. Met de huidige crisis en de daarbij horende aantal ontslagen in het achterhoofd houd ik mijn hart vast.

 

Bevrijdingspop is dit jaar letterlijk in het water gevallen. Aan de ene kant jammer, aan de andere kant had ik na het aanschouwen van het programma er eigenlijk gelijk geen zin in. Ik vind bevrijdingspop echt één van de leukste dagen van het jaar maar om nou voor Guus Meeuwis in de regen te gaan staan…nou, nee.

 

Het is deze maand exact 6 maanden sinds mijn operatie in Keulen. Momenteel kan ik alleen concluderen dat mijn spraak nog steeds enige stabilisatie vertoont en voor mijn gevoel kan ik wat sneller typen en het langer volhouden. Van wezenlijke verbeteringen of stabilisatie is geen sprake hoewel ik mij al maanden naar omstandigheden lichamelijk best goed voel. Daar mijn voeten echter in toenemende mate naar buiten gaan staan overweeg ik een fenolisatie. Bij deze ingreep wordt een vloeistof in de wanden van de zenuwen in mijn kuiten gespoten waarna de zenuw tot een periode van één jaar wordt lamgelegd. Ik weet het nog niet zeker maar het is het overwegen waard.

 

In mijn vorige dagboekpagina heb ik het gehad over eventueel slecht nieuws met betrekking tot iemand uit mijn vriendenkring. Op dat moment was er namelijk sprake van eventuele ALS bij een lieve vriendin. Inmiddels is echter gebleken dat het hier een andere ziekte betreft en deze is gelukkig goedaardig. Ik slaap dan ook wat beter…

 

Helaas moest ik gisteren via Hyves vernemen dat wederom een lotgenoot is overleden. Het betreft hier een jongen van mijn leeftijd genaamd Roland en het blijft iedere keer weer schrikken. Cindy en kinderen, heel veel sterkte toegewenst!

 

Tot zo ver,

 

Hen

 




Samenvatting van de afgelopen weken, deel 2...
16-04-2009

De storm is inmiddels gaan liggen…maar om nu te zeggen dat ik me prinsheerlijk voel, nee.

 

Lichamelijk gezien mag ik eigenlijk niet klagen: mijn situatie lijkt niet te verbeteren en de spasmen in mijn benen zijn behoorlijk toegenomen, toch ben ik niet ontevreden over het verloop van de ziekte in de afgelopen maanden. Ik word echter wel letterlijk en figuurlijk doodmoe van het feit dat ik de afgelopen tijd weer bijzonder slecht slaap. Het inslapen is nooit een probleem, maar vanaf een uur of 6 in de ochtend lig ik naar het plafond te staren waarna het gepeins, gepieker en het grote nadenken automatisch begint. Het betreft hier overigens allerhande zaken waaronder slecht nieuws uit mijn directe vriendenkring. Wellicht kom ik daar nog binnenkort op terug.

 

Fem en ik hebben onlangs weer een bezoek gebracht aan de revalidatiearts en voor de zoveelste keer zijn we eigenlijk nauwelijks wijzer geworden. Maargoed, dat wisten we eigenlijk van tevoren. Vragen zoals “hoe is het met de longen?”, tja, wat moet je daar nou mee? Ik heb op dit soort momenten altijd de neiging om te antwoorden met “ze zitten er nog, dokter”. Ik ben blij dat we vanaf de diagnose ons eigen plan hebben getrokken en dus niet iedere 6 weken op `kantoor` moeten komen bij mij arts. Het neemt vooral een hoop tijd in beslag.

 

Ons werd in het ziekenhuis nog gevraagd of wij aan een onderzoek mee wilden werken waarbij een zorgcoach wordt ingezet. Deze zorgcoach zou de diverse medische behandelingen stroomlijnen en vraagbaak zijn voor patiënt en mantelzorger. Wij hebben echter besloten niet mee te doen. We kennen de sociale kaart heel goed, zijn flink assertief en zoveel medische behandelingen naast elkaar lopen er ook weer niet. Ook de contacten met gemeente bij aanvragen van hulpmiddelen etc., verlopen altijd oké. Anderen hebben dan wellicht meer aan deelname aan dit onderzoek.

 

Nu ook mijn tweede thuisverzorgster vrijwel ingewerkt is, is de verzorging bijna routine geworden en daar ben ik heel blij mee. Ik heb er lange tijd aan moeten wennen. Het enige wat de beide dames nog even moeten leren is dat er vóór de koffie niet gezeurd dient te worden.

 

De afgelopen week heb ik vanwege het mooie weer veel tijd buiten doorgebracht. D.w.z. in de tuin en op het terras. Hopelijk houden deze temperaturen nog even aan en kunnen we nog lang genieten van een mooi voorjaar.

 

Binnenkort meer…

 




Samenvatting van de afgelopen weken, deel 1...
30-03-2009

Ik ben net terug van een weekje Marokko. Specifieker nog: ik ben in Agadir geweest. Laat ik gelijk duidelijk zijn, aan Agadir is helemaal niets Marokkaans behalve de naam van het plaatsje en de mensen die er wonen en werken. Agadir is een dertien kilometer lange boulevard met werkelijk niets eraan en als je me zou vertellen dat ik in een Spaanse badplaats zou zijn, had ik het ook geloofd. Voor de rest is het een bouwput. Maar goed, ik was er voor het mooie weer, lekker eten, uitrusten etc. Kortom het was een weekje bakken en braden.

 

Gezien de ontstane situatie rondom Fem en mijzelf was het voor mijn gevoel een “vreemde” week. We hebben ons eigen ding gedaan. Eigenlijk is er weinig gesproken over de problematiek. Dat hadden we vooraf al gedaan. We zijn het eens geworden dat we tijd nodig hebben, wellicht zelf professionele hulp moeten zoeken. Het zijn pittige gesprekken geweest…overigens bedankt voor alle lieve, hartelijke en begripvolle reacties.

 

Natuurlijk ging er weer van alles mis tijdens deze reis: één dag vooraf aan de reis geen tickets, vertraging bij de tussenlanding vanwege twee “vermiste” passagiers (dus alle bagage het vliegtuig uit}, het rolstoelvervoer was weer eens niet geregeld en het hotel had geen boeking dus we moesten eigenlijk naar een ander hotel…ja, makker, ik dacht het dus even niet. Vanaf het moment dat de receptionist ons na een discussie blijft negeren besluiten we om niet meer te verplaatsen en wachten we net zo lang tot het geregeld is. Gelukkig had Fem het boekingsformulier ook meegenomen. Tja, we hebben na al die jaren reiservaring veel geleerd…

 

Het hotel is overigens immens groot, heeft drie zwembaden en we verblijven op basis van all-inclusive. De kamer lijkt in orde met een hoog bed, beugels in de badkamer en de ruime opzet. Één nadeel: er is een bad aanwezig en geen douche. Een tuinstoel biedt uitkomst. Het ziet er lullig uit, zittend op een stoel in bad. Maar hé, het werkt wel!

 

Ik ben in deze week ook voor het eerst in mijn leven geconfronteerd met het balspel polo. Of liever gezegd: de yuppen die dit spel plegen te spelen. Nou had ik al niet een hoge pet op van het spel polo (je hebt nu eenmaal sporten en sporten) maar wat ik in de bewuste week heb mogen aanschouwen passeerde duidelijk de grenzen van ultieme decadentie.

 

Voor diegenen die het spel polo niet kennen: wellicht kent u het spel croquet. Bij dit spel dient men met een hamertje een balletje door een poortje te slaan. Polospelers doen dat ook, echter zittend op een paard met een wat grotere hamer. En in de pauze mogen de spelersvrouwen de losgeraakte polletjes terug leggen. Spannend! Nu hebben we in Haarlem de Polobar en we zijn dus wel wat gewend. Vooral op vrijdagmiddag zou je er niet dood gevonden willen worden tussen alle studenten, aspirant advocaten, makelaars enz.

 

Maar het kan blijkbaar toch nog erger. In het hotel in Agadir waar ik heb mogen verblijven was een compleet poloteam uit Frankrijk aanwezig, in gezelschap van echtgenotes en kinderen. En helaas, er was geen ontkomen aan. Het gezelschap moest gezien worden, was iedere ochtend, middag en avond vooral luid en aanwezig, in minder dan Dolce & Gabana vertoont men zich niet en zelfs de 3-jarige kleuters lopen met een handtas van Louis Vuitton. Ik heb nog nooit zoveel kapsones bij elkaar gezien. Nadat we de groep een aantal dagen hadden kunnen aanschouwen was mij echter wel duidelijk geworden dat je klasse niet kunt kopen. Ook niet bij Dolce & Gabana of wat voor trendy merk dan ook. De ene “dame” na de andere blèrt haar kroost bij elkaar alsof men zich op de vismarkt bevindt en de mannen, uiteraard collectief in poloshirt, zijn vooral goed in het zuipen, roken en vooral niet naar de vrouw en kinderen omkijken. Wat een blamage zeg…

Men deed mij altijd geloven dat polo een spel was voor de elite…niet dus. Waarschijnlijk hebben de paarden meer klasse. Ze maken in ieder geval minder lawaai…

 

Groetjes, Hen

 




Gevolgen...
01-03-2009

Ik heb lang getwijfeld of ik dit zou moeten opschrijven. Ik heb echter vanaf het begin beloofd   alles te documenteren, d.w.z. zowel goede ontwikkelingen alsmede minder goede…

 

Ik zal maar met de deur in huis vallen: ik trek het niet zo goed meer. Meer en meer bekruipt me het gevoel dat mijn relatie met mijn echtgenote het zwaarder en zwaarder te verduren heeft als gevolg van de ALS. Verzorging dreigt belangrijker te worden dan de relatie. Stukje bij beetje verteert het me…en ook Femke wordt er uiteraard niet gelukkiger op.

 

Ik voel me vaak een acteur in mijn eigen toneelstuk: thuis ben ik niet altijd even gelukkig maar in het bijzijn van anderen voelt het alsof ik vrolijk en blij moet zijn, alsof leuke dingen doen de pijn verzacht. Niet dus. Het is als het ware een schijnvertoning geworden en ik kan er met bijna niemand over praten omdat niemand iets vermoedt. Het voelt bijna niet uit te leggen welk effect de ziekte en de benodigde zorg- en regeltaken op een normale man/vrouw relatie hebben.

 

Ik heb alles wat mijn hartje begeert, een mooi huis, lieve vrienden, etc. Maar ik zou het allemaal opgeven als ik daarmee het effect van de ziekte op mijn relatie kon opheffen.

 

Het gevecht tegen dit effect gaan Femke en ik samen wel aan, maar het is geen gemakkelijke opgave. We praten de laatste dagen dan ook wat af.

 

Wordt vervolgd…




Dit wilde ik U persé niet onthouden...
27-02-2009

DE WETENSCHAPPELIJKE EN OP ERVARING GERICHTE GRONDSLAG VOOR HET GEBRUIK VAN IPLEX VOOR ALS

ALS is een fatale, progressieve neurodegeneratieve stoornis die een meedogenloze progressie heeft van het begin tot totale verlamming naar het einde toe. De dood is een gevolg van het falen van de ademhaling, gewoonlijk binnen 3 a 5 jaar na de diagnose. Tot hiertoe is er geen enkele behandeling, medicijn of enige hoop. Het enige door de FDA goedgekeurde medicijn voor ALS is RILUTEK. De meeste studies hebben aangetoond dat dit medicijn het leven met 90 dagen kan verlengen. Het kost ongeveer 1000 Dollar/maand. RILUTEK is bovendien schadelijk voor de lever en gaat gepaard met extreme vermoeidheid voor de patient. Bovendien is het weinig doeltreffend.

Onderzoek heeft lang aangetoond dat een op Insuline gelijkende groeifactor (IGF) potentieel heeft om een doeltreffende behandeling te bieden voor ALS. Vrije IGF is zenuwbeschermend en kan axonale aangroei in vitro bevorderen.

Experimenten met een ander type van neuronen en met verschillende soorten groeifactoren toonden aan dat enkel bij IGF-1 de axonale groei werd gestimuleerd.

Vergeleken met het placebo, de dosis van 0,1 mg/kg/dag Rh IGF-1 gaf een veelbetekenende vertraging van de progressie van ALS. Deze verdienstelijke onderzoeken beklemtonen dat IGF-1 biologisch en structureel zich onderscheid van cilaire neurotrophische factor en van hersenen afgeleide neurotrophische factor.

IGF heeft aangetoond dat de neurotrophische factor onder andere de overleving en de diversiteit van de zenuwcellen bevordert. Eveneens omvattend de motorneuronen. In feite is IGF de enige gekende groeifactor die de regeneratie van motorneuronen kan bevorderen bij volwassen IGF-1. Dit resulteert in ingewikkelde processen in de hersenen.

De mogelijkheid van IGF-1 (en IGF-2) om de overleving van zenuwcellen te bevorderen is verbonden met de mogelijkheid van deze factoren om de dood van deze cellen te voorkomen. IGF-1 kan worden beschouwd als een potentieel middel om zenuwcellen te beschermen tegen afsterven.

Celdood is ruim bekend bij ALS en andere neurodegeneratieve aandoeningen. Cellen die niet voorzien worden van een eigen bevoorrading sterven af door een stapsgewijs proces “ CELDOOD ” genoemd. Dit is een normaal fysiologisch fenomeen en eigenlijk is celdood cruciaal bij de normale ontwikkeling van ons zenuwstelsel. Maar celdood stoppen wanneer er in het zenuwstelsel wisselende degeneratieve acties aan de gang zijn is nu het eerste doel voor de onderzoekers om een effectieve behandeling te vinden voor ALS en andere neurologische stoornissen.

IGF-1, bekend om zijn farmaceutische namen MYOTROPHIN en INCRELEX, heeft moeilijkheden ivm. dosering en ook bij het opnemen van het medicijn in de bloedbaan en de hersenen. IPLEX, wat eigenlijk vrije IGF is in combinatie met het bindende proteine IGF-3 is één van de zes natuurlijk voorkomende bindende proteïnes en heeft aangetoond goed opgenomen te worden in de bloedbanen en hersenen.

Dit is waar het werkelijke verhaal van IPLEX start. ALS onderzoek heeft lang geprobeerd om de moeilijkheden die ze met vrije IGF (gevonden in INCRELEX en MYOTROPHIN) ondervonden te overwinnen. Dosering, uitwerking en neveneffecten vormden hindernissen voor de goede werking. Met de voorstelling van IPLEX heeft men ondervonden dat deze neveneffecten overwonnen waren. De toevoeging van natuurlijk bindende proteïnen laat een veelbetekenende hogere dosering toe, geeft goede toegang tot bloedbanen en hersenen en een merkbaar verbeterde uitwerking. IPLEX heeft ook een veelbetekenende vermindering van de neveneffecten als resultaat, en verder volstaat 1 injectie/dag in plaats van tweemaal dagelijks.

IPLEX (mecasermin rinfabate) was oorspronkelijk door het FDA goedgekeurd voor verschillende verplichte kleine onderzoeken toe te schrijven aan Primary IGF Deficiency (IGFD) en heeft een hele reeks van klinische testen ondergaan voor Multiple en andere aanwijzingen, premature geboorte retinopathy inclusief, HARS, Noonan Syndroom, Myotonic Muscular Dystrophy, insulin resistance, Lephrechaunism en het Laron Syndroom. Het medicijn is veilig en wordt goed verdragen zelfs bij kleine kinderen.

Bij het op de markt brengen van IPLEX in November 2006 hebben 12 ALS patienten uit de USA kort daarna het middel (wel zonder merknaam) voorgeschreven gekregen. Van deze patienten zijn er 8 nauwgezet opgevolgd tijdens hun gebruik van IPLEX in de periode tussen Januari--Maart 2007. De resultaten waren opmerkelijk voor deze patienten. Zorgvuldige opvolging en analyse van elk van hen resulteerde in opmerkelijke verbetering op een korte tijd en voor verschillende functie gebieden.

Patienten konden hun dieet van gemalen voedsel wijzigen na een korte periode van gebruik van IPLEX (na 5-7 dagen) en weer terug gewone maaltijden gebruiken. Alle patienten merkten vooruitgang op bij verschillende functies, vooruitgang in gewichtstoename, ademhalingscapaciteit betere motorische functies van handen en voeten, minimale spasticiteit en stijfheid en vermindering van onverwachte fasciculaties. De hoeveelheid van vooruitgang bij deze functies verondersteld een verandering in beide gebieden van zowel hogere als lagere disfunctie. Wegens de snelheid waarmee de verbetering in het begin plaatsvond zou het mogelijk kunnen zijn dat patienten voordeel halen uit het placebo effect en de onmiddellijke neuronale reinnervatie.

Nadat IPLEX uit de handel was gehaald in de USA en andere distributiemarkten in Maart 2007 en de bestaande voorraad van de farmaceutische bedrijven was uitgeput merkte men op dat korte tijd later (gewoonlijk binnen 3 - 4 weken) alle patienten terug naar hun conditie van voor de IPLEX periode gingen.

Ben Byer, ALS patient en regiseur van de documentaire film “ INDESTRUCTIBLE ” kon best het effect van IPLEX samenvatten: “ door IPLEX uit de handel te halen heeft GENENTECH een markt monopolie geschapen voor één van de behoeftigste, hulpeloze en meest hopeloze patienten groep in de wereld met een medicijn, naar mijn mening is dat net hetzelfde als proberen dronken te worden van hoestsiroop als de fles Bourbon achter slot zit in de voorraadkast ”

Het Italiaanse ministerie van gezondheid had na een succesvol geschil van een ALS patient de opdracht gekregen van de rechtbank om IGF-1 aan deze patient (en nog anderen) te geven om hen te behandelen. De enige firma die aan die vraag kon voldoen die door de rechtbank (MOH) was opgelegd was INSMED met hun medicijn IPLEX. In Januari 2007 starten 30 Italiaanse patienten met het gebruik van IPLEX nauwlettend opgevolgd door een lokale neuroloog in plaats van een klinische studie. Het werd beter bekend als een diepgaand uitgebreid onderzoek na uitgegroeid te zijn tot meer dan 100 patienten en dit onder leiding van 22 behandelende artsen in minder dan 18 maanden.

Volgens INSMED zijn er geen patienten afgevallen van dit diepgaand uitgebreid onderzoek om reden van veiligheid of neveneffecten. ALS patienten hebben stabiliteit verkregen in hun progressie, soms een aanzienlijke vertraging of een totale stabiliteit van progressie. In sommige gevallen stelde men zelfs een aanzienlijke verbetering vast.

Meer info kan je vinden op www.insmed.com
 
Vertaling: Jan Van der Veken 
 
P.s. Stort hier eens 20 miljard in i.p.v. een bank of een straaljager.
 
 
 
 
 
 
 
 
 



Een zwartgallig gevoel...
01-02-2009

Het is lang stil geweest, ik weet het. Ik heb mijn dagboek bewust even gelaten voor wat het is. Begrijp me niet verkeerd: er valt genoeg te schrijven. Zo zijn er b.v. een aantal (positieve) lichamelijke veranderingen merkbaar. Ik praat beter, het gevoel in mijn rechterhand verandert, ik verslik me niet meer, ik slaap goed en voel me fitter dan ik me het laatste jaar heb gevoeld. Het fijne is dat anderen het ook merken, het is dus geen verbeelding. Is het een resultaat van de behandeling in Keulen? Ik weet het eerlijk gezegd niet. Maar één ding is zeker: ik zit bijzonder lekker in mijn vel. Ik moet echter wel blijven opletten: na een lange verjaardag is  het drie dagen bijkomen…

 

Maar helaas is er ook minder goed nieuws, meerdere dompers op mijn feestvreugde: mijn thuiszorghulp is zwanger (it wasn’t me) dus we moeten weer op zoek naar een ander. Jammer, we waren bijna aan elkaar gewend. We kunnen dus weer opnieuw beginnen. En dan is er nog het nog het onderwerp Connexxion: blijft een drama dus niets nieuws onder de zon. En tel daarbij op het feit dat iedereen maar komt aanwaaien wanneer hij of zij er zin in heeft. Mijn fysiotherapeut komt b.v. gewoon twee uur later dan gepland opdagen omdat hij plots naar de opticien moest. Ja? En?  Een sms’je schijnt dan moeilijk te zijn. Het lijkt er af en toe sterk op dat zaken gewoonweg niet vloeiend mogen verlopen. Het gevolg is dat mijn irritatiedrempel wat lager is komen te liggen, de druppel die de emmer deed overlopen is gekomen en inmiddels heb ik mijn eerste uitbarsting gehad. Ik voel me vaak op de laatste plaats komen. Wachten en nog eens wachten. Afhankelijk zijn is al niet leuk maar er heerst een sfeertje van “Mijnheer van Wijk is er toch wel, die heeft toch alle tijd”. Ik vind mezelf niet zielig, maar wanneer ik al die verspilde tijd bij elkaar optel had ik zoveel leuke dingen kunnen doen…bovendien nemen al deze zaken een groot deel van mijn enthousiasme weg.

 

En dat is eigenlijk dood- en doodzonde, het nieuwe jaar was n.l. zo heerlijk begonnen…

 

Groetjes, Hen

 




Het beste...
05-01-2009

Laat ik beginnen met u allen vanuit Haarlem een voorspoedig, gelukkig en vooral gezond 2009 te wensen. Moge dit jaar u maar alles brengen wat u ervan verlangt.

 

Voor het eerst in mijn leven hebben ik en Fem oud en nieuw “ver van huis” gevierd. Met een grote club vrienden. Met de kerstdagen zijn we verwend. Vanaf 29 december, mijn verjaardag (wederom verwend), tot en met 4 januari hebben wij in zeer luxe omstandigheden mogen vertoeven in een villa in Vierlingsbeek. Een week lang hebben we kunnen genieten van lekker eten en drinken, sauna, jacuzzi, lederen fauteuils en vooral elkaars gezelschap. Vanaf vandaag proberen we het “normale” leven weer op te pakken want eerlijk gezegd zijn we snel gewend geraakt aan het luxe leven van de afgelopen week.

 

Ik heb de afgelopen maand december beter doorstaan dan de december van 2007. Ik heb me in de regel fitter gevoeld, kon het feestgedruis beter behappen en ik voel me op dit moment niet zo vermoeid als vorig jaar.

 

De  afgelopen week hebben we ook benut om een en ander op een rijtje te zetten qua wensen, vakantieplannen enz. We hebben inmiddels een lijstje gemaakt van hetgeen we willen en niet willen, wat kan en wat niet kan en hopelijk kunnen we aan het einde van dit jaar wederom vol genoegen terugkijken op een uitermate geslaagd jaar.

 

Vorig jaar zei ik “Je kunt niet meer dagen toevoegen aan het leven maar wel meer leven aan de dagen”. Dat motto houden we dit jaar in stand met als toevoeging “Leef alsof je morgen zal sterven en leer alsof je eeuwig zal leven”.

 

Groetjes,

 

Hen

 




2009...
21-12-2008

2008…Er is alweer een jaar voorbij. Ons motto voor dit jaar was om er nog meer uit te halen dan het vorig jaar en na een stroeve start is dat uitermate goed gelukt.

 

Februari bracht mij een zware verkoudheid en/of een botoxvergiftiging en we hebben een tijdlang serieus het idee gehad dat dit wel eens een definitieve achteruitgang kon betekenen. Gelukkig ben ik langzamerhand stukje bij beetje opgeknapt en is het kwalitatief gezien naar omstandigheden toch nog een goed jaar geworden.

 

In mei heb ik een lang gekoesterde droom zien uitkomen: samen met Fem en mijn ouders hebben we een week lang in New York kunnen vertoeven alwaar wij onder de indruk zijn geraakt van deze bruisende stad. Ik overdrijf niet wanneer ik zeg dat mij gedurende deze week het gevoel bekroop dat ik een filmster was.

In de zomer zijn we in een maand tijd voor de 2e keer de wereld rondgereisd en hebben bijzondere plaatsen als Dubai, de Malediven, Kuala Lumpur, Sydney en Buenos Aires mogen bezoeken. Het verlanglijstje wordt korter maar we zullen de komende weken gaan brainstormen hoe we in 2009 de lat net zo hoog kunnen leggen.

 

Het najaar heeft ons geleerd dat verassingen zomaar uit de lucht kunnen komen vallen: ik heb het natuurlijk over mijn behandeling met stamcellen in Keulen waarvan we het komende halfjaar maar moeten afwachten wat de resultaten zullen zijn. Hoop is er in ieder geval in overvloed.

 

Wij wensen langs deze weg iedereen gezellige feestdagen en een voorspoedig en vooral gezond 2009. En sta eens stil bij het feit dat lang niet alles vanzelfsprekend is…

 

Geniet…en doe dat vooral niet met mate!

 

Hen en Fem

 




Alweer december...
13-12-2008

Het is de laatste 2 weken pas goed tot me doorgedrongen: het is al half december. Eerdaags pre-kerstdiner bij P&C&J, kerst staat voor de deur en we gaan nog een weekje weg om met vrienden oud en nieuw te vieren. Ergens tussendoor ben ik ook  nog jarig, en vele vrienden met mij. Ik ben er gewoonweg niet mee bezig geweest. Vrijwel alles heeft in het teken gestaan van de behandeling in Keulen en lange tijd heb ik niet verder gekeken dan deze data. Eerlijk gezegd begin ik nu pas een beetje zin te krijgen in de dagen die gaan komen.

 

Lichamelijk gaat het naar omstandigheden wel goed. De rug- en spierpijn zijn inmiddels verdwenen. Slapen gaat zodoende ook iets beter en ik voel me redelijk fit.

 

Het onderwerp “Connexxion” lijkt met de week meer en meer dramatische vormen aan te nemen. Afgelopen maandag heb ik 3 kwartier in het ziekenhuis moeten wachten op mijn rit waarna deze ook nog eens een uur duurde. Deze ochtend was ik om 8 uur aan mijn therapie begonnen en tegen 11 uur was ik pas thuis. Donderdag was niet veel beter: wanneer wij ons om 10 uur melden bij de receptie blijkt dat de chauffeur om kwart voor 10 is gearriveerd en voor de 2e keer is hij gewoon weg gereden. Het gevolg is, dat we opnieuw moeten bellen voor een rit waardoor we weer een uur in het ziekenhuis moeten wachten. Ik vraag mezelf dikwijls hardop af, hoe zo’n chauffeur zijn vak kan uitoefenen. Hoe kan je in vredesnaam gewoon wegrijden terwijl je je (naar ik aanneem) verantwoordelijk voelt voor zieken, bejaarden en mindervaliden. Ik vind het pure minachting van je medemens. Ik heb in eerdere pagina’s uit mijn dagboek al eerder aangegeven hoe machteloos je op deze momenten bent. Het is werkelijk bij de beesten af. Vandaag kregen we toevallig een telefoontje van de rolstoeltaxiservice van Connexxion en tijdens dit gesprek werd ons nog even op het hart gedrukt dat de busjes een kwartier te vroeg mogen komen en bij geen gehoor onverrichter zake mogen wegrijden. Er werd nog fijntjes even aan toegevoegd dat “wij niet goed op de hoogte waren van de regels”. Dat is nogal een mond vol van een bedrijf dat in de regel drie kwartier te laat komt. Wij vragen onszelf dan ook af of wij nog rechten hebben of alleen maar plichten. Het moge inmiddels duidelijk zijn dat de rechten in ieder geval volledig bij het bedrijf Connexxion liggen. Wellicht, ik zeg dit voor de 2e keer, is het een optie om de heren en dames van het bedrijf, telefonisten en planners incluis, een soort van training te laten ondergaan in klantvriendelijkheid, service en presentatie. Van de ca. 20 verschillende chauffeurs die ik heb meegemaakt scoort 80% een dikke onvoldoende. Ik kan mij er 3 herinneren die correct gekleed gaan en mij menswaardig behandelen. De rest is op zijn Amsterdams gezegd een kluit boeren die er uit zien alsof ze de nacht onder een brug hebben doorgebracht.

 

Eigenlijk heb ik het punt bereikt dat ik met deze verhalen wel eens naar de media wil gaan. Zelf heb ik hier echter de fut niet voor en ik wens er eigenlijk geen energie meer aan te besteden. Wij hebben het n.l. al druk genoeg. Suggesties zijn echter altijd welkom. We hebben al eerder een en ander via de radio aan de kaak gesteld, misschien is het nu eens tijd om de schrijvende pers te benaderen.

 

Fijn weekend,

 

Hen

 




Weer thuis...
02-12-2008

We zijn inmiddels alweer een paar dagen thuis en de malle molen draait inmiddels weer op volle toeren: één thuiszorgmedewerkster is ziek, belangrijke brieven aan de verzekeraar zijn nooit aangekomen. Bah, welkom terug…

 

De avond na de behandeling hebben we tijdens het diner nog even de week doorgenomen. We hebben allemaal de indruk dat het snel is gegaan. Gelukkig maar. Nogmaals: het is me allemaal meegevallen. Nu begint het wachten, ca. 6 maanden. Tijdens ons gesprek kwam overigens ook het onderwerp “waarom doe ik dit” ter sprake. Ik spreek regelmatig lotgenoten en een ieder heeft natuurlijk zijn / haar eigen mening of reden om al dan niet een behandeling te ondergaan. Mijn reden is in ieder geval dat ik vind dat er nog zoveel is om voor te leven. Zou ik volgende week wederom een soortgelijke behandeling moeten ondergaan, dan deed ik het weer.

 

Ik heb op dit moment nog steeds te maken met de naweeën van het lange liggen na de behandeling. Vanaf vrijdagochtend vroeg tot nu heb ik onophoudelijk last van helse spierpijnen en pijn in mijn onderrug. Vooral de spierpijn in mijn benen doet mij ’s nachts keer op keer ontwaken wanneer ik mij ook maar even beweeg. Stukje bij beetje wordt het minder, desondanks hebben we vandaag maar een extra sessie hydrotherapie ingelast. De warmte en de beweging hebben mij in ieder geval goed gedaan.

 

Groetjes,

 

Hen






...en dat is 2...
27-11-2008

Ik zou deze morgen rond 9 uur worden opgehaald. Echter om kwart over 10 zit ik nog hoopvol naar de ingang van het hotel te staren. Voor alle zekerheid besluiten we toch maar even te bellen, je weet immers nooit…

 

Vooral het lange wachten maakt me ongeduldig. De ingreep in het ziekenhuis is op zich al geen simpele, maar ik heb nu zoiets van “laat het maar gebeuren”. Alsof het zo had moeten zijn staat er een kwartier later een rolstoelbus voor de deur.

 

Eenmaal in het ziekenhuis gaat het snel: na circa 5 minuten word ik al binnengeroepen voor de punctie. Tot mijn verbazing hoef ik niet te gaan liggen maar er wordt mij verzocht om zijdelings op de behandeltafel voorovergebogen te gaan zitten terwijl Fem mij aan mijn armen trekt. Ik heb zodoende mijn voeten gewoon op de grond. Wederom hoef ik mij niet uit te kleden.

 

Voor de tweede keer blijkt mijn spiermassa in mijn rug voor een probleem te zorgen: de arts vindt het lastig om een punctiepunt te bepalen. Uiteindelijk lukt dit toch. Navraag leert, dat men aan mijn beenmerg circa 4 miljoen stamcellen heeft kunnen onttrekken met een levensvatbaarheid van 98 %. Dit is een goed resultaat wanneer je bedenkt dat de opbrengst tussen de 1 en de 6 miljoen dient te zijn.

 

Van de behandeling voel ik eigenlijk helemaal niets. Het enige “prikje” betreft de verdoving. Vervolgens wordt er een gelijke dosis beenmerg aan mijn rug onttrokken als dat er stamcellen worden teruggeplaatst. Binnen 10 minuten is men klaar.

 

Vanaf dit moment moet ik circa 4 uur plat liggen en er wordt dan ook keurig een ziekenhuisbed naar binnen gerold waarna ik naar een rustkamer wordt gedirigeerd.

 

Al met al is het ons heel erg meegevallen. Ik heb meer last van de 3 ½ uur op mijn rug liggen dan van de behandeling zelf. Gedurende deze periode dien ik zoveel mogelijk te drinken en ik voel me net een aquarium. Rond kwart over 3 krijg ik het sein: ik mag terug naar het hotel. Een plezierige bijkomstigheid is dat ik niet in zijn totaliteit 24 uur moet liggen, maar slechts een uur of 8, indien nodig. Bijverschijnselen kunnen namelijk zijn: hoofdpijn of tintelingen in ledematen.

 

Tijdens dit schrijven lig ik om eventuele risico’s te voorkomen nog even op bed in het hotel. Vooralsnog voel ik me uitstekend.

 

Ik wil langs deze weg nogmaals benadrukken dat het hier een professionele kliniek betreft met professioneel personeel en ons valt op dat men hier vooral aardig is en de tijd neemt om de procedure uit te leggen en de patiënten gerust te stellen. Voor de behandeling t.w. afname en terugplaatsing hoeft echt niemand bang te zijn.

 

Wat vanavond brengt zien we wel…

 

Tot zover,

Hen




En dat is 1.....
26-11-2008

Gisterenmiddag zijn we in Keulen gearriveerd. De omstandigheden onderweg waren ideaal: een flauw zonnetje, geen files, en een ijsvrije snelweg. Ideaal weer om onze Toyota in Duitsland even echt te laten brullen. Met 3 uur zijn we op de plaats van bestemming.

 

Dag 1 is wat ons betreft voortreffelijk verlopen. Om 10 uur ’s ochtends arriveren we in het ziekenhuis en na het invullen van de nodige formulieren, nog wat bloedafname  en een intakegesprek word ik om 11 uur naar de behandelkamer gebracht. Fem en ik worden aangekleed alsof we een operatiekamer moeten betreden en ik word keurig op mijn zij gelegd. De behandeling op zich is nagenoeg pijnloos. Ik heb nog het meeste last van het geknijp van de arts om de exacte locatie in mijn heup te bepalen voor de stamcelafname. Na de verdoving voel ik wel het nodige gewrik, pijn heb ik niet en de afname voelt af en toe hoogstens een beetje ongemakkelijk aan. Dat is alles. Tijdens de afname word ik overladen met complimenten. Mijn spiermassa blijkt nog redelijk in orde te zijn en het beenmerg wordt zeer langzaam onttrokken hetgeen een goed teken blijkt te zijn: hoe dikker het merg, des te meer kans op een grote hoeveelheid stamcellen. Het duurt echter wel langer dan de geplande 30 minuten. Er worden namelijk 20 buizen aan mij onttrokken in dik 3 kwartier. Ik ben opgelucht, dit hoofdstuk hebben we vast gehad. We krijgen van de arts een specifieke tijd om op donderdag te verschijnen voor het terugplaatsen middels de punctie t.w. 9.30 uur.

 

Overigens maakt de kliniek een uiterst professionele indruk. De artsen en de verpleging zijn allen even vriendelijk en men neemt zeer ruim de tijd om ons te informeren. Ook mijn allergie voor sommige medicatie werd expliciet even doorgenomen, een veilig gevoel.

 

Na terugkomst in het hotel besluiten we eerst even te wandelen en wat te eten. Ik heb vanochtend bewust mijn ontbijt overgeslagen, niet zozeer vanwege de nervositeit, maar vanwege het feit dat ik bang ben het alsnog te worden en mijn maaginhoud zich dan tegen mij gaat keren. Onze dubbele cheeseburger smaakte dan ook verrukkelijk.

 

Morgen hebben we een vrije dag. We kunnen rustig aan doen en we zien wel wat de dag brengt.

 

Tot zover,

Hen

 

 

 




Circus...
16-11-2008

Ik heb sinds een aantal dagen een tillift. Ben ik er blij mee? Allerminst. Ik vind het apparaat uitermate confronterend en het geval is zo groot dat iedere keer dat ik er naar kijk, mij het gevoel bekruipt dat er ieder moment een optreden gaat volgen van het Cirque du Soleil. We hebben er een keer mee geoefend en ik kan nu al vaststellen dat eventueel toiletbezoek in de toekomst een hele langdurige kwestie gaat worden.

 

De afgelopen week heeft eveneens in het teken gestaan van het inwerken van 2 PGB-zorgverleners. Vooral de eerste dagen verliepen toch wat moeizamer dan ik aanvankelijk had verwacht. Indirect heb ik door alle vermoeienissen weer een smak gemaakt, deze keer in de badkamer. Ongetwijfeld moeten we nog aan elkaar gewend raken maar ik hoop dat het snel beter gaat. De dames zijn in ieder geval een openbaring in vergelijking tot de reguliere, grote thuiszorgorganisatie.

 

Keulen komt nu heel erg dichtbij en de voorbereidingen zijn in volle gang. Het hotel is geboekt, er is bloed afgenomen (de waarden hiervan worden naar de contactpersoon van de kliniek gefaxt), de zorgverzekeraar is aangeschreven en we hebben de behandeltijden mogen ontvangen waarna we samen een schema hebben opgesteld. Het is namelijk mogelijk om tussen de afname van de stamcellen en de behandeling an sich heen en weer te reizen maar wij hebben ervoor gekozen om in Keulen te blijven gedurende de gehele behandeling om op deze manier risico’s te vermijden.

 

Al met al is het een zeer hectische periode, emoties lopen dan ook vaak hoog op. Het is dan ook om die reden dat we momenteel even zoveel mogelijk rust willen creëren, voor zover mogelijk dan. Therapieën staan op een laag pitje en we maken minder afspraken.

 

Nog een weekje…

 

Groetjes, Hen




We gaan er voor...
28-10-2008

Voor de tweede keer in vier jaar is mijn medisch dossier een aantal dagen zoek geweest. De afgelopen week is het echter weer boven water (belangrijk!!!) gekomen en na telefonisch contact met de Nederlandse vertegenwoordiger van de kliniek in Duitsland hebben we een datum te horen gekregen: 25 november worden we in Keulen verwacht voor de afname van lichaamseigen stamcellen waarna deze na 48 uur kweek zullen worden teruggeplaatst middels een lumbaalpunctie. Het nieuws via sms werd in eerste instantie door mij nogal nuchter ontvangen maar een korte tijd later besef ik pas de impact en komen er nogal wat emoties los. Fem is hals over kop van haar werk huiswaarts gekeerd, zij kon zich na het vernemen van het nieuws niet meer concentreren. Het doet me weer een beetje denken aan de heksenketel voorafgaand aan de reis naar China: we worden wederom overspoeld door de hectiek.

 

Inmiddels zijn er al een aantal zaken in werking gezet (o.a. de speurtocht naar een hotel) en kunnen we concreet plannen maken met betrekking tot de voorbereiding en afreis naar Keulen. Er breken spannende weken aan…

                                                                                                                          

Binnenkort meer…

 




Machteloosheid...
21-10-2008

Zondagavond, 22.00 uur. “Goedenavond, u spreekt met Femke van Wijk, ik wil graag voor morgenochtend een taxi bestellen voor mijn man. Graag om 9.00 uur. Nee, de Brouwerskade is het gewenste eindadres. Het ophaaladres is het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp, hoofdingang Noord. Mijn man zit in een duwrolstoel en wil daar graag in blijven zitten. Een  kwartiertje eerder? Dat lijkt ons geen probleem. Dank u wel, u ook een fijne avond gewenst.”

 

Maandagochtend, 08.43 uur. Kokend van woede staat Fem bij de receptioniste van het Spaarne Ziekenhuis. De door ons bestelde OV-taxi is te vroeg gearriveerd en de chauffeur heeft blijkbaar niet het fatsoen gehad om te wachten tot de afgesproken tijd en is gewoonweg weggereden. Telefonisch contact met de firma Connexxion leert ons dat “chauffeurs niet hoeven te wachten, niet kunnen terugkeren naar het Spaarne Ziekenhuis om mij alsnog op te halen, u dient maar een half uur te wachten op een volgende bus”. Ik neem het woord “tuig” niet vaak in de mond maar het lag op het puntje, hoor…

 

Ik zal u de details van de rit verder besparen maar pas om 10.25 uur arriveer ik voor de deur van mijn huis. Mede overigens dankzij de goodwill van de chauffeuse (het kan dus wel) want eigenlijk moest zij nog 2 personen ophalen en wegbrengen voordat zij mij thuis af kon zetten.

 

Ik zal het nog één keer proberen uit te leggen: rolstoelgebruikers/invaliden hebben in de regel gewoon een gezond verstand. In tegenstelling tot hetgeen chauffeurs wel eens denken, hebben wij ook een agenda, maken we afspraken (die we wel nakomen) en zitten we niet alle dagen zielig thuis. Niet kunnen praten betekent niet automatisch dat je debiel bent. Wij zijn af en toe net mensen en willen als zodanig ook behandeld worden. Wij willen onze tijd dan ook liever besteden op een andere locatie dan de hal van het ziekenhuis. Wij kunnen er toch niets aan doen dat de meeste chauffeurs van Connexxion blijkbaar geen cursus “Hoe ga ik met mijn medemens om” hebben gevolgd? Wellicht is het raadzaam voor zowel de chauffeurs als de planners om eens een weekje in een rolstoel te gaan zitten om te ervaren hoe machteloos wij in dit soort situaties zijn.

 

Probeer het gewoon eens: zonder spraak of gebruik van ledematen noodgedwongen alleen achterblijven op een plaats waar je niet wil zijn en dan duidelijk moeten maken aan een chauffeur van Connexxion dat de bestelde rit voor jou is en dat je geld in je vestzakje zit.

 

Bij ca. 75% van de ritten gaat er wel iets mis: men is meestal te laat en te vroeg blijkt dus ook geen garantie voor een rit richting huis. Of men komt helemaal niet opdagen. Verkeerde voertuigen b.v. zonder lift of een “gewone” personenauto sturen, het kan allemaal.

 

Leve de aanbesteding!

 

Groetjes, Hen

 




www.hennienaarkeulen.nl
09-10-2008

Nee, ik heb geen nieuwe website, die blijft zoals die is. Maar na een aantal gesprekken gevoerd te hebben met artsen en elkaar, hebben we de beslissing genomen om nogmaals een stamcelbehandeling te ondergaan, deze keer in Keulen. Wellicht zal er begin november al een behandeling plaatsvinden waarbij lichaamseigen stamcellen zullen worden onttrokken uit het beenmerg in mijn heup. Na een kweek van een dag waarin de kwaliteit en kwantiteit wordt bepaald, zullen deze via een lumbaalpunctie (injectie ter hoogte van de lendenen) worden teruggeplaatst. In tegenstelling tot de behandeling in China wordt de behandeling in Keulen in feite poliklinisch uitgevoerd. Momenteel zijn we druk bezig om alle benodigde papieren te verzamelen hetgeen onze drukke agenda’s helemaal doen overlopen. Er is weer een hoop te regelen. Flashbacks naar China zijn deze dagen ontelbaar…

 

Daarnaast zijn wij in een hopelijk afrondende fase beland m.b.t. het hoofdstuk persoonlijke verzorging aan huis. Een PGB hiervoor is inmiddels toegekend en we hebben met twee zorgverleners een oriënterend gesprek gehad hetgeen wat ons betreft tot een PGB contract gaat leiden. Zou dit dan ook eindelijk geregeld zijn?

 

Alle goede berichten ten spijt “nekt” de inspanning ons zo langzamerhand wel een beetje. De meeste dagen staan in het teken van geregel, geregel, en nog eens geregel. Fem verlangt zelfs naar sleur en gelukkig heb ik me een beetje kunnen ontspannen in de bioscoop en bij Ajax (hoewel je daar de laatste tijd niet vrolijk van wordt). Bovendien was het vandaag plezierig nazomeren op het terras. Even wat gas terug nemen, de komende periode wordt ongetwijfeld weer hectisch…

 

Groetjes,

 

Hen




Reacties...
18-09-2008

Klaarblijkelijk heeft mijn laatste schrijven nogal wat los gemaakt. Ik ben zeer verrast door het aantal reacties en m.n. de inhoud ervan. Er zaten namelijk nogal wat mooie en emotionele verhalen bij. Bedankt allemaal…

 

Ik wil overigens wel benadrukken dat ik geenszins verbitterd ben. Ik geniet met volle teugen en leef alsof iedere dag mijn laatste kan zijn wat dat betreft. Maar ik heb nu eenmaal het hart op de tong en zal dan ook niet ontkennen dat vooral het onderwerp vriendschap mij al geruime tijd dwars zat. Ik vond het nu de tijd om het uit te spreken. Het puin is geruimd. Voor mij is nu de kous dan ook af.

 

We hebben een drukke periode achter de rug: we hebben een wijn en spijsfeestje georganiseerd (heel geslaagd maar wellicht zijn 12 verschillende wijnen een beetje teveel van het goede!) en we zijn vanaf die dag beiden onophoudelijk strontverkouden geweest. We hebben de opening van het culturele seizoen in Haarlem meegemaakt en o.a. Brainpower (met philharmonisch orkest!), Moke, Voicst en Pete Philly kunnen aanschouwen in de overigens bijzonder mooie theaters van Haarlem. We zijn uit eten geweest (overheerlijk). En eindelijk is er schot gekomen in een aantal langlopende kwesties: na zes maanden (!) heb ik de beschikking over een verrijdbare douchestoel, heb ik een PGB toegekend gekregen voor persoonlijke verzorging en heeft het eerste gesprek met het kleine zorgbureautje dat ik hiervoor op het oog plaats gehad.

 

Voor mijn vaste PC heb ik een nieuw, plat toetsenbord aangeschaft. Mijn handen laten het meer en meer afweten en het oude toetsenbord kan ik vanwege de hoogte niet goed meer bedienen. Hopelijk biedt het nieuwe exemplaar uitkomst.

 

Ten slotte: ik loop serieus met het idee rond om een tweede stamcelbehandeling te ondergaan. De details zal ik nog niet prijs geven, maar het is in ieder geval een stuk dichterbij dan China.

 

Wordt vervolgd…

 

Groetjes Hen

 

P.s. Bart en Pascalle: van harte met de geboorte van jullie zoon!

 




Verandering...
05-09-2008

Ik zit niet lekker in mijn vel. Ik peins en pieker te veel, slaap duidelijk te weinig en uit het niets word ik geplaagd door periodes van verveling. Mijn wereldje lijkt kleiner te worden. Uit mijn mond zal dat wel vreemd klinken, we zijn tenslotte kort geleden in een maand letterlijk de wereld rond geweest. De realiteit is echter dat mijn dagen meer en meer routine worden. Ik mis het onvoorspelbare van het dagelijkse leven.

 

Ik ben veranderd. Vind mezelf egoïstisch. Dat is niet per definitie een slechte eigenschap, in mijn situatie moet ik nu eenmaal keuzes maken. Maar ik neem mezelf kwalijk dat ik verjaardagen vergeet, zelfs bewust aan me voorbij laat gaan. E-mails, MSN-berichten en krabbels waarin wordt gevraagd “hoe gaat het?” beantwoord ik niet meer. Daar heb ik nu eenmaal deze website voor. Het is niet altijd even gemakkelijk: ik merk duidelijk dat veel mensen nog niet op de hoogte zijn van mijn situatie. Een “normaal” gesprek voeren is dan lastig.

 

Ik vind mezelf harder geworden. In het verleden wilde ik altijd behulpzaam zijn. Buiten het feit dat mijn lichamelijke toestand dit niet meer toelaat ben ik sinds de diagnose niet meer zo toeschietelijk naar bepaalde mensen toe. Te vaak ben ik geconfronteerd met mensen die zelf altijd problemen hadden en zij vonden bij mij een luisterend oor. Daar ben je tenslotte vrienden voor. Tenminste…dat dacht ik. Helaas haakten zij stuk voor stuk af zodra zij hun eigen straatje hadden schoongeveegd en de zaken weer op orde hadden. Waar waren zij toen ik hen nodig had? Ik heb ze er gewoonweg keihard mee geconfronteerd en in alle gevallen afscheid genomen van deze personen. De waarheid deed hen allen zeer, hun reacties waren veelzeggend, de gezichten spraken boekdelen.

 

Leer je in tijden van nood dan daadwerkelijk je vrienden kennen? Jazeker! Ik heb het aan den lijve kunnen ondervinden. Gelukkig heb ik er betere echte vrienden en vriendinnen voor terug gekregen. Zij zijn mijn winnaars…

 

Ik ben ook een stuk gemakkelijker geworden. Toegegeven: ik kan me nog steeds aan bepaalde zaken mateloos irriteren, uit mijn vel springen doe ik niet meer. Het is verspilde moeite en energie, mijn humeur wordt er toch niet beter van en ik heb inmiddels kunnen ondervinden dat tot drie tellen daadwerkelijk helpt.

 

Mijn aandoening heeft van mij een ander mens gemaakt. Of ik per definitie een beter mens ben geworden, laat ik aan anderen over.

 

Groetjes,

 

Hen

 




Totale chaos...
19-08-2008

Mijn trouwe lezers weten natuurlijk al lang dat we twee weken geleden zijn teruggekeerd uit het buitenland. We zijn in exact 31 dagen de wereld rondgereisd. We hebben van deze reis secuur een dagboek bijgehouden en geïnteresseerden kunnen deze vinden onder de kolom reisdagboeken.

 

Vreemd genoeg heb ik de afgelopen twee weken een veel vermoeiender gevoel gehad dan tijdens ons verblijf in den vreemde. Ik kan de slaap wederom niet goed vatten en m.n. de ochtenden en de avonden vallen me zwaar.

 

Er is de afgelopen 2 weken weer genoeg gebeurd. Zo zijn mij therapieën weer begonnen (de eerste keer hydrotherapie was enorm zwaar), ik heb voor de tweede keer een proefprik gehad in het kader van een eventuele fenolisatie en we hebben ons weer meerdere malen kunnen irriteren aan vervoersmaatschappijen, thuiszorgorganisaties, zorgkantoren, rolstoelreparateurs en hulpmiddelenleveranciers. Het lijkt wel of we voortdurend in conclaaf zijn met een stelletje zwakzinnigen (excusez le mot): een op 4 mei ingediende aanvraag voor een PGB voor persoonlijke verzorging blijkt nooit als aanvraag opgeboekt te zijn bij het zorgkantoor en ook een tweede brandbrief komt daar niet aan. Zonder bericht wordt er geen vakantievervanging voor onze vaste huishoudelijke hulp geregeld en bovendien worden we niet teruggebeld door de thuiszorgorganisatie m.b.t. dit probleem. Omwegen van ruim een uur met de rolstoeltaxibus zijn weer meer regel dan uitzondering. Een rolstoel wordt ter reparatie aangeboden en nooit meer teruggebracht (je zal er maar afhankelijk van zijn…) en een geïndiceerde douchestoel blijkt nooit te zijn besteld. We worden bijkans tot waanzin gedreven. Eigenlijk zijn we verplicht om ieder telefoongesprek drie keer te verifiëren anders komen bepaalde zaken gewoon niet in orde. De tijd dat we de personen in kwestie vriendelijk te woord stonden is al lang voorbij. Bij m.n. Fem staan de nekharen regelmatig overeind. Het is echt verschrikkelijk…en te belachelijk voor woorden. Welkom thuis!

 

Momenteel breng ik veel tijd door voor de buis i.v.m. de Olympische spelen. Een welkome afleiding. Hopelijk krijgen we nog een restje zomer zodat we nog enkele dagen op het terras kunnen vertoeven.

 

Groetjes,

 

Hen

 




Bijna klaar voor de volgende stap...
07-07-2008
Nog één dagje en we reizen verder. De komende dagen zal ik trachten een begin te maken met het plaatsen van het reisdagboek. Dubai was wat ons betreft heel erg geslaagd en minder hectisch dan we aanvankelijk hadden verwacht.  
 
Groetjes Hen



Onderweg...
05-07-2008

Weer even een dagboekberichtje, echter deze keer niet uit Haarlem, maar vanuit…Dubai!

 

Ja, we zijn op reis. Alweer. Het heeft drie maanden voorbereiding nodig gehad en op vrijdag jongstleden zijn we vertrokken. Ik wil op dit moment nog niet in detail treden aangaande de bestemmingen maar het wordt vast en zeker weer een groot avontuur. Ondanks de uitgebreide voorbereidingen begon onze reis helaas in mineur: de bestelde OV-taxi “met gegarandeerde aankomsttijd, een zogenaamde borgrit” komt anderhalve uur te laat en moeten we ons nog haasten om in te checken. Voor de zoveelste keer blijkt dat je zelf alles tot in de puntjes kan plannen maar sommige zaken, zoals bijvoorbeeld Connexxion, laten zich nu eenmaal niet plannen. Ik irriteer me er in toenemende mate aan. Ik begrijp best dat mijn belang niet door iedereen wordt gedeeld maar zo langzamerhand word ik echt hopeloos van het gebrek aan begrip bij deze vervoersmaatschappij. Hoe dan ook, eenmaal op Schiphol aangekomen besluiten we de afgelopen 2 uur snel te vergeten.
 
De komende dagen hoort U zeker meer...
 
Groetjes



De stand van zaken...
15-06-2008

Momenteel ben ik redelijk tevreden over mijn lichamelijke gesteldheid. Na een periode van aanzienlijke achteruitgang (en het daarbij horende schrikbeeld van longontstekingen, beademing en pegsondes) ben ik eigenlijk wel redelijk opgekrabbeld. Zelfs mijn revalidatiearts stond me de afgelopen week met open mond aan te staren: hij had duidelijk een patiënt verwacht in een beduidend mindere conditie en was zichtbaar tevreden. Samen zijn we tot het besluit gekomen om mij in augustus nogmaals een proefprik te laten ondergaan. Aan de hand van het resultaat zal ik vervolgens een behandeling ondergaan met fenol. Deze stof zal, net als de botox, in mijn benen worden gespoten, echter deze keer niet in de spieren maar in het omhulsel van de zenuwen. Op deze manier worden bepaalde zenuwprikkels uitgeschakeld waardoor ik beter moet gaan lopen. Mijn spasmen blijven dan n.l. weg.

 

Mijn elektrische rolstoel is inmiddels aangepast en heeft nu een sta-op functie. Het vergroot mijn mobiliteit, vooral wanneer ik alleen thuis ben, en vergemakkelijkt een aantal zaken zoals b.v. toiletbezoek. Het gebruik is nog even wennen maar we blijven oefenen.

 

Ik ben de afgelopen week druk bezig geweest met het reisverslag van New York en heb deze inmiddels op de website geplaatst, uiteraard met de nodige foto’s. Er komen de komende dagen nog een aantal foto’s bij.

 

Vandaag ga ik, net als gisteren overigens, rust nemen. De afgelopen week is enorm zwaar geweest. We kijken om beurten met vrienden de EK-wedstrijden van Oranje bij elkaar en gezien de resultaten is het de gehele week al een heksenketel. Maar ik ben zeer bereid om die vermoeidheid op de koop toe te nemen mits “we” op de ingeslagen weg doorgaan…

 

Groetjes,

 

Hen

 
P.s. Vandaag is het op de kop af 3 jaar geleden dat ik mijn stamcelbehandeling onderging...



Net terug...
27-05-2008

Een wens is in vervulling gegaan. We zijn net terug uit New York en het is een onvergetelijke week geweest. Ik ga nog niet gedetailleerd de dagen uit de doeken doen want momenteel wordt er hard gewerkt om ons dagboek over te zetten naar de website. Even geduld dus…

 

Eigenlijk heb ik deze drukke week met speels gemak overleefd. Vooraf was ik toch even bang dat ik dodelijk vermoeid huiswaarts zou keren maar dat viel dus reuze mee. Ik lag echter wel iedere avond om 22.00 uur in mijn mandje: de indrukken zijn dermate overweldigend dat we gedurende de dag vanzelf wel werden gesloopt. Je weet gewoonweg niet waar je moet kijken…gelukkig hebben we de foto’s nog…

 

Tot gauw!

 

Hen

 

P.s. Mijn club is alsnog via de nacompetitie gepromoveerd!!! A.V.V. Sloterdijk, van harte!!!

 




Lekker druk...
06-05-2008

Ja, ik weet het: het is alweer te lang geleden! Het schrijven valt me echt niet zwaar, het zijn gewoonweg drukke weken geweest.

 

Eigenlijk had ik het voornemen om mijn dagboekverslag te starten met een vervolgverslag van het onderwerp “Thuiszorg” maar eerlijk gezegd heb ik hier de energie niet meer voor. Sterker nog: we hebben de gehele zaak inmiddels afgeblazen. O.a. om al eerder omschreven redenen alsmede vanwege het feit dat Fem drie weken ziek thuis is geweest. Betere thuiszorg had ik me natuurlijk niet kunnen wensen (het spreekt voor zich dat het voor mijn echtgenote minder leuk is geweest dan voor mij) maar in deze drie weken is mij heel duidelijk geworden wat ik persé NIET wil en dat is de mate en kwaliteit van de zorg die ik de afgelopen weken heb mogen ontvangen. Zelfs na afbellen van onze kant komt men te pas en te onpas opdagen, met en zonder sleutel. Er zijn middels mijn website en e-mailadres een aantal alternatieven aangedragen. We zijn er inmiddels mee aan de slag gegaan, Fem is gelukkig weer opgeknapt…

 

Ik heb behoorlijk wat tijd gestoken in het plannen van onze vakantie. Vooral het vinden van rolstoelvriendelijke accommodaties buiten “de platgetreden paden” kost nogal wat moeite. Persoonlijk kontakt met hotels e.d. blijkt veelal noodzakelijk maar is helaas tijdrovend. Het maakt het echter wel extra leuk wanneer een poging uiteindelijk slaagt.

 

We hebben een aardige feestweek achter de rug: 30 april, een cocktailparty, veel visite en een bevrijdingsfeest hebben er wederom voor gezorgd dat mijn energiepeil bijzonder laag is. Maar eigen schuld, dikke bult! Nu maar eens bijkomen en genieten van het prachtige weer. De warmte doet me uiteraard goed, niet in de laatste plaats vanwege toenemende pijn in mijn gewrichten. Draaien in bed wordt n.l. lastig (zoals alles lastiger wordt) en zorgt voor de nodige problemen. We houden maar vol…

 

Geniet van het weer!!!

 

Hen




Heer zoekt vrouw...
14-04-2008

Wellicht kunt U het zich nog herinneren: de televisiespot van de SP waarin een oude dame zowel letterlijk als figuurlijk duidelijk maakt dat de (thuis)zorg wordt uitgekleed. Het bewuste filmpje werd getypeerd als shockerend, overdreven en over de top. Volgens de heren en dames politici zijn er incidenteel problemen en zijn deze zeker niet structureel. Tja, dat is wel een heel eenvoudige manier om je te ontdoen van een nogal serieus onderwerp. Wellicht hadden dezelfde heren en dames i.p.v. 100 dagen het land ingaan beter 10 dagen thuiszorg anno 2008 kunnen ondergaan. Want goede bedoelingen ten spijt en uitzonderingen daargelaten, het is één groot drama. Ik heb nu ca. 10 verschillende gezichten gezien, sleutels worden vergeten of gewoonweg niet opgehaald op kantoor, scheren is nooit aangeleerd, voor het rijden met een rolstoel is schijnbaar een groot rijbewijs nodig en men komt veel te vroeg of veel te laat. Twee dames waren kleiner dan 1.50 meter en waren duidelijk niet opgewassen tegen mijn 80 kilo, één was zelfs hardhorend (lekker handig communiceren wanneer je zelf moeilijk praat). Na twee weken thuiszorg kan ik slechts twee dames bestempelen als capabel en wanneer ik deze verhalen vertel aan derden schiet men constant in de lach, maar eigenlijk is het om te janken. We blijven maar bellen met het thuiszorgbureau en er wordt van alles “doorgegeven” (aan wie vraag ik me nog steeds af). Problemen in de thuiszorg? Ben je mal…

 

Het zonnetje van de afgelopen dagen heeft het leed gelukkig een beetje verzacht. Ik heb voor het eerst weer eens in de tuin kunnen zitten, heb inmiddels diverse terrasjes bezocht en dat stemt me vrolijk. Mijn energiepeil stijgt en derhalve heb ik mijn hydrotherapie weer opgepakt. Het begin was pittig maar ik beweeg te weinig en ik heb die beweging juist zo nodig. Ook hebben we verregaande vakantieplannen. Tja, de lente maakt veel los…

 

Tenslotte vragen wij uw aandacht voor het volgende: aangezien de samenwerking met de thuiszorg uitermate stroef verloopt en we niet het idee hebben dat dit huwelijk ooit nog goed komt zijn wij op zoek naar vast iemand (bij voorkeur een dame) met een grote affiniteit voor  persoonlijke verzorging, evt. met verpleegkundige achtergrond, die o.b.v. een PGB circa 3 maal in de week maximaal een uur in de ochtend mij door de wasstraat wil helpen.

Bent U deze persoon of kent U deze persoon? Reacties gaarne via mijn dagboek…

 

Groetjes,

 

Hen




Afspraken maken...best lastig...
27-03-2008

Het gaat inmiddels weer een beetje beter. Eten en drinken gaat nog steeds heel erg goed en mijn spraak is iets verbeterd. Lopen gaat me nog steeds slecht af. Mijn linkervoet klapt voortdurend naar buiten hetgeen veel pijn met zich mee brengt. Ik kan dan ook wel stellen dat de botoxbehandeling vrijwel niets heeft opgeleverd. De kramp in mijn kuiten is verdwenen maar dat is dan ook alles…

 

Er is hier weer een hoop gebeurd: we hebben het afgelopen paasweekeinde, tussen alle ontbijtjes en dineetjes door, noodgedwongen afscheid genomen van ons waterbed. Ik kon er helaas niet meer uit opstaan. Morgen wordt mijn nieuwe bed, voorzien van een hoog/laag funktie, geleverd. Mijn (tijdelijke) ziekenhuisbed wordt op hetzelfde tijdstip opgehaald door de thuiszorgwinkel. Slapen gaat overigens ook iets beter en ik kan het duidelijk merken. Ik ben minder vermoeid hoewel ik voor het overvolle paasweekeinde een zware tol heb moeten betalen. Gezellig was het echter wel…

 

Ik ontvang sinds twee dagen thuiszorg en dat is even wennen. Uit je bed worden gesleept en vervolgens worden gewassen door een volslagen vreemde is al geen pretje, vanwege de fusieperikelen in de thuiszorg staat er iedere ochtend ook nog eens een andere persoon voor de deur. Ik word er niet vrolijk van. Opstartproblemen zijn er ook: de eerste thuiszorghulp arriveerde 40 minuten te laat (hetgeen niet prettig is wanneer je nodig moet plassen) en vandaag werd ik om 7.00 door de deurbel gewekt. Deze thuiszorghulp had een verkeerd tijdstip doorgekregen en geen huissleutel bij zich. Ja, dan schiet het lekker op…gelukkig was Fem nog thuis! Hopelijk gaat het vanaf morgen beter. Overigens verbaast het ons in toenemende mate hoe slordig er wordt omgesprongen met door ons verstrekte informatie. Afspraken worden niet nagekomen. Men komt te vroeg, te laat of helemaal niet opdagen en we krijgen sterk de indruk dat er binnen diverse instanties nauwelijks wordt gecommuniceerd en nog minder genoteerd. En dat is, gezien het feit dat er bij ziekte tal van zaken moeten worden geregeld, meer dan vervelend. Drie of vier keer telefoneren is helaas meer regel dan uitzondering. En vaak gaat het dan evengoed mis. Frustrerend…

 

Tot zover,

 

Hen 

 

P.s. Nog even een voorbeeldje: tot mijn verbazing stonden er net twee heren aan de deur om mijn leenbed vast mee te nemen. Mijn nieuwe bed komt, zoals hierboven aangegeven, pas morgen. Typisch… temeer omdat vanochtend Femke nog uitgebreid met de uitleenorganisatie aan de telefoon heeft gezeten om uit te leggen dat het bed vrijdags echt niet voor half elf opgehaald kan worden omdat ik er dan immers nog niet met zekerheid ben uitgehaald door de thuiszorg. Zo klaar als wat, maar het kostte toch echt best veel moeite om het ze aan het verstand te peuteren…

 




Out of Egypt...
13-03-2008

Verandering van spijs doet eten, zegt men. Niets is minder waar, zoveel is mij de afgelopen week wel duidelijk geworden. We hebben een week kunnen genieten van een totaal andere omgeving en het heeft ons bijzonder goed gedaan. We hadden het ook even nodig na een zeer drukke en moeilijke periode.

Deze keer zijn we afgereisd naar El Gouna, Egypte (een dertigtal kilometers ten noorden van Hurghada) en het kleine dorpje bleek een goede keuze. El Gouna is weliswaar in zijn geheel “aangelegd”, het dorpje oogt als een oase in de woestijn vanwege de vele lagunes en de in typisch egyptische stijl opgetrokken huizen, resorts en hotels. Vrijwel de gehele omgeving is toegankelijk en rolstoelgeschikt, zowel binnen als buiten het resort en zelfs een bezoek aan het strand in mijn rolstoel behoorde hier tot de mogelijkheden. Aangezien ik in jaren niet op het strand was geweest had ik mijn plekje snel gevonden…

 

Een weekje is echter zo om. Koud een dag terug in Nederland heb ik al spierpijn. Het is ook weer even wennen: van 30 graden en onbewolkt naar 8 graden en pisweer. God, wat mis ik die warmte. Ik voel me ook direkt een beetje lusteloos. Ik heb genoeg te doen maar er komt niets uit mijn handen. Onmiskenbaar ontwenningsverschijnselen. Het wordt tijd voor de lente…of  vakantie…

 

Ik voel me inmiddels iets beter maar ben allesbehalve tevreden over het huidige verloop m.b.t. mijn aandoening. Eten, drinken en slikken gaat iets beter. Mijn stem laat het afweten. Ik loop slecht, mijn armen lijken wel spaghetti. Slapen is een drama (ik heb momenteel tijdelijk een ziekenhuisbed, een nieuw verstelbaar bed is aanstaande) en dientengevolge is mijn energiepeil tot een dieptepunt gedaald. Ik lijk de neerwaartse spiraal niet te kunnen doorbreken. Vaak denk ik alleen maar aan slapen, slapen en nog eens slapen…

 

Hopelijk heb ik de volgende keer beter nieuws,
 
Hen

 




Uit het niets...
22-02-2008

“Vanuit het niets, binnen 1 dag: Constant hoesten, lijkt wel of er dan wat in mijn keel zit.

Moeite om te slikken. Tong werkt langzamer. Meer slijmaanmaak. Verslikken, in alles. ´s Avonds sneller dan overdag. Langzamer eten. Bij eten en drinken bijt ik op mijn tong. Bij diep inademen hoor je `snurkgeluiden`. Spraak zeer slecht. Plat liggen kan haast niet, telkens verslikken in slijm. Al 2 keer in de afgelopen week braken. Een keer ’s avonds bij het opstaan uit de sta-op-stoel, en een keer ’s nachts in bed. Dik slijm met beetje bloed erdoor. Wellicht door slecht kauwen? Keel pijnlijk daarna.

Frisdrank / alcohol is lastiger te drinken dan water / koffie.

Rietje iets makkelijker dan zonder”.

 

Tot zover mijn klachtenlijst zoals gedeponeerd bij mijn logopedist afgelopen maandag. De gehele dag gaan er alarmbellen rinkelen: het is de afgelopen 10 dagen goed mis en n.a.v. mijn lijstje en een bezoek van mijn fysiotherapeut aan huis heb ik maandag, dinsdag en woensdag mijn tijd grotendeels doorgebracht in ziekenhuizen. Op de gynaecoloog na heb ik alle disciplines wel doorlopen...

 

Bij het begin beginnen?

 

Maandag. Zoals afgesproken meld ik me ’s ochtends bij de logopedist. Na allerhande adviezen te hebben gekregen komen mijn ergo- en fysiotherapeut ook nog even kijken. Meer adviezen volgen. De fysiotherapeut raadt aan om met een “kloptherapie” het slijm los te kloppen hetgeen ’s middags thuis dan ook gebeurt. Gelijk aan oceanen komt het spul naar buiten. De eerste alarmbellen beginnen te rinkelen: met spoed word ik via de doktersdienst doorverwezen naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis om mijn longen middels een slang te laten legen. “Dat kan er ook nog wel bij” denk ik bij mezelf terwijl ik het beeld van een gans met een stok in zijn mik op mijn netvlies krijg.

Gelukkig besluit men anders in het ziekenhuis na het beluisteren van mijn longen. Een pak van mijn hart…

 

De nacht is weer een drama. Tot 3 uur lig ik hoestend wakker waarna ik alles er weer uitgooi.

 

Dinsdag. Om half 12 worden we wakker gebeld (Fem heeft zich inmiddels ziek gemeld): waar we aanvankelijk om 16.30 volgens afspraak in het ziekenhuis werden verwacht heeft men één en ander vervroegd naar 14.00 om zodoende de afspraak met de revalidatiearts te combineren met een bezoek aan de longpoli. Er zijn duidelijk nog meer alarmbellen gaan rinkelen. Wellicht moet ik blijven wordt mij te kennen gegeven. “We denken aan een longontsteking”. Tas met een tandenborstel mee dus. De nervositeit omklemt me. Ik zie een nachtelijk verblijf totaal niet zitten. Ik heb er gewoon zo’n hekel aan, al die ziekenhuizen. Tot mijn verbazing wijst mijn revalidatiearts me op het feit dat de mogelijkheid bestaat dat de botox bijwerkingen vertoont. Dat zou pas echt ironisch zijn...      

 

Maar ook een nachtelijk verblijf blijft me bespaard. De gemaakte longfoto’s vertonen geen afwijkingen, het afgenomen bloed geen sporen van een infectie. Voordat ik naar huis mag moet ik echter (uiteraard met spoed) nog de diëtiste bezoeken. En de apotheek. Kan er ook nog wel bij. Half 6 staan we buiten, enigszins opgelucht, een hoop medicijnen en een aantal afspraken rijker. De nacht breng ik door in mijn sta-op-stoel. En wonder boven wonder: ik vat de slaap…

                            

Woensdag. Om 2 uur meld ik me in het Spaarne Ziekenhuis, deze keer in Heemstede, voor een longfunctietest. Ook nu zijn de resultaten naar behoren. Wederom zijn we pas half 6 thuis. Aan de ene kant ben ik na deze 3 dagen tevreden, aan de andere kant voel ik me nog steeds beroerd. Wat gebeurt er toch met me?

 

Donderdag. Weer in mijn stoel geslapen en allesbehalve goed. Er is vandaag echter eens goed nieuws: n.a.v. mijn “Connexxion avontuur” heb ik zo’n 4 weken geleden een klacht ingediend en aangezien ik tot vorige week niets had vernomen heeft mijn schoonmoeder de Klaaglijn van Radio Noord Holland ingeschakeld. Ze verschijnt live aan de telefoon in de uitzending van Hanneke Groenteman, evenals een woordvoerder van Connexxion, en aan mijn klacht (en mijn site!) wordt uitgebreid aandacht besteed. Verontwaardiging overheerst en het radiodebuut van mijn schoonmoeder is een daverend succes! Wellicht carrièrekansen, Emmie?

 

Binnenkort meer…

 

Groetjes, Hen

 

P.s. De uitzending van “Klaaglijn” kan nog worden beluisterd via rtvnh.nl, uitzending gemist, radioarchief, overig, editie zuid, 21-2, 16.00-17.00. Enne…Emmie en Hanneke, reuze bedankt!




Slechte dagen...
11-02-2008

Misschien heb ik me er gewoon teveel van voorgesteld. Het is op de dag af twee weken geleden dat ik de botoxbehandeling heb ondergaan en hoewel er lichte verbeteringen zijn opgetreden vind ik de resultaten allerminst spectaculair. Mijn spasmen zijn minder hevig, mijn evenwicht is verbeterd, mijn tenen en voeten “krommen” weliswaar minder en het lopen is in het algemeen verbeterd. Echter, een gevoel van teleurstelling overheerst. Ik heb wellicht te veel verwacht...

 

Volgens mijn revalidatiearts en mijn therapeuten is het niet ongebruikelijk dat een beter resultaat langer dan twee weken op zich laat wachten. Ik wacht de komende weken met spanning af. Vandaag begon men in het ziekenhuis al voorzichtig te denken aan een vervolgbehandeling t.w. fenolisatie: “net zo iets als botox maar dan blijvend” werd mij uitgelegd. In gedachten vraag ik me af wat er na fenolisatie volgt: geperst gips? Cement? Wellicht z.o.a.b.?

 

Ik kan wel een resultaatje gebruiken. De afgelopen dagen (lees: nachten) zijn een klein drama geweest. Wat ik ook slik, drink of snuif, ik slaap hooguit een paar uurtjes per nacht. Ik ben op. Diazepam, Melatonine, een halve fles Bourbon: niets schijnt Klaas Vaak te kunnen overtuigen. En aangezien mijn vermoeidheid zoals altijd hand in hand gaat met een neerwaartse spiraal (te moe om te eten, niet kunnen praten, constant verslikken enz. enz.) gaan de dagen allesbehalve feestelijk aan me voorbij. Weer een tijdelijke dip? Ik hoop het maar (met de nadruk op tijdelijk)…

 

Gelukkig hebben we de afgelopen dagen te maken gehad met een heerlijk zonnetje en ongebruikelijk hoge temperaturen. Ik heb mijn vaste plekje op “mijn” terras in het centrum van Haarlem de afgelopen dagen weer in bezit genomen. En dat maakt de slechte dagen toch weer een beetje goed…

 

Groetjes, Hen

 

P.s. Onder de kolom “Nieuws”heb ik een nieuwsitem geplaatst waarin melding wordt gemaakt van een produkt, Neotine, hetgeen blijkbaar opmerkelijke resultaten heeft opgeleverd. In Nederland is er tot op heden nog niets over gepubliceerd...



Normen en waarden?
29-01-2008

Toen ik in 1999 naar Haarlem verhuisde heb ik gemakshalve tot 2003 maar mijn huisarts in Amsterdam aangehouden. Ik werkte immers in de hoofdstad en mijn huisarts kon ik bij wijze van spreken vanaf mijn werkplek achter zijn bureau zien zitten.

Een switch naar een andere huisarts (te Haarlem) heeft pas plaatsgevonden nadat mijn werkzaamheden in Amsterdam waren beëindigd. Tot vorige week donderdag had ik de goede man echter nog nooit gezien. Ik ben er gewoonweg de persoon niet naar om voor een snotneus naar de huisarts te gaan en op de koop toe ben ik überhaupt stronteigenwijs als ik het advies krijg om een huisarts te bezoeken. Deze keer bleek het echter noodzakelijk…

 

Buiten het feit dat ik dus mijn debuut ging maken bij mijn huisarts leek het mij een uitgelezen mogelijkheid om voor het eerst het gehandicaptenvervoer eens uit te proberen. Ik heb nu eenmaal niet voor niets zo’n mooi groen pasje van Connexxion en hoewel ik vanwege allerlei slechte kritieken voorbereid was op het ergste scenario verdiende de uitvoering een dikke voldoende: stipt op tijd, keurige behandeling, niets op af te dingen. 1-0 voor Connexxion dus…

 

Maar helaas werd de opgebouwde voorsprong dezelfde dag nog verspeeld door een andere tak van het bedrijf: na een bezoek aan het winkelcentrum Schalkwijk besluit ik met de Zuidtangent (bus 300) terug naar huis te gaan. I.v.m. de verhoogde perrons moet dit een fluitje van een cent zijn voor een rolstoelgebruiker…

 

Een half uur later arriveer ik gedesillusioneerd op de plaats van bestemming: de eerste chauffeur sluit zijn deuren en rijdt gewoon weg nadat ik hem beleefd heb verzocht de bus iets dichter bij het perron te parkeren. Het gapende gat belet mij aan boord gaan en het enige wat ik nog krijg toegeschreeuwd is “wat kan ik daar nou aan doen?”. Wat dacht je van een rijvaardigheidstest afleggen, lul, denk ik dan maar zeg het maar niet. Een tweede bus neemt mij wel mee maar deze chauffeur presteert het om mij op de eindhalte gewoon achter te laten in de bus terwijl hij weet dat ik er op die plaats bij de stoeprand niet uit kan. Er dient uiteindelijk een derde chauffeur aan te pas te komen om de bus onder protest, het nodige gebrom en een beetje druk van medepassagiers twee meter naar achteren te parkeren waarna ik zonder problemen naar buiten kan rijden. Wanneer ik in blakende gezondheid zou verkeren had hij waarschijnlijk een tijdje zijn handjes niet kunnen gebruiken…

 

Eindstand na de ruststand van 1-0: wedstrijd uiteindelijk gestaakt wegens drie rode kaarten, wangedrag van spelers en teveel overtredingen. Ik heb zelden een bedrijf zo’n slechte beurt zien maken. Het motto van deze dag luidt dan ook: fatsoen wordt weliswaar niet aangeboren maar het kan wel degelijk worden aangeleerd!

 

Dan totaal iets anders: ik heb gisteren om half 2 mijn botoxbehandeling ondergaan. Natuurlijk was ik de gehele ochtend bloednerveus en stond ik voortdurend te kokhalzen maar een “misprik” daargelaten viel het mee. Het resultaat van het dozijn injecties (zes in iedere kuit) moet binnen een aantal dagen voelbaar worden. Ik ben reuze benieuwd! Gezondheidstechnisch gezien gaat het in het algemeen na de terugslag in december weer wat beter en daar ben ik reuze blij om! Wellicht brengt de botox nog iets extras…

 

Tot gauw,

 

Hen

 

P.s. Zaterdag hadden Fem en ik een “klein” feestje. Een drukke maar heerlijke dag. Wij willen graag iedereen bedanken voor de aanwezigheid en de vele kado’s. We hebben weer genoeg wijn om een oorlog te overleven...



Slagroom...
15-01-2008

Ik ben al vaak dik tevreden met allerhande kleine zaken. Het hoeft voor mij niet altijd groter, mooier of duurder om gelukkig te zijn of te blijven. Het is een karaktertrek die bij me hoort al dien ik te bekennen dat mijn aandoening dit gevoel wel heeft versterkt: ik relativeer meer, beleef mijn leven totaal anders dan voorheen en zaken die belangrijk leken te zijn blijken dat absoluut niet te zijn…

 

Maar dat wil niet zeggen dat ik mijn lippen niet aflik voor de slagroom op de taart. En slagroom heb het afgelopen weekeinde gekregen…           

 

Vaste lezers weten wellicht nog wel dat ik via een vriend reeds in november een uitnodiging van A.F.C. Ajax mocht ontvangen om een wedstrijd bij te wonen en zondag was het moment daar: met mijn zwager Bas bezocht ik Ajax – AZ in de Arena! De liefhebbers van het edele voetbalspel weten natuurlijk hoe deze wedstrijd is geëindigd maar volledigheidshalve: het werd 6 – 1 voor Ajax!

 

Een droomscenario. Voor het eerst in 11 (!) jaar bevond ik mij weer in een bomvol stadion om een voetbalwedstrijd bij te wonen en ik heb nooit geweten dat kippenvelmomenten ruim 4 uur konden duren. Alles klopte: de uitslag (uiteraard), het gebulder van het publiek, de uitstekende (rolstoel)plaatsen pal aan het veld, het vertoonde spel, het weerzien van vrienden enz. enz. Ik was het sfeertje na al die jaren eigenlijk een beetje vergeten. En nu…nu kwam alles terug…het was een feest om nooit te vergeten…

 

En toch heeft een heel ander moment op mij de meeste indruk gemaakt deze zondag: ik zie hem nog richting het rolstoelvak lopen. Hij kijkt me aan en zegt: “Hé, Henne! Hoe is het?”. Verbaasd kijk ik mijn zwager aan en vraag hem: “Heeft hij het nou tegen mij?”. Ik kijk opnieuw naar scheidsrechter Roelof Luinge (want hij is het) en op dat moment steekt hij zijn duim omhoog en lacht zijn tanden bloot. Ik weet het even niet meer en probeer krampachtig mijn duim ook op te steken. Het lukt maar half…ben een beetje beduusd.

 

Een simpele geste. Ik beschouw het echter als een vette bonus bovenop een indrukwekkende dag. En dat heb ik de heer Luinge ook laten weten middels een e-mail. En tot mijn verbazing heeft hij via via laten weten dat hij mijn mailtje erg op prijs stelde…het kan niet op.

 

Ik ben in één middag 5 jaar jonger geworden.

 

Langs deze weg wil ik John en Karin bedanken: jullie hebben het uiteindelijk mogelijk gemaakt dat A.F.C. Ajax mij heeft uitgenodigd en dat de heer Luinge kontakt met mij heeft gelegd. Ik begrijp dat er voor mij deze zondag nog meer in het vat zat maar niet alles doorgang kon vinden. Hoe dan ook: Bas en ik zijn dik tevreden!

Ik bedank de A.F.C. Ajax voor de uitnodiging alsmede alle medewerkers voor de voortreffelijke service en begeleiding. Mijn complimenten!

 

Het was een onvergetelijke dag! We doen het zeker nog een keer!

 

Gr. Hen

 

P.s. Bas, AJAX heeft mij nog gebeld met het verzoek of je een eventueel volgende keer iets minder wil springen bij een doelpunt. Medewerkers van de Arena zijn nog steeds bezig om de gaten te dichten in het rolstoelplatform...



De beste wensen...
01-01-2008

Laat ik beginnen met U allen een voorspoedig en vooral gezond 2008 te wensen. Een nieuw jaar…nieuwe ronde, nieuwe kansen? Laten we het hopen…

 

De laatste twee weken zijn heel erg druk geweest en ik heb er lange tijd erg tegenop gezien. Vanaf 21 december zijn we eigenlijk non-stop in de weer geweest (zoals ieder jaar overigens) maar na twee verjaardagen (waaronder die van mijzelf), drie keer uit eten, een botoxproef, een kerstzang op de grote markt, twee drukke kerstdagen (we zijn weer reuze verwend), een bioscoopbezoek en een spetterende jaarwisseling kan ik met een gerust hart constateren dat ik het weer heb overleefd en we weer in rustiger vaarwater zijn beland. Ik ben moe maar ik heb er met volle teugen van genoten. Ik ben op dit moment nog aan het opdrogen… 

 

De afgelopen week ontving ik de nieuwsbrief van de stichting ALS Nederland “ALS Dank” en tijdens het lezen werd ik geraakt door het volgende stukje tekst: “Je kunt niet meer dagen aan het leven toevoegen maar wel meer leven aan de dagen toevoegen”. Een waarheid als een koe! Juist omdat deze uitspraak typerend is voor mijn persoon en de wijze waarop ik mijn leven inricht heb ik besloten deze mijn motto te maken voor 2008. Ik ga zeker proberen, uiteraard met mijn lieve echtgenote, om het komende jaar er nog meer uit te halen. 2007 is een druk jaar geweest. Onze verhuizing en de verbouwing stonden centraal, met allerlei spanningen en problemen vandien. Het komende jaar zal weer in het teken staan van reizen, leuke dingen doen en tijd en aandacht aan elkaar besteden. We hebben al een hoop plannen, de toekomst ziet er goed uit!

 

Rust lekker uit, geniet van 2008 en tot gauw!!!

 

Hen

 

P.s. Ik heb met gevaar voor eigen leven, samen met Fem, onze Magnum Taittinger moeten verdedigen. Nadat we een medefeestganger op een glaasje hadden getrakteerd kregen meerdere personen de fles in de gaten…




Een bewogen weekje...
21-12-2007
Er is een hoop gebeurd de afgelopen week. Na mijn klaarblijkelijke terugval heb ik gemeend kontakt te moeten zoeken met mijn revalidatie-arts en deze constateerde "betonnen voeten": de spiergroepen in mijn voetjes staan inmiddels dermate strak dat er sprake is van voortdurende spasmen hetgeen mijn motoriek niet bevordert.
 
Wederom is de botox ter sprake gekomen, d.w.z. een proefprik om te kijken wat het effect is van een botoxbehandeling op mijn lopen, en ik heb deze keer ingestemd. Sterker nog, ik heb de behandeling reeds ondergaan...
 
Ik heb de boot lang afgehouden. Redenen  te over. Enerzijds heb ik de botoxbehandeling lange tijd als een paardemiddel gezien, een soort laatste strohalm. Anderzijds heb ik de afgelopen jaren van medepatiënten louter en alleen negatieve berichten ontvangen. Verhalen over naalden,  het uitschakelen van spiergroepen en pijn, pijn en nog eens pijn waren meer regel dan uitzondering. Ik haal nu echter opgelucht adem...het is mij 100% meegevallen.
 
Mijn arts heeft mij tijdens de proefprik een tandartsverdoving in de zenuwbaan van mijn beide knieholtes ingespoten om op deze manier de werking van botox na te bootsen. Tot mijn opluchting is er geen sprake van pijn, wel ervaar ik de prikjes als "onplezierig". Overigens is het gehele gebeuren een uitermate vermoeiende gebeurtenis.
 
Voorafgaand aan alsmede na de behandeling heeft mijn fysiotherapeut video-opnamen gemaakt (ja, Hen gaat weer voor de Oscar!) en het resultaat van de behandeling is opzienbarend: hoewel het lijkt alsof ik opnieuw moet leren lopen (ik val voor mijn gevoel voorover) loop ik zichtbaar beter. Ik kan mijn voeten weer plat op de grond zetten en ze wijken niet meer naar buiten. De spasmen zijn verdwenen, mijn tenen trekken niet meer krom. Ik weet direkt dat ik de botoxbehandeling wil ondergaan. De rest van de dag echter "slapen" mijn voeten (hoewel de verdoving slechts drie uur zou moeten duren) en dat gevoel vind ik niet bijzonder prettig. Ik raak 's avonds zelfs even in paniek wanneer het lijkt alsof ik helemaal geen gevoel meer in mijn voeten heb. Ik begin te twijfelen...
 
Ik heb er letterlijk een nachtje over kunnen slapen. De verdoving is inmiddels wel uitgewerkt, ik loop nog steeds beter en dat sterkt me in mijn beslissing: ik ga het doen. Inmiddels is een datum geprikt voor de behandeling. Er is een last van mijn schouders gevallen: de dagen voor de behandeling heb ik mij van de zenuwen helemaal leeg gekotst. Nu overheerst het gevoel van berusting. Het vooruitzicht van de feestdagen stemt mij meer dan vrolijk, ik heb er weer zin in. Deze "boost" had ik even nodig na een duidelijk mindere periode...
 
Ik wens U allen fijne feestdagen toe!!! Geniet!
 
Hen
 
 



Terugval...
11-12-2007
Oké, oké! Het is inderdaad (te) lang geleden dat ik iets heb geschreven. Ik heb me er gewoonweg niet toe kunnen zetten om uitgebreid verslag te doen. Sinds mijn thuiskomst (Tenerife) lijkt het wel of ik allerhande kwaaltjes met kruiwagens tegelijk over me uitgestort krijg: maagzuur (werkelijk dagen- en nachtenlang), darmklachten, kokhalzen en nog zo'n aantal soortgelijke lichamelijke  problemen wisselen elkaar in rap tempo af (of komen tegelijkertijd opzetten). Ik voel me al dagen niet bepaald optimaal en dat is nog zacht uitgedrukt.
 
Bovendien ben ik heel erg ongerust. De laatste dagen laten mijn benen het behoorlijk afweten en de snelheid waarmee dit gepaard gaat baart mij grote zorgen. Het kan aan mijn huidige fysieke gesteldheid liggen o.i.v. de hierboven genoemde kwaaltjes maar er kan ook sprake zijn van een terugval. Wanneer er sprake is van het laatste dan is het zonder twijfel de zwaarste douw die ik in jaren heb gehad. Hopelijk trekt het nog bij. Het is al eerder gebeurd. Hoe dan ook stap ik iedere avond angstig in bed met grote vraagtekens hoe het me de volgende dag zal vergaan. Ik heb overigens mijn eerste smak al weer gemaakt: tijdens een nachtelijke plaspauze wil ik recht overeind gaan zitten op de bedrand maar in één beweging val ik uit het bed, raak vervolgens met mijn hoofd een puntig uiteinde van mijn rollator waarna mijn hoofd ook nog eens het eerst de vloer bereikt. Gevolg: het zoveelste gapende gat in mijn pan. Aangezien ik niet meer zelfstandig op kan staan moeten we een vriend bellen en gelukkig is hij nog niet naar bed. Dat was weer even schrikken!
 
Overigens weet ik nu helemaal zeker dat mijn lichaam gebaat is bij tropische temperaturen. Tijdens mijn vakantie had ik geen centje pijn, bij Nederlandse waarden is het weer kommer en kwel. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: ben in het verkeerde land geboren!!!
 
Groetjes, Hen
 
P.s. Mijn elektrische rolstoel heeft inmiddels dienst geweigerd en heeft een komplete check-up ondergaan. Helaas is er niets geconstateerd. Nu is mijn elektrische kameraad op maandagochtend geleverd...     



Mixed emotions...
28-11-2007

De afgelopen week heb ik intens kunnen genieten van tropische temperaturen, ijskoude biertjes en overheerlijk eten. Het is pure luxe geweest. I.t.t. Kenya denderden alhier geen bavianen tussen de ligbedden door, was de kans om op een slang te stappen nagenoeg nihil en heb ik het mijzelf gemakkelijk gemaakt door niets, maar dan ook echt niets te ondernemen...

 

Deze keer ben ik begeleid door mijn moeder die het uitstekend gedaan heeft. De samenwerking verliep vlekkeloos! 

Ik had voor deze korte vakantie mijn oog laten vallen op hotel "Jardines de Nivaria" via de uitstekende website www.iknow-canaryislands.co.uk (ideaal om hotels met rolstoelkamers te vinden). Hoewel dit het meest luxueuze hotel is waar ik ooit heb mogen verblijven werd ik echter bij het betreden van de kamer toch onaangenaam verrast: men heeft in dit hotel getracht bestaande kamers aan te passen en rolstoelvriendelijk te maken en dat is slechts deels gelukt. Zo heeft men naast het toilet wel beugels geplaatst maar het toilet niet verhoogd en het bad laten zitten waardoor er geen ruimte overblijft voor een rolstoel. Bovendien gaat de badkamerdeur naar binnen open: tijdens rolstoelgebruik kan deze dus niet meer dicht en dat is best lastig wanneer je...U begrijpt het wel, denk ik!

Op de koop toe kon mijn rolstoel nauwelijks langs het bed naar het terras vanwege het vele aanwezige meubilair. We hebben daarom zelfs meubilair moeten verplaatsen. Conclusie: men heeft in "Jardines de Nivaria wel nagedacht, echter niet doorgedacht. Overigens is het hotel verder uitstekend aangepast: ruime opzet, overal liften (zelfs een lift naar de boulevard), op- en afritten naast de trappen, men kan werkelijk overal komen.

We zijn een week lang in de watten gelegd door zowel het uitermate vriendelijke personeel alsmede de uitbaters en medewerkers van de menige plaatselijke horecagelegenheden. Het voelt dan ook vreselijk wanneer je bij thuiskomst een koude douche krijgt te verwerken: wanneer mijn moeder de koffers van de bagageband op een duwkarretje heeft gelegd vraagt ze vriendelijk aan een douanebeambte of hij het karretje even door de deur wil duwen (4 meter verder (!)). Tot onze verbazing gromt hij iets van "mag nie van me plekkie af", gevolgd door "servicedesk" en daar moeten we het mee doen. Dan maar naar de servicedesk. Deze wordt bevolkt door twee dames in koninklijk blauw maar ook zij mogen niet van hun plaats. Mijn moeder kijkt even omhoog: er staat toch echt "Service Desk". Wat voor service leveren de dames dan? Oh, ik begrijp het: de gezusters mier verwachten natuurlijk om 3.15 's ochtends nog een enorme toeloop vanuit het ene vliegtuig dat nog moet landen. En de nagels moeten ook nog een derde keer strak in de lak (in de baas zijn tijd). Bovendien kunnen ze elkaar onder geen beding even in de steek laten. Stel dat er plots een echt probleem is: twee weten natuurlijk meer dan één!  

Dan toch maar zelf proberen. Hé, kijk nou! Nu staan er twee douaniers! Ongetwijfeld kan één van hen ons nu wel helpen! Maar het tegendeel blijkt waar: nummer 2 mag ook niet van zijn plek af. "Waar was hij net dan?" vraag ik mij hardop af. Voor de koffie is een uitzondering blijkbaar wel mogelijk, je medemens helpen is een heel ander verhaal...

Klink ik gefrustreerd? Eerlijk gezegd ben ik dat ook: ik heb van ouders nu eenmaal mee gekregen dat het netjes is om in de tram op te staan voor een ouder persoon, dat hulp aanbieden vanzelfsprekend is en dat je mensen behandelt zoals je zelf behandeld wil worden. Wanneer ik dan geconfronteerd word met vier mensen, allen werkzaam in een dienstverlenende sector, die geen poot uit willen steken dan word ik altijd een beetje verdrietig. Want ik weet dat deze negatieve ervaringen me vaak langer bijblijven dan het veelvoud aan positieve. Daarom wil ik bij deze graag afsluiten met: hulde aan al diegenen, bekenden en vreemden, die mij dagelijks in wat voor vorm dan ook bijstaan. Jullie verdienen het! Aan de vier medewerkers van Schiphol: wanneer jullie wel van je plek kunnen komen, volg eens een opfriscursusje!!!

Groetjes, Hen




Eindelijk...
18-11-2007

Ik heb eindelijk de elektrische stoel gekregen. Niet in letterlijke zin uiteraard maar de vaste lezers weten inmiddels wel dat ik geruime tijd heb moeten wachten op een gemotoriseerd vervoersmiddel en nu is het apparaat gearriveerd.

Ik heb er ook al brokken mee gemaakt: na een geslaagde vuurdoop van enkele uren in het centrum van Haarlem tracht ik mijn nieuwe elektrische speeltje thuis aan de eettafel te parkeren en vervolgens gaat er van alles mis. De oorzaak is nog niet bekend (menselijk falen of een technisch mankement), hoe dan ook blijft de "gashendel" open staan, de rolstoel zet zich in beweging en aangezien deze over een uitermate krachtige motor beschikt gaat deze met de kompletet eethoek aan de haal. Enkele meters (!) verder, d.w.z. in de serre, kom het apparaat pas tot stilstand.

Op dit moment kan ik er om lachen maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik me wezenloos ben geschrokken. Ik dacht alles de vernieling in te zien gaan maar gelukkig is de schade beperkt gebleven tot een krasje in de eetkamertafel. Ik zag mezelf al met de komplete eethoek door de serredeuren heen in de tuin  belanden...

Het apparaat is echter een geschenk uit de hemel. Ik heb er een volledige (zonnige) middag in doorgebracht in het centrum van Haarlem en het is heerlijk om op eigen houtje te gaan en staan waar je maar wil. In de gewone rolstoel werd ik toch vaak even "geparkeerd" door de begeleider, b.v. tijdens het afrekenen in een winkel. Nu kan ik ongestoord mijn eigen ding doen terwijl anderen dat ook doen. Wil ik links dan ga ik links, zonder dat ik dit nog langer hoef aan te geven. Er kleeft overigens ook een nadeel aan deze elektrische rolstoel: een eenvoudige trede, een horde die met de gewone rolstoel gemakkelijk kon worden genomen, kan door het nieuwe voertuig niet worden beklommen.

In huis voldoet het apparaat eveneens aan alle eisen. Ik kan vanaf de straat gemakkelijk via de voordeur naar het achterste gedeelte van de woning komen vanwege de geringe afmetingen alsmede de kleine draaicirkel van de elektrische rolstoel. Het apparaat is een verrijking, dat kan ik nu al zeggen.

Ik sta aan de vooravond van een weekje vakantie: morgen vertrek ik naar Tenerife. Voor het eerst zal mijn moeder mij bijstaan als begeleidster. Ik heb er alle vertrouwen in. Mijn laptop laat ik (met bloeden hart) thuis. Ik reken er op dat aldaar internetvoorzieningen aanwezig zijn. Het weer is er momenteel uitstekend, het zal de smaak van een goed glas rosé alleen maar ten goede komen...

Tot volgende week,

Hen 




Beren op de weg...
07-11-2007

Ik heb de afgelopen dagen op uitstekende wijze opnieuw één van de vele voordelen van ons huis kunnen ervaren. Waar ons vorige onderkomen warm werd gestookt d.m.v. gaskachels, wat ook zijn charme heeft, hebben we nu de beschikking over centrale verwarming en ik vind het pure luxe. Ik was gewend om op te staan in een koude, vochtige slaapkamer met alle nadelige gevolgen vandien: oncontroleerbare rillingen, spasmen, koude spieren, het maakte het ontwaken bijzonder onaantrekkelijk. Tegenwoordig word ik wakker in een aangenaam warmgestookte ruimte en het maakt dat ik zoveel gemakkelijker op kan staan, en dat bedoel ik letterlijk.

We lopen momenteel tegen wat hindernissen aan: het is b.v. bijna al een half jaar geleden dat mij een electrische rolstoel is aangemeten en destijds is mij toegezegd dat de levertijd acht weken zou bedragen. Dus i..p.v. twee maanden wachten we er nu al zes en het einde is nog niet in zicht. Ik vraag me dan ook hardop af: hoe red je jezelf wanneer je niet meer kan lopen of er is b.v. geen hulp voorhanden?

In dezelfde periode heb ik een spraakcomputer uitgeprobeerd en spraaksoftware voor mijn laptop aangevraagd alsmede een aantal aanpassingen voor mijn huis PC. Één en ander zou op voorraad zijn maar aangezien wij tot vorige week nog niets hadden gehoord zijn we maar eens gaan bellen. En wat blijkt: het spul blijkt al vier weken klaar te liggen, hetgeen evengoed veel later dan was afgesproken maar vanwege vakanties is alles gewoon blijven liggen. Vandaag pas heb ik alles geleverd gekregen. De software komt uit België en tijdens de installatie werd dit ook op pijnlijke wijze duidelijk. Maar goed, het werkt nu en hopelijk brengt het geen grote (Belgische) verrassingen.

Ook mijn aanvraag voor gehandicaptenvervoer in de vorm van een taxi ligt al maandenlang ergens op een bureau. Mijn broek zakt bijna af van de logge voortgang van dit alles. Ik ben geen zeurderig type maar dit lijken me toch geen onbelangrijke zaken. Aan de gemeente ligt het niet maar wellicht moet zij eens serieus in conclaaf met de diverse leveranciers want dit kan echt niet... 

Groetjes, Hen




Voor- en nadelen...
26-10-2007

Ik heb niet mijn beste dagen achter de rug. Ondanks mijn slaapmedicatie heb ik de afgelopen twee nachten nauwelijks kunnen genieten van een "normale" nachtrust. En ik voelde me vanaf afgelopen zondag om onduidelijke redenen al zo moe, moe en nog eens moe. Tel daar bij op dat ik weer eens de houten vloer van nabij heb mogen aanschouwen en dan kan ik alleen maar tot de conclusie komen dat het een week is geweest om snel te vergeten.

Deze week heeft echter ook in het teken gestaan van de voor- en nadelen van een handicap en het daarbij horende verblijf in een rolstoel. Eerst maar de voordelen? Zoals U vaak genoeg hebt kunnen lezen zijn personen en bedrijven in de regel bijzonder behulpzaam en vriendelijk. Aan aandacht van vrouwelijk schoon heb ik geen gebrek (dat was al niet zo'n probleem maar ik heb momenteel meer sjans dan ooit), enqueteurs en abonnementenverkopers in de stad mijden me (houden zo!), restauranthouders rijden mij persoonlijk naar hun beste tafel en ik heb nog nooit zoveel hoeven babbelen: de mensen zijn zo geïnteresseerd. En zo zijn er nog wel een aantal voordelen te noemen...

Nadelen zijn er echter ook en ik heb de afgelopen week wel een heel genânt voorbeeld voor de kiezen gekregen. Eind november ga ik een weekje naar Tenerife, deze keer met mijn moeder. Nu boek ik in de regel via internet, met het oog op een rolstoelkamer zijn we deze keer echter naar het reisbureau gegaan. Om een lang verhaal kort te maken: omdat ik een rolstoelkamer nodig heb moet ik 200,- toeslag betalen! Onderzoek wijst uit dat het hotel geen toeslag berekent en het reisburo evenmin. De reisorganisatie, in dit geval Evenements Reizen steekt dus straffeloos over de rug van een rolstoelgebruiker 200,- in de zak. Nu voel ik mij niet snel gediscrimineerd, dit ruikt echter wel heel erg naar misbruik. Het laatste woord is hier nog niet over gesproken...

Ik heb het reuze druk gehad met "Hyves". Veel oude vrienden en bekenden "terug gevonden". Als slagroom op de taart kreeg ik via een oude bekende een uitnodiging van Ajax om een wedstrijd naar keuze te bezoeken. Inmiddels is mij te kennen gegeven dat ik met een begeleider op 13 januari de wedstrijd Ajax - AZ kan bezoeken! John en Ajax, geweldig dat mij deze gelegenheid wordt geboden. Bedankt!!!

Fijn weekend allemaal,

Hen 

P.s. Inmiddels heb ik een hele nuttige website gevonden m.b.t. rolstoelkamers. Volgende week meer hierover.




Hyves...
15-10-2007

En zo zit je half Oktober op een zonovergoten zondag in je zwembroek in de tuin. Even het reeds vervagende "Keniabruin" weer uit het pigment optrekken. Het is me in één dagje toch aardig gelukt...en op deze manier wil ik de winter wel door.

Vandaag begon bijna met een valpartij: tijdens mijn gang naar het zwembad knal ik, reeds in mijn zwembroek, achterover maar ik heb het geluk om te worden opgevangen door drie dames. Ik had het dus slechter kunnen treffen. Gelukkig verliep de hydrotherapie goed, zoals wel vaker de laatste tijd, en inmiddels ben ik de (bijna) klap te boven. Ik raak n.l. snel van slag wanneer het tot een val komt en gedurende enkele minuten kan ik dan helemaal niets meer. Ik lijk dan te bevriezen (op de spasmen na).

Ik ben weer een verslaving rijker: het internetfenomeen "Hyves" heeft al enige tijd geleden mijn aandacht getrokken en toen ik vorige week van een vriendin een uitnodiging kreeg om te "hyven" heb ik direkt een persoonlijke pagina aangemaakt. Nu was ik al verknocht aan mijn computers en het internet, Hyves heeft er weer een dimensie aan toegevoegd en ik heb er non-stop plezier van.

Ik wens U allen een heerlijke week!

Groetjes, Hen




Pas op de plaats...
09-10-2007

Voor het eerst sinds tijden heb ik kunnen uitslapen. Ik opende mijn ogen vandaag om 10.30 en kan me de tijd niet heugen dat ik zo laat ben opgestaan. Maar ik had het nodig. Ik heb de afgelopen dagen mijn lichaam weer eens op zijn lazer gegeven en hiervoor de tol betaald.

Na onze vakantie in Kenia heeft mijn energiepijl enige dagen flink hoger gelegen dan in de periode ervoor. Op zich is dit heel logisch: de gehele voorbereiding en de verhuizing an sich hebben energie gevreten en in Kenia hebben we de batterij kunnen opladen. De afgelopen vijf dagen heb ik echter weer veel te veel ondernomen en heb ik roofbouw gepleegd. Een bezoek aan de bioscoop, twee etentjes, een druk terrasje en een hydrotherapie hebben er voor gezorgd dat ik volkomen leeg nog aan de week moest beginnen.

Maar het ligt natuurlijk aan mijzelf. Ik vind het gewoon allemaal te leuk om te missen. Nu ik me na een heerlijke nachtrust weer fit voel is het natuurlijk heel gemakkelijk om te zeggen dat het het allemaal waard is geweest. Maar is dat zo? Vooropgesteld: we hebben een aantal geweldige dagen gehad en een ieder heeft meer dan zijn/haar best gedaan om het ons naar de zin te maken, de negatieve neveneffecten dien ik echter niet te onderschatten. Mijn fysiotherapeut heeft me m.b.t. mijn energieverspilling een "gele kaart" uitgedeeld en me er op gewezen dat het herstel na inspanning ook wel eens kan uitblijven met alle gevolgen van dien..

Aan de Nederlandse temperaturen moet ik nog wennen. Er zijn weliswaar nog geen winterse waarden bereikt, ik zie de koude periode liever gaan dan komen. Het is ook wel een aardige stap, van 32 graden naar 15. Ik denk nog steeds dat ik in het verkeerde land ben geboren. Ik zal er in ieder geval nooit aan wennen. Hopelijk houdt het herfstzonnetje nog even stand...

Tot zover,

Hen

P.s. Kan iemand van de familie aan mijn in Australië wonende ome Chris uitleggen dat je met de afstandsbediening van de televisie niet kan bellen? 




Out of Africa...
18-09-2007

Artis moet het in de toekomst met twee klanten minder doen. Tijdens ons verblijf in Kenia hebben we vanwege mijn ziekte en de daarbij horende omstandigheden weliswaar slechts twee dagen een safari kunnen meemaken, we hebben qua flora en fauna meer gezien dan al onze reizen tezamen. Onze monden hebben deze twee dagen zo ver open gehangen van verbazing dat we blij waren dat het nog geen regenseizoen was: we hadden ongetwijfeld talloze muggen moeten slikken. 

Ik heb het mezelf de afgelopen twee weken niet gemakkelijk gemaakt. Een rolstoelonvriendelijk land, vier vliegreizen, vier busreizen, een niet aangepaste kamer en o.a. twee dagen safari in een (luxe) tent. Ik had de problemen echter ingecalculeerd en ben er gemakshalve vanuit gegaan dat ik her en der op hulp zou kunnen rekenen. Mijn vertrouwen in mijn medemens is met de dag toegenomen. Ik ben letterlijk op handen gedragen. Zowel door de lokale bevolking als door medetoeristen. Bussen in, vliegtuigen en landrovers uit. Het is het allemaal waard geweest. Een droom is wederom uitgekomen. Mijn boodschap aan mijn A.L.S. lotgenoten is dan ook: laat eventuele "hobbels", zoals hierboven omschreven, een droom of wens niet in de weg staan. Men is altijd bereid te helpen. Ik kreeg op een zeker moment zo veel hulp aangeboden dat het Guinness Book of Records wilde langskomen om te tellen hoeveel Kenianen er aan en op mijn rolstoel zaten...

We hebben in twee weken tijd bizarre zaken gezien en meegemaakt. Teveel om in dit dagboek op te tekenen. Ik heb dan ook besloten het complete dagboek de komende dagen te publiceren onder een nieuwe rubriek "Reisdagboeken". Zo kan de essentie van de site worden behouden en wordt tegelijkertijd de mogelijkheid geboden om onze ervaringen mee te beleven, uit practisch oogpunt of louter uit interesse.

Veel plezier alvast,

Hen                          




Op weg...
02-09-2007

Als A.L.S. patiënt ontvang ik regelmatig het magazine "ALS Dank", uitgegeven door het ALS-centrum. N.a.v. een studie- en onderzoekoverzicht in dit magazine heb ik een aantal maanden geleden kontakt gezocht met het UMC en het Radboud ziekenhuis om zodoende te participeren in een aantal studies/onderzoeken. 

Tot mijn verbazing bleef een reaktie uit waarna ik maar voor een tweede keer aan de bel ben gaan trekken. Vele e-mails en telefoontjes verder ben ik inmiddels een illusie armer. In eerste instantie wilde men mij laten deelnemen aan het PAN onderzoek. Ik neem echter al geruime tijd deel aan dit onderzoek hetgeen n.b. vanuit het UMC wordt gecoördineerd. Je zou dus denken dat één en ander aan informatie m.b.t. mijn persoon voorhanden is.

Nadat dit misverstand was opgehelderd (de verantwoordelijke personen verblijven 6 maanden in het buitenland maar je zou toch denken dat bepaalde zaken worden waargenomen) is mij inmiddels te kennen gegeven dat één van de studies is uitgesteld, voor een tweede zou ik een aantal keren per maand naar Nijmegen moeten en voor een derde ben ik te gezond. Op mijn vraag of ik überhaupt ergens aan kan deelnemen werd afwijzend gereageerd en er werd mij zelfs medegedeeld dat het "een beetje vreemd" was dat ik mij als vrijwilliger had aangemeld. Ik bleek de enige te zijn hetgeen wel fijn was want doorgaans zit men om mensen te springen.

Mis ik nu iets? Ik kan nergens aan deelnemen maar er is klaarblijkelijk een tekort aan deelnemers. Na verhalen van derden had ik al geen beste indruk van het UMC; de maandenlange lobby alsmede de miscommunicatie hebben mijn vertrouwen in deze organisatie niet doen toenemen. Ik begrijp ook niet zo goed waarom de studies/onderzoeken zo gespreid plaatsvinden. Het UMC coördineert weliswaar, ik mis echter transparantie. Overigens heb ik de beloofde informatie binnen gekregen: het is exact hetzelfde overzicht zoals eerder gepubliceerd. Tja, zo komen we er wel...

We zijn klaar voor onze reis naar Kenia, gepakt en gezakt. We zijn er beiden ook wel aan toe. Al met al is het al weer anderhalf jaar geleden dat we op vakantie zijn geweest. Indien mogelijk zal ik verslag doen, ik beloof echter niets...

Groetjes, Hen       




Komkommertijd...
22-08-2007

Eigenlijk valt er weinig te melden. Het is rustig aan het front. Ik probeer op een voor mij aangename wijze de dagen aanéén te rijgen en dat lukt me vrij aardig. Ik besteed veel tijd achter mijn computers en m.n. aan het internet, MSN en e-mail, luister graag naar muziek, kijk veel speelfilms en speel veel games.

Mijn elektrische rolstoel alsmede een spraakcomputer zijn nog steeds "lopende zaken". I.v.m. de vakantieperiode duurt één en ander nu eenmaal wat langer. Morgen wordt door een aannemer een elektrische deuropener geplaatst. Ik kan vanuit de huiskamer eenvoudig zien wie er voor de deur staat (en de meeste mensen komen pas na aankondiging) en een druk op een knop moet vanaf morgen volstaan om de buitendeur te openen. Ik ben overigens wel benieuwd hoe men de zaken cosmetisch gaat oplossen. We hebben de zaak hier niet netjes verbouwd om de boel vervolgens weer vakkundig te laten afbreken. 

Ondanks het feit dat alles eigenlijk op rolletjes loopt heb ik de vorige week een inktzwarte dag beleefd. Maandag is al niet mijn favoriete dag, deze werd echter gekenmerkt door vermoeidheid en allerlei negatieve gevoelens. Ik ontving een aantal e-mail en sms-jes, ging vervolgens lopen malen, nadenken over de toekomst en verleden. Wat heb ik goed gedaan en wat niet? Wat staat me nog te wachten? Welke mensen zijn me dierbaar? Welke personen hebben me in de steek gelaten? Welke personen uit mijn verleden zou ik nog wel weer eens een keer willen ontmoeten? Het huilen stond me nader dan het lachen...

Ik heb maar snel mijn toevlucht gezocht in mijn muziek en na een tijdlang geluisterd te hebben werden de negatieve gevoelens naar de achtergrond gedrukt. Zwarte dagen: ik heb ze gelukkig zelden. Positiviteit regeert ons huishouden maar er zit nu eenmaal wel eens een wak in het ijs. En deze keer gleed ik er midden in.

Gelukkig zijn er genoeg zaken om naar uit te kijken. Ik heb nog steeds een dagtaak aan e-mail- en sms-verkeer (met sommige personen ben ik extra blij) en de vertrekdatum m.b.t. onze reis naar Kenia komt met rasse schreden dichterbij. Ik kan niet wachten...                          

Tot zover, Hen




Foto...
06-08-2007

De dagen vliegen werkelijk voorbij. Na een voor mij turbulente maand Juli is de rust voorlopig weergekeerd en heb ik de afgelopen tijd voornamelijk in de tuin doorgebracht onder een brandende zon. Het was bijzonder aangenaam vertoeven maar zoals het er nu voor staat was de mooie periode weer weer eens van korte duur. Vanaf morgen wordt het weer minder. Hopelijk zit er nog wat in het vat...

Gisteren (5 Augustus) hebben we de verjaardag van mijn vader en mijn schoonmoeder (ik noem haar altijd liefkozend mijn schoonloeder) gevierd. Het toeval wil dat zij beiden op dezelfde dag jarig zijn en in hetzelfde jaar zijn geboren. We hebben ze, samen met mijn moeder, mijn zwager en zijn echtgenote uitgenodigd om te gaan eten bij "Haarlem Culinair", een meerdaags culinair evenement welke al jaren plaatsvindt op de Grote Markt. Een groot aantal restaurants biedt hier de mogelijkheid om gerechten te proberen tegen "kleine" prijzen. We hebben een aardig rondje gemaakt, het weer werkte mee en het was beregezellig, al zeg ik het zelf.

De afgelopen week werd ik aangenaam verrast door het feit dat ik in het bezit kwam van een speciale foto. Zo'n 17 jaar geleden heb ik deelgenomen aan een voetbaltoernooi en ik mocht bij deze gelegenheid aantreden in het shirt van eetcafé "Paauwe". Sinds de toernooiwinst heeft de elftalfoto tot vorige week boven de ingang van het café gehangen. Nadat mijn ouders echter hadden vernomen dat het café is verkocht en grondig verbouwd gaat worden bleek de bewuste foto op geheimzinnige en onverklaarbare wijze verdwenen om op te duiken in...juist ja. Sommige souvenirs zijn onbetaalbaar. Zo heb ik ook nog ergens een kampioensbal uit 1993 met de namen van mijn mede-kampioenen. Het spijt me, heren van SC Buitenveldert, die kon ik niet laten liggen... 

De bewuste foto drukte mij met mijn neus wel weer even op de feiten: op de foto zie ik een jongeman, net 24, blond, afgetraind, een alleskunner (excusez le mot). Een schril kontrast met de persoon die ik nu ben. Het zijn deze momenten die me even doen slikken...maar we gaan gewoon keihard door. Het heeft weinig zin om er lang bij stil te staan.

Mijn fysiotherapeuten vinden dat ik de verhuizing goed heb "verteerd". Ik heb zichtbaar meer energie dan een aantal weken geleden. Persoonlijk vind ik het ook wel redelijk gaan hoewel ik me zorgen maak om mijn vermoeidheid en de kwaliteit van mijn benen. Er zit duidelijk een groter verschil tussen "goede" en "slechte" dagen. Vooral op de slechte dagen kan ik 's avonds helemaal niets meer. Praten is dan één groot drama en Fem brengt me dan in mijn rolstoel naar bed. De nachtrust blijft tot op heden gelukkig goed te noemen dus de neerwaartse spiraal wordt dan al snel doorbroken en veelal volgt er dan een goede dag.

Tenslotte: ik heb sinds kort een nieuwe gsm. Mijn telefoonnummer is hetzelfde gebleven, mijn telefoonboek is echter verloren gegaan. Voor diegenen met wie ik bel of sms: stuur even een sms-je voorzien van je naam zodat ik alles weer kompleet kan maken. Bij voorbaat dank.

Groetjes, Hen     




Een speciale aangelegenheid...
23-07-2007

Iedereen heeft ze: momenten welke plaatsvinden in het leven en nooit en te nimmer meer worden vergeten. Vrolijke momenten, gelukkige momenten, momenten van teleurstelling, momenten van verdriet.

Vrijdag 20 Juli 2007 kan worden toegevoegd aan zowel de eerste als tweede hierboven genoemde categorie. Deze dag stond volledig in het teken van het huwelijk van één van mijn beste vrienden en zijn charmante vriendin. Maanden ben ik zenuwachtig geweest. De laatste weken heb ik nauwelijks gegeten. Oorzaak: angst voor oncontroleerbare emoties. Ik heb reeds vele malen aangegeven dat één van de vele symptomen van mijn aandoening, t.w. dwanghuilen, mij vaak parten speelt en het gegeven dat ik wel weer eens in tranen zou kunnen uitbarsten heeft me al die maanden achtervolgd. 

Ik had mezelf het leed net zo goed kunnen besparen. Tijdens het betreden van het stadhuis en het zien van zo veel bekende gezichten kreeg ik reeds een brok in mijn keel en wist ik mij nog goed te houden. Bij het uitkomen van de lift kwamen wij echter als enige oog in oog te staan met het aanstaande bruidspaar en vloeiden de tranen. Niet in druppelvorm maar als ware het rivieren.  

Mijn uitbarsting had echter als gevolg dat ik het ceremoniële gedeelte "droog" heb kunnen meemaken. Het leed was als het ware even geleden en een publiekelijke verschutting bleef me bespaard (want hoe je het draait of keert, zo voelt het nu eenmaal). Tot onze grote verbazing werden we uitgenodigd om een overheerlijke lunch te nuttigen met het bruidspaar, de familie en de getuigen en eerlijk gezegd vonden we dat een grote eer.

Na de lunch volgde er een receptie waarna het feest losbarstte onder begeleiding van een dj en een uitstekende saxofonist. Wederom was er gelegenheid tot eten, de dansvloer raakte overbevolkt en uiteraard werd er een "stukje" gedaan. Maar ik begon moe te geraken en het moment van afscheid nemen kwam naderbij...

Sta mij even toe nu een zijsprong te maken. Neerlands grootste profvoetballer zei ooit: "Echte vrienden zijn zo speciaal, daar kan je er nooit veel van hebben". Ik deel zijn mening al jaren. Lang geleden schreef ik voor een bruidspaar een gedicht over vriendschap. Ik zal U de exacte tekst besparen maar de kern bestaat uit het feit dat je echte vriendschap niet kunt meten. Echte vriendschap wordt niet bepaald door het aantal keren dat je elkaar belt, elkaar spreekt of ziet. Echte vriendschap gaat over kwaliteit, niet over kwantiteit. Echte vriendschap is elkaar na jaren in de ogen kijken en het gevoel hebben dat je elkaar gisteren nog hebt gezien.  

Met Marcel (de bruidegom) en Peter (deze keer getuige) deel ik zo'n vriendschap. En door deze vriendschap delen wij ook het enthousiasme voor een bepaald stukje muziek. Het bewuste nummer (voor de liefhebbers: het is een Tranceplaat van een groep genaamd "Department 1" en de titel luidt toepasselijk "Together") heeft ons jaren begeleid tijdens onze voetbalreizen door Europa en roept altijd vele herinneringen op. U kunt wellicht raden wat er tijdens het afscheid gebeurde...

De begintonen klonken, de bruidegom zei "deze is voor jou" en daar had ik dus niet op gerekend. Men wilde mij in het midden van de dansvloer hebben maar ik kon het niet. Alle herinneringen kwamen in tornadovaart voorbij en ik knakte. De tranen kwamen wederom, deze keer in watervallen maar ik heb me zelden zo speciaal gevoeld. Ons nummer, speciaal gedraaid tijdens mijn afscheid...ik heb het de volgende dag drie keer loeihard gedraaid en alles nog even herbeleefd.

Marcel, Chantal en Larissa, heel veel geluk en bedankt dat jullie zo veel rekening met ons hebben gehouden!

Liefs, Hen en Fem

 




Feestje...
16-07-2007

Nadat ik de eerste slaap uit mijn ogen had gewreven sloeg de schrik me wel even om het hart: de ochtend had twee natte surprises voor ons in petto. Donkere wolken dreigden ons "open huis" (welke in de tuin moest plaatsvinden) te verstoren en een lek in het waterbed had Fem 's nachts natte billen bezorgd. Maar we laten ons tegenwoordig niet meer zo snel van de wijs brengen. Waar ik een begin maakte met het vinden van een reparateur voor het bed startte Fem de voorbereidingen voor ons feestje. En wat bleek? De weergoden toonden clementie en om klokslag twee uur zwaaiden de tuindeuren open!!! Al gauw stroomden de eerste gasten binnen...

We hebben getracht om op eigen (vertrouwde) wijze al die mensen te bedanken die de afgelopen maanden zo ongelofelijk behulpzaam zijn geweest en Fem en ondergetekende kunnen alleen maar concluderen dat het een zeer geslaagde dag is geweest. Onder een broeierig zonnetje en onder het genot van een hapje en een drankje hebben we samen het resultaat van een hele hechte samenwerking gevierd. Trots hebben we de complimenten mogen aanhoren en wederom zijn we in de watten gelegd: kadobonnen, geld, bloemen, wijnen. Het was weer eens te gek voor woorden. Een zeer, zeer geslaagde dag. Fijn dat jullie er allemaal bij konden zijn en reuze bedankt!!!

Onder het vijftigtal aanwezigen diende zich één volslagen verrassing aan: de aanwezigheid van Paolo en Cecile, kersverse ouders van Julian Nicolo! Cecile, heel dapper en moedig van je dat je zo kort na de geboorte van je zoon aanwezig kon zijn. De pasgeborene schijnt een driftkikkertje te zijn. Dat heeft hij ongetwijfeld van zijn vader. Als de kleine nu maar de schoonheid en de lengte van zijn moeder mee krijgt, dan moet het allemaal goedkomen...Sorry Paolo, grapje. Ik kon het niet laten... 

Ondanks een gebrek aan vakantiedagen en het voornemen het de komende maanden financieel rustig aan te doen hebben we gemeend toch een vakantie te moeten boeken. We zijn er hard aan toe. Na alle hectiek van de afgelopen maanden (en nu de gezondheid het nog toe laat) hebben we besloten om begin September naar Kenia te gaan. Zolang het mogelijk blijft willen we nog wat zien en deze bestemming stond nog steeds hoog op onze verlanglijst. We hebben dus weer iets om naar uit te kijken!

De komende dagen zal ik wat foto's plaatsen van ons huis en het "feestje". Nogmaals bedankt voor alle inzet, de kado's en een ieders aanwezigheid.

Tot gauw!!!

Hen en Fem

P.s. Het lek is boven...wat het waterbed betreft. De reparatie volgt vandaag....




Een dag vol ontspanning...
04-07-2007

Het is een ware verademing en ik geniet met volle teugen. Vandaag is mijn dag...

De afgelopen week heeft in het teken gestaan van spraakcomputers testen, muisknoppen uitzoeken en uitproberen, speciale (spraak)software aanvragen voor mijn laptop, wachten op een AD-kussen voor mijn stoel, een tevergeefs bezoek aan het zwembad (de bodem liet los en het gapende gat er onder zag er niet bepaald uitnodigend uit) en het aanmeten van een elektrische rolstoel met de nodige aanpassingen en opties.

Hoewel ik bijzonder blij ben dat deze mogelijkheden om mijn leven te veraangenamen bestaan kan ik niet genoeg benadrukken dat dagen als vandaag werkelijk onbetaalbaar zijn. Zie het maar als een lege pagina in een agenda: er hoeft niets, er moet niets. Ik kan doen waar ik zin in heb, hoef niet te wachten op allerlei huisbezoeken en ik word vandaag niet opgehaald voor b.v. een verplicht ziekenhuisbezoek. Al vele malen heb ik aangegeven dat ik deze ziekte mijn leven niet wil laten bepalen en in de regel lukt dit aardig. De in de eerste alinea genoemde verplichte protocollen willen echter wel eens roet in het eten gooien en hoewel ze noodzakelijk zijn nemen ze dikwijls een stukje kwaliteit van leven weg. Vandaag is mijn dag: Wimbledon op de televisie, laptop op schoot, krantje bij de hand en een dampende kop koffie die vraagt om opgedronken te worden. 

Overigens hebben we een aangenaam weekeinde achter de rug. Het kluswerk hebben we even stilgelegd. We hebben een bezoek gebracht aan het Stadshart Amstelveen. De winkels waren open en men had voor de gelegenheid het buitenplein omgetoverd tot een waar strand met de nodige cocktailbars en voetvolleyvelden waarop een toernooi werd afgewerkt. Met het zonnetje er bij was het een heel aangenaam tropisch sfeertje. Wellicht een idee voor de Grote Markt? Maandag zijn we weer eens een keer lekker uit eten geweest. Kortom: we hebben genoten...

Ik hou het hier even bij, mejuffrouw Krajicek gaat beginnen.

Groetjes, Hen

P.s. Onze aardbol heeft er weer een wereldburger bij! Chantal en Bas, van harte gefeliciteerd met de geboorte van jullie dochter Eef!!!

 




Apotheose...
22-06-2007

Zoals gewoonlijk wegen de laatste loodjes het zwaarst. Het was me het weekje wel weer.

Er zijn bitter weinig momenten van rust in mijn leven. Voor alle duidelijkheid: ik beheers mijn leven natuurlijk grotendeels zelf en kan derhalve mijn eigen tijd indelen maar ik kan mij de laatste tijd niet aan het gevoel onttrekken dat we met de dag meer en meer worden geleefd. Vanzelfsprekend heeft dit gevoel in eerste instantie nog steeds te maken met de activiteiten in en rond het huis, de dagelijkse routine begint mij echter meer en meer de keel uit te hangen. De therapieën voelen als een blok aan mijn been, louter en alleen omdat deze momenteel dienen te worden ingepast in het al overvolle schema bestaande uit meubelleveringen, inspecties, reparaties, visites enz. enz. Er zijn geen rustpunten meer en bovendien gaan er de laatste dagen zoveel zaken verkeerd dat er geen einde lijkt te komen aan “hersteltelefoontjes” en aanverwante handelingen.

Maandag werden we bij de aflevering van de bank en de fauteuil geconfronteerd met het feit dat de poten niet gemonteerd waren. Na vier telefoontjes en 5 (!) uur wachten werd het probleem verholpen maar de gehele dag was is dus voorbij gegaan zonder dat we zelf iets bijzonders hebben kunnen doen. Dinsdag zou men ten eerste een voetsteun van mijn rolstoel komen repareren. Wat schetst mijn verbazing: er verschijnen twee personen met de mededeling “dat ze mijn rolstoel komen halen”. Ik dacht het even niet dus! De voetsteunen zijn n.l. los te koppelen en deze kunnen derhalve ter plaatse gerepareerd worden. Deze handeling blijkt echter te gecompliceerd: onverrichter zake druipen de twee af en twee uur later staat er een ander team voor de deur. Dit duo had gelukkig wel linker- en rechterhanden.

Tussen 12 en 3 uur ’s middags zou eindelijk de buffetkast arriveren. Deze was eerder beschadigd gearriveerd en teruggestuurd en natuurlijk kwamen de heren dik na drieën aankakken. Met…wederom een beschadigde kast! We hebben het voornemen deze schade zelf maar te herstellen. Wederom 4 weken wachten vinden we geen optie. We willen nu eindelijk eens de boel definitief kunnen inruimen, genieten van ons huis en er heerlijk wonen. Uiteindelijk zijn we vanaf augustus vorig jaar non-stop bezig geweest met het project “nieuw huis”, (vanaf de zoektocht tot de dag van vandaag) en het is nu tijd voor rust, regelmaat en kalmte. Voor zover mogelijk want zonder in details te treden heeft de hele onderneming zijn sporen nagelaten…ook in ons privéleven.

De heren en dame van de gemeente zijn langs geweest om het geheel te inspecteren en wij hadden het idee dat zij de woning niet alleen praktisch vonden maar ook heel erg mooi en charmant. De verbouwing is goedgekeurd. Tijdens deze gelegenheid zijn eveneens de aanvragen doorgesproken voor een elektrische rolstoel en de OV-taxi. Deze zaken kunnen bijdragen aan het handhaven van een hoge mate van zelfstandigheid.

Het slapen gaat inmiddels een stukje beter. Ik heb echter een extra medicament gekregen (Melatonine) om het doorslapen te bevorderen naast de Diazepam om in te slapen. 

Tenslotte heb ik vernomen dat ik mag deelnemen aan drie onderzoeken gecoördineerd vanuit het UMC te Utrecht t.w. “Kwaliteit van Leven”, “Risicofactoren” en “Genetische Risicofactoren”.  De onderzoeken vinden bij ons thuis plaats. Twee andere onderzoeken, gebaseerd op het prikkelen van de hersenen en de invloed  op de hersenactiviteit m.b.t A.L.S. worden gecoördineerd vanuit Nijmegen en het feit dat ik 5 dagen per maand mij ter plaatse moet melden voor behandeling/onderzoek heeft me doen besluiten hier vanaf te zien. Het lijkt me een te grote belasting. Spijtig want juist in deze trials heb ik heel veel interesse. Wellicht in de toekomst, dichter bij huis.

Tot zover,

Hen

P.s. We hebben zojuist een (deel van een) vrijgezellenfeest achter de rug. Vanwege mijn aandoening leek het me niet verstandig mee te gaan kanoën en gezien de Titanic-achtige verhalen achteraf bleek dit een goed besluit. De BBQ was echter heerlijk, we hebben ongelofelijk gelachen en eerlijk gezegd was ik daar wel even aan toe. En mijn beste vriend Peter gepoort zien worden door zijn zusje tijdens een potje voetbal was voor mij de slagroom op de taart!!! Dankjewel Jarna. Het deed me terugdenken aan de tijd dat voor mijn gevoel de defensie altijd “gatenkaas” bleek te zijn. Koppen kan hij wel maar de benen bij elkaar houden...

 

 



Flashbacks...
08-06-2007

Met de datum van 15 juni in het verschiet komen alle herinneringen in hoge mate als dolende geesten weer rondspoken. Aankomende week is het twee jaar geleden dat ik mijn operatie in China heb ondergaan en deze periode doet, net als vorig jaar, allerlei gemengde gevoelens boven komen drijven. Als klap op de vuurpijl diende ik juist deze week n.a.v. een e-mail vanuit het ziekenhuis in China een zogenaamde ALS functieschaal in te vullen en dan is het altijd heftig om te constateren dat ik achteruit ben gegaan. Ik ben nog steeds niet ontevreden over mijn functioneren (hoewel ik in vergelijking tot gezonde medemensen tot bijzonder weinig in staat ben) maar de cijfertjes in de functieschaal liegen nu eenmaal niet. Ik verslechter en moet me daar bij neerleggen maar de verslechtering gaat helaas gepaard met een bepaald gevoel van neerslachtigheid. Een paar voorbeelden?

Normaliter kan ik me thuis uitstekend vermaken en mijn tweewekelijks bezoek aan het centrum van Haarlem voor een kopje koffie of een lunch doet mij meestal meer dan goed. Momenteel kan ik echter eigenlijk weinig energie putten uit dit soort zaken. Het “kringetje” waarin ik mij bevind lijkt momenteel een beetje kleiner, ik voel me sneller en vaker geïsoleerd, schema’s (zoals mijn therapieën) gaan me tegenstaan en ik stoor me b.v. sneller wanneer ik m.i. mijn tijd nuttig aan het besteden ben en ik word daarin belemmert. Het is ook al weken een komen en gaan van mensen en hoewel het huis en de tuin (!) schitterend worden heb ik af en toe het gevoel dat we meedoen aan een permanente aflevering van “Bouwval gezocht”! We gaan de goede kant op maar qua privacy is het vaak even slikken.

Afgelopen zaterdag hebben we ons huis aan de Glasblazersstraat en de twee nieuwe bewoners op de televisie kunnen zien. We zijn zelf niet in beeld geweest maar zijn de dag na de uitzending gaan kijken hoe de verbouwing aldaar er voor staat. Over bouwval gesproken!!! Het is tot de nok helemaal gestript en ik zou er niet aan moeten er niet denken om aan dat project te beginnen, laat staan er nu al te wonen hetgeen de bewoners momenteel al doen in het kleine slaapkamertje. Het was overigens een vreemder gezicht ons “oude” huis op de televisie te zien dan er weer eens in rond te lopen. We wensen Mike en Fiona veel succes.

Via de e-mail werd ik weer eens aangenaam verrast door een ex-medespeler van mijn voetbalvereniging en een oudleerling/jeugdvriend. Het is iedere keer weer een speciaal gevoel om iets te vernemen van mensen met wie je een bepaalde periode uit je leven hebt gedeeld. Ik schep er veel genoegen in om deze berichten te lezen en put er veel moed uit. Het blijft een fijn gevoel wanneer je weet dat er aan je gedacht wordt.

Ik heb besloten om weer deel te gaan nemen aan een aantal onderzoeken. De inhoud van deze onderzoeken zal ik t.z.t. uit de doeken doen. Deze onderzoeken worden n.l. uitgevoerd vanuit het Academisch Ziekenhuis te Nijmegen en het UMC. Wanneer één en ander wederom vanuit het AMC kan worden gecoördineerd en mijn toelating concreet is geworden zal ik hier verder over berichten.

Fijn weekeinde,

Hen

P.s. Ik heb de afgelopen weken diep respect gekregen voor de jongelui die de tuin hebben ingericht. Ik heb de werkzaamheden duidelijk onderschat en toch hebben Sylvester (de zoon van de in het ziekenhuis opgenomen bloemist) en zijn vrienden vrijwel belangeloos deze taak, veelal in de avonduren, op zich genomen. Het ziet er werkelijk schitterend uit. Nogmaals: respect heren, diep respect!!!

 

 




Spaanse spraakwaterval…
26-05-2007
Succes gaat onmiskenbaar hand in hand met tegenslagen. Zoveel is wel weer eens duidelijk geworden. Het kluswerk verloopt na de verhuizing voorspoedig en vooral de afgelopen lange weekenden (Hemelvaart, Pinksteren) leenden zich uitstekend voor allerhande karweien. Inmiddels is echter weer eens gebleken dat wanneer je secuur de zaken voorbereid, je evenwel met partijen te maken blijft hebben welke jouw belangen en interesses niet delen. En vervolgens is het lastig zaken doen: een niet werkende UPC mediabox, een internetprovider welke geen diensten kan leveren op het huidige adres, een te laat geleverde bank/fauteuil en een onherstelbaar beschadigde nieuwe buffetkast waren de agendapunten van de afgelopen week en na diverse keren een punthoofd te hebben gekregen is de helft van de problemen inmiddels opgelost. Overigens zonder de hulp van onze internetprovider. Orange heeft na het debacle met de helpdesk in Januari nu definitief plaatsgenomen in de categorie Bouwmaat. Het adres Brouwerskade bestaat volgens de database van dit bedrijf niet en derhalve kunnen zij geen internet en telefoon leveren. We zetten sinds 40 jaar mensen op de maan maar een verhuizing blijkt lastig. De consumentenbond bestempelde onlangs Orange als “Beste keus consumentenbond”. Bokito is volgens mij slimmer dan degene die dit verzonnen heeft. Overigens behouden wij wel hetzelfde e-mailadres (dit was mogelijk in de vorm van een freemailfunctie). Afgelopen vrijdag werd ik tot mijn grote vreugde bezocht door mijn lieve vriendin uit Tenerife. We hebben “Seppie” getrakteerd op een diner en samen hebben we voornamelijk oude koeien uit de sloot gehaald. Ze is niets veranderd en ze weet nog steeds meer dan 400 woorden per minuut te produceren. Na bijna 20 jaar was het bijzonder aangenaam haar weer te ontmoeten. Hopelijk volgt er ooit nog een ontmoeting. Lichamelijk gezien ben ik niet tevreden. Slapen is er ondanks de nodige slaapmiddelen nog steeds niet bij en ik merk heel duidelijk dat de afgelopen periode heel vermoeiend voor me is geweest. Ik heb mijn therapieën inmiddels hervat (deze waren er de laatste tijd door de drukte bij ingeschoten). Hopelijk vaart mijn lichaam er wel bij. Mijn sta-op-stoel is inmiddels gearriveerd hetgeen het gemis van een bank een beetje goedmaakt. En een tuinstoel is ook niet alles... Tot zover, Hen P.s. Het huis wordt een "plaatje", mede dankzij Fem en de hulp van mijn ouders.


Brouwerskade 23 zw: het vervolg…
16-05-2007
Uiteraard hebben we het plan om Rome in één dag in te nemen uiteindelijk laten varen. Afgelopen zondag werd het vizier gericht op Haarlem en al snel bleek dat het legioen voor de manoeuvre Glasblazersstraat 25-Brouwerskade 23 zw aan twee uur meer dan genoeg had om de klus te klaren. De strategie was reeds lang van tevoren bepaald en met geniale precisie werd , voordat het middaguur was bereikt, het ene pand verruild voor het andere door de pelotons van A.V.V. Sloterdijk, Brooklyn Wheels, Haarlem en het peloton van het vreemdelingenlegioen bestaande uit een Zweed, een Italiaan en een vrijwilliger uit Brabant (onlangs verhuist naar de Bollenstreek). Het peloton van A.V.V. Sloterdijk had zelfs een verhuislift geregeld. Deze was echter van een dermate grote afmeting dat er spontaan een luid gejuich opsteeg uit de nabij gelegen koepelgevangenis. De bewoners van deze instelling hadden n.l. allen het idee dat deze lift hen de mogelijkheid zou gaan bieden om vervroegd met “verlof” te gaan. Gezien de grootte van de verhuislift kon ik mij dat goed voorstellen. Het geregelde avondeten kon derhalve al tijdens de lunch worden genuttigd en aangezien we een dermate grote voorsprong hadden op het schema hebben we de overgebleven tijd uitstekend benut en besteed aan uitpakwerkzaamheden en het in elkaar zetten van allerhande meubilair, indien aanwezig. De reeds eerder genoemde pelotons hadden, op enkele legionairs na, hun oorspronkelijke posities reeds weer ingenomen. Fem en ik willen langs deze weg alle vrienden, familie en kennissen bedanken voor alle hulp welke we afgelopen zondag en de weken voorafgaand aan de werkelijke verhuizing hebben mogen ontvangen. Inmiddels zijn we bezig om stukje bij beetje onze weg te vinden in ons nieuwe onderkomen. Voor mijzelf is het enorm wennen daar ik op het oude adres blindelings mijn weg wist te vinden. Op de nieuwe lokatie voelt alles vreemd aan en wanneer ik door het huis loop met mijn rollator verken ik zo goed mogelijk de nieuwe situatie. Alles voelt anders aan: de ruwheid van de diverse vloeren, het materiaal van de steunbeugels, de plaats van de douche en het toilet. Een nieuwe situatie is voor een gezond persoon geen enkel probleem, wellicht zelfs vanzelfsprekend. Voor mij voelt het als navigeren zonder Tom Tom en met een blinddoek voor. Maar ik moet eerlijk bekennen dat het na enkele dagen al beter gaat… Maandag hebben we de laatste oude meubels in de Glasblazersstraat laten ophalen door de kringloopwinkel en is de boel aldaar zorgvuldig schoongemaakt voor de nieuwe bewoners. Dinsdag hebben we het huis overgedragen aan de nieuwe bewoners op het kantoor van de notaris te Amstelveen. Er zijn tijdens deze gelegenheid overigens opnamen gemaakt voor het tv programma “My First Home” welke vanaf zaterdag te zien zal zijn op RTL4. De nieuwe bewoners (overigens onwijs leuke mensen) staan in de derde en vierde aflevering in deze serie centraal (uitzending begin juni). Wellicht komen we nog in beeld. Emotioneel gezien deed het afscheid van de Glasblazersstraat me eigenlijk bijzonder weinig. Bij iedere handeling die ik verrichtte realiseerde ik mij echter keer op keer dat deze wel eens de laatste kon zijn op dat adres. Wat dat betreft was mijn laatste stap van de onderste trede misschien wel het meest typerend: ik kon het niet laten om na het nemen van die laatste horde mij om te draaien, mijn middelvinger op te steken en mijn tong uit te steken. Kinderachtig misschien maar het feit dat ik deze gedraaide trap met maar één leuning niet meer op en af moet is wel een hele grote opluchting. Lange tijd ben ik bang geweest dat deze trap mijn scherprechter zou worden en dat ik een eventuele val niet zou overleven. Nu is de Brouwerskade ons domein en het feit dat onze gedwongen verhuizing niet meer als zodanig voelt heeft alles te maken met het gegeven dat ons nieuwe onderkomen exact is geworden wat we er van verlangen: een historisch pand op een wonderschone lokatie. Een plaats waar smaak en charme in precies de goede verhoudingen samenkomen. Dit…is thuis! Tot gauw, Hen


We zijn er bijna...
10-05-2007
Gisteren ben ik sinds dagen weer eens in de woning geweest. De reden voor mijn tijdelijke afwezigheid vond zijn oorsprong in het feit dat het mij nogal frustreerde niet te kunnen meewerken waar anderen zo onvoorstelbaar hard voor ons aan het werk zijn. Mijn twee vrienden uit Almere, Marcel en Peter, hebben zaterdag een puike prestatie geleverd en een deel van de vloer in de achterzijde van het huis gelegd. Yvo heeft deze zondag met Femke volledig afgemaakt. Bas, Linda, Fem en Emmie hebben deze ruimtes geschilderd en ook Paolo en Cees zijn inmiddels bijgesprongen. Mijn vader heeft, voor zover mogelijk, het elektriciteitsdeel voor zijn rekening genomen. Ma zorgde voor de broodjes. Vanwege het gebrek aan tijd hebben mijn ouders besloten het restant aan schilderwerkzaamheden uit te laten voeren door de aannemer als zijnde "kado" (geen lullig kadootje als je het mij vraagt!). Aangezien de aannemer met al zijn materialen vrijwel alle ruimte inneemt hebben de "vrijwilligers" niet de ruimte om te schilderen. Het resultaat van de omschreven bundeling van krachten mag er zijn: op dit moment ziet het er al geweldig uit!!! De badkamer is een plaatje geworden (de communicatie met de aannemer en zijn werknemers laat vaak te wensen over maar wanneer het op arbeid aankomt wordt er kwaliteit geleverd), de huiskamer en de keuken krijgen vorm (ruiten zijn gerepareerd, paneeldeuren afgehangen, tegels zijn gelegd) en het geheel is al één keer geschilderd. Vandaag wordt de vloer in de huiskamer geschuurd en gelakt en zaterdag a.s. gaan we aan de grote schoonmaak en kan de aannemer zijn werkzaamheden afronden. Zondag vindt de werkelijke verhuizing plaats en als ik het goed begrijp hebben we bij deze onderneming zoveel legioenen tot onze beschikking dat we Rome in één dag zouden kunnen innemen. Dinsdag dragen we tenslotte de Glasblazersstraat over aan de nieuwe bewoners. Diverse data zijn reeds geprikt voor de levering van meubels en Fem gaat binnenkort de IKEA leegkopen. Evengoed dienen er in ons nieuwe onderkomen nog vele kleine klussen te worden verricht. We hadden ook niet de illusie dat één en ander voor de volle 100% gereed zou zijn maar met vereende krachten zijn we een heel eind gekomen. Onze dank gaat uit naar al die "vele handen". Dat een keten zo sterk is als zijn zwakste schakel werd de afgelopen week nogmaals bewezen door de zwakste schakel zelf. Wanneer ik de mogelijkheid zou hebben om een "Koude Douche" uit te delen zou ik deze onherroepelijk uitreiken aan de Bouwmaat. In de laatste week van een verbouwing nog moeten lobbyen om je eigen centen terug te krijgen vanwege het feit dat nog steeds niet alle materialen zijn geleverd en vervolgens een kruistocht moeten beginnen om een deur (uit Noord-Holland) en een kraan (uit Groningen) te bemachtigen, daar wordt je niet vrolijk van. Zij hebben het ons de afgelopen periode niet gemakkelijk gemaakt. Gelukkig werd de afgelopen week ook het bewijs geleverd dat er wel degelijk bedrijven zijn met werknemers die de problemen begrijpen en het onmogelijke presteren en deze problemen toch oplossen. Het zit er bijna op...we gaan verder met inpakken. Groetjes, (Een hele gelukkige en tevreden) Hen


Plan B...
29-04-2007
Ik had de intentie om deze pagina van mijn dagboek als titel "De Wet van Murphy" te geven. Voor diegenen die niet bekend zijn met deze uitdrukking, het betekent zoveel als "als het kan misgaan, zal het ook misgaan". Gedurende de afgelopen week heb ik dit voornemen echter bijgesteld daar de al eerder genoemde wet louter en alleen negatieve gevoelens oproept en ik me inmiddels heel goed realiseer dat één en ander ook heel anders had kunnen aflopen. Op het moment dat we dachten dat we qua stress het hoogtepunt wel hadden bereikt (de verbouwing verloopt uitstekend maar het blijft een hoop geregel) werden we de afgelopen week plots geconfronteerd met de ziekenhuisopname van mijn vader vanwege een lichte hartinfarct. Wees gerust, hij heeft inmiddels al weer praatjes voor tien maar we zijn vreselijk geschrokken. De doktoren hebben mijn vader het advies gegeven "het rustiger aan te doen". Tja, je kunt nog beter tegen een pinguin zeggen dat hij niet meer mag zwemmen. Mijn vader wordt vandaag ontslagen uit het ziekenhuis en aan zijn gezicht heb ik al lang kunnen zien dat hij staat te popelen om aan de slag te gaan in het nieuwe huis. Die gekte heb ik dus niet van een vreemde... Vervolgens bereikte ons het bericht dat een goede kennis en tevens tuinspecialist was opgenomen in hetzelfde ziekenhuis, n.b. twee dagen na het maken van een offerte voor onze tuin. Oorzaak: een vleesetende bacterie met als gevolg long- en nieruitval en een dermate opgezwollen voet dat gedacht werd aan amputatie. Het laatste nieuws is dat Gerard inmiddels buiten levensgevaar is maar wel streng in de gaten wordt gehouden. We zijn inmiddels druk in de weer om voor het gemis van beide mankrachten een "plan B" op te stellen. Fem en ik hebben de afgelopen week een enorme aanvaring gehad. Verschil van inzicht, zeg maar. We lopen beiden duidelijk op eieren en het gegeven dat ze de komende vier weken vrij zou zijn benauwde mij zo zeer dat ik dit naar haar heb uitgesproken. Met alle gevolgen vandien. Inmiddels is de lucht geklaard en hebben we beiden ons zegje kunnen doen. De druk is voor een groot deel van de ketel. Zoals gezegd verloopt de verbouwing voorspoedig. Na de periode van afbraak is men zo langzamerhand gestart met de wederopbouw. Het gehele huis is gestuct en we hopen de komende week een begin te kunnen maken met de schilderwerkzaamheden. De verf staat klaar. De tegels voor de badkamer en de diverse vloeren zijn geleverd, glas voor gesneuvelde raampjes besteld. De enige hinder die we eigenlijk ondervinden wordt veroorzaakt door de Bouwmaat: 11 april zijn we begonnen met het bestellen van diverse zaken ("slechts 4 dagen levertijd, mevrouw en mijnheer") en sindsdien is het voortdurend kruidenieren met bonnen, bedragen en goederen (al dan niet geleverd). Gelukkig is nu bijna alles geleverd. Geniet van het weer en Koninginnedag! Groetjes, Hen


Werk in uitvoering...
20-04-2007
Met open mond hebben we de geboekte vooruitgang kunnen aanschouwen. Tijdens onze inspecties (afgelopen woensdagavond en vanmiddag) vielen we van de ene verbazing in de andere. Op dit moment is ons huis al een heel ander huis dan hetgeen we maandag als nieuwe eigenaren hebben betreden. Leidingen keurig omgelegd, radiatoren en plinten verwijderd alsmede het linoleum en de vloerbedekking. Deurposten zijn weg gehakt, lambriseringen verwijderd. Het is te veel om op te noemen. Wat wordt er hard gewerkt!!! Wij zijn zelf voornamelijk bezig geweest met het bestellen van allerlei zaken en het instrueren en inschakelen van allerhande hulp. Momenteel kunnen wij in de woning, op een aantal kleine zaken na, nog weinig doen. Het grove werk dient eerst te zijn afgerond en wij zorgen er voor dat er zonder stagnatie kan worden door gewerkt. In de rubriek "Foto's Algemeen" heb ik inmiddels enkele foto's geplaatst van voor en tijdens de verbouwing. Het geeft wellicht een indruk van het "Project Brouwerskade 23 zw". Er is een wijziging doorgevoerd m.b.t. tot het gastenboek. Teksten dienen vanaf heden eerst door mij goedgekeurd te worden voor ze worden geplaatst. Wees dus niet bezorgd wanneer uw bericht niet direkt in het gastenboek verschijnt. Dit gebeurt pas wanneer ik via mijn e-mail de boodschap heb bevestigd. Tijdens deze drukke dagen kan het dus wel eens gebeuren dat het een dagje duurt. Om dezelfde reden kan ik niet altijd reageren op een bericht zoals ik dit normaliter pleeg te doen. Mijn excuses hiervoor, nood breekt echter wet. Ik hou U op de hoogte! Groetjes, Hen


Eindelijk!!!
17-04-2007
We hebben er lang op moeten wachten maar gisteren om 10.30 was het feestelijke moment daar: het passeren van de akte voor de Brouwerskade 23 zwart!!! De woning diende door ons en onze makelaar om 10 uur nog geïnspecteerd te worden en nu het pand keurig leeg werd opgeleverd werd pas goed duidelijk hoe groot het eigenlijk is! Het was overigens een heerlijke, zonnige dag en stiekem zag ik ons (over een maandje) al zitten in onze nieuwe en zonovergoten tuin. Ik zal U niet vervelen met de formaliteiten welke hebben plaatsgevonden op het kantoor van de notaris (m.u.v. het feit dat ik mijn rijbewijs ter legitimatie was vergeten en het uiteindelijk weer eens niet kon laten om een traan weg te pinken). We wilden het liefst plankgas terug naar de Brouwerskade om één en ander te vieren en nog eens goed te bekijken. Van onze makelaar kregen we en passant nog een kistje wijn in de handen gedrukt en voor we het wisten vloeide de champagne welke we voor deze gelegenheid hadden bewaard rijkelijk (m.b.v. plastic bekertjes) in het goede gezelschap van mijn schoonmoeder en mijn ouders!!! Voor het eerst had ik de mogelijkheid om alle ruimtes te betreden (in gemeubilairde staat kon ik diverse ruimtes niet bereiken) en direkt werd duidelijk dat er een aantal zaken extra op de klussenlijst zouden komen te staan. Nu de aannemer gaat beginnen is het beter om alle zaken goed te regelen (en ik ben nu eenmaal een Pietje Precies). Achteraf komt er meestal niets meer van. Over de aannemer gesproken: deze kwam deze keer maar twee uur te laat maar de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dit door ons wel was ingecalculeerd en zodoende geen verassing meer was. De ervaringen van de laatste maanden hebben ons wat dat betreft een stuk wijzer gemaakt! Na een laatste rondgang door het huis en het maken van een voorlopige planning heeft hij vanaf vandaag de vrije hand. Ik heb er het volste vertrouwen in. 's Avonds zijn we, nadat we in de Glasblazersstraat een hapje hadden gegeten, nog even terug geweest om het geheel te tonen aan vrienden en familie en allen zijn even enthousiast! Hou de komende dagen uw e-mailbox in de gaten: er kan een verzoek tot ondersteuning in terecht komen. Tenslotte willen we langs deze weg het verzoek neerleggen bij de donateurs van de stichting "Hennie naar China" om gebruik te maken van het restant aan gelden, ondergebracht in deze stichting, om als buffer te dienen wanneer de privébegroting niet toereikend blijkt te zijn. Tot op heden loopt alles op rolletjes. Wellicht komt er echter ergens een kink in de kabel. Tot gauw! Hen P.s. Er is mij tussen alle bedrijven door inmiddels een zogenaamde sta-op-stoel aangemeten (wat zijn die dingen lelijk, zeg!). Deze dient over een week of 5 klaar te zijn. Tevens komt er een nieuwe rollator. Mijn oude karretje heeft het helaas begeven...


Tijd goed besteed...
11-04-2007
We hebben de paasdagen uitzonderlijk goed besteed. Nadat onze aannemer ons wederom met een bezoek had vereerd om de spreekwoordelijke punten op de "i" te zetten zijn we vanaf Goede Vrijdag t/m tweede paasdag in de weer geweest. Gewapend met de ondernemerspas van de aannemer (hij moest zelf naar het buitenland) hebben we vrijdag drie uur in de Bouwmaat vertoeft om de noodzakelijke (ergonomische) materialen zoals toilet, wastafels, kranen, douchekoppen en muurbeugels te bestellen en deuren, radiatoren, beslag etc. uit te zoeken en te noteren voor een later stadium. We moesten letterlijk even met de neus in de boeken maar het was de tijd en moeite waard. Zaterdag hebben we in Amsterdam het nodige tegelwerk uitgezocht en ondanks dat we ons aan een bepaalde begroting dienen te houden is ook dit avontuur uitstekend verlopen. Het resultaat was dus weer zeer bevredigend. De verhuisdozen zijn besteld. We hebben de laatste dealeradressen opgevraagd en een datum voor de verhuizing geprikt (13 mei). We hebben een bezoek gebracht aan "Het Kabinet" te Bunnik (waar we eindelijk geslaagd zijn voor eetkamerstoelen) en aansluitend hebben we wat andere zaken afgewikkeld c.q. in gang gezet. Hoe de verbouwing ook gaat lopen, voor vlijt en ijver verdienen we een dikke negen. Mijn bezoek aan mijn revalidatie-arts heeft er toe geleid dat ik sinds een week Diazepam slik (twee keer 2 mg). Deze tabletten neem ik in voor het slapen gaan en ik kan inmiddels zeggen dat het slapen een fractie beter gaat en het rusteloze gevoel in mijn benen nagenoeg is verdwenen. Het kan en moet echter nog beter. Maar eens zien wat de tabletten doen op langere termijn. De wietthee (of weedthee) was ook een mogelijkheid. Niet alle verzekeraars vergoeden dit middel echter en het is vaak een langdurige kwestie waar het de besluitvorming van de verzekeraar aan gaat. Ik kan me niet veroorloven te wachten... Ik heb de laatste weken veel tijd besteed aan leuke dingen: twee keer naar de bioscoop geweest, de Autorai bezocht en gisteren hebben we de Heineken Music Hall bezocht voor een concert van Boyz II Men en Brian McKnight. Zowel de Boyz als Brian waren werkelijk uitmuntend. Kippenvel met een hoofdletter K!!! Nog een weekje...we liggen op schema. Groetjes, Hen P.s. Ik wil nogmaals benadrukken dat de medewerkers van de gemeente een dikke, dikke pluim verdienen. Zij hebben er voor gezorgd dat na een hele moeizame lobby met aannemers de offerte supersnel werd gefiatteerd. Monique, John en Ronald, hartstikke bedankt voor jullie medewerking en inzet!


Drie maal toch scheepsrecht?
02-04-2007
Zo langzamerhand vallen de stukjes van de puzzel op zijn plaats: kleine en grote benodigdheden worden besteld of aangeschaft. Afspraken met vloerbedrijven worden gemaakt. De kleur van de zonwering is uitgezocht. De paneeldeuren zijn opgehaald uit Brabant. Keukenbladen zijn inmiddels vervaardigd en de uitgebreide kennissenkring wordt langzaam maar zeker ingeschakeld. Het zijn zomaar een aantal zaken die de nodige voorbereidingen hebben gevergd en inmiddels zijn we in een fase beland waar we spijkers met koppen slaan. Het geheel krijgt langzaam vorm, niet in de laatste plaats omdat onze derde aannemer ons heeft bezocht en zijn offerte zo goed als gereed heeft. Een opluchting kan ik U vertellen. Het heeft de nodige voeten in de aarde gehad. We zijn nog maar twee weken verwijderd van "het uur U" en we kunnen bijna niet meer wachten om een begin te maken. Ik voel me nog steeds waardeloos en heb geen greintje energie. Morgen wacht mij een bezoek aan de revalidatie-arts en wij gaan hem het verzoek voorleggen om wietthee voor te schrijven. Slapen lukt nog steeds niet vanwege spierkrampen en wellicht draagt een dagelijks kopje geestverruimende thee iets bij. Ik heb iets te verduidelijken. Het afgelopen weekeinde werd ik gewezen op het feit dat ik minder regelmatig en met langere tussenpozen schrijf. Dat klopt. Dit heeft echter niets te maken met zin hebben in schrijven of met periodes van goede of slechte lichamelijke gesteldheid. Mijn dagen zijn gewoon niet altijd even boeiend en verlopen nu eenmaal over het algemeen in een vast patroon. Vanaf dag één heb ik geprobeerd mijn dagboek te voorzien van interessante informatie m.b.t. de medische kant van mijn aandoening alsmede de invloed van deze aandoening op mijn/ons privéleven. Ik probeer daar bovenop een zo getrouw mogelijk beeld te schetsen van onze bezigheden in het dagelijks leven om aan te tonen dat een ziekte het leven wel degelijk beïnvloedt maar dessalniettemin gewoon (vrolijk) door gaat. Ik heb echter niet de behoefte om iedere dag op te tekenen hoe laat ik mijn sokken heb aangedaan, mijn lunch heb genuttigd of wanneer ik mijn bed ben ingestapt. Lijkt me volstrekt oninteressant. De komende periode zal hectisch worden. Er zal genoeg zijn om over te schrijven. Tot zover, Hen


Gebed zonder end...
20-03-2007
Ik voel me beroerd. Ik heb me er dan ook niet toe kunnen zetten om in een eerder stadium een stukje te schrijven. Het ontbreekt me al enige tijd aan (nacht)rust en de consequenties zijn duidelijk merkbaar. Ik loop rond als een zombie, mijn motoriek heeft inmiddels een dieptepunt bereikt en ik ben voor de zoveelste keer weer eens keihard onderuit gegaan. De gevolgen: een tijdelijke blackout, barstende hoofdpijn en periodieke duizeligheid. Noodgedwongen heb ik één zwemsessie moeten afzeggen en gisteren verliep mijn gebadder uitermate belabberd. Ik zal juichen wanneer de verbouwing van ons nieuwe huis een aanvang heeft genomen. Nog steeds hebben we geen offerte mogen ontvangen. Van menigeen krijgen we hetzelfde te horen: aannemers hebben zat werk. Ja? En? Geeft dat automatisch het recht om mensen in de kou te laten staan? Een simpel "ja" of "nee" moet toch niet zo moeilijk zijn? We zijn nu al bijna 8! weken bezig. De aannemer die als laatste ons nieuwe huis heeft bekeken stuurde, na wederom 2 weken heen en weer gebel, afgelopen week een berichtje dat zijn vader is overleden. Het zal wel cru overkomen maar ik weet niet eens meer of ik dit wel moet geloven. Ik hou de moed er maar in en ga inmiddels flink door met het regelen van allerhande zaken via e-mail en internet. Hopelijk komt het verlossende woord in de vorm van een offerte in de loop van de week alsnog. Groetjes, Hen


Even wind tegen...
02-03-2007
Ik ben de afgelopen dagen letterlijk van de ene verbazing in de andere gevallen. Van de twee door ons benaderde aannemers reageert de één helemaal niet (Bonarius presteert het om de tefoon maar helemaal uit te zetten) en de ander schotelt ons een dermate hoge offerte voor dat ik spontaan de verkorte LOI cursus "Hoe word ik binnen afzienbare tijd aannemer" ben gaan volgen. Werkelijk schrikbarend. Zo wil ik ook wel rijk worden. Ik ben me heel erg goed bewust dat er legio positieve uitzonderingen zullen zijn maar hier worden we niet vrolijk van. Vanochtend hebben we een derde poging gewaagd: wederom met een aannemer naar de Brouwerskade. Deze persoon heeft inmiddels toegezegd dat de offerte dinsdag a.s. binnen zal zijn. We zijn benieuwd. Één en ander gaat mij overigens niet in de koude kleren zitten. Vanwege slapeloze nachten ben ik niet vooruit te branden, alles voelt stijf aan en ik voel me al dagen dood- en doodmoe. Mijn fysiotherapeut schrijft deze algehele verslechtering toe aan de stress rond het nieuwe onderkomen. Ik geloof hem inmiddels. Van huis uit ben ik best een koele kikker, zie altijd de positieve aspecten in zaken i.p.v. de negatieve, maar de machteloosheid steekt af en toe de kop op en dit frusteert. Juist omdat wij zelf zo ongelofelijk veel tijd en energie steken in dit hele project. I.v.m. een tweetal schades aan onze huidige woning (veroorzaakt door de aannemer van onze nieuwe buren!) hebben we een schade-expert aan huis gehad. Zoals het er nu voor staat kunnen we een keuze maken uit twee opties: of alles laten herstellen of kiezen voor een vergoeding. Mijn voorkeur gaat uit naar het laatste. Ik vind het geen prettig vooruitzicht om alle meubilair te verplaatsen, alle audio en videobekabeling te moeten loskoppelen en een aantal dagen in de puinhoop te zitten. We krijgen t.z.t. nog genoeg op ons bordje... Ik wens U allen een schadeloos weekend, Groetjes, Hen P.s. Moeders, van harte gefeliciteerd met je verjaardag!!!


In mijn dromen loop ik...
19-02-2007
Ik ben geen rustige slaper. Mijn nachtrust verloopt sinds mijn jeugd over het algemeen allesbehalve kalm. Momenten dat men mij al raaskallend wakker heeft moeten maken zijn altijd meer regel dan uitzondering geweest en intimi hebben mij zelfs in een laken gewikkeld buiten aangetroffen voor een lift. En dat n.b. in het buitenland. Ik droom mijn leven lang al bijzonder heftig en veelvuldig maar de laatste tijd gaan mijn meeste dromen over lopen, lopen en nog eens lopen. Ik loop, ik ren, val om, sta op en ren weer verder. Ik maak een comeback op de velden en...uiteraard scoor ik waarna mijn medespelers keer op keer over mij heen tuimelen. En zo zijn er nog talloze voorbeelden. Het is typerend voor wat zich allemaal in mijn hoofd afspeelt. Niet al mijn dromen gaan over lopen of rennen. Het valt me op dat ik droom over mensen die ik al tijden niet gezien heb maar zojuist toevallig heb gesproken of gemaild. Het voelt alsof ik mensen nog dringend moet spreken en ze laten weten wat er bij nog speelt. Op de één of andere manier moet ik mijn hart luchten hoewel ik in sommige gevallen niet zou weten wat ik te melden zou hebben. De titel van deze dagboekpagina suggereert wellicht dat deze titel alleen betrekking heeft op mijn overvloed aan dromen. Niets is minder waar. Met grote verbazing heb ik de afgelopen week zitten kijken naar de door de regionale tv uitgezonden documentaire "In mijn dromen loop ik". Deze documentaire schetst het verhaal van drie jonge mannen, allen door verschillende verschrikkelijke factoren in een rolstoel beland, en de wijze waarop hiermee om wordt gegaan. De één betrokken bij een verkeersongeluk, de ander door getroffen door verdwaalde kogels. Ik heb de documentaire met moeite kunnen bekijken, met tranen in mijn ogen. Ik werd even glashard geconfronteerd met mijn eigen situatie en dat flink slikken geblazen. Maar achteraf gezien heeft het me gesterkt in mijn wijze van omgaan met mijn ziekte. Na een goede periode heb ik de afgelopen week met een flinke terugslag te maken gehad. Lopen en praten ging vreselijk slecht maar inmiddels gaat het weer een stukje beter. We zijn op allerlei fronten erg druk bezig met de woning en er gaat de nodige tijd in zitten, voornamelijk waar het de medewerking van aannemers betreft. Ik had in het verleden al wat nare verhalen gehoord. Helaas moeten wij ze in dit prille stadium al ondervinden. En de verbouwing moet n.b. nog beginnen. We houden onze harten vast. Als een offerte al ruim 2 weken duurt (en we hebben nu nog steeds niets), hoelang zou een verbouwing dan duren? Groetjes allemaal, Hen


Draadloos!!!
09-02-2007
Sinds een week ben ik in het bezit van mijn nieuwe laptop en na het omzeilen van wederom de nodige (draadloze) internetklippen "draait" het zaakje nu op volle toeren. Ik kan nauwelijks beschrijven hoe het voelt om lekker onderuit op de bank mijn dagboekpagina te schrijven en niet meerdere keren per dag de gladde houten trap in de woonkamer te moeten beklimmen om mijn thuiscomputer te bemannen. Mijn nieuwe apparaat is supersnel en inmiddels zo ingericht dat ik er goed mee uit de voeten kan. Een genot, ik kan niet anders zeggen! Xander en Accenture, ongelofelijk bedankt voor deze meer dan riante geste!!! Het leven is voor mij een stuk eenvoudiger geworden. Van mijn neuroloog in het AMC hebben we het advies gekregen om de trial met Natriumvalproaat te beëindigen. Na een onderzoek van ca. een jaar blijkt het resultaat nihil. Ik kan het medicijn dus gaan afbouwen. Dit duurt een dag of vijf. Helaas...deze keer geen resultaat. Volgende keer beter! I.v.m. met onze aanstaande verhuizing hebben we de laatste tijd nogal wat spullen op Marktplaats geplaatst. Wat mij heeft verbaast is het feit dat kopers ons adres achterhalen via het gebruik van de Googlefunktie en op deze manier mijn website bereiken! Men gaat dan toch verder lezen en het is duidelijk merkbaar dat mijn site indruk maakt. Ik ben er blij mee... Tenslotte: de vorige week kreeg ik meerdere keren het advies om mijn zorgverzekeraar te benaderen vooer een bijdrage m.b.t. een nieuwe laptop. Een goede tip, het schijnt echter vaak een bijzonder langdurige kwestie te zijn. Een fijn weekeinde, Hen P.s. Op 27 januari j.l. is weer een mede Chinaganger overleden, t.w. Connie Ososki uit de Verenigde Staten. We wensen de familie en vrienden veel sterkte toe


Doldwaze dagen...
01-02-2007
Als je één ding met zekerheid kan zeggen over dit huishouden is het wel dat we ons hier nooit vervelen. Leuke en minder leuke zaken volgen elkaar in dermate rap tempo op dat zelfs een goede marathonloper grote moeite zou hebben om het tempo te volgen. Zo hebben de afgelopen zeven dagen in het teken gestaan van computers, computers en nog eens computers. Voor de tweede keer in anderhalve maand heb ik aan den lijve kunnen ondervinden hoe afhankelijk ik ben geworden van mijn ADSL-verbinding en zeven dagen lang ben ik door de helpdesk van mijn provider aan het lijntje gehouden, werd ik van het kastje naar de muur gestuurd en ben ik tot de conclusie gekomen dat je met alleen je zwemdiploma bij de helpdesk van Orange kunt gaan werken. Wat een vreselijke mensen. Uiteindelijk heb ik het zelf kunnen oplossen met N.B.! een gebruiksaanwijzing van een oude router en is er in ieder weer sprake van een signaal. Overigens wil ik een ieder bedanken die mij geholpen heeft bij de communicatie met de helpdesk. Er zijn momenten geweest dat ik de energie niet meer had. Er is echter ook sprake van vreselijk goed nieuws: n.a.v. mijn oproep is mij een nieuwe laptop ter beschikking gesteld!!! Daar ik nog geen kontakt heb gehad met mijn "sponsor" zal ik hiervan in een volgend hoofdstuk van mijn dagboek verslag doen. Maar dat ik als een kind zo blij ben lijkt me duidelijk! Er zijn mij overigens nog diverse andere tips aangereikt. Ook deze zal ik binnenkort uit de doeken doen. Afgelopen zaterdag hebben Fem en ik samen onze verjaardagen gevierd. We hebben dit wederom overdag van 12.00 tot 22.30 gedaan zoals vorig jaar (i.v.m. eventuele vermoeidheidsverschijnselen van mijn kant) en met in totaal 40 personen over de vloer was het weer ouderwets druk maar gezellig. We zijn ook weer vreselijk verwend en zullen de kado's goed kunnen besteden in en aan ons nieuwe huis. Bedankt allemaal en fijn dat jullie allemaal massaal aanwezig waren. Gisteren zijn we met een aannemer in ons nieuwe huis geweest om offerte te laten maken en hoewel wij daar om zakelijke redenen aanwezig waren heb ik toch flink kunnen genieten van de charme van ons nieuwe onderkomen. We zijn het er wel over eens dat we nog een lange weg te gaan hebben en onze "to do list" alleen maar langer wordt maar ik denk dat ik ook voor Fem kan spreken wanneer ik zeg: ik heb er zin in! Groetjes, Hen


Aan de slag...
23-01-2007
Eigenlijk zijn de voorbereidingen reeds gestart. Na een verhelderend gesprek met de mederkers van de gemeente en de WVG weten we inmiddels weer een beetje meer. De inrichting van de badkamer krijgt (op papier weliswaar) gestalte en de werkzaamheden binnen bepaalde budgetten worden langzamerhand zichtbaar. Binnenkort gaan we naar ons nieuwe onderkomen om de eerste metingen te verrichten en hopelijk treffen we aldaar de aannemer die voor de offertes (en wellicht de verbouwing) gaat zorgen. We hebben een begin gemaakt met het leeghalen van onze vliering en mocht U ooit eens willen opruimen en weggooien: ga verhuizen! Wat kan een mens een troep hebben. Een substantieel deel is inmiddels op Marktplaats gezet, een deel wordt opgeslagen, een deel komt ten goede aan de kringloopwinkel en de rest is grof vuil. Opgeruimd staat netjes!!! Tenslotte een verzoek: een kleine 2 jaar geleden heb ik van goede vrienden een laptop geleend maar meer en meer krijg ik het idee dat de patiënt binnen afzienbare tijd zal komen te overlijden. De cd-rom drive is b.v. defekt en het apparaat, werkzaam onder Windows ME, kan niet meer updaten. Mochten er lezers zijn die een tweedehands exemplaar ter overname beschikbaar hebben, ik hou me aanbevolen. Groetjes, Hen P.s. Ook deze keer verliep ons gesprek met de gemeente en de WVG meer dan plezierig en het verraste mij op aangename wijze dat mijn dagboek door deze mensen was gelezen. Ze leven mee en ik heb wel eens andere voorbeelden gehoord.


2007, een goed begin...
10-01-2007
Vanaf mijn plaats achter de monitor wil ik graag beginnen met een ieder heel veel geluk en gezondheid voor het jaar 2007 te wensen. De eerste week van het jaar is al weer ruimschoots voorbij en het nog steeds ontbreken van draadloos ADSL alsmede de drukte in en om ons huis deed mijn pogingen tot het schrijven van mijn wekelijkse verslag op zijn zachtst gezegd keer op keer stranden. Gisteren heb ik voor het eerst in 9 dagen het rijk voor mij alleen gehad. Vanaf 2 januari 10.00 zijn er dagelijks aspirant kopers over de vloer van de Glasblazersstraat geweest en vooral in de tweede week bekroop mij meer en meer het gevoel dat ik mijn huis kwijt was...en niet in de goede zin van het woord. Wasgoed kon niet worden opgehangen, ieder kopje diende na gebruik te worden afgewassen, de katten zaten opgesloten, de handdoeken moesten netjes gevouwen. En na iedere bezichtiging bleven de sporen achter: alsof er net 50 kompels Chinese mijnwerkers ons huis hadden bezocht! Ik had één en ander, geloof ik, toch een beetje onderschat. Maar wie mooi wil zijn moet pijn leiden en inmiddels kan ik U met een grote grijns op mijn gezicht verklappen dat ons huis een aantal uren geleden (en boven de streefprijs!) is verkocht!!! Weer een hele zorg minder, gelooft U mij maar. De champagne ligt inmiddels te koelen... December is zoals verwacht een hele drukke maand geweest en hopelijk vinden we de komende periode (in ieder geval tijdelijk) een beetje rust. Het aftellen richting het nieuwe onderkomen is weliswaar begonnen maar hopelijk kunnen we uitgebreid genieten van de vele plannetjes. Nogmaals veel geluk en gezondheid, Hen P.s. In december kregen we vlak na elkaar nog twee verheugende aankondigingen: eind juni verwachten Paolo en Cecile en Bas en Chantal hun eerste kindje. Proficiat!!!


40...
29-12-2006
Vandaag heb ik mijn 40ste verjaardag gevierd. Niet daadwerkelijk overigens. Fem en ik plegen onze verjaardagen al jaren samen te vieren en dat zal eind januari niet anders zijn. We hebben er samen gewoon een heerlijke ontspannen dag van gemaakt. 40. Ik heb mij dikwijls afgevraagd of ik deze leeftijd zou halen. En ik zeg dit zonder te overdrijven. Vooral net na de diagnose heb ik, mede gezien het grillige verloop van de aandoening en de hierbij behorende pieken en dalen, vaak nagedacht over hetgeen mijn voorland zou kunnen zijn. Maar de tijd heeft mij doen beseffen dat "jezelf druk maken" ook niets bijdraagt aan het ziekteverloop en zodoende heerst er in mij toch een prettige "pluk de dag" stemming. Ik kan me overigens heel erg goed indenken dat menigeen nu de wenkbrauwen fronst. Ik kan het echter heel eenvoudig uitleggen: afgelopen week omschreef mijn fysiotherapeut mijn 40ste levensjaar als een leeftijd "met een sterretje" waarop ik antwoordde dat voor mij iedere dag een sterretje heeft...en ieder sterretje extra is voor mij een klinkende overwinning... Een hele fijne jaarwisseling (met sterretjes)!!! P.s. Ik ben evenwel blij dat mijn 40ste verjaardag vrijwel onopgemerkt voorbij is gegaan. Één van mijn vrienden ging mij een week eerder voor en hij is op de bolderkar bijna heel Almere rond gereden!


Kink in mijn (ADSL) kabel...
24-12-2006
Mijn overstap naar een andere internetprovider is bepaald niet vlekkeloos verlopen. Vanwege een gebrekkige communicatie tussen de providers onderling hebben we het zelfs een aantal dagen zonder ADSL-aansluiting moeten doen. Normaal gesproken ervaar ik dit al als zijnde lastig, met de kerst voor de deur en de verkoop van ons huis in het verschiet heb ik me de afgelopen dagen meerdere keren gerealiseerd hoe afhankelijk ik ben geworden van dit stukje moderne techniek. Momenteel funktioneert alles weer naar behoren (hoewel mijn draadloze verbinding nog moet worden gerealiseerd). Mijn nieuwe e-mailadres hennievanwijk@orange.nl is al in gebruik. Het oude e-mailadres wordt in januari beëindigd. We hebben dit jaar meer kerstkaarten verstuurd dan ooit tevoren. Een groot deel gewoon per post, een nog veel groter deel via de e-mail. We hebben ook belachelijk veel binnen gekregen, waarvoor onze dank! Wij zullen van onze kant ongetwijfeld personen vergeten zijn, er zijn n.l. ook wat e-cards terug gekomen vanwege onbekende e-mailadressen. Onze excuses hiervoor. Mijn MSN Messenger is opnieuw geïnstalleerd en ook hier is de oude verwijderd. Ik heb inmiddels weer wat kontaktpersonen aangemeld. Mocht ik ook hier iemand vergeten zijn, meldt U zich gerust aan! Wat betreft ons huis: we hebben afgelopen donderdag 7 geïnteresseerden over de vloer gehad. Twee waren enthousiast maar er is nog geen bod uitgebracht. Twee januari is de volgende ronde maar wellicht komt er nog iets "tussendoor". We wachten af... Zoals verwacht zijn het momenteel drukke dagen. Ik probeer zo goed mogelijk een balans te vinden in de inspanning/rust verhouding. Het gaat me redelijk af. Ik wens U allen geweldige kerstdagen toe!!! Ook namens Fem, Hen


Een dure krabbel...
11-12-2006
Het is officieel: we hebben onze handtekening gezet en eerlijk gezegd voelt het nu pas "echt" aan. Na een glas champagne is de gehele papierwinkel in gang gezet en na uitgebreid te zijn voorgelicht door onze makelaar zijn we eveneens aan de slag gegaan met het fatsoeneren van onze huidige woning. Deze moet uiteraard nog verkocht worden en iedere tip is dan meegenomen. Fem kan inmiddels geen tuin meer zien maar begaanbaar is deze wel weer. Er kwamen nog plantenvariaties voor uit Jurassic Park... We hebben gelukkig (bij een flauw zonnetje) al wat foto's kunnen nemen voor Funda en we hopen nog een aantal plaatjes te kunnen toevoegen voordat de moessons echt losbarsten. De makelaar komt in ieder geval nog langs met een camera maar gezien de weersvoorspellingen is iedere foto bij droog weer meegenomen. Tenslotte: wij werden afgelopen week gebeld door de WVG-consulente. Zij wilde ons persoonlijk feliciteren en langs deze weg wil ik graag benadrukken dat deze geste zeer op prijs wordt gesteld. Monique, grote klasse! Overigens ook een dikke pluim voor de adviseurs-wonen en de aannemer. Zij hebben op de meest vreemde tijden voor ons klaar gestaan. En dat mag ook wel eens gezegd worden! Groetjes, Hen P.s. Ik heb een (tijdelijke) fotopagina aangemaakt "foto's algemeen". Hier kunt U een indruk krijgen van ons nieuwe huis.


Brouwerskade 23 zw...
04-12-2006
Op een handtekening na zijn we de eigenaren van het pand Brouwerskade 23 zw! Na de bezichtiging van afgelopen donderdag is het allemaal zo snel gegaan. Gekeken, geboden, twee keer overboden. Ultimatums. Gebel, gemail en weer gebel en gemail. Tweede en zelfs derde bezichtingen met gemeente en aannemers en dan toch nog moeten wachten tot vandaag op de uiteindelijke beslissing van de gemeente. Zij draaien financieel gezien immers op voor een groot deel van de verbouwing. Het was dus nog even peentjes zweten in het weekeinde en we begrijpen inmiddels heel goed hoe een mens een maagzweer oploopt. Was het het waard? Zeer zeker! Wederom hebben we gekozen voor een oud pand, deze keer gelijkvloers en aan een kade gelegen. Er valt nog plenty te doen maar we zijn er van overtuigd dat het weer schitterend wordt. We hopen nog éénmaal soortgelijke hectische taferelen mee te maken (in positieve zin weliswaar) en dat is wanneer ons huidige onderkomen in de verkoop gaat!!! Tenslotte: tussen alle bedrijven door ben ik een nare ervaring rijker. Tijdens mijn laatste hydrotherapie verlies ik door een samenloop van omstandigheden mijn evenwicht en raak ik onder water. Aangezien mijn vaste therapeut ook niet aanwezig is wordt er m.i. niet adequaat gereageerd en duurt het veel te lang eer iemand mij te hulp schiet. Ondanks dat er in principe weinig kan gebeuren ben ik aangeslagen. Ik ben benieuwd hoe de volgende sessie gaat verlopen...Hoe dan ook heeft ons nieuwe onderkomen een hele hoop goed gemaakt! Namens een eveneens zeer blije Fem, Groetjes, Hen


Alles rustig aan het front...
29-11-2006
Mijn echtgenote wijst mij de afgelopen dagen fijntjes op het feit dat ik al enige tijd niets heb toegevoegd aan mijn dagboek. De reden is simpel: er doen zich momenteel geen schokkende zaken voor. Onze zoektocht naar een nieuw onderkomen gaat onverminderd voort en hoewel wij morgen wederom een huis gaan bezoeken probeer ik deze keer het enthousiasme te temperen. Persoonlijk heb ik geen enkele zin om wederom een grote teleurstelling door te maken hoewel ik zeer goed besef dat het einde van de zoektocht nog lang niet ten einde hoeft te zijn. Wij zijn inmiddels ook ingeloot voor een aantal nieuwbouwwoningen op het voormalig Drosteterrein. Gezien de lokatie, de geschiedenis van het terrein en de daarbij behorende gebouwen zou ik er dolgraag wonen maar ook hier ondervinden we de nodige obstakels: het complex wordt pas over een jaar opgeleverd en aangezien het verloop van mijn aandoening niet is te voorspellen is een jaar vooruit kijken bijzonder lastig. Daar komt bij dat men voor deze historische grond ook historische prijzen vraagt en om één en ander dan maar van een tekeningetje aan te kopen... In en om het huis is alles feitelijk hetzelfde. En dat is eveneens een reden waarom het even "leeg" is gebleven in mijn dagboek. Dagen van therapie worden gevolgd door dagen thuis en ik probeer mijn dagen zo interessant mogelijk te houden. Het lukt mij vrij aardig en vooral het internet speelt hierbij een prominente rol. Binnenkort stap ik over naar een andere provider om de snelheid van mijn ADSL toe te laten nemen. Daar hoort vanzelfsprekend een ander e-mailadres bij. U wordt op de hoogte gehouden. Groetjes allemaal, Hen


Over teleurstelling en fatsoen...
16-11-2006
Deze pagina uit mijn dagboek is waarschijnlijk de meest grove en zal dat voorlopig wel blijven. We zijn de afgelopen dagen getrakteerd op de dubieuze werkwijze van "de nieuwe makelaar van Nederland". Wellicht weet U momenteel niet over welke organisatie ik het heb maar de TV spots zijn al geruime tijd te zien en ze zullen ongetwijfeld nog vele keren langskomen. Hoe dan ook: het huis is aan onze neus voorbij gegaan. Na een bod te hebben uitgebracht hebben wij enkele dagen niets meer gehoord en na zelf maar weer eens aan de bel te hebben getrokken bleek dat men zonder opgaaf van reden het biedsysteem had veranderd. Lukraak bieden werd het motto. Volkomen legaal volgens de NVM (Nederlandse Vereniging van Makelaars) en men had bij deze instantie geen idee waar ik me zo druk om maakte. Dat op deze manier behoorlijk misbruik wordt gemaakt van een overspannen markt en de verkoopprijs naar ongekende hoogte werd opgeschroefd vindt men klaarblijkelijk onzin. Als aspirant koper dien je je aan allerlei regels te houden, als makelaar duidelijk niet. Het is lang geleden dat ik me zo verneukt heb gevoeld. Maar goed, de teleurstelling is inmiddels weer een beetje weggeëbd. We gaan gewoon opnieuw beginnen. Het schijnt dat de Nederlandse bevolking zich in de top drie bevindt van de meest onbeschofte samenlevingen ter wereld. Hoewel ik mij hier nauwelijks een voorstelling van kon maken vanwege het feit dat Fem en ik omringd zijn door heel veel fijne mensen was ik gisterenavond getuige van een situatie waarin duidelijk werd dat sommige lieden er alles aan doen om op nummer één te belanden en het landelijk gemiddelde inderdaad qua genante vertoningen riant opschroeven. Tijdens een bioscoopbezoek in Haarlem vragen ik en twee vrienden beleefd aan een echtpaar of ze via de andere zijde van de stoelenrij de rij willen verlaten. Er zitten buiten ons en het echtpaar n.l. geen mensen op deze rij en ik hoef dan niet op te staan. Ik had mijn rolstoel mee dus die conclusie is niet zo moeilijk te trekken. Wat dan volgt is onbeschrijfelijk: de man blijft tegen mijn vrienden zeiken, zuigen en sarren en uiteindelijk komt er net geen politie of een handgemeen aan te pas. Mijnheer was beledigd en heeft er blijkbaar moeite mee om eens mee te denken. Misselijkmakend. Overigens vind ik het in dit soort gevallen jammer dat mijn ziekte me in een stoel gekluisterd houdt. Ik had deze mijnheer graag zelf eerst één en ander uitgelegd voordat ik hem de Grote Houtstraat zou hebben ingeflikkerd. Na het mislukken van de aankoop van het huis had ik de afleiding goed kunnen gebruiken. Groetjes, Hen P.s. Ik ben van huis uit niet gewelddadig. Misschien was het de film: "The Departed" met Jack Nicholson. Een topper!!! Maar niet voor mensen met een zwakke maag...


Spannende dagen...
10-11-2006
Uw verslaggever heeft de afgelopen dagen bitter weinig van zich laten horen. Het zijn n.l. behoorlijk hectische dagen geweest en deze afgelopen periode heeft er toe geleid dat ik momenteel met de nodige kippenvel achter mijn laptop zit. Staat U mij toe het even uit te leggen? Na aanvang van onze zoektocht naar een huis (alweer half augustus!) bleek al snel dat de mogelijkheden in Haarlem weliswaar plenty zijn, onze wensen echter maakten onze speurtocht toch een lastig verhaal. De afgelopen week dienden er zich toch twee riante kansen aan en inmiddels hebben wij een bod uitgebracht op één van deze kansen. Let wel: de gehele procedure loopt nog en ik zal mij er niet te veel over uitlaten maar we zijn hoopvol gestemd. Meer nieuws hopelijk in een volgend bulletin. Ik maak inmiddels wat meer gebruik van mijn door het ziekenhuis ter beschikking gestelde rollator. Deze batmobiel stond hier al langer geparkeerd maar eigenwijs als ik ben heb ik mijn eerste testritten steeds uitgesteld. Als je echter de grond meer dan je lief is van dichtbij hebt gezien wordt de keuze gemakkelijk. De laatste valpartij is dan ook al weer een tijdje geleden en dat wens ik zo te houden. December komt er aan. Dat betekent weer eens volle agenda's en een hoop geplan. Kerst, oud en nieuw, een groot aantal verjaardagen. Ik ga er zeker van genieten hoewel ik me heel erg goed realiseer dat het doseren blijft met dit lichaam. Tot de volgende keer met hopelijk goed nieuws, Hen P.s. De staat van het andere huis dat wij hebben bezichtigd deed ons weer eens sterk terugdenken aan ons hospitaal in Beijing, China. De trouwe lezers van mijn dagboek weten dan wel wat ik bedoel.


Weer een beetje beter...
01-11-2006
Het feit dat zoveel mensen mijn site bezoeken verbaast me iedere keer weer. Natuurlijk is een groot aantal bezoekers altijd de bedoeling van de site geweest maar iedere keer wanneer U deze aandacht schenkt krijgt het extra betekenis. In de bezoekersmonitor van mijn site kan ik exact zien hoeveel keer mijn site wordt bezocht en van waar dit in de wereld gebeurt. Inmiddels zijn er frequente bezoekers uit alle werelddelen. Soms zijn de percentages weliswaar laag (b.v. vanuit Brazilië en Hong Kong) maar teruggerekend betekent dit toch een tiental personen en dan kan ik weer eens dik tevreden zijn. Ongeveer een maand geleden werd ik voor het eerst benaderd door een dame met een bijzonder iniatief. Judith de Vries heeft het plan opgevat een soort "ALS-pluim-lijst" op te stellen. Deze lijst moet leiden tot een permanente lijst van zorgverleners, mantelzorgers, revalidatieteams etc. waar een ieder met de aandoening A.L.S. gebruik van kan maken. Binnenkort verschijnt deze lijst op de site ALS-velelinkjes.nl, ingedeeld per regio, en de aanwezige namen zijn voorzien van één of meerder pluimen als kwaliteitsmeter. Tenslotte kan ik melden dat ik na een aantal hele slechte dagen er weer vol tegen aan kan. Ik voel me heel erg goed momenteel en hopelijk blijft dit voorlopig zo. Groetjes allemaal, Hen


Tempo, tempo, tempo...
26-10-2006
In ons huishouden is er de laatste tijd sprake van een nogal gespannen situatie. Niets om je echt zorgen over te maken. Wij hebben sinds jaar en dag echter een overvolle agenda en de laatste tijd zorgt deze ervoor dat wij aan iedereen toekomen behalve onszelf. Weekenden worden in sprinttempo afgeraffeld, de ene afspraak volgt de ander op en zodoende ontstaan er irritaties, niet in de laatste plaats veroorzaakt door mijn aandoening. We zijn dan ook van mening dat in ieder geval de komende weken in het teken moeten staan van rust en beiden hebben we het voornemen om het sociale gebeuren even op een laag pitje te draaien. De komende 2 maanden worden nog druk genoeg. We zijn overigens altijd bereikbaar: de twee mobiele telefoons staan altijd aan alsmede de MSN Messenger. En vergeet uiteraard de e-mail niet. Gisteren hebben we voor het eerst een appartement bekeken. Het geheel bevond zich op een unieke lokatie in een kerk (Hen in een kerk, hoe verzin je het!!!) maar ondanks dat één en ander er schitterend uitzag bleek het gewoonweg te klein. De bezichtiging heeft ons echter een flinke dosis nieuwe hoop gegeven. We zaten er dicht tegen aan. De volgende keer beter! Ik wens U allen een heel fijn weekend toe, Hen


Met het vallen van de bladeren...
18-10-2006
Mijn lichaam voelt eindelijk weer eens uitgerust aan. Ik heb de afgelopen dagen meer dan riant uitgeslapen en op de één of andere manier zal mijn gestel het wel nodig gehad hebben. Ik heb de afgelopen week duidelijk last gehad van een najaarsdip. De redenen liggen weer eens voor de hand. Ten eerste mocht ik, buiten mijn wekelijkse therapieën, weer eens op bezoek bij mijn revalidatie-arts. Dit betekende dus voor een vierde keer in één week met mijn aandoening bezig zijn en dat vind ik af en toe een beetje teveel van het goede. Daar komt bij dat voor de zoveelste keer het botoxverhaal werd aangekaart (het lijkt wel of de man aandelen heeft) en zo langzamerhand wordt ik daar een beetje moe van. Ziekenhuisbezoek ervaar ik nog immer als benauwend dus als ik er even onderuit kan... Mijn nachtrust was, tot een paar dagen geleden dus, ook weer niet iets om over naar huis te schrijven. Door vermoeidheid heb ik mij bijna bij voortduring misselijk gevoeld en een aantal leuke dingen af moeten zeggen. Een overvloed aan rust heeft er echter ook voor gezorgd dat deze misselijkheid (voorlopig) is verdwenen. Hopelijk kan ik snel de draad weer oppakken en gewoon plannen maken. Ik maak me zorgen over de speurtocht naar een ander huis. Er komen nauwelijks kansen voorbij en er zit tot op heden werkelijk niets bij wat onze voorkeur en eisen benadert. We hopen maar weer eens op een dosis geluk. Uiteindelijk hebben we dat bij onze huidige woning ook gehad. De kachels zijn inmiddels weer aangestoken. Langzamerhand besef ik dat we weer richting het koude, natte seizoen gaan. Ik ben er niet blij mee. Groetjes voor nu, Hen


Even terug op het oude honk...
04-10-2006
Ik was er bijna 2 jaar niet geweest: mijn voetbalvereniging A.V.V. Sloterdijk. Eerlijk gezegd heb ik mijn bezoek steeds uitgesteld. Zoals ik U al eens eerder heb uitgelegd zijn totaal oncontroleerbare emoties vervelende symptomen van deze aandoening en ook deze keer gierden de zenuwen door mijn keel. Het sportpark opkomen was een hele vreemde gewaarwording. Er was echt niets veranderd in twee jaar tijd en zelfs het elftal waar ik voor was gekomen speelde nog in hetzelfde tempo (maar of dat nu positief of negatief is laat ik even in het midden, ik had in ieder geval graag mee gedaan). Ik had bij het zien van de bekende gezichten even moeite maar kon één en ander snel wegslikken. Hoe dan ook ben ik blij dat ik geweest ben. Ik hoop dit vaker te gaan doen. De huizenjacht gaat onverminderd voort. We hebben de lat financiëel iets hoger gelegd om iets meer keuze te hebben maar vooralsnog hebben we te maken met een zeer overspannen markt. We houden de vinger aan de pols. Tot zover, Hen


Het was weer eens zo ver...
29-09-2006
Mijn dag kon niet slechter beginnen. Om half 9 wordt ik door Fem gewekt omdat er hydrotherapie op het programma staat en voor ik het weet lig ik languit tegen de muur. Ik sta eigenlijk al overeind maar verlies mijn evenwicht. Ik besluit vervolgens om me dan maar weer achterover te laten vallen op het bed maar helaas is mijn Batman-achtige aktie niet toereikend. Mijn achterwerk is het enige lichaamsdeel dat de bedrand raakt en vrijwel gelijk duik ik weer voorover. Hoofd tegen de muur maar geen blijvende schade. Het probleem zit echter in het feit dat Fem al weer weg was en al kloppend, schreeuwend en bonkend probeer ik haar aandacht te trekken terwijl ik verwoede pogingen doe om op te staan. Ik kan niet eens beginnen met uit te leggen hoeveel kracht dit kost. Fem vindt me na een minuut of 7 terwijl ik nog steeds op de vloer lig. Gekscherend zeg ik haar maar dat ik er gewoon weer eens zin in had. Het was alweer een tijdje geleden... Tijdens hydrotherapie hebben we het dus maar even rustig aan gedaan maar ik ben weer eens blij dat ik toch ben gegaan. Het lopen gaat gelijk soepeler, de spasmen zijn verdwenen en de schrik is even verjaagd. Komend weekeinde hebben we geen noemenswaardige zaken op het programma staan. Een prettig vooruitzicht. Gisteren heb ik in het kader van het PAN-onderzoek een dame aan huis gehad om bloed af te nemen (weer 6 buizen!) en het nodige papierwerk in te vullen. Daar mijn moeder ook aanwezig was werd ook haar gevraagd bloed af te staan voor een (vergelijkend) "nul onderzoek". Ze heeft dit dan ook met liefde gedaan. Met al die buizen kunnen ze bijna een nieuw "van Wijkje" fabriceren, zou je zeggen. Een heel fijn en rustig weekend allemaal, Hen


(Te) veel nadenken...
19-09-2006
Meer en meer groeit bij mij het besef dat ik afhankelijk ben van anderen. Natuurlijk is dit voor mij niet nieuw. Ik moet tenslotte al een tijd met deze aandoening leven. Maar in toenemende mate vergelijk ik de status van mijn situatie met b.v. dezelfde periode vorig jaar of het jaar daarvoor. En dan is het wel eens even slikken. Ik ben niet zozeer bang van wat komen gaat maar veel meer groeit bij mij de angst voor wat ik moet gaan missen. De afgelopen twee jaar heb ik nog een hoop zelf kunnen doen en waar bepaalde wensen onmogelijk leken te zijn schoot mijn echtgenote mij te hulp. Of mijn vrienden bleken hier van onschatbare waarde. Net als mijn familie. Onze reis naar Canada is hier een schoolvoorbeeld van. Mijn grens wordt al tijden zo'n 5 dagen in de week bij de voordeur getrokken. Maar het idee om dan weer op reis te gaan hield de grenzen open. Het hield mij letterlijk op de been. Net zo goed als de weekenden mijn grenzen open houden. Het afgelopen weekend was daar weer eens een goed voorbeeld van: mooi weer, in de stad uit eten geweest op het terras (tapas), beetje gewinkeld. Maar het gevoel dat ik bij dit soort zaken afhankelijk ben van derden begint al aan me te knagen, laat staan als ik denk aan reizen/vakantie. Er blijft een groot gevoel van onbehagen achter. Groetjes allemaal, Hen P.s. In het AMC zag ik aan de muur nog een leuke spreuk hangen: "Je hebt 60 spieren nodig om nors te kijken en 20 om te glimlachen. Waarom zou je jezelf dan vermoeien?"


Terug naar het AMC...
10-09-2006
Mijn bezoek aan het AMC bleek voorlopig het laatste. De medicijnstudie Natriumvalproaat loopt voorlopig wel door maar de noodzaak om iedere 4 tot 6 maanden langs te gaan voor onderzoek is er niet meer. Vanaf nu zal eventueel kontakt via de telefoon plaatsvinden en eerlijk gezegd vind ik dit wel een prettig idee. Het bezoek aan het AMC is een tijdrovende onderneming vanwege de afstand en laat ik maar eerlijk zijn: iedere keer dat ik een keertje minder naar een ziekenhuis hoef ervaar ik als bijzonder plezierig. Mijn laatste bezoek heb ik overigens met goed gevolg mogen afleggen. Een uur later sta ik weer buiten na een goede longtest, nauwelijks gewichtsafname en een zelfde puntenresultaat op mijn vragenlijst als de vorige keer. Ik mag dus weer eens zeer tevreden zijn alleen kan ik nog steeds niet wennen aan de negen buizen bloed die na afloop van het onderzoek uit me worden getrokken. Maar zoals gezegd: ik ben er voorlopig vanaf en wat mij nu rest zijn de bezoeken aan het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp en de fysiotherapie aan huis. Inmiddels is de huizenjacht in volle gang gezet. We houden U op de hoogte! Groetjes, Hen


Hen en Fem in makelaarsland...
05-09-2006
Na onze thuiskomst hebben we nog twee makelaars in ons huis mogen ontvangen. We hebben in een tijdsbestek van een week een duidelijk beeld gekregen van de mogelijkheden en de wensen uiteen kunnen zetten. Wat ons is opgevallen is dat de taxatie van ons huis, ondanks onze tevredenheid, grote verschillen vertoonde alsmede het dat ons gevoel weer eens een overduidelijke rol heeft gespeeld bij het kiezen van een makelaar. Van de eerste twee kandidaten hebben we een hoop op kunnen steken maar twee heren van een derde partij zijn bijna een uur bezig geweest met ons te wijzen op wat vooral niet kan en niet mogelijk is. Makelaars lopen uiteraard vaak in een pak maar deze waren duidelijk te veel pak van het goede. Binnen een aantal minuten bekroop mij al een gevoel van "wij gaan geen zaken doen" en één en ander bleek dan ook verspilde moeite. Het hele gesprek leek ook wel over een pak Peijnenburg te gaan terwijl de aanschaf van een nieuwe woning me toch iets gewichtiger lijkt. Maar de (naar ons gevoel) meest geschikte makelaar is inmiddels op zoek voor ons. Na vier weken moessonregens heb ik maandag weer eens kunnen genieten van een paar uurtjes zon. Een heerlijk gevoel. De dag begint gewoon al heel anders en hopelijk krijgen we nog een beetje nazomer. De voorspellingen zijn behoorlijk. Morgen wordt ik weer verwacht in het AMC i.v..m. de studie Natriumvalproaat. U hoort nog van me. Hen


Ich bin ein Berliner...
29-08-2006
Bizar. Ik kan het niet anders omschrijven. Helaas heb ik niet aan den lijve kunnen ondervinden wat de verschillen zijn tussen het Berlijn voor de val van de muur en het Berlijn van het heden maar de vele foto's, de resten muur, de alom aanwezige exposities e.d. spraken boekdelen. Waar ooit de muur heeft gestaan vind je overal de sporen terug in het wegdek, Checkpoint Charlie is (samen met de Brandenburger Tor) een gewild foto-object geworden en het niemandsland van het Potsdamer Platz is volgebouwd met gigantische kantoren. Berlijn is hip, trendy en zeker niet duur. Men is duidelijk met de toekomst bezig maar men is zich evengoed zeer bewust van hetgeen zich hier (nog niet zo lang geleden!) heeft afgespeeld. Inmiddels heeft Berlijn de plaats ingenomen van Parijs als "the place to be" en ik ben het hier helemaal mee eens. Probeer het eens! Waar kan je nu een dagje winkelen op de Kudam laten volgen door een stadssafari per trabant en afsluitend dineren voor zo'n 14,- p.p? Berlijn is overigens uitermate rolstoelvriendelijk. Wij hebben in 4 dagen tijd grotendeels gebruik gemaakt van het uitgebreide metronetwerk en dit leverde geen enkel probleem op. De bussen zijn eveneens uitgerust met oprijplanken en tot onze verbazing hadden alle stoepen een keurige afloop naar het lager gelegen wegdek. Wonderlijk... Groetjes, Hen P.s. Geloof het of niet, het weer heeft ook nog eens meegewerkt!


Een aantal goede dagen...
23-08-2006
We staan op het punt om af te reizen naar Berlijn. Deze stad stond niet heel erg hoog op mijn (lange) verlanglijst maar vanwege de geschiedenis heeft de stad toch op één of andere manier een hele grote aantrekkingskracht uitgeoefend. We hebben er allebei bijzonder veel zin in. Ik heb me de afgelopen dagen uitzonderlijk fit gevoeld en van de gelegenheid gebruik gemaakt om veel tijd buiten te besteden. Lekker naar de kapper geweest, zaterdag zelfs nog lekker in de zon gezeten, gewinkeld en de dag afgesloten op het jaarlijkse jazzfestival Haarlem Jazz. Maar een lange dag gaat mij niet in de koude kleren zitten: om een uur of half twaalf ging bij het licht wel uit en hebben we ons naar huis begeven. Het was fijn om weer met alle vrienden samen te zijn. Vorige week heb ik voor de zoveelste keer dichtbij kennisgemaakt met de structuur van de keukenvloer. Uit het niets ging ik onderuit en "gelukkig" heeft de kattenbak de grootste klap opgevangen. Maar waar ik aanvankelijk dacht dat de schade aan de bak aanzienlijk groter was dan aan mijzelf heb ik inmiddels moeten ondervinden dat wederom mijn ribbenkast een flinke beuk heeft opgelopen. Ik heb er op dit moment nog veel last van (voornamelijk 's nachts tijdens het omdraaien in bed) en ik hoop dat de pijn snel minder wordt. Nu eerst maar een paar dagen genieten in Berlijn. Groetjes, Hen P.s. We hebben inmiddels een gesprek met een makelaar achter de rug en vooralsnog ziet het er rooskleurig uit. Volgende week kom ik hier op terug.


Femke...
12-08-2006
Afgelopen donderdag waren Fem en ik 5 jaar getrouwd. Vier je een 5-jarig huwelijk überhaupt? En hoe noem je zoiets dan? Een kartonnen bruiloft wellicht? Wie het weet mag het mij zeggen. Hoe dan ook, de jaren lijken omgevlogen... Het toeval wil dat wij bij het invullen van allerhande formulieren de afgelopen week voor een tweede keer binnen een aantal dagen werden geconfronteerd met het feit dat de tijd vliegt. Voor het PAN onderzoek moest ik b.v. aangeven wanneer ik ben begonnen met sporten. Mijn antwoord: 1973!!! En zo waren er nog wel een aantal voorbeelden. Naar de H.A.V.O? 1978! Militaire dienst? 1986! Mijn hele doopceel werd gelicht en we hebben er beiden smakelijk om gelachen! Maar ik dwaal af. Dit dagboek gaat bijna altijd over mij en eigenlijk wil ik deze gelegenheid aangrijpen om in het kader van ons 5-jarig jubileum mijn echtgenote eens in het zonnetje te zetten. Gescherend noem ik haar vaak mijn PA (=personal assistent) omdat één en ander meer en meer op haar schouders komt te liggen. Waar we in het verleden het huishouden deelden doet ze het merendeel momenteel alleen en inmiddels is ze ook mijn stem, mijn chauffeur, mijn full-time kok en mijn agenda geworden. Zonder gemoppper. Zonder gezeur. En dit alles komt bovenop een hele drukke baan. Je zou bijna wensen dat er van Femke twee exemplaren waren... Lieve Fem, voor al je inzet en geduld is er maar één woord: RESPECT!!! Heel veel liefs, Hen P.s. Respect ook voor de rest van het leger dat zich dagelijks/wekelijks inzet om ons leven te veraangenamen.


Herinneringen...
04-08-2006
Het blijft me verbazen hoeveel lading sommige onderwerpen hebben gekregen sinds ik gediagnostiseerd ben met A.L.S. Waar ik zelf b.v. duidelijk niet heb gekozen voor deze ziekte blijft het me verbazen hoe lichtzinnig medemensen met hun gezondheid om gaan. Begrijp me niet verkeerd: ik ben zeker geen engeltje. Ik heb gerookt, hou van lekker eten en drinken en menigmaal heb ik mijn lichaam qua arbeid/rust verhouding te kort gedaan maar mijn nekharen gaan nog steeds recht overeind staan wanneer ik mensen hoor klagen over gezondheidsproblemen terwijl er in de meeste gevallen nog zoveel aan te doen is. Regelmatig sporten of gewoon de levensstijl aanpassen. Sommige zaken wellicht matigen. Ik wil er niet teveel over klagen maar het valt gewoon op...en voorheen zou ik mij er nooit zo druk om maken. Gelukkig is er vaker sprake van positieve lading. Ik bemerk n.l. in toenemende mate dat ik heel erg veel gebeurtenissen uit mijn leven plots weer heel erg goed kan herinneren waar ik ze voorheen toch een beetje vergeten was. School, sport, vrienden, vriendinnen. Teveel om op te noemen eigenlijk. Deels komt dat uiteraard door de vele hernieuwde kontakten maar sommige flarden komen zo nu en dan zomaar binnen waaien. Het feit dat het hier veelal om fijne herinneringen gaat vind ik wel typerend voor mijn leven. Hopelijk volgen er nog vele "verdwenen" momenten. Een aantal maanden geleden heb ik mij aangemeld voor een grootschalig onderzoek, genaamd PAN (voor meer informatie zie www.als-centrum.nl) en inmiddels heb ik de papieren binnen. Het betreft hier een onderzoek naar levensstijl. Ik ga er morgen mee aan de slag... Een heel, heel fijn weekeinde allemaal!! Groetjes, Hen P.s. Pa en schoonmama, gefeliciteerd met jullie zestigste verjaardag!!!


Keuzes maken...
25-07-2006
We zijn weer eens op een punt aangekomen dat er een aantal beslissingen moet worden genomen. Waar ons leven vanaf de diagnose voortdurend in het teken heeft gestaan van allerlei besluitvormingen, worden we deze keer serieus geacht na te denken over een eventuele verhuizing. En hoewel het nog lang niet zo ver is brengt deze ervaring nu al een hoop gemengde gevoelens met zich mee. Verhuizen. Over het algemeen wordt dit werkwoord overspoeld met "happy feelings" maar in ons geval wordt het t.z.t. dus bittere noodzaak. Vorig jaar hebben we reeds een ergotherapeut aan huis gehad en al snel bleek dat grootschalige verbouwingen/aanpassingen aan ons huis geen haalbare kaart zou zijn. Teveel niveauverschillen. Teveel smalle ruimtes. Teveel nadelen van een huis gebouwd in 1878. Nu komt het moment van een gedwongen verhuizing dus akelig dicht(er)bij en bekruipt ons een gevoel van "Waar gaan we terechtkomen?". Momenteel wonen we in het Centrum en dolgraag zouden we in de buurt willen blijven. Maar de markt is overspannen en Haarlem blijft vrij duur... Inmiddels hebben we een Hypotheker aan huis gehad (jazeker,de...), iemand van Argonaut om een profielschets te creëeren van hetgeen waaraan onze toekomstige woning zal moeten voldoen (maten, een eventuele lift etc.) en in de tussentijd heb ik mijzelf maar op de huizenmarkt gestort. Gelukkig biedt onze huidige situatie perspectief. Maar het zorgt niet echt voor een rustige gemoedstoestand. Dus weer weinig slaap want ik blijf maar peinzen. Wie had acht jaar geleden nu ook kunnen bedenken dat we zo snel weer zouden moeten verhuizen. We hopen er maar het beste van! Groetjes, Hen


Stil aan het front...
13-07-2006
Eigenlijk valt er voor mij op dit moment weinig te schrijven. De weken kabbelen rustig voort hoewel voor mijn gevoel de tijd toch vliegt. Er doen zich geen schokkende zaken voor en iedere dag heeft al tijden zo'n beetje zijn eigen indeling: maandag hydrotherapie en fysiotherapie, dinsdag en woensdag "vrij", donderdag wederom fysiotherapie en vrijdag hydrotherapie. De dinsdag en de woensdag zijn mijn favoriete dagen (samen met het weekeinde). Ik heb deze dagen hierboven bewust betiteld als "vrij" omdat de overige dagen toch een inbreuk zijn op mijn privacy. Begrijp me niet verkeerd: mijn therapieën zijn noodzakelijk maar nemen toch een hoop tijd in beslag en ik heb niet altijd zin in al die polonaise aan mijn lijf, zeker niet met dit mooie weer. Daarbij groeit bij mij het gevoel dat ik in een schema vast roest. Maar goed, ik heb er nu eenmaal een hoop baat bij dus doorbijten maar. Inmiddels ben ik overgegaan tot het nemen van magnesium in de vorm van capsules (het lijken wel struisvogeleieren qua grootte) om spasmen en krampen tegen te gaan. Ik moet het verschil nog merken. Tevens heb ik eindelijk een middel uit China ontvangen om de slijmvorming in mijn keel tegen te gaan. Dit drankje heb ik nog niet uitgeprobeerd. Het schijnt overigens niet gemakkelijk te krijgen te zijn in Nederland maar we hebben een oude smokkelaar bereid gevonden om het spul met zijn jonk aan te leveren. Hij had het in zijn radio verstopt en het zal ongetwijfeld bestaan uit vermalen hertentestikels of iets anders "oosters". Enfin...als het maar werkt. Het wordt overigens al een dagtaak om al het spul in te nemen! Een fijn weekend allemaal! Hen P.s. Met mijn rugpijn gaat het een stuk beter. Mijn TENS verricht blijkbaar wonderen!


Afzien...
04-07-2006
De afgelopen 8 à 9 dagen zijn zwaar geweest. Een chronisch slaapgebrek vanwege de hitte alsmede mijn rugpijn hebben het mij dan ook niet gemakkelijk gemaakt. De vermoeidheid en de pijn hebben er voor gezorgd dat mijn lopen is verworden tot strompelen en mijn spraak is er inmiddels ook niet op vooruit gegaan. Ik ben in de regel een optimist maar van ca. 2 uur slaap per nacht word je echt niet vrolijk. Over het algemeen ben ik een grote fan van mooi weer maar inmiddels verlang ik wel naar een lekkere onweersbui en een temperatuursverlaging van een graad of 5. Of een zeewindje van een Bft of 2. Het is me wederom wel duidelijk geworden dat ik die nachtrust broodnodig heb. De uitnodiging van mijn revalidatie-arts om me in te laten spuiten met botox heb ik ten derde male afgeslagen. Buiten mijn angst voor naalden is het feit dat ik deze behandeling bij voortduring zal moeten ondergaan de meest bepalende factor. Ook heeft men mij vooralsnog niet kunnen overtuigen van de invloed op de spiergroepen die bij deze behandeling worden uitgeschakeld. Via mijn fysiotherapeut heb ik inmiddels een TENS (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation) gekregen. Dit apparaatje, ter grootte van een mp3 speler moet er voor zorgen dat mijn rugpijn afneemt via zenuwstimulatie. Hierbij worden 4 pads op mijn rug geplakt waarna bij voortduring stroom door mijn zenuwbanen worden gestuurd. Niet pijnlijk, wel behoorlijk irritant af en toe. Hopelijk heeft het effect. Tot zover, Hen P.s. Afgelopen weekeinde werden we geconfronteerd met enerzijds een sterfgeval en anderzijds een ernstige ziekte. We waren er even stil van. Remko, sterkte! Jarna, Wilfred en Rowan: we denken aan jullie! Heel, heel erg veel sterkte toegewenst!!!


Aan aandacht geen gebrek...
23-06-2006
De titel hierboven zegt het al: ik heb aan aandacht geen gebrek. Nog steeds melden zich vrienden en vriendinnen en hoewel de aanleiding tot de hernieuwde kennismaking niet de leukste is maken de herinneringen een hoop goed! Ga vooral zo door! Ik heb er verschrikkelijk om gelachen (vooral om de foto's)! Afgelopen dinsdag was het Wereld-A.L.S. dag. Op deze dag wordt er wereldwijd stilgestaan bij de ziekte A.L.S. en de patiënten. In veel landen werden er activiteiten en evenementen georganiseerd. Vorig jaar waren A.L.S.-patiënten, hun naasten en nabestaanden te gast in het Openlucht Museum. Dit jaar was men uitgenodigd in het Ouwehands Dierenpark. Maar er gebeurde meer dit jaar. Er werd voor het eerst een fietsevenement georganiseerd: "Trap A.L.S. de wereld uit". In acht provincies werden fietstochten georganiseerd waarbij samen rijden voor het goede doel centraal stond. Het evenement werd gedragen door vrijwilligers en de opbrengst komt volledig ten goede aan het A.L.S. Centrum. Zelf ben ik er niet bij geweest. Enerzijds voelde ik niet de behoefte om deel te nemen. Anderzijds hou ik mijzelf aan een vrij strikt patroon wanneer het gaat om de arbeid/rust verhouding. Voor het eerst zag ik diverse TV-commercials voorbij komen. Langzaam maar zeker wordt er meer ruchtbaarheid gegeven aan deze ziekte en ik hoop van harte dat dit alleen maar meer mag worden. Een heel fijn weekeinde toegewenst! Hen


Een jaar later...
14-06-2006
Ik heb bewust een aantal dagen gewacht met het schrijven van een nieuwe episode in mijn dagboek. Op een aantal uren na is het n.l. een jaar geleden dat ik mijn stamcelbehandeling onderging in Peking, China. Het vreemde is dat deze datum, bewust of onbewust, al enkele dagen door mijn hoofd spookt. Aan de ene kant lijkt het zo ver weg. Aan de andere kant voelt het alsof ik er gisteren van ben teruggekeerd. Een en ander heeft onomstotelijk te maken met het feit dat het hele gebeuren destijds een grote indruk op me heeft gemaakt (en uiteraard op Femke en mijn moeder). De omstandigheden waren niet van deze tijd, onderzoeken deden bijna middeleeuws aan en de behandeling an sich was op zijn minst discutabel. Zou ik het nog een keer doen? Ik kan deze vraag alleen met een volmondig "ja" beantwoorden. De wil en de hoop om ooit nog een keer te herstellen is (wellicht tegen beter weten in) nu eenmaal sterker dan opgeven. Na mijn operatie in Peking heb ik zo'n 7 maanden kunnen genieten van een redelijk stabiele periode (wellicht ingegeven door een placebo-effect) waarna ik moest constateren dat de achteruitgang wederom een meer zichtbare vorm kreeg. Indien een tweede operatie opnieuw een stabilisatie zou kunnen bewerkstellligen zou ik deze zeker ondergaan hoewel ik bij deze benadruk dat dit onderwerp momenteel in zijn geheel niet im frage is. Momenteel voel ik me redelijk tot goed. Lopen is zeer vermoeiend maar ik ben blij dat ik me thuis zelfstandig nog steeds heel erg goed kan redden. Mijn stem is wisselvallig en zelfs op een goede dag moet ik vooral temporiseren om me verstaanbaar te maken. Voor het eerst sinds onze thuiskomst begint mijn rugpijn af te nemen. Ik ben een aantal keren flink onder handen genomen door mijn fysiotherapeut en hij heeft inmiddels wat wervels kunnen manipuleren. Na een spoedbezoek aan mijn revalidatie-arts gisteren is mij eveneens wederom voorgesteld om een botoxbehandeling te ondergaan. Men gaat er n.l. van uit dat de rugpijn wordt veroorzaakt door toenemende spasmen. Daar het niet de eerste keer is dat mij deze behandeling voorstelt vraag ik mij af: Zijn er lotgenoten die ervaringen willen delen op dit gebied? Bij voorbaat dank. Tenslotte: gedurende 7 maanden zijn we bezig geweest met het verkrijgen van een Persoons Gebonden Budget (PGB) voor huishoudelijke hulp. De toewijzing en m.n. de tijdsduur die hier aan was verbonden heeft het afgelopen half jaar voor veel frustratie gezorgd. En het avontuur heeft inmiddels nog een staartje gekregen: nu we zaken concreet kunnen maken worden we geconfronteerd met wachtlijsten, intakegesprekken tegen belachelijke bedragen en...een ziekmelding voordat er überhaupt een begin is gemaakt. Niet echt een visitekaartje, lijkt me. Groetjes, Hen P.s. Ik kom de dagen momenteel uitstekend door. Heerlijk weer, drie wedstrijden per dag (al moet de kwaliteit van het gebodene snel omhoog) en nog meer zomer in het vooruitzicht. Hemels!


Terug op eigen bodem...
04-06-2006
Onze vlucht naar Amsterdam is in principe goed verlopen. Onze blijdschap m.b.t. een gratis upgrade naar Comfort Class werd echter snel teniet gedaan door het feit dat we twee vaders met kleuters voor ons in het toestel hadden. Bijna negen uur lang zijn we er fijntjes aan herinnerd waarom we een aantal jaren geleden bewust de keuze hebben gemaakt om voorlopig kinderloos te blijven. Overigens heb ik ruim de tijd gehad om de verrichtingen van een van de vaders gade te slaan en je zou de man zelf bij wijze van spreken achter het behang plakken. Maar goed, ik zal er wel geen verstand van hebben... Ik ben een aantal dagen gevloerd geweest. Gezien onze pittige reis door West-Canada is dit wel begrijpelijk maar daar ik inmiddels een aantal heel goede nachtrusten achter de rug heb had ik er een beetje op gerekend dat ik me momenteel toch beter zou voelen. Een sluimerende vermoeidheid heeft zich van mij meester gemaakt en gedurende de dag zijn er tal van momenten dat ik mijn ogen nauwelijks open kan houden. En dat terwijl ik er de persoon niet naar ben om overdag een dutje te doen. De pijn in mijn rug is in alle hevigheid teruggekeerd met als gevolg dat ik mij momenteel voortbeweeg als een robot met een chronisch gebrek aan olie: stapje voor stapje en onder begeleiding van een luid gekraak. Is dit de tol die ik betaald heb? Mocht het zo zijn dan heb ik dit er graag voor over gehad. Zelden heb ik zulke variaties aan schoonheid gezien en ik kan Canada eigenlijk alleen maar omschrijven als de aarde zoals die geweest moet zijn voordat de mens zijn intrede deed: woest, veelkleurig en vooral onbedorven. De stad Victoria op Vancouver Island bezorgde ons in de laatste dagen van onze reis de spreekwoordelijke slagroom op de taart. Nadat we al zoveel moois hadden mogen zien werd onze laatste wens werkelijkheid en spotten we orka's. Tijdens deze reis heb ik vele momenten gekend dat ik mezelf nietig en nederig heb gevoeld. Deze ervaring hoort hier zeker bij. Nu is de tijd aangebroken om uitgebreid uit te rusten. Groetjes, Hen P.s. Voor diegenen die het leuk vinden om het reisdagboek te lezen, laat het even weten. Ik mail het je graag.


The reachers of civilization...
29-05-2006
Nu we wederom eindelijk de bewoonde wereld hebben bereikt is het ook weer een groot genoegen om onszelf in een mierenhoop van mensen te bevinden. De zwarte beren hebben inmiddels plaatsgemaakt voor de massaal bij Wendy's ontbijtende inheemse soort, de homo sapiens (die ook in dit land duidelijk last heeft van het maatschappelijk probleem dat overgewicht heet!), de diepe groene dalen zijn vervangen door vlakke landschappen doorweven met wijngaarden en jachthavens hebben de diepgroene en azuurblauwe meren verdrongen. We zijn terug onder de mensen in de grootste stad van Vancouver Island, Victoria. We zagen het langzaam op ons afkomen, de muur van beschaving. En hoewel we de laatste weken onderweg natuurlijk genoeg mensen zijn tegengekomen blijft het dan ineens gek om zoveel mensen bij elkaar te zien. Niet 10. Niet 20 of 50. Maar letterlijk duizenden. Zal ik dit land, dit schoolvoorbeeld van hoe ooit de gehele aarde er uit moet hebben gezien gaan missen? Ik weet het niet. Op dit moment verlang ik in ieder geval naar mijn (andere) vrienden, mijn familie, mijn beesten en mijn luie bank. Het leven in de buurt van Grizzly Adams was een ervaring op zich. Ik heb al eerder een tipje van de sluier op willen lichten en binnenkort zal ik proberen er verslag van te doen. Wij hebben van dag tot dag een dagboek bijgehouden (zoals we altijd plegen te doen) maar de heer Adams had helaas nog niet de beschikking over snel internet. Uw verslaggever moest dus regelmatig verstek laten gaan. Morgen blijven we in Victoria, dinsdag zijn we in Vancouver. De woensdag brengt ons naar huis. Ik hoop jullie allemaal zeer, zeer snel te spreken. Liefs, Hen en Fem


Eindelijk!!!
24-05-2006
Je zou toch denken dat in een land als Canada het gebruik van gsm en internet een peuleschil zou moeten zijn. Niets is echter minder waar: de internetcafes zijn vrij schaars en de Wifi plaatsen nog schaarser. Hoe dan ook: WE HEBBEN HET WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAANZINNIG NAAR ONZE ZIN!!! Ik ga de besneeuwde bergtoppen, de groene dalen, de zwarte beren, de gastvrijheid van de mensen, de luide watervallen en al dat andere moois nu niet beschrijven, dat doe ik de volgende week wel als we thuis zijn, als het al zou lukken. Want zelfs de fotos zullen flets afsteken bij hetgeen wij gezien hebben!!! Tot gauw!!! P.s. Patricia, bedankt voor je berichtje, was er verguld mee!


Fasten your seatbelts...
09-05-2006
Ik heb mezelf, lichamelijk gezien, weer eens rijkelijk overschat. Na een druk weekeinde vol lange dagen (Bevrijdingspop, boodschappen doen, kappersbezoek, een BBQ en veel visite) tracht ik afgelopen zondagavond mijn bed op te zoeken en voor ik het weet ga ik gestrekt. Met mijn volle gewicht val ik achterover op mijn hoofd en voor de tweede keer zit er een gat in. De klap komt deze keer dermate hard aan dat ik een flits zie op het moment dat mijn hoofd de grond raakt. Hoewel ik behoorlijk schrik is het eerste waar aan ik denk...Canada! Het zal me toch niet gebeuren, twee dagen voor onze reis een doodsmak maken met verregaande gevolgen. Femke hoort de klap en stelpt de wond zo goed en zo kwaad als het maar kan. Ik hou aan het avontuur wel een aantal slapeloze nachten over: buiten een fikse hoofdpijn krijg ik overal spierpijn, vooral in mijn hals en nek. Therapie heb ik maar even afgezegd. Hopelijk gaat het met de nachtrust vanaf nu een stuk beter. Onze reis wordt nog zwaar genoeg. Morgen staat dus ons vertrek naar Canada gepland (met onze vrienden Paolo en Cecile). Alles is geregeld, tot in de kleinste details. We zijn voorzien van een laptop dus als het even kan melden we ons. We kunnen bijna niet wachten... Tot gauw allemaal! Hen


Een bezoekje AMC...
04-05-2006
We hebben Koninginnedag dit jaar sober gevierd. Hoewel dik gekleed voelde het bar koud aan en zijn we met "de groep" pas laat op gang gekomen. Zoals bijna ieder jaar hebben we de dag afgesloten met een hapje eten en was het weer eens de moeite waard. In het kader van mijn deelname aan de medicijnstudie Natriumvalproaat werd ik afgelopen dinsdag in het AMC weer eens binnenste buiten gekeerd door mijn neuroloog. Eerlijk gezegd was deze afspraak mij een beetje ontschoten dus toen Fem mij maandag confronteerde met deze afspraak voelde ik het lood in mijn schoenen lopen. Dat ziekenhuisbezoek: ik zal er nooit aan wennen. Achteraf viel het allemaal weer mee. Na veel vragenlijsten, een longtest (goed!), even op de weegschaal (2 kilo erbij), een goed gesprek en 5 buizen bloed stonden we weer buiten en heb ik het gelukkig weer even achter de rug. Volgende week vertrekken we naar Canada en we zijn hard bezig met de laatste voorbereidingen. Het blijkt ook hard nodig de zaken dubbel te checken: het plan was om in de laatste week een veerboot te nemen. Wat blijkt, het schip is twee maanden geleden op de rotsen gelopen en gezonken. Gelukkig zijn we er bijtijds achter gekomen. Het staat zo sneu als je bijna tegen Alaska aan zit en er vaart geen boot. Morgen heb ik geen hydrotherapie. Met het oog op Canada wil ik niet met mijn krachten smijten. Bovendien is het Bevrijdingsdag en dit wordt in Haarlem al jaren gevierd in de vorm van Bevrijdingspop. Hopelijk blijft het weer zoals het nu is en kunnen we lekker in het zonnetje een biertje drinken. Een fijn zomers weekeinde toegewenst, Hen


Leve de Koningin...
28-04-2006
De afgelopen week is in meerdere opzichten een hele fijne geweest. Een aantal dagen bleek uitermate geschikt om buiten te vertoeven en ik heb dan ook twee volle dagen met een goed boek in het zonnetje mogen doorbrengen. Als klap op de vuurpijl heb ik een volle middag in het centrum van Haarlem kunnen shoppen en de drukte weer eens op kunnen snuiven dus mijn week kan al niet meer stuk. Nu nog Koninginnedag vieren. De weersvoorspellingen beloven weinig goeds maar hopelijk blijft het in ieder geval droog. Ik werd weer eens opgeschrikt door redelijk bedroevend nieuws. Het gaat wederom niet goed met een mede-patient. Connie Ososki (ik heb haar ontmoet in China) gaat inmiddels hard achteruit en iedere keer dat ik dit soort berichten ontvang is het toch weer even slikken. Net als in het geval van Sylvia de Leur (n.b. in 2004 nog op de planken!) verbaast het me hoe snel het soms kan gaan. Heeft het met leeftijd te maken? Of met levensvreugde/levensinstelling? Ik weet er helaas het fijne niet van. Het verbaast mij dat de nieuwsvoorziening op de A.L.S.-site van onze zuiderburen (www.alsliga.be) zoveel uitgebreider is dan de Nederlandse variant (www.als-centrum.nl). Vrijwel dagelijks is hier nieuws te vinden en worden er topics toegevoegd aan het forum (interactief). De Nederlandse site blijft duidelijk achter terwijl ik er vanuit mag gaan dat nieuws in Belgie net zo goed in Nederland nieuws zal zijn. Er zal wel een reden voor zijn... Een heel fijn Koninginnefeest toegewenst!!! Hen P.s. Seppie, zoals beloofd zal ik bij mijn eerste pilsje even aan je denken.


De stand van zaken...
20-04-2006
Ik moet bekennen dat ik me een aantal maanden geleden een stuk beter voelde. Jan Plessers, een Belgische voetballer en lotgenoot, omschreef dat "zijn operatie zeker effect heeft gehad. Vooral in het begin" en zo heb ik het ook ervaren. De eerste 7 maanden na de operatie was ik mij heel duidelijk bewust van een lichte vooruitgang van mijn stem en een stabilisatie overall. Vanaf januari echter bemerk ik een achteruitgang, voornamelijk in mijn linkerhand en in mijn totale loopvermogen. Ik kan mij nog vrij goed verplaatsen en het verval is minimaal maar ik kan duidelijk merken dat het er stillletjes "insluipt". Mijn stem is de ene keer redelijk en de andere keer niet om aan te horen. Ik heb het meeste moeite met het feit dat het mij niet meer is gegeven om even in de auto te stappen en gewoon een stuk te gaan rijden. Het leven in en om het huis is meer dan aangenaam maar ik pleegde nogal eens een antiekboerderij te bezoeken of een ritje te maken zomaar om te kijken waar ik terecht zou komen en dat zit er gewoon niet meer in. Nu de temperaturen iets beter schijnen te worden bevalt mij dat allerminst. Ik laat mij er niet door kisten (excusez le mot!). Vanaf de diagnose heb ik de aandoening mijn leven niet laten bepalen en ondanks dat A.L.S. vanzelfsprekend een imposante plaats heeft opgeëist in ons leven zal het nooit en te nimmer mijn levensvreugde wegnemen. Ben ik te positief? Misschien...maar dat zit nu eenmaal in mijn karakter. Gezien de vele nieuwsberichten kan ik ook alleen maar zeggen dat we hoop houden. Zolang het laatste fluitsignaal niet heeft geklonken gaan we gewoon lekker door... Groetjes allemaal, Hen P.S. Jan gaat binnenkort voor de tweede keer naar China. Jan, ik wens je heel erg veel succes en sterkte toe!


Softenon, Finland en een Italiaanse voetballer...
11-04-2006
NEW YORK, 9 maart 2006. "Thalidomide (Softenon) en Lenalidomide beloftevol tegen A.L.S. Onderzoek in muizen geven aanwijzingen dat deze medicijnen de ontstekingsmoleculen blokkeren die de progressie van deze ziekte aanwakkeren. Nieuw dierlijk onderzoek brengt naar voren dat deze twee goed bestudeerde medicijnen misschien de overleving kunnen verlengen van patiënten met A.L.S.". Deze opmerkelijke uitspraak kwam ik tegen op de ALS website van onze zuiderburen. Voor wie niet bekend is met het middel Softenon: het middel werd vooral in de jaren 50 voorgeschreven om misselijkheid bij zwangere vrouwen te doen tegengaan. Met alle gevolgen vandien: veel baby's werden vanwege het gebruik van dit middel misvormd geboren. Hoe dan ook schijnt thalidomide tegenwoordig nog gebruikt te worden bij de bestrijding van kleincellige longkanker (en nog andere aandoeningen?). Zoals ik al zei, op zijn zachtst opmerkelijk. Een tweede uitspraak op deze site vond ik minder stuitend maar zette mij wel even aan het denken: "Twee recente epidemiologische studies tonen een verhoogd risico voor A.L.S. onder mannelijke Italiaanse voetballers. Wij stellen de klinische en beroepsgeschiedenis voor van een Italiaanse professionele voetbalspeler die door sporadische A.L.S. werd getroffen.Het vroege ontstaan van de aandoening (45 jaar), de bulbaire vorm, de speelpositie (middenvelder) en de duur van zijn carrière (17 jaar) zijn vier kenmerken van deze patiënt die in overeenstemming zijn met de bevindingen in de vorige epidemiologische studies". Ik schrok behoorlijk van de aanwezige raakvlakken met mijn persoon ook al omdat in dit verhaal verder hypothesen naar voren worden geschoven als "krachtige fysieke activiteit", "trauma of microtrauma eigen aan het voetbal" en "blootstelling aan pesticiden die bij het onderhoud van het veld gebruikt worden". Ik herken mijzelf dus behoorlijk ondanks het feit dat in deze situatie nog enkele mogelijke oorzaken werden vermeldt (w.o. het gebruik van illegale substanties) die pertinent niet van toepassing zijn op mijzelf. Tenslotte: een aantal maanden geleden (05/08/2005 Een doorbraak?) berichtte ik U over een studie met als hoofddoel het gebruik van een lichaamseigen protëine (KDI) om de hersencellen te beschermen tegen celdood. Inmiddels heeft men er voor gekozen deze studie niet te continueren daar inmiddels is gebleken dat KDI als medicijn niet efficiënt zal blijken. Dit is uiteraard minder goed nieuws. Het belangrijkste blijft echter dat er volop nieuws blijft komen, en dat is ook wel eens anders geweest! We blijven hopen, Hen P.s. De site is inmiddels uitgebreid met een kolom "Fotos Revalidatie" om iets meer inzicht te geven in wat zich hier wekelijks afspeelt.


PAN...
03-04-2006
Op aanraden van mijn revalidatie-arts heb ik vrijdag jl. een bezoek gebracht aan een logopedist. Reden hiervoor was de toenemende slijmvorming in mijn keel hetgeen mijn spraak belemmert. Daar mijn bezoek aan de KNO-arts een paar weken geleden al resultaten heeft opgeleverd (mijn neusbenauwdheid is bijna helemaal weg) hoop ik stilletjes ook op een oplossing voor dit slijmprobleem welke zich naar mijn gevoel en dat van de artsen in mijn keel bevindt. Vooral 's ochtends resulteert dit in lange hoestbuien tot de "kikkers" zijn verdwenen en vooralsnog weet mijn revalidatieteam niet wat de oorzaak is. Afgelopen zaterdag werd ik weer even fijntjes met mijn neus op de feiten gedrukt en geconfronteerd met de consequenties van mijn ziekte. Rond middernacht maakte ik aanstalten om naar bed te gaan en ik kon mij gewoonweg niet verroeren. De vermoeidheid had toegeslagen en opstaan ging gewoon niet meer. Gelukkig hebben Fem en ik een tijdje geleden afgesproken dat ze haar gsm mee naar boven neemt voor noodgevallen en dit was er dus één. Mobiel bellen van kamer naar kamer dus. Maar goed, het werkt dus en kan een hoop ongelukken voorkomen. Tenslotte: ik heb mij aangemeld voor de Prospectieve ALS studie Nederland (PAN). Het betreft hier een onderzoek met als hoofddoel meer inzicht te krijgen in de oorzaken van ALS. Kenmerken zijn verder dat het hier het grootste onderzoek wereldwijd betreft m.b.t. ALS waarbij het streven is nieuwe informatie te verkrijgen en deze op te slaan in één database. Een groot voordeel voor mijzelf vind ik dat het onderzoek bestaat uit invullen van vragenlijsten en een eenmalige bloedafname aan huis (voor DNA-onderzoek) en ik derhalve niet nog eens belast word met extra ziekenhuisbezoek. Mijn schema is wat dat betreft al druk genoeg voor mij en diegenen die mij hierbij begeleiden. Ik wens U allen een fijne week toe, Hen P.s. Ondanks de wind heb ik drie dagen heerlijk buiten gezeten. Er is n.l. één plekje, net uit de wind...


Weer winterse waarden...
26-03-2006
Het is weer even slikken: vrijdag bevonden we ons nog in het noorden van het werelddeel Afrika (met de daarbij behorende lokale temperatuur van 27 graden celsius), inmiddels moeten we het weer doen met zo'n 15 graden minder en is het duidelijk weer even wennen. Djerba is een zegen geweest en het was echt een week genieten geblazen. Culinair gezien was het geweldig (met 24-uurs service en de meest uiteenlopende buffetten), sauna en hammam inclusief en een huurauto wordt gewoon voorgereden. De bevolking is meer dan vriendelijk en het landschap kaal en ruig. We hebben zoals gezegd een dagje een auto gehuurd en het ene moment bevinden we ons in een druk dorpje, het andere moment midden in de woestijn welke slechts wordt onderbroken door olijvenbomen en een aantal zoutvelden. We bezoeken Tatooine en in deze omgeving een Berbernederzetting (bekend uit een Star Wars film). Djerba kent geen hoogbouw (er mag niet boven de hoogste palmbomen gebouwd worden) en ook de overige regelgeving blijkt uitermate streng: geen aanleg van boulevards en minimaal gebruik van asfalt. Men wil duidelijk zo veel mogelijk bij het oude laten en toch de vruchten plukken van het toerisme. Gezondheidstechnisch gezien heeft voornamelijk de temperatuur dus weer een belangrijke rol gespeeld, al heb ik mij niet voortdurend uitgerust gevoeld. Duidelijk werd wel weer dat mijn spasmen minimaal zijn bij zomerse waarden en mijn misselijkheid in zijn geheel wegblijft, ongeacht het gebruik van medicijnen. Inmiddels heb ik ook de uitslag van mijn KNO arts gekregen: mijn neusschot staat inderdaad scheef maar hoeft vooralsnog niet geopereerd te worden. Ik zal het voorlopig moeten doen met 4 weken speciale druppels om de benauwdheid af te laten nemen en na deze periode wordt opnieuw bekeken of een operatie al dan niet nodig is. Ik hoop uiteraard van niet. De klem welke ik de laatste keer in mijn neus heb gekregen vond ik wel groot genoeg... Tot zover, Hen


Groeten uit Djerba...
20-03-2006
Het is al weer een tijdje geleden dat U iets heeft kunnen vernemen van uw correspondent. Het is ook even wennen wanneer je je plots in ca. 27 graden celsius bevindt i.p.v. de 3 graden die het voor mijn gevoel al maanden is in Nederland. Het was dus acclimatiseren geblazen en ik moet zeggen dat dit na 2 dagen vrij aardig gelukt is. We hebben een meer dan uitstekend hotel op basis van Ultra All Inclusive (dus je kunt hier 24 uur per dag eten en drinken!), zo ongeveer alle entertainment is gratis (t/m zeilboten aan toe) en zoals gezegd werkt de temperatuur ook mee. Wat kan een mens zich nog meer wensen. Naast mij zit alleen een uiterst irritante vent mij weg te kijken (dat probeert hij tenminste) maar aangezien het waarschijnlijk een Duitser is (het stikt er hier van) kan mijn verhaal waarschijnlijk nog even duren. Het tikken van zijn sleutel helpt ook niet. Herr Oberst zal even geduld moeten hebben. Voor de spieren is de warmte meer dan goed. Ik ben wel vrij snel moe maar de bedden zijn meer dan geweldig. We doen het lekker rustig aan en ook Fem komt zichtbaar bij. Vanavond eten we uit de Libische keuken (er is iedere avond wel een thema) en aangezien het eten tot nu toe verrukkelijk is geweest zal het vanavond waarschijnlijk niet anders zijn. Nog 1 opmerking: animatie! Met verbazing hebben we weer eens mogen aanschouwen dat mensen op vakantie toch vaak een beetje de weg kwijt zijn en dan plots dingen gaan doen die ze thuis pertinent niet zouden doen. Dansjes op Boney M en Luv (!). Polonaise in de disco met Duitse bejaarden. Het zijn maar voorbeelden maar we hebben er hartelijk om kunnen lachen!!! Tot zover Djerba, Tunesie! Ik denk dat ik mijn Duitse buurman even zijn tennisracket ga laten inslikken... Groetjes, Hen en Fem


Ziekenhuis in, ziekenhuis uit...
08-03-2006
Het vorige weekend is slopend geweest. Gezellig dat wel maar ik merk duidelijk na alle "feesten en partijen" dat ik een terugslag krijg. En deze lijkt steeds langer te worden. Ik moet ook beter op mezelf letten. Doseren. Maar ja, ik wil het allemaal nog te graag meemaken! Uit mijn longtest is gebleken dat de capaciteit iets is verminderd. De definitieve cijfers hebben we nog niet maar het stemt ons uiteraard niet vrolijk. Vooralsnog heb ik nog geen last van benauwdheid of kortademigheid en heb ik het gevoel dat ik nog even normaal kan ademhalen als b.v. een jaar geleden. Vervelende bijkomstigheid is echter dat mijn neusbenauwdheid alleen maar toeneemt. Ik heb van dit probleem al jaren last (na een handgemeen met een speler van de tegenpartij) maar de laatste tijd veroorzaakt het steeds meer problemen tijdens het praten. Mijn revalidatie-arts heeft dan ook voorgesteld mijn reukorgaan eens nader onder de loupe te nemen (als ze zo'n grote hebben!). Het zou namelijk best eens kunnen dat mijn neusschot scheef staat en dat deze gecorrigeerd dient te worden. Kan er ook nog wel bij. Maar goed, als het mij wat extra lucht oplevert dan moet dat maar. Morgen wacht mij in ieder geval de logopedist en de fysiotherapeut. Vrijdag heb ik mijzelf maar even vrij gegeven (dus geen hydrotherapie) vanwege het overvolle schema en het feit dat Fem 4 dagen op cursus is. Groetjes alllemaal, Hen


Na drukke tijden komt zonneschijn...
01-03-2006
Er staat mij weer een aantal onderzoeken te wachten. Zo eens in de paar maanden ben ik aan de beurt. Na een bezoek aan mijn revalidatie-arts is besloten om mij wederom een longtest te laten ondergaan (men vertrouwt mijn slapeloosheid niet) en mag ik mij melden bij de logopediste. Het worden dus weer drukke weken. Overigens is het goede nieuws van dit moment dat ik weer slaap als een roos. Daar komt bij dat mijn misselijkheid en mijn overgeven als sneeuw voor de zon zijn verdwenen (nu de echte sneeuw nog!) ondanks dat ik mijn medicijnen gewoon ben door blijven slikken. Hopelijk blijft één en ander weg de komende tijd. Ik schijn trouwens niet de enige geweest te zijn die dit soort symptomen vertoonde de laatste weken. Wellicht "heerst" er iets? Wat mij heel erg blij stemt is dat we over een aantal weken de warmte op gaan zoeken. In Tunesië deze keer. Ik kan bijna niet wachten! Tenslotte: ik kreeg deze week, zowel direkt als indirekt, weer een hoop nieuws van vrienden en vriendinnen van school. Ik waardeer dit zeer maar dat wisten jullie al. Ga vooral zo door! Groetjes en zet je schouders er onder B.! Hen


Een welkome afwisseling...
20-02-2006
Ik ben niet het type dat zich (snel) verveelt. En gelukkig maar. Ik ben veel thuis maar weet mezelf altijd te vermaken. Ik ben een echte computerfanaat geworden (en doe er echt alles mee), ben verslaafd aan playstationgames en aangezien ik al jaren een filmliefhebber ben zijn de DVD's niet aan te slepen. En toch heb ik mij de afgelopen anderhalve week nog meer vermaakt dan gebruikelijk. Als sportliefhebber zijn de voortdurende uitzendingen van de Olympische Winterspelen vanuit Turijn een dagelijks walhalla. Ik volg eigenlijk alles en buiten de successen van "onze" oranje helden in het bijzonder en de vele topprestaties in het algemeen is het vooral genieten van alle "extremen". Een 54 jarige langlaufer uit Costa Rica die twee meter na de start al bijna gestrekt gaat. Een skier die op de vrije stijl zijn bindingen niet vast heeft. Een schansspringer met hoogtevrees! En als klap op de vuurpijl een Ethiopische langlaufer die zelf maar een Ethiopische langlaufbond heeft opgericht. En drie keer raden wie het enige lid en voorzitter is? Het maakt de dagen voor mij momenteel extra aangenaam. En gelukkig duurt het nog even. Dan nog even wat mededelingen van medische aard: ik krijg nog steeds veel goede tips via mijn gastenboek en e-mailbox. Frans van T. raadde mij nordic walking stokken aan voor stabiliteit. Ik zal dit zeker in gedachten houden hoewel het een vreemd schouwspel zal zijn op de Grote Markt in Haarlem. Maar niet geschoten is altijd mis, nietwaar? Eveneens is mij een soort spraakcomputertje aangeraden. Zo zie je maar, samen komen we er wel. Wat me echt zorgen baart is het feit dat ik vaak moet braken, vooral 's avonds en echt uit het niets. Het is geen leuk praatje, dat begrijp ik, maar graag zou ik vernemen of er lotgenoten zijn met dezelfde verschijnselen. Is het vermoeidheid? Heb ik iets anders onder mijn leden? Zijn het wellicht de medicijnen? Enfin, iedere raad is welkom. Tot zover, Hen


Eindelijk weer zwemles...
21-01-2006
Afgelopen vrijdag was het weer eens zo ver: na bijna 3 weken was het zwembad weer eens beschikbaar na reparatie van de motor welke de bodem op en neer kan bewegen. En geloof het of niet: e.e.a. was te wijten aan roestvorming omdat op de ventilatie van het systeem was bezuinigd! Het moet toch niet gekker worden... En ook na de therapie was deze voortdurende slapstick nog niet ten einde: vanwege het terugbezuinigen van het aantal uren van 1 van mijn therapeuten kunnen wij in het vervolg niet meer vroeg in de ochtenduren gebruik maken van het zwembad. Vooralsnog geen heet hangijzer maar voor Femke en diegenen die mij bijstaan in b.v. het vervoer wordt het weer allemaal een stuk lastiger. We moeten maar weer afwachten hoe de zaken zich gaan ontwikkelen. Ik kan het woord "bezuiniging" inmiddels bijna niet meer horen. Overigens heb ik wel geweten dat mijn hydrotherapie wederom een aanvang heeft genomen. Denkende dat ik wel kon doorgaan waar ik een aantal weken geleden was gebleven ben ik er vervolgens vol in gevlogen en heb ik mijn kaart eigenlijk een beetje overspeeld. Momenteel gaat het weer een stuk beter maar wat was ik moe vrijdag. Maandag maar weer iets meer doseren...als het zwembad heel is ten minste... Tot zover, Hen


Rare jongens,die Romeinen...
13-01-2006
Het zit weer niet mee waar het mijn hydrotherapie aangaat. Afgelopen maandag was er reeds een "afgelasting" vanwege het feit dat er geen therapeut(!) was, vanochtend vroeg werden we gebeld met de mededeling dat de motor van de verstelbare bodem het begeven heeft en het zwembad derhalve zo'n 5 dagen niet gebruikt kan worden. Zonde als je er zo'n baat bij hebt. We wachten wel weer af. We waren in ieder geval bijtijds genoeg op om de Vakantiebeurs in Utrecht te bezoeken. Leuke ideeen opgedaan weer en het blijft iedere keer weer fascinerend om te zien hoeveel bestemmingen er worden aangeboden. We konden er overigens weer eens over de hoofden lopen. De laatste tijd verschijnen er weer heel wat nieuwe namen in mijn gastenboek en het blijft plezierig om te lezen dat mijn verhaal de mensen interesseert. Andersom kan men vaak ook zijn/haar verhaal kwijt dus heeft de site blijkbaar een tweeleedig doel. Vervelend is echter dat ik gisteren een bericht heb moeten verwijderen. Een bericht in niet zo goed Nederlands doorspekt van allerlei suggesties m.b.t. relaties aangaan. Op zijn zachtst gezegd heel vreemd. Verder ontvang ik regelmatig Afrikaanse teksten in mijn inbox en hoewel het mij regelmatig in de lach doet schieten leg ik bij deze toch het verzoek neer om dit te laten of er een uitleg bij te plaatsen. Mijn site en het onderwerp verdienen wel een serieuze benadering, dacht ik zo... Een heel fijn weekeinde allemaal! Hen


Griep...
09-01-2006
Ik heb de afgelopen week aan den lijve kunnen ondervinden hoeveel invloed mijn ziekte heeft wanneer de algehele lichamelijke conditie ook niet optimaal is. Ter verduidelijking: sinds eind december ben ik nogal grieperig en deze narigheid duurt mij veel te lang. Konstante benauwdheid, een stem die nu echt helemaal niets meer waard is, een keel geplaveid met slijm en zo nog wat andere bijverschijnselen. Onder "normale" omstandigheden ben ik binnen een aantal dagen van zo'n griepje af, momenteel heb ik echter geen flauw idee hoe lang dit nog gaat duren. Hopelijk ben ik er snel van af. Het is op zijn zachtst gezegd zeer vermoeiend. Ik heb de nieuwjaarsreceptie bij "mijn" voetbalvereniging A.V.V. Sloterdijk bewust aan mij voorbij laten gaan. Mijn angst was dat het wederom nogal emotioneel zou worden en mijn angst is niet ongegrond geweest. Mijn moeder is wel aanwezig geweest en heeft het nauwelijks droog kunnen houden. Aangezien heftige emoties één van de symptomen is van mijn ziekte en ik derhalve tegenwoordig al kan janken om Bob de Bouwer heb ik even gepast. Ik kan deze emoties ook niet in de hand houden en dat is echt vreselijk. Het is nu eenmaal ook moeilijk om mensen onder ogen te komen, zeker als je die langere tijd niet gesproken. Blikken verraden nu eenmaal snel ongemak. Ik voel mij het meest op mijn gemak in een vertrouwde omgeving en momenteel is dat mijn eigen huis met in de nabijheid mijn beste vrienden en familie. Beschouw mijn afwezigheid ook a.u.b. niet als ondankbaarheid. Ik wil mijzelf gewoon niet te kwetsbaar opstellen. De A.V.V. Sloterdijk en speciaal diegenen met wie ik daar heb mogen vertoeven zijn nog iedere dag in mijn gedachten. Beleef een goed jaar, Hen


(Te) kort door de bocht...
02-01-2006
2006...een nieuwe ronde, nieuwe kansen? Laat ik beginnen met een ieder een succesvol, gelukkig en gezond 2006 te wensen!!! Hoe dan ook klinken "de beste wensen" of "een gelukkig nieuwjaar" mij op één of andere manier toch anders in de oren. Let wel: niet per definitie negatief. De woorden krijgen een andere lading. Je staat nu eenmaal wat langer stil bij bepaalde zaken. Hopelijk heeft iedereen van de afgelopen dagen genoten en niet per ongeluk zijn/haar oliebol weggegooid terwijl men probeerde een hap uit een strijker te nemen. Persoonlijk heb ik erg genoten. We zijn hier onwijs verwend met kadootjes en hebben zowel binnens- als buitenhuis uitstekend gegeten. De jaarwisseling was ook weer als vanouds. Veel gegeten, veel gelachen maar om 3.45 was voor mij de koek echt op. Enige minpuntje was dat ik met mijn gemotoriseerde rolstoel (die ik overigens bijna nooit gebruik) te hard door de bocht ging en op het wegdek belandde. Het eerste gaatje in mijn hoofd zit er dus al weer in maar verder ben ik er zonder kleerscheuren afgekomen. Het is nu echt zaak de komende dagen flink uit te rusten want hoewel gezellig gaan die dagen je niet in de koude kleren zitten. Voor 2006 zijn er plannen genoeg: reizen uiteraard (we hebben al iets op het oog!!!) en vooral GENIETEN van elkaar en de mensen die ons dierbaar zijn. Er is nog zoveel te beleven... Maak er een wereldjaar van!!! Hen


Geld, geld, geld...
24-12-2005
Laat ik beginnen met U allen een geweldig kerstfeest te wensen en een knallend uiteinde. Geniet vooral en houdt het allemaal heel! Het is een bewogen jaar geweest. Vorig jaar omstreeks deze tijd werd er met zeer veel moeite flink geld ingezameld voor mijn operatie in China. N.b. in een periode dat vele mensen het eveneens zeer goed konden gebruiken (tsunami). Er zijn momenten geweest dat ik mij daar wel eens schuldig over voelde, hoewel ook wij ons steentje hebben bijgedragen. Inmiddels heeft dat schuldgevoel al lang plaats gemaakt voor een dosis woede en teleurstelling. Enerzijds moest ik de afgelopen week vernemen dat van de 210 miljoen die opgehaald is voor de tsunami er 139 miljoen is uitgegeven. Minpuntje daarbij is alleen dat men voor 35 miljoen maar "bonnetjes" heeft. Voor de overige slordige 104 miljoen moet dus nog verantwoording worden afgedragen. Leuk om te lezen als je in een landje leeft waar velen op één of andere manier worden gekort en menigeen maar moet zien te overleven. En ik weet er nog wel een paar, hoor: de JSF. Of het feit dat we als kleinste landje het meeste afdragen aan de EU. Smijten met miljoenen, soms met miljarden. Ik ga er niet op door. Voorbeelden zijn er te over. Maar ben ik daarom zo boos? Ben ik een echte moraalridder geworden? Nee, hoor. Dat valt wel mee. Het komt echter rauw op je dak vallen wanneer je revalidatie-arts je alvast meldt dat je nog maar een beperkte periode het zwembad mag gebruiken. Waarschijnlijk nog 3 maanden en dan is het over en sluiten omdat alternatieven nauwelijks in de buurt voorhanden zijn. En dat terwijl 100% van de patienten duidelijk aangeeft baat te hebben bij de hydrotherapie. Af en toe snap ik er werkelijk helemaal niets meer van. Groetjes, Hen


De dagen voor kerst...
15-12-2005
De afgelopen week hebben we de kerstsfeer weer eens op kunnen snuiven. We hebben de kerstmarkt bezocht, de Grote Kerk voor het eerst bekeken (nee, ik ga mij niet bekeren) en het leeuwendeel van de kadootjes gekocht. Het heeft toch wel iets, zo'n winterseizoen. Morgen gaan we op pad voor een boom zodat we dit weekend aan de slag kunnen. De kerstkaarten stromen inmiddels al weer binnen en ook dit jaar zijn er A.L.S. kaarten bij. Zelf vind ik dit heel leuk omdat de hele impact van het initiatief weer helemaal terug komt. Het heeft een diepe indruk op mij gemaakt. Toen en nu. We merken het ook direkt aan de te versturen post: de kerstzegels en de kaarten zijn niet aan te slepen. We realiseren ons eens te meer dat we van lang niet iedereen adressen hebben. Aan een alternatief wordt gewerkt. Morgen wordt een drukke dag. Buiten de bomenjacht staat er hydrotherapie op de agenda. En 's middags naar het AMC voor onderzoek m.b.t. de medicijnstudie Natriumvalproaat. Maar dan is het weekend...geniet er allemaal van!!! Groetjes, Hen


Cells-4-health...
07-12-2005
Ik schrijf een dagje later dan ik in de planning had. De afgelopen week heb ik een nogal grieperig gevoel gehad met als gevolg een vreselijke benauwdheid in vooral mijn neus. Het maakt het praten er niet beter op en ik moet nog harder mijn best doen om het volume een acceptabele hoogte te laten krijgen. Overigens ben ik wel gewoon door gegaan met therapieën, kerstinkopen etc. dus al met al waren het vermoeiende dagen. Ik ben echter al weer aan de beterende hand. Sinterklaas hebben we klein gevierd dit jaar. Beetje gourmetten en via lootjes allemaal een kadootje. Wij doen er al jaren een ruilspel bij en mijn schoonmoeder wist nog bijna mijn gezichtscrème voor mannen buit te maken. Ik heb mijn rimpels gelukkig niet hoeven tonen om haar te overtuigen. Afgelopen vrijdag hebben we lang telefonisch kontakt gehad met Cells-4-health, een bedrijf dat zich richt op behandelingen op basis van stamceltherapie (en niet primair bij A.L.S). Zij hebben inmiddels in België 3 patiënten behandeld en wij waren erg benieuwd wat het verschil nu was met China. Het komt globaal neer op de preparatie van eigen stamcelmaterie in Engeland waarna dit polyklinisch wordt ingebracht via het ruggemerg in een kliniek in België. Ook het ALS-Centrum heeft een uitgebreid verslag op de site gezet dus zonder te diep in de materie te duiken is duidelijk merkbaar dat er veel wordt nagedacht over deze beroerde ziekte (mocht ik het overigens niet helemaal korrekt hebben neergeschreven, mijn excuses) en dat biedt perspectief. En last but not least: afgelopen vrijdag heb ik weer eens een test gehad. Weer dezelfde als een maar maanden geleden om een valpercentage te meten. Ik zeg het niet zonder trots: 3 punten meer dan de vorige keer (53 uit 56, vorige keer 50 uit 56)! We bikkelen gewoon door... Groetjes, Hen


Zwembad (weer) defekt...
29-11-2005
De meeste pijn van mijn val een aantal weken geleden is nu helemaal verdwenen hoewel ik moet zeggen dat het allemaal veel langer heeft geduurd dan ik had gedacht. Momenteel heb ik alleen nog last bij het bukken en hard niezen. Mijn fysiotherapeut heeft mij er nogmaals op gewezen goed te letten op mijn ademhaling. Ik moet iedere dag oefeningen doen, al is het maar een paar minuten. Diep in, diep uit, om de volledige longinhoud zoveel mogelijk te benutten. Gisteren was het zwembad weer eens defekt. Uiteraard kregen we dit pas te horen om 8.15 in het Spaarne ziekenhuis. Gelukkig is Myrna, mijn fysiotherapeute van het eerste uur, terug van zwangerschapsverlof en Myrna weet van aanpakken. "We gaan gewoon wat anders doen" en een 20 minuten later ben ik vakkundig dubbel gevouwen en los gegooid. Ze vindt mij aanmerkelijk soepeler dan de laatste keer dat zij mij behandelde en eigelijk voelt dat ook zo ondanks mijn restant aan pijn in de ribben. De laatste tijd slaap ik ook weer uitstekend. Ik merk alleen dat mijn val mij nerveus heeft gemaakt en dat bemoeilijkt mijn loopvermogen, zeker wanneer ik iets vast moet houden tijdens het lopen. Hopelijk komt die zekerheid snel weer terug... Tot zover, Hen


De drukte van December...
28-11-2005
De weken lijken voorbij te vliegen. De altijd drukke decembermaand staat weer voor de deur en buiten het feit dat de Sint deze weken zijn schimmel de daken over jaagt en Rudolph het rendier alvast zwaar aan de alkohol is gegaan om op tijd een rode neus te hebben wordt ieder jaar weer eens bevestigd dat de paartijd waar het de homo sapiens aangaat zich merendeels voltrekt in de laatste week van maart en de eerste van april. Althans, daar lijkt de "piek" te zitten. Zal ik het even in één woord uitleggen? VERJAARDAGEN!!! In de meest hektische maand hebben we al jarenlang de meeste verjaardagen en ieder jaar is het passen en meten geblazen met de agenda op schoot. Af en toe hebben we wel eens de neiging gehad om de vraag te stellen of men niet even de koppen bij elkaar had kunnen steken zodat we nu een mooi gespreid schema zouden hebben gehad. Bijvoorbeeld 3 of 4 per maand en eentje meer in december. Maar nee, met de eerste groene blaadjes viel er natuurlijk iets te vieren!!! Maar alle gekheid op een stokje. Het hoort voor ons al jaren bij de decembermaand. Druk, druk, druk met alle feesten en partijen maar de gezelligheid is natuurlijk onbetaalbaar. En zoals ik onlangs al schreef heb ik er dit jaar veel meer zin in dan voorheen. En wat de verjaardagen betreft: ik mag eigenlijk niet zeuren. Want ook ik ben geboren in...juist, ja! Groetjes allemaal, Hen P.s. Morgen weer een serieus stukje.


De draad weer opgepakt...
21-11-2005
Na een week van pijn lijden heb ik afgelopen vrijdag weer een begin gemaakt met hydrotherapie. Ik heb het simpel gehouden: wat loopwerk in een diepte van 1 meter 30 en vooral veel rek- en strekoefeningen. Vandaag ging het al stukken beter en heb ik de buikspieroefeningen erbij opgepakt. Pijnlijk nog, dat wel maar achteraf gezien was ik zeer tevreden. Wat mij evenzeer blij stemt is dat mijn loopvermogen nu weer iets beter is dan vorige week. De eerste paar dagen na de "klap" kwam ik nauwelijks vooruit en al snel kreeg ik het spookbeeld voor ogen dat er sprake was van een blijvende terugslag. Nu ik mijn romp weer een beetje kan bewegen merk ik dat ik al een grote dosis zekerheid heb terug gekregen tijdens het bewegen. Eveneens hebben een paar redelijke nachten slaap mij uitgerust uit het weekend doen komen hetgeen ook weer mijn spraak bevordert. Er blijft op deze manier ook telkens weer sprake van de spreekwoordelijke spiraal, hetzij naar boven bewegend, hetzij naar beneden. Voorlopig heb ik weer het gevoel dat de ergste consequenties van mijn val voorbij zijn. Groetjes, Hen


Een lelijke val...
14-11-2005
Goed nieuws lijkt in mijn geval altijd gevolgd te moeten worden door slecht nieuws: één dag na mijn vorige schrijven (lees vorige week vrijdag, rond middernacht) ga ik tijdens mijn zoektocht naar mijn zijde van mijn bed kei- en keihard onderuit. Ik val zijwaarts, probeer te corrigeren, draai door zodat mijn val vervolgens achterover verloopt en met mijn rug beland ik op de houten ombouw van het bed. De klap is zo hard dat de verf van het bed op mijn rug zit... Ik ben iemand die heel erg goed bestand is tegen pijn. Diegenen die mij kennen (zeker uit de sportwereld) kunnen dat beamen. Deze pijn is voor mij echter niet te beschrijven. Ik schreeuw het uit en denk aan een ingeklapte long of een gebroken rib. Na een slapeloos restant van de nacht kan ik de volgende dag in ieder geval helemaal niets meer: niet lachen (drie keer raden wat mijn vrienden en familie proberen te doen), niet niezen, niet hoesten, niet zitten en...niet slapen. Bij elke draai word ik kermend wakker en dit gaat al zo'n 3 nachten zo. De pijn blijft vooral overdag onbeschrijfelijk vanwege het feit dat ik alleen ben en toch bepaalde handelingen wil verrichten. Inmiddels gaat ademen weer redelijk normaal. Alleen bukken blijft een drama. En het grootste nadeel is toch dat ik een week lang therapieën heb af moeten zeggen. Maar goed...eerst hier maar van herstellen. Het had ook erger kunnen aflopen. Groetjes, Hen


Kaarten en zo...
10-11-2005
We zijn inmiddels een week terug uit Eilat en inmiddels is het merendeel van mijn gebruinde huid wel in het doucheputje verdwenen. Hoewel het de eerste dagen zeker weer wennen was aan de lagere temperaturen ben ik blij dat het voor de tijd van het jaar eigenlijk nog extreem zacht is. En ondanks dat ik tot voor kort een grote liefhebber was van sneeuw en ijs (mede door de wintersport) hoop ik eigenlijk dat het een zachte winter wordt. Ik hoef denk ik niet meer uit te leggen waarom. Ongeveer een jaar geleden zaten we zo ongeveer in één van de meest hektische periodes uit mijn leven. Knopen waren doorgehakt m.b.t. ons vertrek naar China, de kaartenaktie had een aanvang genomen en we waren net terug van onze korte wereldreis zodat wij eigenlijk bij thuiskomst gelijk in het diepe werden gegooid. Althans, zo voelde het destijds. Het lijkt ook allemaal nog zo kort geleden terwijl er al weer een jaar verstreken is. Er is inmiddels heel erg veel gebeurd en tot de dag van vandaag ben ik nog heel erg tevreden met mijn huidige lichamelijke situatie. Voor mijn gevoel gaat het al maanden heel erg goed en dat stemt tot tevredenheid. Ik wil van deze gelegenheid graag nog even gebruik maken een ieder te attenderen op het feit dat wij nog een substantieel deel aan kaarten over hebben. Deze worden kosteloos beschikbaar gesteld indien men er over wil beschikken. Wellicht kunnen deze kaarten ook nog bijdragen aan een goed doel, in welke vorm dan ook. Suggesties zijn altijd welkom! Tot gauw! Hen


Brrrrrrrrrrr!!!
03-11-2005
Na een week in het buitenland te hebben vertoeft wordt pas weer eens echt duidelijk hoeveel mensen er begaan zijn met onze situatie. Normaal gesproken open ik iedere dag mijn mailbox en prijs ik mijzelf rijk met alle aandacht. Het effekt is echter nog veel groter wanneer je een week bent weg geweest zonder gebruik te maken van het medium internet: alleen al 37 nog te beantwoorden e-mails en dan laat ik mijn gastenboek even buiten beschouwing! Onze dank hiervoor. Ons bezoek aan Eilat, Israël, is voor mij wederom een duidelijk voorbeeld dat hogere temperaturen (32 graden overdag) en een droog klimaat bijdragen aan het "goede" gevoel van de spieren/zenuwen. Geneeskundig kan ik dat natuurlijk niet onderbouwen maar in de praktijk blijkt dat veel symptomen (slijmvorming, hoesten!) veelal wegblijven. Eveneens hebben we avonden gewandeld en dat is in ons koude, natte klimaat eenvoudigweg vaak een stuk moeilijker. Alsof het treintje niet op gang wil komen terwijl ik mij ter plaatse een TGV voelde. Alles voelde een week lang weer eens zo veel soepeler aan. Ik kan mij heel erg goed voorstellen dat mensen de keuze maken te overwinteren in een warm land zoals Israël. Ik zou er in mijn huidige situatie voor tekenen. De Israëliers zijn overigens warme, leergierige en nieuwsgierige mensen. Vooral de lokale bevolking doet zijn uiterste best om het je naar de zin te maken zonder "gemaakt" over te komen. Ze zijn altijd vrolijk en dat in een regio die toch altijd onder druk staat. Verkopers zijn nooit aggressief en immer bereid je te helpen. Daartegenover staat het asociale gedrag van de Israëlische, binnenlandse toerist en de Russische uitheemse variant hiervan. Wij zijn wel wat gewend maar met opend mond hebben we zitten kijken hoe buffetten werkelijk leeggeplunderd werden waarna het voedsel niet eens werd geconsumeerd maar achtergelaten op tafel of in een boodschappentas verdween (voor thuis). Met de handen alvast vanaf het buffet eten: gewoontegoed. Ik heb mijn stoel weggehaald zien worden terwijl ik net mijn bord hebt neergezet. De keren dat ik bijkans van mijn sokken werd gelopen zijn ontelbaar. En maar schreeuwen! Geen greintje fatsoen of etikette. Misschien een cultuurkwestie maar evengoed werkelijk schokkend! Maar dit alles weegt niet op tegen het feit dat we een ongelofelijk fijne vakantie achter de rug hebben. Ik zeg dit dan ook niet vaak: we zouden graag nog eens terug gaan! We kunnen het echt iedereen aanraden. Eilat is knus en gezellig. De strandpaviljoens hip. De hotels zijn meer dan luxe en heel betaalbaar. Het eten overheerlijk. Het klimaat zoals gezegd waanzinnig en Israël is niet overdreven duur. Wen wel even aan de hoge mate van beveiliging, zowel op straat als op de luchthaven. Dit kan voor velen een bron van ergernis betekenen. Israël rulezzz!!! Groetjes, Hen


Najaarsperikelen...
25-10-2005
Nu de dagen aangebroken zijn dat menigeen in het donker naar zijn werk gaat en ook weer thuis komt heb ik (voornamelijk) op therapiedagen veel meer moeite met opstaan uit bed dan normaal. Aan de ene kant is er het gevoel dat ik nauwelijks heb geslapen. Aan de andere kant heb ik ongelofelijk veel last van de temperatuurschommelingen en de "waterkou" die schijnbaar hand in hand gaat met de regenbuien die momenteel het grootste deel van de afgelopen dagen beheersen. Ik heb het de afgelopen nachten so wie so niet prettig gehad. Ik heb al 6 nachten geen oog dicht gedaan. Er spookt van alles door mijn hoofd. Ik droom van de raarste zaken. De katten staan iedere ochtend om 5 of 6 uur voor de deur en als ik 's nachts ook maar even wakker wordt val ik maar moeizaam weer in slaap. Het is ook een gekke gewaarwording: een aantal jaren geleden had ik genoeg aan zo'n 4 tot 6 uur slaap per nacht. Ik ging laat naar bed en stond weer vroeg op. Zonder problemen. Tegenwoordig moet ik echt voor half één eigenlijk mijn mandje in om vervolgens tot half elf te slapen. En ik heb die tijdspanne echt nodig. Ik ben anders de rest van de dag geen mens meer. Therapiedagen zijn om deze reden de afgelopen week zwaar geweest. Ze beginnen tenslotte al om 8 uur en vooral de oefeningen in het zwembad zijn zwaar geworden. Ik schijn het allemaal nogal naar behoren te doen en stukje bij beetje wordt de intensiteit opgeschroefd. Ik heb zin in het najaar en de feestdagen en dat was vorig jaar omstreeks deze tijd wel anders. Waarom weet ik eigenlijk niet. Er is geen echte reden voor. Er staan dit jaar zoals elk jaar weer leuke zaken op het programma en de hoofdmoot bestaat weer eens uit eten en drinken. Met de kerst doen we het iets anders dan voorgaande jaren en ook daar kijk ik echt naar uit. Want ondanks het intredende najaarsweer blijf ik optimistisch. Dat kan bijna ook niet anders. Morgen vliegen we naar Eilat en daar is het momenteel rond de dertig graden!!! Maar hier schijnt het ook (even) op te klaren dus ga nog lekker even van die laatste stralen genieten!!! Tot binnenkort, Hen


Een andere kijk...
15-10-2005
Ik heb sinds februari vorig jaar (de periode van de diagnose) duidelijk kunnen constateren dat ik op sommige zaken een totaal andere kijk heb gekregen. Ik irriteer me nog net niet aan het geklaag, gezeur en gesteun van allerlei mensen en als ik dan hoor hoe zwaar ze het hebben (op het werk) en hoe beroerd ze zich voelen (door die loopneus) dan voel ik zelfs met ze mee. Hoeveel problemen kan een mens tegelijk hebben. En de mate waarin...het zweet breekt me uit! En dan heb ik het nog niet over het uitzoeken van de kleur voor de caravan. Eveneens heb ik moeten vaststellen dat mijn positieve instelling en levenslust (en m.n. mijn berichten hierover) in toenemende mate onderwerp worden van kritiek. Ziek is voor een hoop mensen gewoon ziek en dat betekent blijkbaar automatisch dat je er geen aangename levensinvulling op na kan houden. En het vreemde is dat deze mening zowel door gezonde als zieke mensen wordt gedeeld. Mijn beschrijving van een leuk weekend wordt vaak genoeg gecounterd door een antwoord als "Ja, maar...want" gevolgd door een betoog met als hoofdingredient "Inleveren van kwaliteit". Alsof ziek zijn betekent dat je niets meer hebt om voor te leven en dat het weekend (of wat voor activiteit dan ook) niet meer leuk kan zijn vanwege ziekte. Begrijp me niet verkeerd. Ik heb voor dit pad in mijn leven zeker niet gekozen en het liefst zou ik momenteel met mijn ploeggenoten in de wei staan, 2 man passeren en vervolgens de bal in de kruising jagen (sommigen denken nu: "van Wijk een bal in de kruising jagen?". Het kwam niet vaak voor, maar toch...) maar betekent dit automatisch dat er niets moois meer te beleven valt, met alle beperkingen van dien? Uit eten, vakantie, een concert, binnenkort cabaret? Het zal veel mensen wellicht shockeren maar qua tijd en kwaliteit heb ik in veel opzichten nog steeds een rianter leven dan menig medemens. Dat het allemaal wat langzamer gaat neem ik op de koop toe. De handdoek gooien kan altijd nog en mijzelf kennende zal ik deze nog proberen te vangen voordat de grond wordt geraakt. Fijn weekend, Hen


Een vakantie gepland...
12-10-2005
Hoewel de temperaturen voor de tijd van het jaar nog aangenaam hoog zijn hebben we toch besloten om nog even kort weg te gaan. Tenerife is het niet geworden (sorry Josefa, maar de Canarische Eilanden zijn ons echt een beetje te duur geworden) maar wederom hebben we een bestemming kunnen vinden die ons aanspreekt en waar we nog nooit geweest zijn. De keuze is gevallen op Israel en velen zullen nu ongetwijfeld denken: "Is dat niet het gevaar opzoeken?". Dat zal wel meevallen. Buiten het feit dat wij in het verleden al meerdere keren in "risicogebieden" zijn geweest en dus echt wel weten waar we aan beginnen hebben we ook nu echt niet het plan opgevat om een doorzonappartement te huren in de Gazastrook, hard door Jerusalem rennen met een rugzak om of een trektocht te doen langs de Westelijke Jordaanoever. Wij gaan gewoon lekker luieren in Eilat en voor de rest niets. Het geweld schijnt er ook reuze mee te vallen. Voor het eerst sinds mijn operatie in China heb ik een uitgebreid evaluatiepakket mogen ontvangen. Ik heb een beeld moeten schetsen van de actuele situatie en als ik het goed begrijp gebeurt dit nu iedere 3 maanden. Volledigheidshalve: mijn situatie is globaal gezien hetzelfde als in juni hoewel ik nu al vaak last heb van de wat lagere temperaturen. Mijn spieren spartelen merkbaar tegen en gelijk oogt alles weer eens bijzonder houterig. Ik heb me dan ook voorgenomen goed aan te kleden en met voldoende rust komen we de winter wel weer door. Maar goed, eerst nog even wat zonvitaminen ophalen... Groetjes, Hen


Terug in de tijd...
07-10-2005
Terug in de tijd. Het kan op diverse manieren geinterpreteerd worden. Deze week hebben we in zowel positieve als negatieve zin een goed voorbeeld voorgeschoteld gekregen. Afgelopen woensdag brachten we een bezoek aan de Heineken Music Hall, qua akoestiek m.i. nog steeds "The Place To Be". In ieder geval in Europa en misschien wel in de wereld. Op het programma stond een concert van Michael Bolton wiens muziekale hoogtepunt plaats vond in 1991. Michael deed het met zijn 7-koppige band en 3 zangeressen op routine en wist desondanks een wervelende show weg te geven. Zijn naam mag niet bij iedereen bekend zijn, zijn muziek bezorgt menigeen nog steeds kippevel en ik ben er van overtuigd dat de Heineken Music Hall deze woensdag bol heeft gestaan van de flashbacks. Terug in de tijd in positieve zin dus. Maar het kan ook anders: we hebben de afgelopen week getracht huishoudelijke hulp te vinden. Veel taken kan ik al tijden niet meer zelf en Fem heeft een dermate zware baan dat er gewoonweg geen tijd voor over blijft. Zonder in details te treden kunnen wij na een aantal telefoontjes alleen maar concluderen dat de meest logische keus gewoon een zwartwerker/ster zou zijn. Maar dat mag niet...dat is verkeerd. Het lijkt wel of je eerst allebei bijna dood neer moet vallen voordat je op één en ander aanspraak kunt maken. Terug in de tijd...in negatieve zin. We gaan wel weer verder op zoek naar een oplossing. Voor de rest is het een fijne week geweest. Eindelijk weer wat kleding gekocht, kappertje gepakt, e-mail bijgewerkt (en zo kom je erachter dat mensen ineens getrouwd zijn en verhuist...of andersom). Een flauw zonnetje erbij...heerlijk!!! Groetjes, Hen P.s. Ik vond nog een leuke mop in de Veronicagids. Voor diegenen die hem nog niet kennen: "Wat doet een Nederlander als eerste als hij Wereldkampioen voetballen is geworden?" "Dan zet hij zijn Playstation uit!"


Een slopende week...
30-09-2005
Ik heb voorlopig mijn portie wel weer gehad. Maandag hydro- en fysiotherapie alsmede twee testen aangaande allerlei funkties in handen en armen. Dinsdag naar de revalidatie-arts in het Spaarneziekenhuis. Donderdag naar het AMC voor een vervolgonderzoek m.b.t. de medicijnstudie Natriumvalproaat en vrijdag voor een tweede keer hydrotherapie. Nog meer smaken? Gelukkig even niet. Voorlopig heb ik weer even voldaan aan het "strenge" regime van kontroles en testen. Nadeel is echter dat na de afspraak van dinsdag in het Spaarneziekenhuis de envelop voor de volgende afspraak aldaar woensdag alweer op de mat ligt. Revalideren neemt een hoop tijd in beslag. Voor het eerst merkte ik aan mijn revalidatie-arts in het Spaarneziekenhuis dat hij gefrustreerd is over de middelen die hij (en het ziekenhuis) ter beschikking heeft om mensen bij te staan in hun revalidatie. Sanering van allerlei zaken in de zorg in het algemeen alsmede behandelingen, reeds jaren uitgevoerd in het buitenland en hier niet voorhanden kwamen aan bod en al snel wordt dan duidelijk dat de handen voor een groot deel gebonden zijn. Noem het maar een open hart-operatie uitvoeren met een Dr. Bibber setje. Mijn bezoeken aan het AMC vallen tot nu toe iedere keer niet tegen. Mijn arts (Professor en Dokter) is een uiterst aimabele man op leeftijd, zwaar astmatisch (ik krijg het er benauwd van) met een hoog knuffelgehalte. Nonsens doet hij simpelweg af als nonsens. Papieren rompslomp gooit hij terzijde en na een reeks onderzoeken bestempelt hij mij telkens weer als "een vent van 18". Zo hoor ik het uiteraard graag. Mijn score in punten was gelijk aan die van 3 maanden geleden hoewel ik nog steeds vind dat mijn handen meer mogelijkheden bieden dan een aantal maanden geleden. Maar helaas: geen extra punten. Tot zover, Hen


Plus- en minpunten
25-09-2005
Ik heb commentaar gekregen. N.b. van een familielid. Ik zou al ruim een week niet meer in dit dagboek hebben geschreven en de eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat dit klopt. Het leven kabbelt ook gewoon lekker voort in huize Buisman en van Wijk: een aantal ups, niet teveel downs. En ik moet zeggen: zo heb ik het graag. Wel heb ik veel visite gehad deze week, zowel verwacht als onverwacht, en ik kan alleen maar zeggen dat hiervan heb genoten. Het afgelopen weekend heb ik het wel een beetje te bont gemaakt met als resultaat dat mijn lichaam afgelopen zaterdagavond een duidelijk signaal heeft gegeven. Vrijdagmiddag hadden we al samen heerlijk in het zonnetje gezeten en een biertje gedronken op één van de vele terrassen alhier en het lome gevoel dat ik toen al ervaarde had een eerste waarschuwing moeten zijn. 's Avonds zijn we sushi gaan eten en werd het toch iets later dan verwacht. Zaterdag overdag heb ik het eigenlijk vrij rustig gehouden en 's avonds zijn we in Amsterdam uit eten geweest met goede vrienden. Mensen die ons kennen weten inmiddels dat we van lekker eten houden. En dat we inmiddels aardig wat verstand hebben van wijn. En de faktor wijn zorgde er bijna voor dat ik eenmaal thuis een harde landing maakte in de hal. De deur bracht in dit geval echter redding maar eens te meer blijkt dat het oppassen geblazen blijft, zeker wanneer het gaat om het doseren van allerlei zaken. Of het hier nu om wijn gaat of om sociale aangelegenheden. Wederom blijkt dan ook dat af en toe een rustig weekeinde thuis zonder afspraken moet kunnen om de batterij weer op te laden. Het leven (en zeker het onze) is al druk genoeg. Aan de andere kant...er valt nog zoveel te genieten!!! Tot zover, Hen P.s. Afgelopen week heb ik sinds 4 maanden weer auto gereden en dit ging zonder problemen. Uiteraard blijf ik hier voorzichtig mee maar het gevoel van je raampje omlaag, de zon in je gezicht en je favoriete muziek in de CD speler blijft onbetaalbaar!!!


De tijd vliegt...
16-09-2005
Vandaag voelde aan als het begin van de herfst. Wind, een aantal graden koeler dan de laatste weken en regen. Ik zie op tegen de komende maanden zoals ik dat vorig jaar ook heb gedaan. Vorig jaar viel de winter achteraf gezien nog mee. Ik ben benieuwd wat de komende gaat brengen. Deze week zijn al mijn aanvragen voor voorzieningen eindelijk eens helemaal afgerond met het ter beschikking stellen van een "gemotoriseerd derde wiel" voor mijn rolstoel (die ik overigens nog niet gebruik). In februari zijn de eerste aanvragen de deur uit gegaan en we zitten nu al dik in september. Tel uit je winst. Wel een reuze handig speeltje overigens, en evengoed nog knap snel, hoewel ik bij de volgende TT geen hoge ogen zal gaan gooien ben ik bang. Vooral in de bochten "ligt" mijn superbike niet zo lekker, dus toch maar even rustig aan doen. De afgelopen dagen heb ik veel tijd besteed aan e-mails vanuit het buitenland w.o. Chili, de Verenigde Staten en Belgie. De betreffende personen zijn speciaal voor mij. Ze zijn in dezelfde periode als ik geopereerd en ik heb hen allen in China ontmoet. De berichten zijn niet bijzonder rooskleurig, zelfs vaak negatief. Wel is weer eens duidelijk geworden dat buiten de fysieke aanslag op het lichaam de geest in dit verband een hele grote rol speelt. De Chileense mijnheer kon het bij thuiskomst niet opbrengen zijn dochters weer te zien. Een dochter van een geopereerde dame uit de V.S. schrijft dat "ze langzaam de pretlichtjes in de ogen van haar moeder uit ziet gaan". Bedroevend natuurlijk, dit soort berichten. Ik blijf echter benadrukken dat het met mij, naar omstandigheden weliswaar, meer dan goed gaat. Het is hard werken en ik baal af en toe wel eens van de aaneenschakeling van ziekenhuis-, fysio- en andere therapeutenbezoek maar iedere keer als er weer een zwembadsessie is afgerond of een reeks oefeningen is volbracht smaakt het zoet van de overwinning...hoe klein mijn overwinning dan ook is. Fijn weekend, Hen


Wederom een goed resultaat...
10-09-2005
I.p.v. zwemmen mocht ik afgelopen vrijdag weer eens een test doen. In dit geval een test waarbij het geschatte valpercentage berekend kan worden op basis van balans- en evenwichtsoefeningen. Opstaan zonder je handen te gebruiken, objecten van de vloer oprapen, op één been staan, met je ogen dicht rechtop blijven staan. In totaal 14 testcases met een maximaal te halen score van 56 (14x4 punten). Met een puntenscore van 50 ging ik dik en dik tevreden weer eens naar buiten!! Zwaar was het wel maar het verbaasde me hoeveel ik nog kan, zeker als je het in je kop zet. Maar daar heeft het bij mij toch nooit aan gelegen... De laatste tijd ben ik so wie so wel dik tevreden. Ik wil veel dingen doen (al kunnen ze niet altijd) maar het feit dat die energie nog rijkelijk aanwezig is geeft een uitermate goed gevoel. Natuurlijk heb ik ook mijn slechte dagen maar deze zijn sterk in de minderheid en dus goed te verteren. Ik vergeet ze in ieder geval snel. Van verveling is gelukkig geen sprake meer geweest. Ik heb inmiddels weer genoeg te doen. Gisteren 6 nieuwe CD's aangeschaft dus veel muziek te beluisteren ook...het bloed kruipt waar het niet gaan kan, hè? Tot zover, Hen


Kringetjes...
06-09-2005
Vandaag heb ik een dag beleefd zoals ik ze niet vaak tegenkom: ik heb me n.b. voor het eerst sinds tijden een beetje verveeld. Na wat simpele huishoudelijke klusjes en wat vrijwilligerswerk barstte ik nog van de energie en voor het eerst sinds tijden kon ik het gewoon niet kwijt. Opruimneigingen krijg ik dan. Of zin om in de auto te stappen en een stuk te gaan rijden, wat verzekeringstechnisch weer wat lastig ligt. Het zijn dan ook gevoelens waar ik alleen maar doordeweeks last van kan hebben. Het afgelopen weekend was weer druk genoeg: vrijdagavond heerlijk sushi gegeten in het WTC. Zaterdagavond een bruiloftsfeest (van de Buisman kant, en dat zijn altijd al happeningen op zich) en zondag met vrienden gepicknickt op het strand. Vervelen doen we ons dus niet. Tel daarbij op dat ik maandagochtend om 8 uur al weer in het zwembad lag...en de fysiotherapie om 4 uur! Het is dus een maandag-vrijdag ding. Ik bemerk dat "mijn" kringetje gewoon iets kleiner is dan die van de gemiddelde medemens (vooral doordeweeks dus), hoewel ik mij nooit verveel. Ik ben vaak thuis en doorgaans weet ik mij uitstekend te vermaken. De dagen worden echter al snel routine maar tot op heden had ik hier geen enkele moeite mee. Hopelijk was dit dus een eenmalige ervaring. Afgelopen week werden we verblijd met de geboorte van wederom een zoon van de familie Ackers (ja Dennis, ik spel jouw achternaan WEL goed, rat). Wij wensen Dennis, Ingrid, Jesper en het jongste ventje Sven heel veel geluk en gezondheid toe. Groetjes allemaal, Hen Pff, van Wijk met ck. Unbelievable!


Stilte...
02-09-2005
De laatste paar weken ontvang ik nogal wat berichten m.b.t. de ingevallen stilte op en rond mijn site. Dit is niet zo verwonderlijk. Het primaire doel was zoveel mogelijk familie, vrienden en bekenden op de hoogte te houden in de periode naar China toe alsmede het verblijf aldaar en de revalidatie. De absolute piek heeft natuurlijk op de 15de juni plaatsgevonden (de dag van de operatie) waarna de daling al werd ingezet. Ik kan echter nog steeds (met gepaste trots) zeggen dat het opzetten van mijn site de moeite meer dan waard is geweest. Ik ontvang hier ook nog dagelijks complimenten voor. De site is echter zeer zeker geen verplichte kost. Het is meer dan logisch dat er weken zijn dat er geen nieuwe berichten verschijnen in het gastenboek. Net zo goed is het logisch dat ik de ene week maar één keer schrijf in mijn dagboek en de andere keer misschien twee. Ik ben al lang blij dat er weer een stuk regelmaat in mijn leventje zit en zoals ik een aantal dagen geleden heb geschreven wordt de meeste drukte veroorzaakt door mijn revalidatieschema. Het is ook wel weer even lekker zo. Even geen gedoe, lekker weer, een tevreden gevoel. En het is natuurlijk ook niet zo dat huize Buisman en van Wijk een ongelofelijk hoog "Onderweg naar Morgen" gehalte heeft waardoor er iedere dag iets te schrijven valt. Alsjeblieft, zeg. Het idee alleen al.... Fijn weekend allemaal, Hen


Eindelijk zomer(s)...
31-08-2005
Mijn deelname aan de (placebogecontroleerde) medicijnstudie Natriumvalproaat is inmiddels in de vijfde week beland. Medicijn of placebo, de periode van allerlei bijwerkingen zoals misselijkheid en maagzuur liggen gelukkig achter me. Momenteel zit ik aan het maximale aantal van 5 capsules per dag. Hydrotherapie is inmiddels opgevoerd naar 2 keer in de week. Zoals gezegd doet het warme water wonderen. Ik heb mijn beide begeleiders ontmoet en daar zij beiden van het vrouwelijk geslacht zijn kon een hele goede vriend het vanmiddag uiteraard niet nalaten mij te vragen of beide dames ook "actief" (lees: in het water) deelnemen aan de therapie. Zij nemen inderdaad deel en zijn belangstelling bleek gewekt. "Beter zo dan met Siegfried en Roy" was zijn antwoord. Over de dames niets dan goeds overigens. Hoe dan ook: zij gaan samen met mij bepalen in hoeverre we in- of ontspannend te werk gaan. De spierpijn is gelukkig na de eerste keer zo goed als weggebeleven. De intensiteit van de therapie aan huis dien ik eveneens te gaan bespreken met mijn fysiotherapeut, wederom om een juiste balans te vinden in de rust/arbeid verhouding. De afgelopen dagen waren heerlijk. Ik ben bijzonder content. Morgen schijnt het iets minder te worden. Ik heb in ieder geval weer iets om op te teren. Groetjes allemaal, Hen


Een strak regime...
26-08-2005
De vrijdag is inmiddels één van mijn vaste dagen geworden voor hydrotherapie. Vanaf volgende week komt er nog een dag bij. Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook vandaag weer heb genoten. De warmte trekt mijn lichaam binnen tot op het bot en vooral na de therapie als ik mijn (gevoerde) trainingspak weer aan heb is het nog uren nagenieten. Hopelijk heb ik morgen beduidend minder last van spierpijn dan vorige week. Een nadeel van mijn therapieschema blijkt toch de intensiteit te zijn. Vanaf volgende week is het dus 4 dagen in de week werken geblazen en hoewel een half uurtje oefenen voor menigeen een peuleschil zal zijn bekruipt mij af en toe toch het gevoel dat het eigenlijk een beetje te veel van het goede is. Ik ben gewend geraakt aan mijn eigen dagindeling en doe over het algemeen alles op mijn gemak. Ik doe dit ook bewust. Het heeft geen zin om te haasten (tijd zat!) en veel dagelijkse zaken, zoals aankleden, douchen, scheren en eten, nemen tegenwoordig nu eenmaal meer tijd in beslag. Toch krijg ik steeds meer het bizarre idee dat ik mij moet haasten. Ik moet mezelf ook af en toe dwingen om minder oefeningen te doen en wat meer rust in te bouwen. Het lukt me wel maar vaak voel ik mij hier schuldig over terwijl ik al zo hard werk. De relatief lichte oefeningen betalen zich m.i. echter wel uit. Afgelopen zaterdag zijn we de stad in geweest (Haarlem Jazz) en waar het aanvankelijk in de bedoeling lag om mijn rolstoel mee te nemen heb ik de afstand naar het Centrum lopend afgelegd. En terug weliswaar ook. Een goed gevoel? Ik dacht het wel ja!!! Ik krijg inmiddels steeds meer behoefte om nog even weg te gaan naar het buitenland om dan daar maar wat zomer op te snuiven. Hopelijk krijgen we die gelegenheid nog... Een fijn weekend toegewenst, Hen


Begin met hydrotherapie...
19-08-2005
Vandaag heb ik mijn eerste behandeling op basis van hydrotherapie ondergaan. Men heeft blijkbaar in korte tijd het lek boven kunnen krijgen (letterlijk en figuurlijk) en ik kan alleen maar zeggen dat het reuze ontspannend werkt. Ondanks dat mijn loopoefingen in het water plaatsvinden is het evengoed nog wel flink aanpoten geblazen. Vooral mijn hielen neerzetten op de bodem bleek zeer moeizaam te gaan vanwege de liftende werking van het water alsmede de diepte van 1,30. Ik kan nu al voorspellen dat ik vanavond en morgen aardig wat spierpijn zal hebben. Ik ben eveneens een tijdje op zoek geweest naar de juiste balans. Maar eenmaal gevonden had ik er, in ieder geval volgens Femke, zichtbaar plezier in. Het zwembad ziet er overigens puik uit. Je stapt in 2 cm water en de bodem verzakt op commando naar de gewenste diepte. Heel high-tech allemaal. Er is alleen geen hoge duikplank (ook geen lage trouwens). Ik wil van deze gelegenheid gebruik maken om nog even wat duidelijkheid te scheppen over mijn situatie. Ik ontvang signalen dat er een "Hallelujahstemming" heerst wanneer het gaat om mijn huidige lichamelijke situatie. Mijn dagboek draagt (overigens voor een groot deel terecht) bij aan een jubelstemming. Zo ben ik nu eenmaal en zo schrijf ik nu eenmaal. Ik wil echter niet dat er een verkeerd beeld ontstaat. Zoals al eerder aangegeven voel ik mij heel erg goed (veel beter dan een aantal maanden geleden) en dat heeft mijn reis al zeer de moeite waard gemaakt. Het is echter niet zo dat ik ter plaatse even aan mijn blindedarm geholpen ben en dat alles nu weer OK is. Verre van dat. Mijn revalidatie-artsen hebben mij ook toevertrouwd dat als er al winst te behalen zou zijn, deze zeer zeker niet wordt behaald in een paar weken. Mijn "winst" zit voorlopig in mijn stem, in mijn handen en in mijn lichamelijke balans. Mochten er dus mensen zijn die het idee hebben dat ik ieder dag een blokje om ga rennen: U heeft het mis. Doet niets af aan het feit dat ik mij nog steeds bijzonder goed voel en een goed gevoel heb over wat de toekomst mij nog gaat brengen. Een heel, heel fijn weekend allemaal!!! Groetjes, Hen


Twee maanden later...
15-08-2005
Afgelopen vrijdag hebben we het groene licht gekregen om ons deze week te melden bij het zwembad. Klaarblijkelijk heeft men één en ander weten te repareren en kan de hydrotherapie een aanvang nemen. Van mijn familie in Australie had ik vorige week al het voorstel gekregen om bij hen te revalideren (zij hebben een mega-zwembad in de tuin en het is er momenteel heerlijk weer! Daar wel, ja!), maar om nu iedere week heen en weer te vliegen wordt ook zo'n dure grap. Het is inmiddels exact twee maanden geleden dat ik in China werd geopereerd. Woensdag 15 juni is een datum om niet snel te vergeten. Nog steeds voel ik mij stukken beter dan voor de operatie hoewel ik wil blijven benadrukken dat ik niet weet in hoeverre de operatie zelf daar invloed in heeft gehad. Mijn algehele lichamelijke conditie is in ieder geval een stuk beter. Ik voel mij fitter en ik ben zichtbaar afgevallen door het doen van mijn oefeningen (en dat was hard nodig). Tegelijkertijd ben ik nog meer gaan letten op mijn voeding en deze combinatie van factoren heeft mij goed gedaan. Het blijft evenwel heel erg belangrijk om op gezette tijden rust in te passen. En uurtje te laat naar bed na een drukke dag heeft nog steeds als resultaat dat ik twee dagen moet herstellen. Ik ben nog het meest verheugd over mijn handen en mijn stem. Ik ben al weer een tijdje in staat om b.v. mijn overhemd zelfstandig dicht te knopen en dat is wel eens anders geweest. De kracht in mijn handen is niet toegenomen. Ze zijn echter soepeler en ik ben beter in staat ze te benutten. Mijn spraak is voor mijzelf echt een openbaring. Mijn stem klinkt evengoed af en toe nog sloom, zeker na een druk gesprek, maar eenmaal uitgerust kan ik er aardig op los ratelen. En ook dit is wel eens anders geweest. Het heeft me in ieder geval een berg extra zelfvertrouwen gegeven. Groetjes allemaal, Hen


Voor de vierde keer miljonair geworden...
10-08-2005
10 augustus. Voor mij en mijn echtgenote een speciale dag. Vandaag zijn we exact 4 jaar getrouwd en vanavond gaan we één en ander, na een glaasje champagne, intiem vieren in een restaurant in Amsterdam. De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat ik er minder bij stil heb gestaan dan voorgaande jaren. Een logisch gevolg van het feit dat een leven met A.L.S. hoe dan ook een druk leven is. Ik kijk uit naar ons samenzijn vanavond. We zijn allebei fan van lekker eten en voor vanavond heb ik dan ook weer iets speciaals uitgezocht. Alleen al deze week ben ik vier keer miljonair geworden. En dan heb ik het nog niet eens over al de miljoenen die ik van Januari tot heden had kunnen binnen slepen. Een korte uitleg misschien? Ik word al maanden letterlijk bestookt met e-mail uit Nigeria en Zuid Afrika met het verzoek vooral tijdelijk mijn bankrekening ter beschikking te stellen. Waarom vraagt U zich af? De strekking van het verhaal is over het algemeen dezelfde. De ene e-mail rept over een grote som "gevonden" geld op een geheime bankrekening. In een ander geval heeft men voor de zoveelste keer een ver familielid overleden aangetroffen (ik heb er alleen dit jaar al 400% aan familie bijgekregen). Al deze personen bleken zeer vermogend. De oplichterij blijft eveneens dezelfde: door mijn bankrekening beschikbaar te stellen schijnt er een constructie te ontstaan waardoor het geld vrij kan komen en vanwege mijn geste krijg ik 30% van het aangeboorde bedrag. Heel leuk allemaal maar trap er toch maar niet in. Op het eerste gezicht zou men denken dat er niet veel mensen in zo'n kuil zouden vallen. In de praktijk blijkt echter dat duizenden per jaar op deze manier financieel het schip in gaan. Het dollarteken heeft een grotere invloed dan de meeste mensen denken. Overigens is al gebleken dat deze handelswijze tegenwoordig ook via de "gewone" post plaats vindt. Let dus goed op. Met mij gaat het eigenlijk heel erg goed. Vanwege mijn site heb ik het drukker dan ooit maar het is het leukste tijdverdrijf wat ik kan hebben. Nog dagelijks verschijnen er berichten in mijn gastenboek (w.o. nog steeds veel "nieuwe" aanmeldingen) en ook het e-mailverkeer komt iedere dag al vroeg op gang. Ik probeer nog steeds iedereen persoonlijk te beantwoorden maar aangezien ik inmiddels in het bezit ben van het grootste e-mailadresboek ter wereld schiet het er ook wel eens bij in of krijgt men een antwoord met enige vertraging. Hoe dan ook, het wordt zeer op prijs gesteld! Groetjes allemaal, Hen


Begin medicijnstudie...
07-08-2005
Het is de afgelopen knap rumourig geweest n.a.v. de ontdekking van een (eventuele) positieve werking van een lichaamseigen proteïne (zie mijn dagboek van 5 augustus). Er wordt inmiddels druk gediscussieëerd en gespeculeerd. Zou het wel...? Zou het niet...? Zelf ben ik altijd wel positief over dit soort berichten. Het idee dat er in ieder geval wordt nagedacht over genezing/stabilisatie geeft mij altijd weer een positieve "boost" en zorgt ervoor dat ik alleen maar positiever wordt dan ik al was. Maar ja, het glas is bij mij altijd vol i.p.v. half vol of half leeg. Inmiddels ben ik begonnen aan de medicijnstudie Natriumvalproaat (zie dagboek 27 augustus). De eerste capsule heb ik door midden gebroken en voor een derde genuttigd. De reden? Zo'n twintig jaar geleden heb ik in zeer korte tijd twee hevige allergie-aanvallen gehad. De eerste keer was na het nemen van een aspirine (en dit heeft mij toen bijna het leven gekost). Mijn tweede toeval kreeg ik na het innemen van Feldene, een medicijn dat mij werd voorgeschreven na een liesblessure. Sindsdien neem ik eigenlijk alleen nog medicijnen in als ik op sterven na dood lig en dan nog met een grote dosis weerzin. En nooit neem ik een eerste tablet of een capsule in zijn geheel in. Na het innemen is het dan altijd een half uurtje zweten maar ook gisteren is het weer goed gekomen en kon ik mijn dag vervolgen zonder opgezwollen lippen, tong, luchtwegen en gezicht. Afgelopen weekend was het in Haarlem weer eens Haarlem Culinair. Veel horecagelegenheden zetten dan een minirestaurant op midden op de Grote Markt en op zondag wordt er traditioneel afgesloten met een Biermarkt. Mocht het weer goed zijn dan gaan we ons daar vanmiddag maar even melden om al dat mooie goud te bewonderen (en te nuttigen uiteraard!). Ik kan het niet te gek maken overigens want een paracetamolletje na een kater zit er echt niet in. Tot zover, Hen P.s. Dance Valley was volgens de organisatoren vrijdag en zaterdag absoluut niet verregend. Op de vraag waarom er in heel Noord-Holland geen duikuitrusting meer te krijgen is had men echter geen antwoord.


Een doorbraak?
05-08-2005
Het is vandaag op meerdere fronten een speciale dag: zowel mijn vader als mijn schoonmoeder vieren vandaag hun verjaardag en het feit dat zij beiden ook nog eens in hetzelfde jaar geboren zijn maakt het ieder jaar weer extra speciaal. Vraag mij echter niet wie er eerder was (de kip of het ei?), ik kan het U niet vertellen. Minstens even verheugend en zeker heel erg belangrijk is het nieuws dat men in Finland heeft aan kunnen tonen hoe een bepaald proteïne de schadelijke gevolgen van glutamaat kan blokkeren! Dit glutamaat is o.a. in alle degeneratieve hersenziekten aanwezig en veroorzaakt de permanente celdood. Eveneens verhindert het glutamaat de reparatie van beschadigde zenuwverbindingen. De proteïne, genaamd KDI (hetgeen al in het menselijk lichaam aanwezig is), heeft de capaciteit om de hersenen te beschermen tegen celdood en zelfs hernieuwde groei toe te laten. Eventuele menselijke klinische proeven zouden volgend jaar kunnen beginnen. Men heeft bij het inspuiten van verlamde ratten inmiddels wonderbaarlijke resultaten bereikt. Dit is natuurlijk ongelofelijk goed nieuws!!! Ik heb het hierboven geprobeerd één en ander zo goed mogelijk samen te vatten uit het originele artikel en nu ik het weer doorlees ben ik er weer beduusd van. Zou het dan toch...? Diegenen die geïnteresseerd zijn in het hele artikel verwijs ik naar www.als-mnd.be/index.php?id=180 Een doorbraak? Ik hoop het. Voor mijzelf, voor al mijn lotgenoten en daar KDI ook hoop blijkt te bieden aan miljoenen mensen met ruggemergverwondingen, Alzheimer, Parkinson en andere afmattende ziekten hoop ik ook voor hen. Het regent weer eens maar toch schijnt voor mij vandaag de zon volop. Groetjes, Hen


Tevredenheid...
01-08-2005
Ik heb de afgelopen nachten in ieder geval wat schade ingehaald. Zoals U hebt kunnen lezen heb ik flink wat last van slapeloosheid gehad met alle gevolgen van dien. Vandaag voelde ik mij voor het eerst weer stukken beter. Mijn stem is weer terug op niveau en het lopen is ook weer stukken beter. Eigenlijk voelt alles weer beter aan en dat heeft weer eens puur met rust te maken. Nadat ik vanochtend fris was opgestaan ben ik ook direkt aan de slag gegaan met mijn oefeningen. Er zitten er een aantal bij waarbij geen inspanning geleverd hoeft te worden en ze zorgen er toch voor dat bepaalde spiergroepen opgewarmd worden. Met simpele schommelbewegingen warm ik voornamelijk mijn beenspieren op en voel ik precies hoeveel balans ik eigenlijk heb. Het geeft een enorme dosis zelfvertrouwen tijdens het lopen en zorgt er gewoonweg voor dat ik tijdens het lopen precies weet waar voor mij de grens ligt qua snelheid en grootte van de passen. Voor de rest heb ik mij beperkt tot rek- en strekoefeningen om de wervelkolom en mijn gewrichten soepel te houden. Dan nog een hete douche en je weet niet wat je overkomt! En dan moet de dag eigenlijk nog beginnen. Vandaag heb ik voor het eerst ook weer eens kontakt gehad met Ria en Kitty. Zij waren gelijktijdig met mij in China. Ik was verheugd om te lezen dat het naar omstandigheden goed met ze gaat. Zij hebben ongeveer hetzelfde doorgemaakt als ik: een jaar voorbereidend werk, dan de trip zelf, vervolgens even kort in een wak zakken, weer bijkomen en er vol tegenaan! Overigens is het voor de begeleiders ook weer even wennen. De begeleiding gaat uiteraard door maar toch staat hun leven voor een groot deel in het teken van het oppakken van de spreekwoordelijke draad. De één moet weer gewoon naar zijn/haar werk, de ander heeft een gezinsleven en wil graag weer eens met de kinderen op vakantie. De storm is eigenlijk een beetje gaan liggen... Ik heb de afgelopen flink nagedacht over hoe ik mij voel. Diverse mensen hebben mij de afgelopen dagen laten weten dat ik er met mijn gebruinde lichaam bijzonder goed uit zie en geloof me...dat doet een mens meer goed dan alle vitaminen en mineralen bij elkaar. Ik voel me ook weer heel erg goed, ondanks de dip van de afgelopen dagen. Gezien het aantal jaren dat ik ziek ben had het ook veel minder goed met mij kunnen gaan. Ik ben me daar heel erg bewust van. Ik kan daarom alleen maar dik en dik tevreden zijn! Tot gauw! Hen


Slapeloosheid...
30-07-2005
De laatste vier nachten zijn echt een kwelling geweest. Om onduidelijke redenen (en een beetje de benauwdheid) heb ik de afgelopen nachten vreselijk slecht geslapen en dat betaald zich overdag dubbel en dwars terug. Ik ben heel erg snel moe, loop minder goed dan normaal en mijn stem hapert weer. 's Morgens bij het opstaan heb ik hier nauwelijks last van maar 's middags wanneer de man met de hamer komt des te meer. Vandaag was het gelukkig (na een redelijke nacht) al iets beter dan de afgelopen dagen maar een aantal nachten flink doorpitten zou meer dan welkom zijn. Ik ben wel direkt weer even met de neus op de feiten gedrukt en realiseer me op deze momenten dan ook heel erg dat ik voorzichtig dien te zijn met mijn energie. Het spijtige van dit alles is echter dat ik mij meer dan fit voelde de afgelopen periode. Hopelijk komt dat gevoel snel weer terug. Gelukkig hebben we dit weekeinde hoegenaamd niets op de agenda staan. Geen afspraken, geen visite, geen eters en dat kan ook wel eens lekker zijn. Het enige wat we hebben gedaan is langsrijden bij mijn ouders om even gedag te zeggen en een bloemetje te brengen en we kunnen duidelijk merken dat het wordt gewaardeerd. Overigens blijf ik wel (gedoseerd) doorgaan met mijn oefeningen. Nu ik een paar weken bezig ben weet ik inmiddels wat het juiste schema voor mij is en heb ik de balans gevonden. Net genoeg doen om vermoeidheid te vermijden en toch vooral de volgende dag het heerlijke gevoel te ervaren dat je goed bezig bent geweest. Alleen is het met deze slapeloze nachten even gas terugnemen om hopelijk de komende dagen weer terug te keren op het niveau van vorige week. Ik wens U vooral een fijne nachtrust toe! Als U nu voor mij hetzelfde doet... Groetjes, Hen


Een middagje AMC...
27-07-2005
Vandaag hebben we een groot deel van onze tijd besteed in het AMC te Amsterdam. Een dikke maand geleden heb ik mij opgegeven voor een medicijnstudie en vandaag diende ik mij te melden voor een uitgebreid onderzoek, zowel lichamelijk als op papier. Inmiddels kan ik zeggen dat ik aan alle criteria voldoe en zodoende ga deelnemen aan de medicijnstudie Natriumvalproaat (placebo-gecontroleerd). Mijn arts (overigens een zeer aardige man) is begonnen met een longtest en wederom was deze meer dan goed. Vervolgens zijn er allerlei vragen gesteld m.b.t. het nog zelfstandig kunnen functioneren en van het maximaal haalbare puntenaantal van 48 haalde ik er 40 binnen. Hierna ben ik ruim een half uur lichamelijk onderzocht en eigenlijk waren zowel mijn arts als ikzelf wel tevreden over de uitkomst. Ook tijdens dit onderzoek werden er nog legio vragen op mij afgevuurd varierend van familiesamenstelling en sport tot alkoholgebruik en werken met zware metalen. Na het afstaan van drie buizen bloed zijn wij aan het eind van de middag richting huis gegaan. Volgende week worden de medicijnen per post verstuurd en kan ik er mee aan de slag. In ieder geval voor een jaar. Natriumvalproaat is overigens een reeds bestaand medicijn welke onder normale omstandigheden wordt voorgeschreven bij epilepsie. Afgelopen maandag schreef ik een stukje over een lek zwembad en blijkbaar is dit niet het enige wat lekt. We hebben weer eens een ouderwets Nederlandse zomer en ik kan niet zeggen dat ik er vrolijk van wordt. Het is weer een aantal graden koeler dan vorige week en direkt krijg ik al weer de bibbers. Mocht U het overigens beu worden dat ik vaak over het weer begin dan bij deze mijn excuses. Ik ben nu eenmaal een mooi weer liefhebber en zonder mijn ouders te kort te doen zou ik zweren dat mijn ooievaar het gebied rond de evenaar bewust links heeft laten liggen en mij per abuis heeft losgelaten boven Nederlands grondgebied. Op mijn kaartje stond vast NEDERLAND(SE ANTILLEN) en blijkbaar is dit niet helemaal doorgekomen bij mijn dislektische gevleugelde vriend. Hopelijk krijgen we nog een aantal schitterende weken. Walter, staat de witte wijn al koel? Groetjes allemaal, Hen


Het zwembad is lek...
25-07-2005
Ja, U leest het goed. Het staat er echt. Morgen zou mijn hydro-revalidatie een aanvang nemen en nu is het zwembad lek. Spijtig genoeg zal deze voorziening pas medio augustus weer vol met water staan na een reparatie en ik baal er eigenlijk wel vreselijk van. Ik had graag de ontspannende invloed van het warme water willen ondergaan. Een hete douche doet namelijk al wonderen laat staan een warm bad. Maar goed, de architekt schijnt het afvoerputje te groot te hebben gemaakt voor de rubberen dop dus het is afwachten geblazen. Mijn spiertjes zullen het voorlopig zonder moeten doen en aangezien we momenteel weer eens een echte Nederlandse zomer meemaken is de warmte dus weer ver te zoeken. Mijn verhaal in mijn dagboek over de Seychellen was ludiek bedoeld maar inmiddels verlang ik al weer naar zomerse waarden. Alleen het idee bezorgt mij al kippenvel en ik weet inmiddels uit ervaring wat die warmte met mijn spieren doet. We hebben net visite gehad. Ik heb al een tijdje e-mailkontakt met Lidy uit Hoofddorp. Lidy heeft PLS, een andere vorm van de spierziekte. Lidy en haar echtgenoot Hans worstelen ook met het dilemma "naar China gaan of niet" en we hebben hier uitgebreid over gesproken. Het is fijn om haar nu eindelijk een keer ontmoet te hebben en ervaringen uit te kunnen wisselen. De keuze moet zij uiteindelijk zelf bepalen en dat is al moeilijk genoeg. Met mij gaat het momenteel meer dan goed. Na een druk weekeinde ben ik weer een beetje uitgerust en ik merk dat ik mij een stuk beter voel dan gisteren. Momenteel loop ik nog steeds zelfstandig (wat een aantal maanden geleden niet meer mogelijk was) en vooral het feit dat mijn stem beter is geeft enorm veel zelfvertrouwen. Of het hier gaat om een placebo-effect... Ik weet het niet. Ik voel mij er in ieder geval geweldig bij en hoop dit gevoel nog lang te kunnen behouden. Nu nog wachten op de terugkeer van het mooie weer. Groetjes, Hen


Saamhorigheid (Deel 2)
23-07-2005
Op 21 mei j.l. schreef ik in mijn dagboek een stukje over saamhorigheid. Ik heb destijds geprobeerd aan te geven dat het mij nogal verbaasde hoe mijn lotgenoten soms met elkaar omgaan op het internet. Al snel bleek het commentaar niet van de lucht. Ter verduidelijking: er is (helaas) al maandenlang een strijd gaande tussen voor- en tegenstanders van de stamceltherapie in China. Aangezien de therapie nogal omstreden is en de (concrete) resultaten nog op zich laten wachten zou men denken dat het voeren van een discussie een nuttige bezigheid moet zijn in dit verband en een forum, opgericht door een pionier wanneer het gaat om informatievoorziening m.b.t. ALS, lijkt dan ook een meer dan geschikte plaats. Dat was het ook (met de nadruk op WAS). Wie tegenwoordig naar de door mij bedoelde site surft wordt direkt geconfronteerd met een overvloed aan vuilspuiterij. Scheldkanonnades zijn tegenwoordig meer regel dan uitzondering en wat mij vooral opvalt is dat er zo weinig respect is voor gemaakte keuzes. Wanneer de één beslist om wel te gaan en de ander niet kan je er donder op zeggen dat je een stempel krijgt en in een hok wordt gesodemieterd. Rationeel denkende personen worden binnen no-time bestempeld als volslagen idioot. Opeens wemelt het van de doktoren en iedereen weet er opeens het fijne van. Percentages van sterftecijfers worden uit de kast getrokken, alleen maar om de zin of de onzin van een keuze aan te tonen. Zoals U weet ben ik inmiddels in Beijing geweest. Dat was mijn keuze en daar sta ik nog steeds achter wat de toekomst ook mag brengen. 100 fora hebben mij nooit aan het wijfelen kunnen brengen en ik kan alleen maar nog één keer benadrukken dat ik hoop dat men de keuze om wel of niet te gaan weloverwogen maakt. Want dat kunnen we n.l. allemaal. We zijn tenslotte volwassen mensen. En respecteer elkaar, ook wanneer die keuze gemaakt is. China komt niet op de eerste plaats. Wij (en dan bedoel ik mezelf en al mijn lotgenoten) wel. Na mijn avontuur in China heb ik aangegeven dat ik in China ongelofelijk veel steun en saamhorigheid heb gevonden. Ook nu kreeg ik een waterval aan kritiek over me heen gestort. "Of ik daarvoor persé naar China moest" was mijn deel. Nee, natuurlijk niet. Maar ik ben blij dat ik niet van een forum afhankelijk ben. Fijn weekend, Hen


Wat ik mis...
18-07-2005
Eigenlijk ben ik altijd al een druk baasje geweest: vanaf mijn zesde levensjaar ben ik altijd minimaal 4 keer per week met sport bezig geweest (voornamelijk voetbal want daar wordt je erfelijk mee belast maar ik heb b.v. ook veel gezwommen en zelfs gebokst). Ik hou van uitgaan, uit eten gaan, de bioscoop en meer van dat soort zaken en tot voor kort pleegde ik per jaar ook nog wel eens wat Dancefeesten te bezoeken zoals Sensation, Dance Valley en Mysteryland. Er wordt mij ook vaak gevraagd of ik bepaalde bezigheden mis en ik moet zeggen dat dit wel mee valt. A.L.S brengt weliswaar beperkingen met zich mee, evengoed blijft er genoeg over om van te genieten. Na de diagnose bleek ook al heel snel dat andere zaken belangrijker worden. Het voetbal an sich mis ik niet. Het kontakt met mijn medespelers weer wel (vanwege de derde helft, daarin kwamen wij altijd sterk terug!) maar ik heb dit verenigingsleven een tijdje gelaten voor wat het is omdat ik op sommige momenten andere dingen belangrijker vind. Het samenzijn met vrienden heeft het afgelopen jaar veel meer lading gekregen en tegenwoordig vind ik het b.v. heerlijk om in en rond het huis te verblijven omdat ik hierin een uitstekend rustpunt vind. Ik verveel me ook nooit. Ik heb meer vrije tijd dan ooit en nog heb ik heel vaak het gevoel dat ik tijd tekort kom. Zijn er dan geen zaken die ik mis? Ja, natuurlijk wel. REIZEN!!!! Als ik een reisprogramma bekijk krijg ik kippevel en ik zou er voor tekenen mijn rugzak van 60 liter op mijn rug te kunnen gooien om af te reizen naar al die oorden die nog op mijn verlanglijstje staan. Afrika en madagaskar, Nepal en Tibet, de Galapagos-eilanden, Chili, de Malediven en de Seychellen. Zoveel landen nog niet bezocht. Ik mis de wintersport. Het in de lentezon afdalen van de pistes, tussen de middag riant lunchen en 's avonds rozig worden voor de open haard onder het genot van een goede Shiraz. En om toch een beetje naar mijn sport terug te keren: ik mis voetvolley. In Brazilie spelen ze het spelletje zoals het gespeeld moet worden en toen wij er onlangs waren moest ik tot mijn grote spijt vanaf de zijlijn toezien. Het zijn zomaar een aantal voorbeelden. Maakt dit alles mij een droevig mens? Pertinent niet. Zoals eerder in mijn dagboek aangegeven krijgen hele simpele belevenissen tegenwoordig een hele bijzondere lading en iedere dag voelt als een leven op zich. Mooi weer, lekker barbecuen, een goede film. De zaken die ik nu mis sterken mij ook alleen maar in mijn geloof ooit weer eens het punt te bereiken dat ik weer vele landen kan bezoeken, de piste af zal glijden en het balletje net over het net volley (in willekeurige volgorde). En wanneer ik terugdenk aan alle plaatsen waar wij inmiddels zijn geweest en wat wij daar gezien en gedaan hebben, geniet ik nog vele uurtjes meer. Genieten is gewoon een beetje anders geworden. Geniet...en geniet vooral niet met mate!!! Groetjes, Hen P.s. Kan iemand mij misschien helpen? Ik kan geen keuze maken tussen de Malediven en de Seychellen...


Eind van een bewogen weekje...
15-07-2005
U heeft ongetwijfeld kunnen lezen hoe het eerste deel van deze week verlopen is en ik dank God op mijn blote knieen dat het inmiddels bijna weekend is. Na mijn laatste schrijven heb ik er bijna persoonlijk voor gezorgd dat er in Haarlem een vacature zou zijn ontstaan vanwege het plotselinge overlijden van de buurtconcierge. De man heeft zijn uiterste best gedaan om ons huis te laten lijken op de restanten van een tsunami terwijl hij toch echt alleen maar een andere WC-pot moest plaatsen en is weggegaan zonder ook maar iets op te ruimen. Hij heeft het geluk gehad dat ik niet meer zo snel ben... Maar inmiddels heb ik kunnen genieten van een zonnige donderdag met uitermate plezierig koffiebezoek en is de vrijdag eveneens rustig verlopen. Het weekeinde belooft mooi weer en onze agendas zijn leeg. Een heerlijk vooruitzicht... Mijn fysiotherapie in het zwembad wordt vergoed is inmiddels gebleken en zal eind deze maand een aanvang nemen. Alle werkzaamheden zijn nu gereed dus hopelijk krijgen we weer een beetje rust. Overigens wil ik benadrukken dat ik mij heel erg goed voel. Vooral mijn spraak is de laatste tijd vooruit gegaan (al laat mijn stem mij nog wel eens in de steek bij vermoeidheid en emotie) en dat geeft mij heel erg veel zelfvertrouwen. De handen blijven eveneens nog steeds soepel en het is duidelijk merkbaar dat dit bijdraagt aan de handelingen die ik dagelijks verricht. Het gaat hier echter om souplesse en zeker niet om kracht. Die is nog ver te zoeken... Ik hoop dat U allen een zeer zonnig en aangenaam weekend zult hebben. Groetjes, Hen P.s. Vandaag ontving ik een kaart van de spelers van de veteranen 1 van mijn voetbalvereniging A.V.V. Sloterdijk. Grote klasse jongens, dat soort dingen kunnen we goed gebruiken!!! Hopelijk valt er komend seizoen weer veel te genieten! Alleen die Michel Polman: speelt die nu nog steeds? Ik denk dat ik ook maar weer voor een basisplaats ga dan...


Werk in uitvoering...
13-07-2005
Gisteren heb ik een hoop mensen over de vloer gehad. Maanden geleden al hebben wij allerlei formulieren ingevuld m.b.t. woningaanpassing en het leek wel of de uitvoerders heimelijk hadden afgesproken om gelijktijdig aan de slag te gaan. Inmiddels heb ik een oprit in mijn tuin, een afrit van mijn keuken naar mijn huiskamer en eindelijk een invalidenparkeerplaats voor de deur. Deze parkeerplek had overigens nogal wat voeten in de aarde: het is tot gisteren een parkeerplaats met een parkeermeter geweest vanwege de lokale detailhandel. Nu is het normaal zo dat je hier in de straat een kanon kan afschieten zonder iemand te raken maar als er een parkeermeter wordt verplaatst loopt het hele dorp uit. Niemand wil het !@#$%^&@ding voor de deur hebben en er is al gedreigd het kreng om te zagen (we hebben een heetgebakerde buurman). Inmiddels heeft het apparaat in goed overleg een plaats gekregen. Al met al zal ik blij zijn als alle werkzaamheden achter de rug zijn. Op het moment van schrijven zijn er weer twee personen bezig (één binnen en één buiten) en ik raak al aardig geirriteerd over het feit dat men maar aan komt waaien wanneer het uitkomt. Gisteren was men om 19.00 nog bezig en vanochtend om 9.00 ging de telefoon al weer voor de eerste keer met het verzoek om aan de slag te kunnen. Deze week hebben we dus al minimaal 4 dagen vreemde mensen over de vloer en ik heb het vermoeden dat ons nog wel ergens een verrassing te wachten staat. Het lijkt tegenwoordig ook wel of niemand meer zelfstandig zijn taken uit kan voeren. Ik moet echt overal bij blijven. Het klinkt heel bizar maar mijn verblijf in China was minder vermoeiend. Momenteel zou ik het liefst een reistas inpakken en gewoon een aantal weken verdwijnen. Een lichtelijk geirriteerde Hen


Een bizar telefoontje...
11-07-2005
Vandaag is een dag geweest zoals ze zelden voorkomen. Gisterenavond laat zat ik prinsheerlijk op de bank met een goed glas whiskey met ijs wat na te genieten van het afgelopen weekend. Ik ga dan eveneens voor mezelf even na wat de maandag voor mij gaat brengen en op een afspraak met mijn fysiotherapeut na zou deze maandag voor de rest bijzonder rustig verlopen...niet dus! En op dit moment kan ik zeggen dat ik deze dag zou moeten omcirkelen in mijn agenda. Ik zal er namelijk nog vaak met veel plezier aan terug denken... Om een uur of tien schrok ik wakker van een SMS bericht op mijn mobiel. Normaal gesproken ben ik geen langslaper maar ik denk dat ik nog wel wat in te halen heb gehad van afgelopen weekend. Een tweede SMS zorgde ervoor dat ik de inhoud van mijn koffiebeker in zijn totaliteit in mijn schoot knikkerde. Het bericht ging over, geloof het of niet, een...koffieafspraak. Eenmaal opgeknapt ging mijn GSM direkt weer over en met mijn slaapdronken hoofd nam ik het gesprek aan: "Hennie" roep ik dan, hetgeen werd beantwoord met "Met wie?". Nogmaals riep ik "Met Hennie" waarop ik de wedervraag kreeg "En wie ben ik dan"?. Kippenvel. Flashbacks links en rechts en ik was direkt klaar wakker. De vrouwenstem aan de andere kant van de verbinding had ik al zeker 15 jaar niet meer gehoord. Een hele goede vriendin (uit mijn schoolperiode nog) belde vanaf Tenerife, haar woon- en werkplaats, omdat ze mijn stem even wilde horen. Wij hadden de laatste tijd al een aantal malen e-mailkontakt gehad maar dit kwam echt als een donderslag bij heldere hemel. Toen we eenmaal hadden opgehangen wilde ik rustig in de tuin gaan zitten en wat papieren door gaan nemen. Het is er zeker het eerste uur niet van gekomen. Het telefonisch kontakt bleef door mijn hoofd spoken en achteraf had ik nog zoveel willen vragen...Wie weet komt dit binnenkort nog. Josefa geeft eind augustus waarschijnlijk een housewarming in haar nieuwe flat en we zijn in ieder geval uitgenodigd. De rest van de dag is wel volgens het geplande scenario verlopen. De fysiotherapeut kwam en ging, een aantal nieuwe oefeningen achterlatend. De moraal: kleine zaken kunnen dus zo maar je dag totaal op zijn kop zetten. Mijn schoolperiode is overigens een waanzinnige tijd geweest. Deze stem deed oude tijden weer plotsklaps herleven. Maar hoe dan ook bleef het nog lang onrustig in mijn hoofd. Groetjes, Hen


"Wat is daarop uw antwoord?"
09-07-2005
Vanochtend hebben we een nogal turbulente periode afgesloten met een ontbijt. Even ter verduidelijking: het afgelopen jaar heeft niet alleen in het teken gestaan van ons avontuur in China. Een groot deel van deze periode is besteed aan de voorbereidingen van het huwelijk van twee van de initiatiefnemers van de inmiddels beroemde kaartenaktie t.w. Paolo en Cecile. Maanden achter elkaar is er nachtenlang vergaderd om zowel de vrijgezellenfeesten als DE DAG zo voortreffelijk mogelijk te laten verlopen en één en ander kreeg 8 juli j.l. zijn beslag. Het is een schitterende dag geworden en ondanks dat het weer het enige minpuntje was heeft het bruidspaar zichtbaar genoten. De superlatieven waren uiteraard niet van de lucht, dat hoort er een beetje bij. De ambtenaar noemde Paolo met zijn welgemeten 1.51 echter "een groot Romein"!!! Sorry Paolo, het moet wel serieus blijven. Vanaf nu ben je gewoon weer het gouden konijn. Ook deze dag kreeg echter nog een "Chinees" tintje. Lang is er sprake geweest van het feit dat wij er niet bij zouden kunnen zijn vanwege ons verblijf in China. Voor zowel de bruid als voor Femke zou dat een grote teleurstelling zijn daar Fem gevraagd was als getuige. Mijn snelle operatie in den vreemde liet een even zo snelle terugreis toe met als gevolg dat mijn echtgenote toch op de voor haar gereserveerde plaats de handtekening mocht zetten. Voor een ieder slagroom op de taart dus!!! Vervolgens werd tijdens het buffet door de moeder van de bruidegom het onderwerp China nog eens rijkelijk aangesneden en vanaf dat moment werden wij door velen pas herkend. Op het feest heb ik het met menigeen dan ook uitvoerig over China gehad en met groot plezier heb ik onze ervaringen uit de doeken gedaan. Overigens werden we door velen ook herkend vanwege de vele fotos op de site. Om aandacht hebben we in ieder geval niet verlegen gezeten en het was heel erg plezierig om ook eens de mensen te ontmoeten die zich voor ons hebben ingezet maar die vaak voor ons onzichtbaar zijn gebleven. Zelf heb ik de dag Heel erg goed doorstaan. Vanaf 10.15 's ochtends zijn we in de weer geweest en ik heb de gehele dag keurig op beide benen doorgebracht (hetgeen in mijn situatie een echte marathon is). Ik wilde zelfs nog gaan vragen of ik het licht eventueel uit zou moeten doen maar ik vond dat ik het maar niet moest overdrijven. Vanochtend hebben we dus nog samen met het bruidspaar en alle getuigen etc. ontbeten en de hele huwelijksdag uitgebreid doorgesproken. Inmiddels voelen mijn benen aan als goed doorgekookte spaghetti. Morgen maar eens flink uitrusten in het zonnetje. Jongens, het was weer gezelluuuuuuuuuuuuuuuug!!! Geniet, Hen


Een meer dan bevredigend geprek...
05-07-2005
We zijn eigenlijk net terug uit het ziekenhuis. Het gesprek met mijn revalidatiearts en zijn team van therapeuten is meer dan bevredigend verlopen. Overigens wil ik direkt benadrukken dat ik zeer content ben met "mijn" revalidatieteam, ondanks een stroeve start met de revalidatiearts (en ik weet dat ik ook geen gemakkelijke ben). Uiteraard hebben we onze ervaringen in China uitgebreid uiteen moeten zetten en ik ben vooral blij dat men oprechte interesse toont. Ik heb het afgelopen jaar diverse verslagen gelezen van lotgenoten die in een eerder stadium de weg naar China bewandeld hebben en bij terugkeer in het ziekenhuis gewoon niet serieus werden genomen. Vooral het feit dat men blijk geeft mijn dagboek te hebben gelezen stemt mij zeer tevreden. N.a.v. onze ervaringen en (kleine) resultaten hebben we in goed overleg besloten dat ik de komende periode een aantal tests zal ondergaan om eventuele voor- of achteruitgang vast te leggen. Dit zal zowel in schriftelijke als fysieke vorm gebeuren. Eveneens zal er gebruik gemaakt gaan worden van een video-opname. Na mijn debuut op het Chinese witte doek kan ik mijn filmcarriere dus gaan uitbouwen in Europa. De Oscaruitreiking is toch altijd in februari? Dat zou pas mooi zijn..."and the winner is..."!!! Vervolgens hebben we het verzoek neergelegd om twee keer in de week te gaan revalideren in het zwembad van het ziekenhuis. Aangezien ik al twee keer in de week een fysiotherapeut aan huis heb dienen wij alleen overleg te plegen met onze zorgverzekeraar i.v.m. vergoeding. Dan even wat anders: vandaag kreeg ik n.a.v. een gemiste reunie van mijn lagere school weer eens een aantal e-mails van medescholieren die ik al tijden niet heb gezien. En dan blijkt toch dat, ondanks dat je zelf niet aanwezig kan zijn, men het uitgebreid over je heeft gehad. Het blijft zeer fijn om te constateren dat een ieder zo betrokken is en achteraf heb ik best wel spijt dat ik het niet heb mee kunnen maken. Maar goed...another place, another time, perhaps. De fotos waren in ieder geval heel vermakelijk! Tot zover, Groetjes allemaal, Hen


Morgen een spannende dag...
04-07-2005
Zojuist heb ik nog wat fotos van onze aankomst op Schiphol aan de site toegevoegd. De fotopagina loopt inmiddels vol en er kan weinig meer bij. Het is ook voldoende zo. In combinatie met het dagboek geeft de fotopagina m.i. een zeer redelijke kijk in de keuken van China. Overigens heb ik ook via de e-mail het verzoek gekregen om wat vragen te beantwoorden over ons verblijf in Bejing. Iemand schreef: "Ik heb zoveel vragen. En ieder antwoord levert aleen maar nieuwe vragen op". Het hele gebeuren in China is ook te complex om het in enkele internetpaginas te verwoorden. Binnenkort heb ik waarschijnlijk een afspraak met deze dame om toch wat zaken te kunnen verduidelijken. De keuze maken (wel gaan, niet gaan?) blijft nu eenmaal heel erg lastig. Het is al tijden een gewoonte om na het bijwerken van mijn site een bezoek te brengen aan de diverse dagboeken van diegenen die nog in China verblijven. Zoals eerder omschreven schept China een band en ik wil koste wat het kost op de hoogte blijven van de verwikkelingen aldaar. Mijn vriendinnen Kitty en Ria zijn inmiddels geopereerd en het schijnt goed met ze te gaan. Ik ben blij voor ze. Er is al sprake van een reunie. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik die meiden en het ziekenhuis niet een beetje mis... Het is echter natuurlijk heerlijk om weer thuis te zijn. Afgelopen zaterdagavond zagen wij een groot deel van onze vrienden weer voor het eerst sinds 3 weken (niet allen konden op Schiphol aanwezig zijn i.v.m. een voorgenomen huwelijk) en op het dakterras in een avondzonnetje lekker bijkletsen onder het genot van een goed glas Rosé en een heerlijk hapje deed mij in ieder geval denken aan een lenteavond in Toscane...maar dan anders. Morgen is het een belangrijke dag. Er wacht ons een bezoek aan het ziekenhuis en ik ben benieuwd of de arts en zijn therapeuten veranderingen kunnen bespeuren. In ieder geval willen we graag een beroep doen op fysiotherapie in het daar aanwezige zwembad. Thuis ben ik al druk bezig om één keer in de twee dagen uitgebreid te oefenen en mijn fysiotherapeut voegt bij ieder bezoek weer een oefening toe. Het is fijn om zo bezig te zijn! Groetjes en tot gauw, Hen


Een kleine week later...
01-07-2005
We zijn inmiddels al weer bijna 6 dagen thuis. Het lag eigenlijk in mijn bedoeling na het weekend te gaan schrijven (dinsdag word ik n.l. in het ziekenhuis verwacht bij mijn revalidatiearts en zijn team van therapeuten) maar na het lezen van de verrichtingen van onze vriendinnen in China (Kitty en Ria zijn net geopereerd) kreeg ik er direkt weer zin in. En een groot aantal mensen is natuurlijk uitermate nieuwsgierig naar mijn lichamelijke situatie. Na een aantal vermoeiende dagen (ik heb echt nog nooit zo'n jetlag gehad) voel ik mij bijzonder fit. Ik ben inmiddels begonnen met het oefenen van een aantal spiergroepen en het werd mij snel duidelijk dat ik hierin nog een goede balans moet weten te vinden. Ik wil vaak teveel doen en vooral de volgende dag blijkt dat een averechtse werking te hebben. Pijnlijke spieren en vermoeidheid zijn het gevolg en dat kan dus niet de bedoeling zijn. In overleg met mijn fysiotherapeut heb ik inmiddels een iets meer passend schema gevonden voor mijn oefeningen. Iedereen vraagt me hoe ik mij voel en dat is niet zo eenvoudig te omschrijven. Sinds de operatie zijn er wel een aantal opmerkelijkheden waar te nemen. Wel wil ik benadrukken dat ik niet weet of dit met de stamceltherapie te maken heeft! In een groot aantal gevallen blijkt n.l. dat vooruitgang een gevolg kan zijn van een placebo-achtig effect waardoor eventuele positieve resultaten in een later stadium weer blijken af te nemen. Ik voel mij in ieder geval een stuk fitter dan voor de operatie. Mijn lichaam, en voornamelijk mijn handen, zijn veel soepeler (maar niet krachtiger). De slijmvorming in mijn keel is nagenoeg verdwenen en de ademhaling is veel beter. Het belangrijkste vind ik echter dat ik tijdens het lopen meer balans heb en dus geen ondersteuning meer nodig heb van mijn echtgenote. Begrijp mij niet verkeerd: Pinokkio loopt nog steeds soepeler dan ik (het oogt nog steeds voor geen meter) en menig robot manoevreert beter. De verbeteringen an sich zijn minimaal te noemen. Hoe deze zich zullen houden in de nabije toekomst moet nog maar blijken. Ik denk dat op de lange termijn pas echt zal blijken of mijn Chinese avontuur zin heeft gehad. Ik ben wel reuze benieuwd wat mijn revalidatiearts dinsdag a.s. heeft te zeggen. Ik wens U allen een voortreffelijk weekeinde, Groetjes, Hen


Een emotionele thuiskomst...
27-06-2005
Op wederom een cruciaal moment (de eerste keer was de dag van de operatie) lieten alle netwerken ons zaterdagavond in Bejing in de steek. Op het moment dat ik wilde beginnen aan mijn laatste update vanuit Bejing viel alles plat dus bij deze een overzicht vanuit...Haarlem. Zaterdagavond heb ik een "groots" afscheid gehad: iedereen zat bij elkaar in de koffiekamer en de wijn ging meer dan riant rond. Er werd die avond afscheid genomen van elkaar en het was heel erg fijn om te zien dat zowel diegenen aanwezig waren die we al iets langer kenden (Kitty, Helga, Ria, Veerle, Heidi, Connie, Dragena en Sergio) als de mensen die pas kort daarvoor waren gearriveerd. Nederlanders, Belgen, Serviers, Zwitsers, Chilenen, Amerikanen en nog zoveel andere nationaliteiten. Velen zullen er nog komen en velen zullen er nog gaan. We zaten tezamen en het afscheid (voor zover je daarover kan spreken, ik zou ze graag nog eens terug zien) was meer dan hartelijk. China schept, wat je er medisch gezien ook over mag denken, toch een speciale band. Moeilijk te bevatten misschien maar hoe vaak wordt je oprecht omhelst door een Claudia uit Chili die je net 2 dagen kent of krijg je een welgemeende kus van Dragena uit Servie die zich al 4 weken in China bevindt vanwege een operatie aan het ruggemerg. Waar ik niet naar warmte zocht heb ik die meer dan rijkelijk ontvangen (en ik denk dat ik dan ook namens mijn echtgenote en mijn moeder spreek) en vooral de factor menselijkheid lijkt me toch onmisbaar als je behept ben een ziekte als A.L.S. Frans van Tongeren noemde het op het forum "geestelijke steun" en daar heeft hij meer dan gelijk in!!! Misschien zijn het factoren waar wel eens wat meer aandacht aan besteed mag worden. Of we ons nu in China bevinden of in ons eigen (normaal koude) kikkerlandje. De volgende ochtend werden wij om 7.30 opgehaald en zelfs toen stonden er nog mensen naast hun bed om gedag te zeggen. Op het vliegveld bleken de stoelen weer eens niet te kloppen maar een stewardess heeft het toch zo kunnen regelen dat we stoelen met meer beenruimte kregen. De vlucht op zich was redelijk. Ik heb weinig geslapen en kwam derhalve dodelijk vermoeid aan. En toen...vloeiden de tranen meer dan rijkelijk. Bij het zien van zoveel familie, vrienden en zelfs ploeggenoten knakte er bij mij iets en als een klein kind heb ik even staan janken. Alles moest er in één keer even uit. De vermoeidheid, de spanning van de afgelopen weken. Emotionele ontlading. Ik moet zeggen...het luchtte enorm op. Mijn ouders, mijn schoonmoeder, mijn zwager en zijn echtgenote zijn nog even meegeweest naar huis om bij te kletsen maar uit mijn mond kwam weinig meer (en dat is volgens velen een uitzondering hoor ik ze denken). Ik heb het volgehouden tot 22.15 en inmiddels kan ik zeggen dat ik zelden zo heerlijk heb geslapen. Om 8.00 stond ik er weer naast en ik voel me meer dan fit! Vandaag wordt het een rustige dag. Rustig een krantje lezen in de tuin. Verder wat zaken voorbereiden m.b.t. revaliidatie. Het schrijven in mijn dagboek gaat zeker door. Over een aantal dagen zal ik proberen uit te leggen wat er precies veranderd is na mijn operatie. Ik zal niet iedere dag in het dagboek schrijven. Wel zal ik proberen om iedere maandag een korte samenvatting te geven over wat er wel en niet met mijzelf gebeurt en mocht ik tussentijds inspiratie krijgen dan kruip ik uiteraard achter mijn toetsenbord. Tenslotte kan ik de sponsors en donateurs mededelen dat vanwege het feit dat wij slechts 2 weken in het ziekenhuis in China hebben ggebivakkeerd we ruim 1000,- terug mogen ontvangen. We zullen dit bedrag dan ook tterugstorten op de rekening van de Stichting "Hennie naar China". Aan allen in China en daarbuiten zeg ik: heel erg veel succes!!! Mochten er overigens nog specifieke vragen zijn dan zie ik deze gaarne tegemoet. Gebruik hiervoor a.u.b. wel mijn persoonlijke e-mailadres. Onze speciale dank gaat uit naar al die mensen die de afgelopen weken zo met ons meegeleefd hebben en dit hebben laten blijken middels de vele berichten in ons dagboek en de talrijke e-mails en gesprekken via MSN. Tot gauw!!! Liefs, Hen en Fem P.s. aan Kitty en Helga: wij zouden het zeer op prijs stellen als jullie medepatienten zouden kunen bewegen om een bericht achter te laten in het dagboek. Het gaat ons voornamelijk om eventuele e-mailadressen zodat wij ook op de hoogte kunnen blijven van de ervaringen van Claudia en haar vader en b.v. Claudio en Monica. Dat is er op het laatste moment een beetje bij ingeschoten.


Het zit erop!!!
24-06-2005
Vandaag was het nog even bikkelen geblazen. Buiten de dagelijkse routine van accupuntuur, fysiotherapie, temperaturen en massage was het de dag van vergelijkende onderzoeken. Mijn pleisters zijn inmiddels verwijderd en er is eigenlijk bijna niets meer te zien aan mijn voorhoofd buiten een flink aantal stoppels. Zoals ik al eerder heb geschreven begon mijn avontuur in China met een fiks aantal onderzoeken. Van bloed- en urinemonsters tot MRI en van EMG tot rontgen- en hartslagopnamen. In het kader van een vergelijkend onderzoek diende ik vandaag opnieuw een ademhalingstest te ondergaan alsmede deel te nemen aan een hernieuwde videoreportage. Als klap op de vuurpijl kreeg ik net voor het avondeten nog even het door mij o zo verfoeide EMG op de koop toe m.u.v. de naalden in mijn tong (en daar was ik al lang blij mee). Het zit er dus op en het geeft een uitermate bevredigend gevoel. Morgen gaan we naar de Chinese Muur en proberen we er een rustige dag van te maken. 's Avonds zal ik proberen een voorlopig laatste update te geven m.b.t. hoe ik mij nu voel en wat China voor mij betekent heeft. Uitspraken over resultaten doe ik vooralsnog niet. Momenteel ben ik tevreden en daar zullen jullie het voorlopig mee moeten doen. Ik hoop in ieder geval dat ik een objectieve weergave heb kunnen geven van de situatie hier in China en dat mijn verhaal kan bijdragen aan het dilemma van wel gaan of niet gaan. Wel vind ik het jammer dat alleen negatieve bespiegelingen uit mijn dagboek hun weg hebben gevonden naar de site van Ardi Bouter. Positieve zaken zoals, zonder in het medische te treden, de omgang met elkaar alhier alsmede het delen van verdriet en de mooie momenten zijn zeker het vermelden meer dan waard. Als advies kan ik alleen maar geven: denk er vooral goed over na en verwacht vooral geen wonderen. In twee weken tijd heb ik zo'n 10 lotgenoten ontmoet en geen van hen kan momenteel over water lopen. De reis is in ieder geval zeker af te raden wanneer de algehele lichamelijke conditie niet optimaal is. Tenslotte een komische noot (of liever gezegd twee): inmiddels heeft ons uit Nederland het bericht bereikt dat men de dader heeft ingerekend welke verantwoordelijk is voor het doelbewust achterlaten van een CD van Frans Bauer. Hem wordt in ieder geval ten laste gelegd het belemmeren van een spoedig herstel van patienten. En Peter: je hebt gevraagd om nog even op de dames uit Brabant te letten maar het zijn zulke nachtbrakers, er is echt geen beginnen aan. Groetjes voor nu en tot morgen, Hen


Aan alles komt een einde...
23-06-2005
Laat ik met deur in huis vallen: zondag 26 juni a.s. vliegen wij naar huis!!! Na vanmiddag het definitieve ja-woord te hebben gekregen van de medische staf hebben wij Homeguard ingeschakeld om onze tickets om te boeken en terwijl wij vanavond aan het genieten waren van de sushi in het Shangri-la Hotel kregen wij de bevestiging. Kl 898, vertrek 10.35. Aankomst vroeg in de middag. Andere optie was vertrek op dinsdag. De artsen willen nog wat tests uitvoeren voordat ik weg mag en men wilde dat op maandag doen. Dat zag ik dus niet zitten en we hebben er op aangedrongen dat dit morgen gebeurt. Zaterdag hebben we dan nog voor de muur. We hebben het even klein gevierd!!! Homeguard kan een mooie fles Whiskey tegemoet zien. Toch even terug naar de dagelijkse routine: uiteraard eerst accupunctuur en daarna als een speer richting Verboden Stad. Heel erg veel toeristen, bloedheet maar als je daar even doorheen prikt kan je bijna voelen wat zich daar dynastieen lang heeft afgespeeld. Ondanks dat het allemaal een beetje grauw overkomt blijft het indrukwekkend. Keizers die eeuwenlang hun rijk regeerden zonder zelf ooit de Verboden Stad te verlaten. Heel bizar. Overigens kreeg ik in eerste instantie geen toestemming om het ziekenhuis te verlaten want het was te warm. We mogen dus wel over 2 dagen een vlucht van 10 uur maken maar niet naar buiten want het is te warm!!! We hebben de verpleegster dus snel weten te overtuigen. We hebben in de taxi naar de Verboden Stad overigens dubbel gelegen van het lachen. De taxi was koud onderweg of de chauffeur zette een CD op van...FRANS BAUER!!!! Mochten er na het inspuiten vorige week per ongeluk nog stamcellen in leven zijn, naarstig op zoek naar een funktie, dan hebben de eerste klanken van Frans deze ongetwijfeld vakkundig geelimineerd!!! En dat kreng van een CD speler stond nog op repeat ook!!! Na ons bezoek aan de Verboden Stad stond de fysiotherapie op het programma. Ik had er vooraf weinig zin in want we hadden natuurlijk al weer twee uur gewandeld maar het ging goed. Ik heb wat simpele oefeningen te doen gekregen voor mijn handen en verder was het weer de loopband op. Massage volgde en inmiddels ben ik weer behoorlijk affgepeigerd. Het eten in het Shangri-la was weer verrukkelijk en ons voorgenomen vertrek deed alles natuurlijk nog beter smaken!!! Ik kan alleen maar zeggen: tot gauw!!!!!!!!!!! P.s. Aan de eventuele Frans Bauer fans: het is niet persoonlijk bedoeld. Ieder zijn meug en dat soort dingen. Maar ik heb vanmiddag een Julio Iglesias-medley gehoord en sommige dingen kunnen gewoon niet!!!


Een dag vol goed nieuws...
22-06-2005
Vandaag begon natuurlijk weer met accupuntuur. Na 3 dagen raak je er bijna aan gewend en het scheelt natuurlijk ook dat men in de tussentijd niet bezig is met je bed opschudden. De hoeveelheid stroom die door de naaldjes gestuurd wordt om de spieren te stimuleren wordt iedere dag een klein beetje opgevoerd maar je voelt er eigenlijk niets van. Ik ben het gevoel nog wel gewend uit mijn actieve voetballoopbaan. Fysiotherapeuten maken n.l. doorgaans gebruik van vochtig gemaakte pads waar op een soortgelijke manier stroom door heen wordt gevoerd ter stimulatie van de spieren. Na de accupunctuur gaan we over het algemeen uitgebreid aan de koffie en in de koffiekamer werd ons direkt goed nieuws gebracht: de hechtingen gaan eruit en, geloof het of niet, we mogen stilletjes gaan denken aan de terugreis!!! Ik word in ieder geval nog 2 dagen geobserveerd en als er geen complicaties optreden en de wonden blijven dicht en schoon dan kunnen we aanstaand weekend al naar huis. Mits er plaats is natuurlijk. Om 2 uur moest ik aantreden voor de reeds eerder uitgestelde fysiotherapie. Na wat rek en strekoefeningen kon ik aan het werk en men toonde zich zichtbaar tevreden. Eerst wat simpele oefeningen zoals een trede op en af lopen, wat later op de loopband. Men bleef maar vragen of ik al moe was maar wie ondergetekende kent weet dat ik eventueel zou blijven lopen tot de zon zou ondergaan. Mijn fysiotherapeut stond konstant te gapen en Femke vroeg daarop heel gevat of hij zelfs soms moe was. Een schaapachtig lachje was de enige respons. Persoonlijk was ik ook heel erg tevreden. Men was duidelijk aan het testen hoe de zaken ervoor stonden en ondanks dat ik geen Chinees versta zag ik heel duidelijk dat men tevreden was. Om 3 uur onderging ik mijn massage weer en zeker na de inspanningen van de fysiotherapie was het weer een zalig half uurtje. Het is nu 9 uur 's avonds en ik moet zeggen dat ik mij heel, heel erg voldaan voel. Morgen lust ik nog wel zo'n dag, hoewel ik momenteel echt afgepeigerd ben. We hebben besloten om morgen na de accupunctuur met een taxi naar de Verboden Stad te gaan. Nog even spijkers met koppen slaan. Voor we het weten zijn we op de weg terug!!! Om 2 uur word ik terug verwacht voor fysiotherapie en natuurlijk de massage. Hopelijk weten we dan ook meer over onze terugreis... Inmiddels heb ik begrepen dat er bij onze zuiderburen een doorbraak in het kader van stamcelonderzoek. Goed bezig, Rode Duivels!!! Nu de Oranje Leeuw nog. Groetjes, Hen P.s. Mijn teksten blijken interessant genoeg om geplaatst te worden op het forum van Ardi Bouter!!! Maar jongens, "van Wijck" met CK, dat kan echt niet, he!


De verveling slaat toe
21-06-2005
Vanochtend om 9 uur was ik al aan de beurt voor accupunctuur. Het inbrengen van de naalden deed iets meer pijn dan de eerste keer maar het went. Hierna is een kwestie van 20 minuten blijven liggen en nadat je net wakker bent geworden is dat best ontspannend. Totdat met een grote ruk even je lakens onder je voeten worden weggehaald terwijl daar een aantal naalden gepositioneerd zijn. Als men hier nog geen benul had van de Nederlandse taal (met een vleugje Amsterdams accent) dan heeft men daar vanochtend (kosteloos) kennis mee gemaakt. Het klonk een beetje als @#$%^&*?}!!! en dat is nog de gekuiste versie. Het typeert de instelling van de Chinezen, of het nu in dit hospitaal is of er buiten: overal plenty personeel maar als je er eens goed voor gaat zitten merk je dat niemand eigenlijk echt aan het werk is. Iedereen loopt tegelijkertijd door elkaar heen en doet maar wat. In Nederland komen ze de rontgenkamer toch ook niet afstoffen terwijl er iemand net groen aan het oplichten is. In ieder geval is de effectiviteit mijlenver te zoeken. Men zou bij wijze van spreken hier 4 mensen inschakelen om een laken naar de waskamer te verplaatsen (alle 4 een punt en slepen maar). Airco defect? Zeg het tegen de ene en je kunt er donder op zeggen dat binnen twee uurtjes al het personeel is langs geweest. Een ieder laat zijn licht er op schijnen maar daadkrachtig optreden, ho maar. Zoals U inmiddels gelezen heeft worden de dagen wat lastiger om door te komen. Om 8.30 accupunctuur en dan is het weer een lange zit richting lunch. Na de lunch zou ik om 2 uur mijn eerste fysiotherapie krijgen maar deze behandeling werd op het laatste moment afgezegd. We hebben maar even gewandeld in de tuin om toch even wat lichaamsbeweging te krijgen. Om 3 uur die heerlijke massage (maakte weer een hoop goed) maar als deze week in dit tempo blijft verlopen gaan we vrijdag a.s. eens vragen hoe het zit met ontslag uit dit ziekenhuis. Eten, zitten en slapen kan ik thuis ook en de rest gaan we dan wel achteraan. En van maaltijd naar maaltijd leven is ook niet alles, al is de keuken heel erg goed.Doordat de behandeltijden ook nog eens mijlenver uit elkaar liggen hebben we ook niet de tijd om uitgebreid allerlei zaken te gaan bezoeken. De Muur b.v. is vanaf het ziekenhuis een uur heen (en dus ook terug). Reken een aantal uurtjes verblijf aldaar en de dag is gewoon om. Hetzelfde geldt b.v. voor de Verboden Stad. Een stuk dichterbij dan de muur maar we willen dit soort dingen op ons gemak doen en niet even tussendoor. Eens zien wat de volgende dagen brengen. Groetjes, Hen P.s. Ik ben in een week tijd 3 kilo afgevallen maar ik kon het hebben. We vreten nog steeds als wolven dus daar ligt het niet aan.


Eindelijk aan de bak!!!
20-06-2005
Uw vertrouwde verslaggever in den vreemde heeft zijn scepter gisteren even overgedaan aan zijn eega. Reden: na 5 dagen zitten, liggen en eten en dagelijks trouw zijn verslag te hebben ingeleverd bij de redaktie kreeg hij te maken met het zogenaamde "writers' block". Een hapering van het creatieve gedeelte van de hersenen hetgeen vaker schijnt voor te komen bij parttime correspondenten die 5 dagen lang veel willen en niets kunnen in een Chinees ziekenhuis. Het roer overgeven bleek geen gemakkelijke opgave: een van Wijk blijft een van Wijk m.a.w. "als ik het doe kan niemand het beter". Mijn echtgenote doorstond de vuurproef echter met verve en we worden inmiddels de Woodward en Bernstein van Bejing genoemd. Ik heb vandaag een uiterst produktieve dag gehad. Nadat wij uiteraard eerst weer even aan de bel getrokken hadden stond het begin van de revalidatie gepland voor in de middag. Naar goed Chinees gebruik werd dat dus half 11 in de ochtend en zodoende werd mijn eerste accupunctuurbehandeling een feit. Naalden in hoofd, benen en armen. Elektroden er op. Stroom er doorheen en dan concluderen dat je spieren nog meer uit zichzelf kunnen bewegen dan dat ze al deden!!! Vanaf nu staat de accupunctuur iedere dag om 8.30 uur op het programma. Net voor de lunch kwam Dr. Pain mij voor het eerst bekijken. Zelden heb ik een roofdier zo lang rond zijn prooi zien manoeuvreren. De verhalen blijken waar: de dokter weet van aanpakken maar was zichtbaar verbaasd toen ik niet reageerde op zijn pezige vingers (ook een beetje grootdoenerij van mijn kant natuurlijk). Ik wilde hem eigenlijk eerst vragen waarom men hem "Dr. Pain" noemde maar besloot toch maar niet te veel olie op het vuur te gooien met het oog op wat er eventueel nog zou komen. Uiteindelijk viel de behandeling reuze mee en kwam ondergetekende (gelukkig) met de schrik vrij. Om 15.00 uur werd ik uit de koffiekamer gehaald voor mijn eerste massage. Wat een weldaad is dit geweest!!! Handen, armen, benen en voeten werden vakkundig (en hard!) gekneed en aangezien mijn kuiten nog van zich deden spreken na ons bezoek aan het Zomerpaleis was dit mijn toetje voor vandaag. De masseur heeft inmiddels beloofd mij iedere dag om deze tijd te komen bezoeken en zou ik in de gelegenheid zijn dan zou ik de weg van zijn kantoor naar mijn kamer met rozeblaadjes bestrooien. Geeft dat een beetje weer hoe fijn het was? Er zijn zondag en maandag een hoop nieuwe mensen aangekomen, voornamelijk Nederlanders en Belgen. Er heerst weer een heel ontspannen sfeer en er wordt veel gelachen. Inmiddels zijn wij een beetje degenen geworden die de mensen wegwijs maken en de spanning weg proberen te nemen. Volgens mij lukt dat aardig!! Een hele fijne dag toegewenst, Hen


same o, same o....
19-06-2005
Ook vandaag weer erg kalmpjes aan gedaan...we kunnen weinig anders eigenlijk. Het is te heiig en benauwd om in de tuin van de zon te genieten. Bovendien wil Hen zijn krachten sparen voor de (hopelijk) flink inspannende fysiotherapie welke (wederom hopelijk) morgen starten zal, even geen lange wandelingen dus vandaag. Ons plan was eigenlijk (zoals vaker 's zondags) om eens te proberen of we een beetje konden uitslapen. Ook om de inhoudsloze dag iets minder lang te doen lijken. Helaas, of beter gezegd, natuurlijk, lukte dit hier niet. De thermometer-zuster slaapt namelijk niet uit (6.30 is en blijft hier 6.30), de vuilniszak-verwissel-juf, het lieftallige ontbijt-meisje en de dweil-juf evenmin (alleen de bed-opmaak-zustertjes hebben wel weekend). Het is hier in het ziekenhuis 's weekends verder wel beduidend rustiger, ook op andere afdelingen. Wij hadden gedacht dat het ziekenhuis alleen voor de stamceloperaties werd gebruikt, echter dit is niet het geval. De andere afdelingen staan er echter nog een stuk minder goed bij dan de onze (afdeling "foreigners" staat er bij onze ingang). In de, zeg maar "autochtone" afdelingen is de vloer overal gebarsten, de verf bladdert er van de muur, de mensen hebben geen kledingkast, er staat geen lift-mini-vrouwtje om je naar beneden en boven te begeleiden en ik durf te wedden dat zij ook niet de beschikking hebben over zo veel lieve Chinese zustertjes als wij. Ik realiseer mij wederom dat wij, ondanks dat wij, lees Hen, getroffen zijn door deze afschuwelijke ziekte, toch eigenlijk een luxeleventje leiden, ook hier met al die positieve discriminatie, ondanks dat de normen hier een ietsepietsje anders liggen. Vaak heb ik in Nederland stilgestaan bij het feit dat er eigenlijk wel heel erg veel mogelijk is voor ons, verwende doch vaak klagende Nederlanders, en dat wij daar heel erg dankbaar voor mogen zijn. Om een voorbeeld te noemen: Zou je in Ghana een persoonlijk aangemeten quicky 2 met speedy bike kunnen krijgen, gratis en voor niets? (=sportieve rolstoel met electrisch, afkoppelbare, voorkant) Het is maar 1 van de vele voorbeelden die te noemen zijn. De ziekte toont ons zaken, die wij ons eerder misschien onvoldoende realiseerden, iets dat Hen ook al eens in zijn dagboek aanstipte. Vandaag zijn overigens 2 Nederlanders aangekomen (Kitty en Helga). Hoe goed we met Engels ook uit de voeten kunnen, het is toch bijzonder prettig om weer even in je moerstaal te kunnen kletsen! Suf eigenlijk...welke dingen je mist! Morgen weer een bericht van een, hopelijk door therapie-afgepeigerde, Hennie. Voor nu, liefs van Femke


Even een vleugje cultuur opsnuiven
18-06-2005
Vandaag zijn we naar het Zomerpaleis geweest en zoals een van mijn vrienden in het gastenboek schreef...het was de moeite meer dan waard! Heel indrukwekkend, al die paleizen, paviljoens, bruggen en waterpartijen. Het weer werkte ook mee. Het was wel drukkend warm maar door een licht briesje was het goed uit te houden. We zijn ook weer behoorlijk aangegaapt de gehele dag. Sommige monden vallen zover open dat de Kanaaltunnel er jaloers op zou zijn. Je zou denken dat men inmiddels wel gewend is aan toeristen. Niets is minder waar. Overigens had mijn arts geen enkel bezwaar tegen mijn culturele uitstapje. Ik had ook niet anders verwacht. Zelf heb ik een prestatie van formaat geleverd: 2,5 uur heb ik zonder begeleiding gewandeld (met uitzondering van bruggen en trappen) door het immense complex en het heeft mij goed gedaan. Het was dan ook al weer een tijdje geleden dat ik een dergelijke wandeling heb afgelegd. En zeker zonder assistentie!!! Eenmaal terug in het hospitaal was ik blij dat ik mijn braces af kon doen. Ze hebben bij normale temperaturen al de neiging om op mijn zweetklieren te gaan werken, laat staan bij 30 graden!!! Mijn spieren (en voornamelijk die in mijn onderbenen) protesteren momenteel hevig maar het is een gevoel dat in de huidige situatie meer dan welkom is. Gisterenavond heb ik mij pas voor het eerst echt gerealiseerd wat er met mij gebeurd is de afgelopen dagen. De film is nog eens voorbij komen rollen en eigenlijk blijft het een bizar verhaal. Of zoals ik al eerder vermeldde: onwerkelijk. En beetje surrealistisch. Evengoed heb ik er nog steeds een goed gevoel bij. Ik denk dat vanavond een vroegertje wordt. Buiten de geleverde inspanning van vandaag heb ik de afgelopen nacht geen oog dicht gedaan. Mijn "luchtbed" maakte zo'n lawaai dat ik deze 's nachts heb laten leeglopen waarna ik pas heel vroeg in de ochtend de slaap vatte. De duiker heeft vast revanche genomen na mijn eerdere uitspraken. Hopelijk gaat het vannacht beter! Groetjes voor nu, Hen


Op de helft?
17-06-2005
De eerste week is voorbij gevlogen. Aangezien de meeste patienten al geen 4 weken meer blijven en de meest gezonde "exemplaren" al na twee weken naar huis worden gezonden hebben we toch een beetje de hoop dat dit voor ons ook zal gelden. Ook vandaag bleef ik verstoken van revalidatie. Ik begrijp inmiddels wel waarom. Op het moment ben ik gewoonweg de patient die er het beste aan toe is. Er zijn hier lotgenoten die direkt na de operatie b.v. last krijgen van hoofdpijn of verstopping. Ook gebrek aan eetlust en spierpijn worden vaak genoemd. Om dit soort zaken tegen te gaan wordt dikwijls de behandeling de volgende dag al gestart waar in het "normale" geval dit pas gebeurt na drie dagen (vanaf de operatie). Ook de reeds genoemde video-opname draagt hier aan bij. Men legt uiteindelijk vast hoe je er aan toe bent en op basis hiervan stelt men een schema samen. Aangezien het nu ook nog eens zo uitkomt dat het weekeinde voor de deur staat zal mijn revalidatie dus aanstaande maandag pas een aanvang nemen. Overigens hebben we vandaag de artsen wel nagejaagd om ons enige duidelijkheid te verschaffen. Er heerst hier so wie so een cultuur van "als je niets vraagt, dan zeggen we het ook niet uit onszelf". Er dient dus echt de vinger aan de pols te worden gehouden. Op verzoek is dan ook het pleister en wattenspektakel van mijn hoofd verwijderd en heeft het inmiddels plaats gemaakt voor twee eenvoudige pleistertjes. Fem zegt dat er eigenlijk alleen maar twee hechtingen zichtbaar zijn. Ik heb het zelf niet kunnen bekijken. Men noemt het verschonen van de bandage hier overigens "het bijstellen van de koplampen" vanwege de twee gaten in het voorhoofd!!! Er bereiken mij inmiddels al wat vragen over het resultaat van de behandeling. Eerlijk gezegd ben ik daar helemaal niet mee bezig. Ik ben van mening dat te veel hoop op verbetering alleen maar kan uitmonden in teleurstelling. Voorbeelden zijn er hier te over. Patienten die 1 dag na de operatie teleurgesteld zijn dat ze niet als een dartel veulen door de wei kunnen huppelen en daar zo'n deuk van oplopen dat ze op de koop toe accupunctuur moeten ondergaan om de teleurstelling weg te nemen! Wij zijn hier gekomen met als primair doel het bewerkstelligen van een stabilisatie. Alles wat daarbij extra als resultaat kan worden genoteerd is slagroom op de taart. We zullen wel zien wat de toekomst verder brengt. Voorlopig voel ik me berefit. We hebben vanmiddag een lange wandeling door de tuin gemaakt en morgen proberen we een bezoek te brengen aan het Zomerpaleis (mits de artsen het toelaten. Ik denk van wel). Ik wens U allen een werelds weekeinde!!! Ook namens Fem en Riek. Groetjes, Hen


Even de sfeer proeven
16-06-2005
Vandaag is voor mij een rustige dag. Eigenlijk had ik op aardig wat revalidatie gerekend maar nu we tijd over hebben is het misschien wel leuk om even een beeld te schetsen van de situatie hier, zowel binnen het hospitaal als daarbuiten. Het hospitaal waarin we ons bevinden voldoet niet echt aan westerse maatstaven. Het grootste deel van het gebouw staat erbij alsof de atoomwolken nog moeten opstijgen na een nucleaire aanval. De afdeling neurologie staat (zoals eerder al vermeld) wel dik in de verf en oogt schoon maar zal de gemiddelde ziekenhuismedewerker evengoed 's nachts badend in het zweet doen wakker worden. Voorbeelden? Alleen al het feit dat de meeste medische handelingen worden verricht zonder de ons bekende plastic handschoenen. Of het feit dat mijn borst- en hoofdhaar 1 dag voor de operatie gewoon op mijn kamer wordt weggeschoren terwijl ik op dezelfde plaats dien te bij te komen na een operatie. Schone handdoeken? Alleen als Fem weer eens de vooraadkamer in kruipt (wat ze van dag 1 gedaan heeft). Omdat we ons van tevoren ingesteld hebben op dit soort situaties valt het allemaal reuze mee. Men pakt de zaken verder wel heel professioneel aan. De onderzoeken zijn zeer uitgebreid, er wordt ongelofelijk veel aandacht aan de patienten besteed en wat zeker niet onbelangrijk is: het is hier geen lopende band werk en daar was ik van tevoren toch wel een beetje bang voor. Dr. Huang is zelfs streng te noemen. Er is hier b.v. een Amerikaan aangekomen met een gedeeltelijke laesie. Door zijn eigen laksheid kwam de man echter twee dagen te laat opdagen waardoor zijn plaats in het operatieschema is komen te vervallen. De nodige onderzoeken konden n.l. niet meer voor de operatiedatum worden afgerond en nu mag hij dus z.s.m. fijn naar huis. Men is nu bezig om hem in te roosteren voor juni 2006 en of dat lukt... Het verplegend personeel is reuze aardig. Tijdens de operatie werd mijn hand een uur lang vastgehouden en iedere dag komen de verpleegsters meerdere malen (het liefst met zijn vijftienen gelijk) vragen hoe het gaat. Het oogt allemaal heel popperig! Van een taalbarriere is in die zin sprake dat voornamelijk het lagere personeel moeite heeft met de engelse taal. Zij beschikken echter over vertaalcomputers met engelse woorden die zij inmiddels hebben geleerd van patienten. Het is alleen jammer dat deze computertjes niet beschikken over een klokje want van de factor tijd hebben ze geen kaas gegeten: een Chinees half uur bedraagt tussen de 20 en 50 minuten. "in two hours" komt al snel neer op binnen een half uur en zo zijn er nog wel wat andere misverstanden tussen Oost en West wanneer het de faktor tijd betreft. Het kader spreekt overigens vrij goed engels dus samen komen we er (met moeite) wel uit. Het verkeer is een drama in Bejing. Alleen Saigon vertoont soortgelijk taferelen met het verschil dat ze in Saigon ook nog eens hun best doen om iets te raken en hier valt dat gelukkig mee. Er geldt hier het recht van de sterkste of je nu voetganger bent of een tientonner bestuurt. De regels zijn "er zijn geen regels" en een enkeling kijkt af en toe wel eens op naar die vreemde palen met de kleuren rood, oranje en groen maar er echt rekening mee houden...nou, nee. Een aantal dagen geleden zag ik uit het inmiddels beroemd geworden Dakar-bestelbusje dat een burger wel even het verkeer ging regelen. Een taxichauffeur vond het allemaal niet snel genoeg gaan, "tikte" doelbewust met de voorzijde van zijn automobiel de verkeersregelaar even een meter opzij en vervolgde zijn weg. En het mooiste is: niemand klaagde en het leven ging vrolijk verder!!! In Bejing kan je heel goed zien dat China momenteel de snelst groeiende economie ter wereld heeft. Overal wordt maar gebouwd en aangelegd en waar geen plaats is om te bouwen wordt wel plaats gemaakt gezien de grote hoeveelheid platgegooide oudbouw. Ze zijn hier echt met een inhaalslag bezig. Aangezien Bejing ook nog eens de Olympische spelen van 2008 gaat verwelkomen zal de vooruitgang waarschijnlijk de komende jaren alleen maar sneller gaan! Hopelijk kunnen ze het bijbenen hier. Eerlijk gezegd denk ik van niet. Groetjes en mischien tot later, Hen P.s. Patienten liggen hier in speciale bedden, eigenlijk bedoeld voor mensen die bedlegerig zijn. Het punt is alleen dat iedere keer dat je je beweegt er lucht ontsnapt uit het matras via een slang waarna het matras weer gestabiliseerd wordt doordat aan de andere kant weer lucht wordt toegevoegd. Het ligt heel erg lekker maar het systeem maakt zo veel geluid dat ik af en toe denk dat ik naast een duiker lig te slapen die heeft vergeten zijn zuurstoffles af te koppelen!


Woensdag gehaktdag (deel 2!!!)
15-06-2005
...en zo zat U allen even in het donker. Uitgerekend gisteren vielen alle netwerken hier uit. We waren in ieder geval blij dat we, bij uitzondering, 's morgens al een bericht hadden geplaatst in het dagboek met het tijdstip van de op handen zijnde operatie. Gisterenavond snel een SMS gestuurd naar mijn vader om toch een en ander door te kunnen brieven aan belanghebbenden. Jullie allemaal een SMS sturen ging helaas niet...of we zouden er wederom een kaartenaktie aan vast moeten knopen! Vanacht hebben we goed geslapen. Natuurlijk verscheen het eerste verpleegstertje om half 7 om te temperaturen en de bloeddruk te meten. Gisterenmiddag was men al zo vrij geweest mijn borsthaar weg te scheren en onderging ik een antibiotica-allergietest vanwege mijn allergie voor paracetamol, acetosal en overige aspirinebestanddelen. Het licht ging gelukkig op groen! Gisterenavond 19.00 uur was ik pas echt aan de beurt: ik ben inmiddels vreselijk te grazen genomen door een sumoworstelaarster van een kapster en ben zo kaal als een biljartbal (ja, Bas, de fotos volgen nog, rustig aan maar). Mijn moeder en Femke vinden het leuk staan. Zelf heb het idee dat als je het verkeerde licht er op laat schijnen de zon nooit meer onder gaat. Maar goed, het groeit wel weer aan. En dan de operatie zelf. Eenmaal in de operatiekamer is men zo'n 35 minuten bezig geweest met een infuus aan te leggen, de boorgaten afmeten, hartritme-indicatoren aanleggen op mijn kaalgeschoren borst, bloeddrukmeters installeren enz. Hierna werd mijn gezicht afgedekt en kon het feest beginnen. Ik heb twee verdovingen gekregen ("a little hurt" wordt er dan gezegd) en dat is eigenlijk het enige waar ik een beetje pijn van heb gehad. Binnen een seconde voelde ik niet meer dat men aan alle kanten met mijn hoofd bezig was, zo snel werkte de verdoving. De rest van de behandeling heb ik ervaren als heel onwerkelijk, zeg maar als pure science fiction. 8 maanden voorbereiding en eindelijk lig je daar!!! Een heel erg vreemd gevoel. Hoewel ik het zelf niet heb kunnen zien had ik het gevoel dat men eerst twee buisjes of geleiders aanbracht voor de boor (je hoort je schedel kraken) waarna het boren begon. De ene kant ging wat makkelijker dan de andere maar zoals gezegd heb ik geen pijn gevoeld. Het uittrekken van de boor voelde wat gek aan want links wilde niet zomaar los. Wrikken geblazen dus! Het leek een beetje op het trekkken van een kies (maar wederom zonder pijn). Hierna werden de stamcellen ingespoten en dit duurde zo'n 10 minuten. Alles bij elkaar ben ik 1 uur in de operatiekamer geweest en al die tijd was DJ Tiesto bij me om mij te ondersteunen. Ik heb me dit uur dan ook bijzonder op mijn gemak gevoeld en ging glimlachend naar buiten. Eigenlijk heb ik meer last gehad van de drie uur die ik vervolgens op bed moest liggen. Ik lig aan allerhande slangen en kabels, krijg pijn in mijn rug en heb zo'n ongelofelijke honger en trek in koffie dat ik bijna niet kan wachten om op te staan!!! Een goed teken natuurlijk. Alles is eigenlijk verder uitstekend: bloeddruk, temperatuur, hartslag en ik heb geen zuurstof nodig. Ook de hoofdpijn, waar de meesten over klagen nadat ze geholpen zijn, blijft weg en inmiddels heb ik gevreten voor tien en riant koffie genuttigd, nerveus afwachtend totdat alles weer on-line zou gaan. Zoals U ziet is de verbinding inmiddels hersteld. Vanavond bestellen we pizza en als ik mij goed voel en nog wat te vertellen heb dan meld ik mij wel weer. En anders...tot morgen. Groetjes, Hen


Woensdag gehaktdag
14-06-2005
Om 11.00 vanochtend (voor jullie 5.00 in de ochtend) hebben we te horen gekregen dat de operatie gaat plaatsvinden op woensdag 15 juni om 9.00 's ochtends lokale tijd!!! Ik zal de eerste zijn in het operatieschema. Ik ben niet erg gespannen. Zojuist hebben we van maar liefst 3 verpleegsters een korte uitleg gekregen over de te volgen procedure voor en na de operatie en is er van mij een uitgebreide video-opname gemaakt. Mij wordt gevraagd allerlei handelingen te verrichten zoals eten, aankleden, mezelf verzorgen en lopen (zowel gelijkvloers als de trap op en af) en dit alles wordt uitgebreid op video vastgelegd en gedocumenteerd. Vandaag wordt in de loop van de middag mijn borsthaar afgeschoren (de verpleegster hebben al duidelijk voorpret) omdat anders de zuignappen niet blijven plakken op mijn borst. Om 19.00 uur vanavond komt de kapper (en hoewel ik nog gevraagd heb of mijn inhammen geen dienst kunnen doen als boorzone is dit echter niet gehonoreerd) om mijn al weinig volle coup te millimeteren en vanaf 24.00 moet ik nuchter blijven tot 3 uur na de operatie. Aangezien men tijdens de operatie gebruik maakt van een hoofdtelefoon met muziek voor de patient heb ik gevraagd of ik mijn eigen muziek mee mag nemen. Aangezien dit akkoord bevonden is gaat DJ Tiesto mij begeleiden tijdens de operatie. Dan kan het eigenlijk toch niet meer mis gaan? Het is nu bijna 12.00 uur, tijd om te gaan eten. Over een uurtje of 8 horen jullie meer. Groetjes alvast en niet nerveus worden... Hen


De opluchting regeert!!!
13-06-2005
We zijn vanochtend vroeg met rust gelaten. Om 8 uur werd het ontbijt binnen gebracht en we hebben het rustig kunnen nuttigen zonder verder gestoord te worden. Na het douchen slaat de hilariteit al weer snel toe: op het moment dat ik met mijn mond vol tandpasta (en tandenborstel) sta komen er maar liefst 9 verpleegsters binnen!!! Een beetje perplex breek ik de poetsbeurt af en ga op mijn bed liggen er van uitgaande dat de arts elk moment zal binnen komen. Tot mijn verbazing draait de hele groep zich om en zonder afscheid te nemen en zonder opgaaf van reden lopen ze gewoon weer de deur uit!!! Ze blijven ons verbazen, de Chinezen. Verder tanden poetsen dan maar weer...en afwachten wat er komen gaat. Na het ontbijt wordt ons te kennen gegeven dat ik om half 11 mijn eerste onderzoek zal krijgen: een long- en ademhalingsonderzoek. Aangezien het pas 9 uur is menen we dat er tijd genoeg is om rustig koffie te kunnen drinken. Een tien minuten later wordt mij echter de vraag gesteld wanneer ik mijn EMG wil ondergaan. Het EMG!!! Het EMG waar ik zulke slechte ervaringen mee heb en waar ik al weken als tien bergen tegenop zie!!! De verpleegster oppert het idee om het direkt maar te gaan doen (want er is ruimmschoots tijd voor) en eigenlijk komt dat wel zo goed uit.Ik trek mijn stoute schoenen aan. Dan er maar gelijk vanaf zijn!!! Achteraf valt het allemaal mee!!! Deze dame verricht dezelfde handelingen als ik destijds in het Lucas ziekenhuis heb ondergaan maar deze keer heb ik nergens last van. De naalden, welke in mijn ledematen worden gestoken om de spieraktiviteit te meten, deren mij niet. Ik heb geen pijn en voel alleen af en toe een lichte irritatie. Alleen de in mijn tong geplaatste naalden doen zeer maar de behandeling zit er dan al bijna op. Als een blij kind loop ik naar buiten! De longtest gaat er direkt achter aan en verloopt ook uitstekend. Ik heb het gevoel dat ik goed op weg ben. Tijdens de lunch dienen we de papieren in te vullen m.b.t. de MRI scan. En dan raakt alles in een stroomversnelling: achtereenvolgens word ik gewogen, gemeten, getemperatuurd en mijn bloeddruk wordt gemeten. Vervolgens worden er longfotos en een hartfilmpje gemaakt en als klap op de vuurpijl krijg ik een afspraak voor een MRI scan voor...vandaag om 17.30!!! De scan wordt echter in een ander ziekenhuis uitgevoerd dus vroeger dan gepland word ik van mijn laptop weggerukt. Mij deert het niet meer. Als het goed is is dit het laatste onderzoek en heb ik dus alles in 1 dag gehad. Het kan wat mij betreft ook niet snel genoeg gaan: de laatste tijd blijken patienten binnen een week geopereerd te worden en sommigen mogen ook veel eerder naar huis dan de 4 weken die de meesten toch voor ogen hebben!!! We moeten ons echter maar niet te snel rijk rekenen... De rit naar het andere ziekenhuis is wel weer een cultuurshock: met zijn drieen worden we, samen met een medepatient en diens begeleider, in een busje gezet en n.b. tijdens de spits begeven we ons richting centrum van Bejing. De chauffeur rijdt als een waanzinnige, "pakt" alle rode lichten en als je in ogenschouw neemt dat de wegen hier over het algemeen slechter zijn dan in de rallye van Dakar mogen we nog van geluk spreken dat we ongeschonden aankomen!!! Je moet hier n.b. een logboek tekenen om het ziekenhuis te verlaten vanwege het feit dat je niet verzekerd bent wanneer je naar buiten gaat maar ze vervoeren je wel in een rijdende doodskist. Hahaha!!! Ook tegen de scan heb ik heel erg opgezien vanwege een lichte claustrofobie. M.b.v. een slaapmaskertje lukt het echter wonderwel! Weer voor niets nerveus geweest!!! De hele onderneming duurt echter drie uur vanwege het feit dat er legio Chinezen in de rij staan voor een scan en om half 8 arriveren we weer in "ons" ziekenhuis na een soortgelijke rallye als zojuist beschreven. We kunnen inmiddels hartelijk lachen om dit avontuur en alle drie zijn we zeer content dat er vandaag zoveel werk is verzet!!! Hopelijk krijgen we snel te horen wanneer de voor ons zo belangrijke dag aan zal breken. Groetjes voor nu, Hen en Fem (en Riek) van het Bejing All Star Rallye Team.


The Chinese Way?
12-06-2005
Gisteren schreef ik een stukje over de wispelturigheid van het personeel alhier. De ene verpleegster zegt dat het onderzoek maandag begint, de volgende zegt weer iets anders. Daar de laatste mededeling bestond uit het feit dat er op zondagochtend 7.00 bloed geprikt zou worden hadden we gemakshalve de wekker 5 minuten eerder gezet. Maar goed, we leven nu in China en zo gebeurde het dus dat het eerste chineese verpleegstertje om 6.25 voor de deur stond!!! Er wordt bloed afgenomen en ik krijg een thermometer onder mijn arm. Ik heb haar haar haar gang maar laten gaan want, ondanks dat ik heerlijk geslapen had (net als Fem overigens),was ik nog te duf om het allemaal bewust mee te maken. Er is in ieder geval nog nooit zo gemakkelijk bloed van mij afgenomen. We zijn hierna gewoon gaan doordutten tot het moment dat het volgende verpleegstertje haar intrede deed (een kwartier later) om...juist, de temperatuur op te meten. Ik laat het wederom maar over me heen komen. Doorgaans duurt iets uitleggen in het engels 3 keer langer dan het temperaturen op zich dus de keuze is snel gemaakt. Ik hoefde vandaag ook eigenlijk geen urine af te staan maar net toen ik geweest was...U raad het waarschijnlijk al. Ik kan nog niet zo'n kompleet beeld schetsen van de situatie hier want morgen begint het voor mij pas echt wanneer daadwerkelijk de artsen verschijnen. Het is echter wel duidelijk dat in ieder geval een deel van het verplegend personeel behoorlijk langs elkaar heen werkt. We moeten hier 1 dag van tevoren ons ontbijt, lunch en diner bestellen en daar hebben we ons een beetje in vergaloppeerd: we hadden een weeshuis kunnen voeden met hetgeen we besteld hadden dus daar hebben we weer van geleerd. Voor de komende dagen weten we dus beter. We zijn het er allebei wel over eens dat het eten meer dan uitstekend is. Hoewel er hier een westers menu aanwezig is doen we ons vooral goed aan de chinese gerechten waar de meeste medepatienten en begeleiders hun neus voor ophalen. Wat de boer niet kent dat vreet hij niet dat is wel duidelijk hier. Na de lunch hebben we ons naar een mega-supermarkt laten brengen om wat inkopen te doen (denk aan koffie, melk, flesje wijn etc.) en het was meer dan duidelijk dat hier niet zoveel westerlingen komen. We zijn ruim twee uur aandachtig bekeken. Aanvankelijk was er overigens ietwat protest van de verpleegsters ("No go. You are patient") t.a.v. het verlaten van het ziekenhuis door ondergetekende maar de dienstdoende arts had er uiteindelijk geen moeite mee. Het was heerlijk om even buiten te zijn ondanks dat het hier al twee dagen stervens benauwd is. Binnen blijven ka de komende weken nog wel genoeg. Met de laptop hebben we toch wel wat probleempjes gehad. Het ziekenhuis heeft weliswaar een eigen netwerk maar het signaal is dermate zwak dat een verbinding niet tot stand komt. Inmiddels heb ik een (eigen) plaats in de koffiekamer veroverd waar zich een LAN-aansluiting bevindt en kunnen we van hieruit MSN-en, de site bijwerken en het internet op. Het enige nadeel is dat de webcam, vanwege de trage verbinding, niet werkt. We zijn echter dik tevreden zo en hebbben al geruime tijd lekker zitten chatten. Wat morgen gaat brengen weet ik nog niet maar ik denk dat ik wel vol aan de bak kan!!! Eerst maar eens lekker slapen... Groetjes allemaal, Hen en Fem


Een emotioneel afscheid
11-06-2005
Laat ik maar met de deur in huis vallen: we hebben een geweldige vlucht gehad. Op tijd vertrokken, meer dan riante zitplaatsen en we hebben na de maaltijd en 10 minuten film geslapen als ossen. 1 uur en 32 minuten voor de landing werden we eigenlijk tegelijkertijd wakker net voor het ontbijt!!! Nu hebben we wel een hele goede reden gehad om in slaap te vallen: mijn lieve moeder had het nodig gevonden de stewardessen te vragen ons champagne in te schenken. Nadat de vraag "waarom dan wel?" was gesteld meende mijn moeder maar het een en ander uit de doeken te moeten doen. Gevolg: zo ongeveer de hele reis zijn we door niet minder dan 3 stewardessen in de watten gelegd, inclusief dus de champagne en een fles wijn. Zelfs de stewardessen leven dus met ons mee!!! Saillant detail: een van de dames heeft haar vader verloren aan A.L.S. Ze had dan ook zichtbaar moeite met deze confrontatie. Iedereen wenste ons uiteraard het beste toe. Het is een emotioneel afscheid geweest op Schiphol. Uiteraard waren we heel blij met al deze aandacht maar het gesnotter kon uiteindelijk niet uitblijven. Gelukkig heb ik het zelf aardig weg kunnen slikken, buiten een brok in de keel en een bibberlip. Nadat we de douane gepasseerd waren zijn we nog even rustig gaan zitten met een glaasje rode wijn om zelf even toot bedaren te komen. We waren alle drie echt vermoeid. Eenmaal aangekomen in Bejing werd er direkt een rolstoel geregeld en ondanks dat ik daar op dat moment niet blij mee was (ik wilde eigenlijk even de benen strekken) kwam het toch wel heel erg goed uit. Bij de douane aangekomen werden we n.l. door de diplomatendouane geloodst i.p.v. de "gewone" douane (scheelt toch een meter of 30 aan rij) en daarna zijn we geen controle meer tegen gekomen. Via allerlei omweggetjes werden we naar de bagageband gereden en zijn dus verder alle drie niet meer gecontroleerd. De koffers hadden we in 3 minuten en bij de uitgang werden we keurig opgevangen door een chauffeur (inclusief naambordje "Mr. van Wijk Hennie"). Met een luxe auto zijn we hierna naar het ziekenhuis gebracht. En daar sprongen echt de tranen in je ogen. De hal, kamers en gangen op de eerste verdieping lijken op een platgebombardeerd Mogadishu! Uiteraard overdrijf ik nu een beetje maar bij binnenkomst denk je in de verste verten niet aan een ziekenhuis. Het ziet er gewoon niet uit!!! Eenmaal aangekomen op de afdeling Neurologie (hoogste etage, alleen voor buitenlanders) blijkt dat alleen hier alles in de verf staat en vrij schoon is. De kamer is eenvoudig en bestaat uit twee bedden, een badkamer en tv en dvd. Op de gang bevindt zich nog een koffiekamer met koffiezetapparaat, magnetron en broodrooster. Allemaal heel basic maar dat wisten we van tevoren. Er heerst direkt een kleine chaos. Van 10 uur tot 4 uur heb ik al zo'n 20 bezoekjesgehad. De een wil temperaturen, de volgende mijn bloeddruk meten, de schoonmaakster loopt er keurig tussendoor en een vierde wil van alles weten over mijn urine etc. De volgende komt alweer met een thermometer en voeg daarbij het ongelofelijk slechte engels wat hier gesproken wordt en de slapstick is kompleet!!! Om je te bescheuren gewoon... Morgen (zondag) zou ik een rustige dag hebben zonder onderzoeken maar inmiddels is dit alweer veranderd. Om 7 uur!!! komen ze bloed prikken (stond voor maandag gepland) maar ik laat het allemaal maar een beetje op me af komen. Je weet het hier nooit, daar zijn we vrij snel achter gekomen. Mijn moeder is inmiddels ingechecked in een hotel pal hiernaast en zojuist hebben we in het Shangri-la hotel uitgebreid gebruik gemaakt van een aziatisch buffet. Heel smaakvol allemaal, geweldig genoten maar de koek is nu echt op. Het is tijd om naar bed te gaan. Morgen vertel ik jullie over de computerproblemen. Die waren er uiteraard ook. Alvast welterusten, Hen en Fem en Riek


Laatste bericht vanuit Haarlem
09-06-2005
Dit is voorlopig het laatste bericht vanuit Haarlem. De komende weken zal ik mijn best doen om iedere dag verslag uit te brengen vanuit Bejing. Op de dagen dat ik verhinderd ben, door welke omstandigheden dan ook, zal Femke optreden als "onze correspondent ter plaatse". Vandaag hebben we het uiteraard nog aardig druk gehad. Ons bezoek aan de revalidatiearts heeft er toe geleid dat mijn braces met een hakje zijn aangepast waardoor ik nog iets gemakkelijker kan lopen. De fysiotherapeut heeft mij om een uur of 4 nog behandeld. Verder zijn we aardig in de weer geweest met inpakken e.d. Alles is nu zo ongeveer wel in gereedheid gebracht voor ons vertrek, morgen om 17.20 uur. Zelfs vandaag heb ik nog mensen ingelicht over mijn ziekte en ons aanstaande vertrek. Door de huidige media (lees: internet, MSN) ben ik de laatste tijd weer met veel mensen in kontakt gekomen uit mijn school- en militaire dienstperiode. Aangezien ik deze mensen niet gelijk wilde opzadelen met onze problemen en eerst eens lekker bij wilde praten heb ik dus later dan bij de meesten van jullie de knoop doorgehakt en ze alsnog op de hoogte gesteld. Tot op heden nog geen reacties maar die komen uiteraard nog wel. We zullen vanuit China een zo goed mogelijk beeld proberen te geven hoe het daar aan toe gaat en wat de resultaten zullen zijn van de behandeling. We gaan het ook niet mooier maken dan het is: gaat het goed dan gaat het goed. Gaat het niet goed dan vertellen we het ook. Objectiviteit is in het belang van een ieder die met deze aandoening te maken heeft, of het nu familie, vrienden, kennissen of lotgenoten zijn. We gaan niet naar China om een roman te schrijven. Hoewel...geschiedenis schrijven zou wel leuk zijn. Wanneer we in Bejing een beetje bijgekomen zijn ga ik eerst proberen zo snel mogelijk één en ander on-line te krijgen. Buiten de site hebben we een MSN verbinding met camera (tenminste, dat hopen we) en zijn we gewoon bereikbaar via de e-mail. Schroom niet er gebruik van te maken. De afgelopen maanden hebben we heel erg veel kracht kunnen ontlenen aan alle e-mails, kaarten, MSN berichten etc. Zoals eerder gezegd: ga vooral zo door!!! Vanuit Haarlem: nogmaals ongelofelijk bedankt voor alle steun het afgelopen anderhalf jaar. Nu is het moment bijna daar. Next stop: China. Wij gaan ervoor!!! Groetjes, Hen


De laatste voorbereidingen...
08-06-2005
Het was vandaag weer eens een heerlijke dag. De zaken die ik vandaag op de agenda had staan om te gaan afwikkelen m.b.t. ons vertrek naar China heb ik zoveel mogelijk vroeg in de ochtend en in de avond gepland. Laptop gebruiksklaar maken, muziek uitzoeken. Dat soort zaken. Morgen wordt het waarschijnlijk wederom een mooie dag maar van buiten zitten zal het wel niet komen. Er wacht ons een bezoek aan de revalidatiearts en de fysiotherapeut komt 's middags langs. Hopelijk gaat er niet te veel tijd in zitten en kunnen we toch genieten van een aantal welverdiende uurtjes in de zon. Het is een week van de puntjes op de i zetten. Maandag hebben we een schitterende laptop in bruikleen gekregen (grote klasse Nico!) en zo langzamerhand komen druppelsgewijs alle benodigheden binnen. Ik ben gewend geraakt letterlijk alles te regelen via het internet en heb via dit medium de laatste boodschappen gedaan. Eeen nieuwe simkaart voor mijn GSM, een MP3 speler gekocht en tal van dat soort zaken. Het gemak dient de mens en mijn gebrek aan mobiliteit alsmede de lage prijzen op het internet t.o.v. de detailhandel maken het winkelen eenvoudig en lucratief. De enige beperking is echter dat alles zo ongeveer binnen komt via TPG, TNT en de postbode dus je weet nooit precies wat er per dag wordt afgeleverd en wanneer. Maar we komen er wel. Het wachten is nu alleen nog op mijn MP3 speler. Wat dat betreft ben ik echt de persoon van de binnendienst. Femke houdt zich voornamelijk bezig met de buitendienst en mijn PR i.v.m. mijn haperende stem. Ik heb veel baat bij de oefeningen zoals ze zijn voorgeschreven door mijn fysiotherapeut. Veel draaien met het bovenlichaam en wat licht rek- en strekwerk. Ik voel me er behoorlijk fit bij en dat merk ik voornamelijk bij het opstaan en het lopen. Ik heb eveneens wat ademhalingsoefeningen te doen gekregen en het zorgt er voor dat ik erg ontspannen word. Het geeft me allemaal een goed gevoel! Morgen een laatste bericht uit Nederland. En dan... Groetjes, Hen


De spanning neemt toe
06-06-2005
Nog een aantal dagen en dan is het zover. Na 8 maanden voorbereiding stappen we vrijdag a.s. op het vliegtuig naar China. Ik ben blij dat het zover is. Een aantal dagen geleden schreef ik over "De eerste bibbers?" en inmiddels kunnen we met zekerheid vaststellen dat de spanning inderdaad aan het toenemen is. Ik slaap wat slechter, begin direkt te malen als ik wakker word. Ik irriteer me wat sneller, dat soort zaken. Het heeft niet zo zeer met de operatie zelf te maken. Ik zie meer op tegen de onderzoeken vooraf. Ik heb al eerder geschreven dat mijn ervaringen in het Lucas ziekenhuis uitermate pijnlijk zijn geweest...om dit nu allemaal over te doen is niet echt een prettig vooruitzicht. Maar ja, wie mooi wil zijn... Wat ons echter vrolijk stemt is het feit dat we iedere dag allerlei kaarten van de deurmat oprapen!!! Er wordt intens meegeleeft en dat blijkt ook nog steeds uit de vele berichten in het gastenboek. Ik zou zeggen: ga vooral zo door! Wij hebben er erg veel steun aan en het levert ons veel plezier op. Wij zijn eveneens blij verrast met het feit dat mijn zorgverzekeraar niet direkt negatief heeft gereageerd op mijn aanvraag voor financieële compensatie. We hebben het verzoek gekregen verwijsbrieven e.d. in te sturen waarna de zaak bekeken wordt. We hadden eigenlijk gerekend op een direkte afwijzing. Zo zie je maar...niet geschoten is altijd mis. En over schieten gesproken: afgelopen zaterdag heb ik een heerlijke dag beleefd. Ik was aanwezig op een vrijgezellenfeest van mijn vriend Paolo, één van de iniatiefnemers van de kaartenaktie en ondanks dat ik maar beperkt kon deelnemen aan de festiviteiten heb ik erg genoten. Lekker lunchen, paintballen, 's avonds lekker dineren in Wijk aan Zee en toen de kroeg in (met de meiden erbij). Vermoeiend was het echter wel. Zondag heb ik echter heerlijk uit kunnen rusten. En de herinnering aan Paolo in een gouden konijnenpak die zonder wapen het bos wordt ingestuurd om zich af te laten schieten door de rest heeft er in ieder geval voor gezorgd dat ik gisteren de gehele dag met een grote, brede grijns op mijn gezicht heb rondgelopen. Paolo, je zag er geweldig uit alleen heb ik intussen vernomen dat staatsbosbeheer op zoek is naar deze in Spaarnwoude gesignaleerde onbekende konijnensoort... Ik hoop dat U allen een werelds weekeinde heeft beleeft, Groetjes, Hennie


De eerste bibbers?
03-06-2005
Het weekend staat voor de deur en na een betrekkelijk rustige periode is het de laatste dagen weer ouderwets druk. We komen om in het papierwerk (m.b.t. allerlei aanvragen voor woningaanpassing) en uitgerekend nu, één week voor ons vertrek, willen alle instanties weer langskomen om offertes te maken, een rolstoel aan te meten en tal van dit soort zaken meer. Ik krijg zichtbaar en voelbaar veel meer last van de symptomen van mijn ziekte (trillende benen, slechte spraak etc.) en zal echt blij zijn als we eenmaal onderweg zijn naar China. Het zal ook wel te maken hebben met een stuk onbewuste spanning. Het klinkt misschien heel vreemd maar ik moet echt even weg hier. Ik ben de drukte zat en betreur het dat na een heerlijke week met heel erg veel rust en zon we weer alleen maar aan het rennen zijn. We hebben zojuist een invaliden-parkeerkaart opgehaald (weer een zorg minder), kappertje gepakt, een nieuwe GSM opgepikt en momenteel is Femke druk bezig met de overige 189 zaken die nog gedaan moeten worden vandaag. De "gewone" beslommeringen, zoals de boodschappen e.d., gaan n.l. ook door en alles bij elkaar is het eigenlijk gewoon two much. Femke zei gisteren n.b.: "Ik zal blij zijn als we in China zijn, dan kan ik eindelijk misschien eens uitrusten". Het typeert de drukte hier. Tenslotte wil ik toch nog een keer iedereen bedanken voor de berichten in het gastenboek. Heel erg tof!!! Ik probeer zoveel mogelijk een ieder even kort terug te mailen. Mocht ik iemand vergeten zijn, hou het er maar op dat het door de drukte komt. Een fijn weekend allemaal en groetjes, Hen


Elk voordeel heeft zijn nadeel (en andersom)
26-05-2005
Voor de ware voetballiefhebber was het woensdagavond genieten geblazen. Een Championsleague-finale zoals deze, daar kun je alleen maar van dromen. Mijn voorkeur ging al weken uit naar het team van Liverpool en gelukkig is mijn wens uitgekomen. Maar...je hebt winnen en winnen. Als voetballiefhebber moet U me maar geloven: winnen op deze manier is de mooiste manier die er bestaat. Vandaag was het sinds tijden weer eens een prachtige dag. Een aangename temperatuur en dan dat zonnetje. Dat zonnetje: wat een wonderen kan die koperen ploert toch verrichten. Mijn hele lichaam heeft zo'n baat bij deze warmte. Alles lijkt direkt zoveel beter te gaan. Ik pleeg dit soort dagen door te brengen in de tuin onder het genot van een goed boek, een krantje en op de juiste tijd een koud pilsje en als ik af en toe dan om mij heen kijk kan ik alleen maar zeggen dat het goed is. En dat is eigenlijk de enige meevaller wanneer je bent getroffen door de aandoening A.L.S.: sinds de diagnose heb ik konstant het gevoel dat de intensiteit waarmee ik alles beleef zoveel groter is geworden. Lekker eten met vrienden, genieten van een vergezicht in Nieuw Zeeland, herinneringen aan het verleden. Alles heeft extra lading gekregen. Alsof je alles tien keer sterker beleeft. Kleuren, geuren, smaken. Het lijkt echt op leven met het gevoel dat iedere dag je laatste zou kunnen zijn en je er alles uit wilt halen. Gewone zaken krijgen een bijzonder lading en iedere minuut van de dag heb ik het gevoel dat mijn leven uitermate zinvol is. Genieten is nog eenvoudiger geworden. Het maakt mij een zeer, zeer gelukkig mens! Morgen weer een mooie dag. Ook deze ga ik intens beleven!!! Geniet met me mee, Hen


Saamhorigheid
21-05-2005
En de rust keerde weer. Na een hoop heen en weer gebel en gemail is het dus donderdag uiteindelijk toch gelukt om onze geplande vlucht naar Peking te verschuiven van de veertiende juni naar de tiende. Nu wederom hopen dat het rustig blijft aan het front totdat wij richting China vertrekken. Er bereiken mij de laatste tijd een hoop vragen over het forum van Ardi Bouter en met name over het feit waarom ik niet op het forum schrijf zoals ik dat doe in mijn dagboek. Het antwoord is eigenlijk heel erg eenvoudig: surf even tussendoor naar www.ardibouter.com. Een aantal maanden geleden heb ik een stukje geschreven onder de titel "Respect". Ik vond (en vind nog steeds) dat men elkaar te heftig te lijf gaat op een plaats waar men veel meer zou kunnen en moeten betekenen voor elkaar, ongeacht het feit dat de meningen vaak ver uit elkaar liggen. Omdat destijds zo'n zelfde sfeer aanwezig was (ik overdrijf niet: in sommige gevallen was de sfeer gewoonweg vijandig) hebben enkelen van mijn dierbaren de bezoeken aan het forum gestaakt. En dat kan pertinent niet de bedoeling geweest zijn van deze site. Ik heb dan ook speciaal gekozen om mijn verhaal te doen in dagboekvorm met als nadrukkelijk verzoek eventuele discussies aan te gaan via mijn persoonlijke e-mailadres. Ik ben tot op heden erg tevreden over deze werkwijze. Ik gebruik het forum puur als informatiebron en het heeft inmiddels een groot aantal bruikbare tips opgeleverd zodat we zorgeloos kunnen afreizen. Hopelijk zijn de vragen bij deze beantwoord. Gisteren heb ik bezoek gehad van mijn nieuwe fysiotherapeut. Wat een wereld van verschil met de vorige, zeg! Op tijd, recht op zijn doel af, vraagt veel achtergrondinformatie en hij behandeld mij op een manier van "van dik hout zaagt men planken". De overstap naar deze fysio is een goede zet geweest. Ik heb er een heel erg goed gevoel bij!!! Tot gauw en...wees lief voor elkaar!!! Hen


Gedaan met de rust!!!
19-05-2005
Je verzint het niet!!! Vanochtend schreef ik in mijn dagboek dat alles zo lekker rustig verliep. Een half uur later beginnen alle bellen te rinkelen: een e-mail uit China!!! Of we de vlucht "even" willen verzetten naar 10 juni (aankomst op de 11de) omdat de behandelend arts de 19e een congres wil bijwonen in Marokko. Aangezien ik op de nominatie sta om juist in die periode geopereerd te worden moet ik dus 4 dagen eerder afreizen naar China. Wat een heksenketel, zeg. Inmiddels zijn we dik 3 uur verder en is het wederom allemaal geregeld (de telefoon stond roodgloeiend, mijn pc begeeft het maar is inmiddels weer online) maar af en toe denk ik wel eens dat het gewoonweg niet eenvoudig en gesmeerd mag verlopen. Femke is halsoverkop van haar werk weg gerend want die kon zich niet meer concentreren en zelfs de visite wordt ingeschakeld om het één en ander maar te regelen. Maar, zoals gezegd, het is weer in orde. We vertrekken voor een tweede maal eerder dan gepland. Nu nog even alle belanghebbenden inlichten... Wordt (hopelijk rustig) vervolgd, Hen


Beperkingen
15-05-2005
Al een tijdje zijn we in huis hard bezig om een aantal zaken een nieuw jasje te geven. We wonen hier al zo'n 6 jaar en het was tijd voor een flinke lik verf e.d. We hebben in januari de schilder als kado gehad voor ons beider verjaardag en mijn vader springt bijna iedere zaterdag bij bij allerhande klussen. Zo goed als ik probeer te helpen, ik word iedere keer weer met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik kan gelukkig nog een hoop bijdragen maar aan het einde van de dag ben ik helemaal kapot. Toch iedere keer te veel hooi op mijn vork willen nemen. De inspanningen wreken zich keihard. Gelukkig is het einde in zicht. Nog een aantal kleine zaken en het huis kan weer jaren vooruit. Wat mijn site betreft: ik heb afgelopen week ook de neurologe van het AMC ingeseind m.b.t. mijn site. Inmiddels heeft zij het verzoek bij mij neergelegd om me te laten onderzoeken voor ons vertrek naar China. Ik moet hier nog even goed over nadenken en informatie inwinnen over hoe ver dit onderzoek zal gaan. Mijn 2 dagen onderzoek in het Lucas ziekenhuis eind 2003 kan ik mij nog goed voor de geest halen en vooral de tweede dag is een uiterst pijnlijke ervaring geweest (één waaraan ik mij niet snel voor een tweede keer zal onderwerpen). Eveneens heb ik mij laten vertellen dat soortgelijke onderzoeken in het UMC te Utrecht een wassen neus blijken te zijn en men patienten na het bezoek aan China niet al te serieus neemt. Eerst maar eens uitvinden dus hoe het AMC deze zaken aanpakt. In mijn huidige situatie heb ik weinig zin om mijn kostbare energie te verspillen. Tenslotte: het gastenboek loopt als een speer. Het is echt hartstikke leuk om van zoveel mensen iets te horen/lezen. Uiteraard wordt er door veel bekenden een stukje geschreven maar we lezen ook veel berichten uit onverwachte hoek. Het geeft ontzettend veel ruggesteun. We zullen het nodig hebben: over precies één maand zullen we in Peking arriveren... Groetjes, Hen


Kleine dingetjes nog
12-05-2005
Het was vandaag gelukkig weer eens een rustige dag. Wat visite om 12 uur, even zelf auto gereden om te checken hoe het ervoor stond (mijn benen laten mij wel eens in de steek maar gelukkig ging het goed!!!) en het geplande bezoek van de fysiotherapeut aan huis ging niet door: gewoon niet op komen dagen. Ik maak me hier zorgen over. Dit was de vierde afspraak waarvan ze er één op tijd was. De tweede werd door haar collega afgezegd. De derde was ze een kwartier te laat "omdat ze een bekende tegenkwam in de supermarkt" en nu dus dit. Met het oog op het feit dat ik zwaar moet revalideren na de operatie en t.z.t. dus ook regelmatig fysiotherapie behoef gaan we vanaf vandaag dus fijn op zoek naar een ander. Dit is natuurlijk geen vreten zo. We zijn inmiddels bezig met kleine dingetjes te regelen: al dan niet een laptop meenemen i.v.m. het regelmatig uitvallen van de computers aldaar. Op één of andere manier een videoverbinding realiseren i.v.m. een trouwerij die we toch een beetje mee willen maken. Het zijn zomaar een paar zaakjes die toch een hoop werk opleveren, gelukkig denkt en werkt iedereen mee.Ik ben er dan ook van overtuigd dat het goed komt. Jongens, het is tijd voor avondeten: asperges!!!!!!!! Schrijf jullie morgen weer, Geniet, Hen


Wat een succes!!!
11-05-2005
Gisteren is dus mijn site gelanceerd en ik kan alleen maar zeggen dat ik zeer gelukkig ben met de response. Buiten het feit dat het gastenboek al volop "getekend" is kan ik het aantal hits zien in mijn persoonlijke opmaakpagina...geweldig!!!!!! Ik heb inmiddels de site zodanig aangepast dat deze op alle resoluties te zien moet zijn. Er waren wat klachten over teksten die door elkaar heen liepen. Ook de fotos zijn hier en daar wat verkleind. Ik blijf er op hameren: laat me gerust weten of het nu beter is of nog beter kan. Ik wil het liefst dat een ieder optimaal gebruik maakt van de site. De pagina "fotos" is nu nog leeg. Deze is bedoeld voor genomen fotos in China...vandaar. We zijn net terug van een de thuiszorgwinkel: rolstoel aanmeten. We hebben de mogelijkheid gekregen een soort draagbare motor aan te vragen die je aan je rolstoel vast kan zetten om zo zelfstandig te "rolstoelen". Geeft toch weer wat meer mogelijkheden om er zelfstandig op uit te gaan. Ik moet overigens benadrukken dat de ambtelijke molen beter draait dan we verwacht hadden en dat er heel erg hard gewerkt wordt om het ons zo makkelijk mogelijk te maken. Er wordt nergens moeilijk over gedaan. Gisteren hebben we parkeervoorzieningen aangevraagd in de vorm van een plek voor de deur alsmede een invalidenkaart en ook deze aanvraag wordt ondersteund. Het voelt prettig aan dat we zo goed worden geholpen. Vandaag hou ik het rustig. Ik blijf mijn site verbeteren en ga nu de e-mail checken. Groetjes en bedankt alvast voor alle reacties!!! Hen en Fem


Lancering Site!!!
10-05-2005
Vandaag is de dag: de lancering van mijn site en ik ben er tot op heden heel erg tevreden over. Ik hoop, ook namens Fem uiteraard, jullie op deze manier op de hoogte te kunnen houden, zowel hier in Nederland als wanneer we in China zijn. Ik heb het persoonlijk maar m.i. toch vrij luchtig gehouden. Wij hopen vooral dat een ieder er plezier aan heeft. Vanddag weer een drukke dag (maatschappelijk werk etc.), maar goed, we komen de dag wel weer door. Groetjes, Hen


Een goede bekende verloren...
07-05-2005
Op n.b. bevrijdingsdag moest ik vernemen dat Ardi was heengegaan. Wij hebben elkaar nooit gesproken maar wel gemaild en het voelt alsof een goede bekende is weggevallen. Voor veel Chinagangers is het met Ardi natuurlijk wel een beetje "begonnen". Voor ons Nederlanders, zeker voor mij, was hij toch de pionier. Helaas, het mocht niet zo zijn. Ik houd echter de moed erin en hoop, juist omdat ik conditioneel heel erg goed zit, dat mijn toestand aldaar wel zal verbeteren. Groet, Hen


De laatste loodjes
04-05-2005
Nog een week of zes. De datum komt nu snel dichterbij. We komen wat veel zaken betreft in een afrondende fase: tickets, visa en meer van dit soort zaken komen langzamerhand binnenzetten. We zijn nog druk bezig met het bekijken of we een laptop zullen meenemen om kontakt met het huisfront te vereenvoudigen. Ik heb mijn site zo goed als af en wacht nu af tot deze één dezer dagen de lucht in gaat. Vanmiddag weer fysiotherapie aan huis. De eerste keer was duidelijk even wennen voor mijn fysio. Hopelijk gaat het vanmiddag beter. Tot gauw, Hen


Een heftig weekje!!!
28-04-2005
Het was me het weekje wel: maandag naar het ziekenhuis voor fysiotherapie en controle van mijn twee nieuwe braces, woensdag naar de fabrikant van deze braces voor een check-up en als afluiting op donderdag achtereenvolgens een dame van de wet voorziening gehandicapten op huisbezoek, een bezoek aan de revalidatiearts, een longfunktie-onderzoek en een bezoek aan de longarts. Nog andere smaken? De komende weken gelukkig niet meer. Ik word er echt knettergek en doodmoe van. Het ene moment kom je uitgerust uit Brazilie terug, het andere moment ben je echt uitgevloerd van al dat heen en weer geren. Iedereen wil maar voelen, knijpen, kneden, trekken en als het zou kunnen zelfs ruiken aan je. Af en toe heb ik het gevoel dat het ziekenhuis en alles wat daarbij komt kijken me zieker maakt dan de ziekte zelf. Klinkt heel erg onlogisch maar ik weet dat er maar één ding heel erg goed voor me is: RUST!!! En dat zat er deze week gewoon niet in. Ik kan het de artsen ook niet uitleggen hoewel ik het al diverse malen geprobeerd heb. Al deze bezoekjes zijn zo'n grote belasting voor ons beiden. Ze zijn uiteraard wel noodzakelijk maar van planning heeft zo'n team geen kaas gegeten. Vaak moet ik er echt dagen van bijkomen en als je dit gaat uitleggen aan een revalidatiearts dan blijkt zo'n man niets menselijks te hebben. Er wordt in ieder geval niet met je meegedacht. Je kunt echt beter tegen een dove zeggen dat je het zwaar en confronterend vindt, al dat ziekenhuisbezoek want de kans dat de arts naar je luistert is minder dan gering. Fem en ik hebben gelukkig het afgelopen jaar heel snel geleerd dat als je iets niet wilt, je gewoon je mond open moet trekken. Je moet het evengoed dan drie keer zeggen, hoort vervolgens een hoop gemopper en meestal is het baasje aangebrand. Maar ja, om wie gaat het hier nou? Overigens: de uitslag van de longtest was fantastisch. 102% longinhoud (was vorig jaar april 108%) en 94% longvolume (was 98%). Longarts zeer tevreden en Hen en Fem uiteraard ook. Ik ben echt blij dat ik al die jaren zoveel gesport heb!!!


Koude Start!!!
26-04-2005
Ik ben vandaag begonnen met het ontwerpen van mijn website. Zoals velen van jullie inmiddels weten is deze bedoeld om een ieder op de hoogte te houden van de ontwikkelingen zoals wij die ervaren wanneer wij in China zijn alsmede het verloop van de operatie, revalidatie en resultaat. Vanaf vandaag zal ik jullie eveneens proberen te informeren over het traject naar China toe. Mochten er nog suggesties zijn om de site aantrekkelijker te maken, ik hou mij bij deze aanbevolen!!! Groetjes, Hen